Ervaring bestraling hals/speekselklierkanker?

15 november 2018 om 17.56,
gewijzigd 15 november 2018 om 17.56

Hallo allemaal.

Iets meer dan 2 weken geleden kreeg ik de diagnose speekselklierkanker, na een lang traject van onderzoeken en operaties.
Nu weet ik dat kanker in de speekselklier op zichzelf al vrij zeldzaam is, maar het weefsel in mijn speekselklier is ook een hele zeldzame vorm van speekselklierkanker en ik vind het lastig dat ik zelf weinig informatie kan vinden over alles wat ik mee maak en wat me te wachten staat. 
Volgende week beginnen mijn 7 weken bestraling en ik ben heel benieuwd of er hier aanwezigen zijn die ervaring hebben met deze behandeling in het hoofd/hals gebied.

Ik ben 29 jaar, kunstenaar en ik maak graag muziek. Zingen is mijn uitlaatklep en ik verwacht dat dit de komende tijd lastig gaat worden. Volgens de artsen zal er bijvoorbeeld keelpijn en schorheid optreden. Ik zou het heel fijn vinden om in contact te komen met mensen die ervaring hebben met bestraling en welke bijwerkingen er voor hen waren/zijn.

Ik realiseer me heel goed dat de ervaring voor iedereen anders is en dat de ervaring van een ander mij geen zekerheid geeft over wat me te wachten staat. Misschien zou alleen herkenning al heel fijn zijn. :)

Groetjes Danielle

3 reacties

Welke informatie heb je van de radioloog gekregen over de mogelijke gevolgen van bestraling Danielle? Ik heb het sterke vermoeden dat alles wat ik hier kan beschrijven over wat het met mij gedaan heeft jou ernstig bezorgd zou kunnen maken. Er zijn namelijk heel veel mogelijke bijwerkingen van bestraling in hals gebied. Afhankelijk van waar precies en hoeveel straling. Ik ben benieuwd wat jouw voorlichting is geweest. Persoonlijk dacht ik aan het begin van de bestraling (stembandkanker) dat ik wel smorgens om 8 uur kon laten bestralen, zodat ik daarna gewoon naar het werk zou kunnen. 

Dat werd m dus echt niet.

Laat even van je horen, sterkte en groeten, John

Laatst bewerkt: 19/11/2018 - 17:41

Hallo John,

Bedankt voor je bericht!
Omdat ze denken dat de bestraling de enige effectieve oplossing is (het tumorweefsel is miniscuul, verspreid over een aantal centimeters en 'kleeft' aan de grote gezichtszenuw en speekselklier) kiezen ze daarvoor i.p.v. nog een operatie.
Het gebied dat bestraald wordt is vooral mijn rechterwang en oor, en een heel klein stukje van de hals (halve cm ongeveer) De arts vertelde me vrijdag dat de keelklachten waarschijnlijk erg mee zullen vallen. De bijwerkingen zijn voornamelijk moeilijk slikken/eten, droge mond, taai slijm en plaatselijke pijn. Ik wordt wekelijks begeleid door een diëtist en een mondhygiënist, en ik spreek mijn begeleidend arts ook elke week. :) Ik ben heel nieuwsgierig van aard dus ik stel heeel veel vragen haha!

Ik ben zzp-er en kan gelukkig momenteel mijn eigen werktijden goed bepalen. Ik neem veel vrij maar kan me goed voorstellen in dat het verleidelijk is zoveel mogelijk te blijven werken!

Ik hoop dat je genezen bent en dat het goed gaat!

Groetjes Danielle

​​​​​​​

Laatst bewerkt: 03/12/2018 - 13:04

Hallo Danielle

Het is een lastig traject. Ik ben 70 en al 12 jaar onder behandeling. 2 x geopereerd en 2 keer bestraald. Het kwam terug met uitzaaingen. Ik heb het geluk daarna  bij professor Carla van Herpen in Nijmegen het Radboud terecht te zijn gekomen. Zij en haar team zochten uit welke soort speekselklier kanker ik had (heel belangrijk om te bepalen welk medicijn je nodig hebt). Door medicatie en een stuk vechtlust leef ik nu op geleende tijd. Blij met de 50 jaar huwelijk, die ik samen met mijn man heb gehaald. En natuurlijk zijn er bijwerkingen en die zijn vervelend. Smaak verandering, droge mond en zeer vermoeid, Ik ben blij met alle tijd die ik heb gehad en nog heb. Mijn voorzichtige advies laat jouw arts, of doe het zelf, contact opnemen met Dr van Herpen en leg het aan haar voor. Wat mij helpt tegen de pijn in mijn nek en gezicht is cbd olie en thc olie.

Met warme groet Anneke van der Hoek

 

Laatst bewerkt: 18/11/2019 - 12:38