Kwaadaardige meningeoom

Openbaar gesprek
1 november 2015 om 13.58,
gewijzigd 13 april 2018 om 23.13
2761 x gelezen
Ik ben op 21 juli 2014 geopereerd aan een meningeoom. Ik was al een tijdlang ziek, onduidelijk wat er aan de hand was. Het leek of ik depressief was, ik was enorm vermoeidheid en voelde me totaal doelloos. De hersentumor die ik had zat ook in het gebied van mijn persoonlijkheid, vandaar de klachten. Ik voelde me eigenlijk opgelucht dat ik een hersentumor had, eindelijk kon er iets gedaan worden aan mijn klachten. Én een meningsoom is in de meeste gevallen goedaardig. Helaas bleek dat bij mij niet het geval. Ik heb weer een nieuwe tumor gekregen waaraan ik in mei dit jaar ben geopereerd. Omdat de tumor zo agressief was ben ik preventief 30 keer bestraald in het AVL. Dat is nu drie maanden geleden. Nu wacht ik op de uitslag van de MRI. Ik moet iedere drie maanden een MRI omdat de laatste tumor enorm agressief was.

Ik heb het enorm moeilijk met het integreren van de drie maandelijkse controles in mijn leven. Ik krijg niet de kans om mijn leven op een rijtje te krijgen. Het ene drama volgt het andere op. Hebben jullie tips?

Daarnaast ben ik heel erg vermoeid, van de operaties en de bestraling. Ik zit wel in een revalidatietraject maar hoop op ervaringen van jullie hoe hier mee te leven.

Groet,

Elsje

8 reacties

Hoi Elsje,

Het is heel herkenbaar dat je tegen de uitslag van de MRI opziet. Heel veel mensen ervaren die spanning bij een controle. Bij controlebezoeken kan immers aan het licht komen dat de kanker terug is en er meer ellendige behandelingen nodig zijn en daar bewaar je vanzelfsprekend slechte herinneringen aan. Heel logisch dus dat een onderzoek en de uitslag spanning en angst oproept.

Maar niet ieder onderzoek of scan heeft een slechte uitkomst.
Vandaar dat één van mijn motto's is "er is niets aan de hand totdat het tegendeel bewezen is".
Ik heb me heel erg vaak zorgen gemaakt voor een uitslag, en achteraf bleek er in de meeste gevallen niks aan de hand te zijn. Die zorgen waren dan achteraf dus iedere keer heel erg zonde van mijn tijd. Vandaar mijn motto, omdat ik geen tijd meer wilde verdoen met zinloos zorgen maken.
Bovendien, zolang er niet echt is aangetoond dat er iets aan de hand is, kun je toch geen concrete acties ondernemen. Dan is het slechts speculeren, en fantaseer je meestal de negatieve kant op. Pas wanneer men echt bewezen iets heeft aangetoond, is het vroeg genoeg om na te denken over welke concrete vervolgstappen nodig zullen zijn.

Inmiddels zit mijn motto echt goed tussen mijn oren, en dat leeft een stuk makkelijker rondom onderzoeken en uitslagen. Maar het heeft me wel een poos gekost voordat ik dit doorhad.

Ik hoop dat je hier iets aan hebt en dat het je lukt om ook wat makkelijker met controles, onderzoeken en uitslagen om te gaan.
En ik wens je natuurlijk een goede en schone uitslag van je MRI toe.
-Otto-

Laatst bewerkt: 13/04/2018 - 23:13
Ha Otto,

De uitslag is GOED.

Voor het eerste een goede uitslag. Ik ben het eens met je motto maar dan moet je eerst wel een positieve uitslag hebben gehad. Bij deze dus:_)))


Bedankt voor je reactie,

Elsje
Laatst bewerkt: 13/04/2018 - 23:13
Hoi Elsje,
Dat is een fijn bericht. Super gefeliciteerd!
Heel veel succes met het weer hervatten van je leven. Ik hoop dat je dat na deze mooie uitslag goed gaat lukken.
-Otto-
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hay Elsje,

Geweldig om te lezen dat de uitslag goed is! Daar put je hopelijk wat kracht uit Probeer het goede gevoel van een positieve uitslag zo lang mogelijk vast te houden!

Gr., Jolanda
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Elsje, Ik heb ook een meningeoom, helaas ook niet (meer) goedaardig. Mag ik je vragen hoe het nu met je gaat? Gr. Jane
Laatst bewerkt: 13/04/2018 - 23:13

Beste Karin, (erg) late reactie op je vraag

Ik ben inmiddels meerdere keren geopereerd, bestraald. Helaas toch opnieuw toename in groei en aantal meningeomen. Maar ... ik ben er nog. 

Gr Jane 🌸

 

 

Laatst bewerkt: 04/03/2022 - 08:49

Dag Jane,

Je schrijft "Maar.... ik ben er nog"  en dat is hoop ik ook hetgeen je wilt.

Mijn partner en ik maken sinds de zomer van 2007 elk jaar tijdens onze vakantie een foto van ons beiden wanneer we samen ergens van genieten. Allemaal onder het motto "We zijn er nog" 

Het begon in 2007 tijdens onze vakantie in Kent, toen ik  voor het eerst sinds een aantal jaren ziekte weer een pint met Ale dronk.

Wij houden dat er gewoon in... 

mvg. Bart S.

Laatst bewerkt: 05/03/2022 - 15:23