Ervaring bestraling hals/speekselklierkanker?

Openbaar gesprek
15 november 2018 om 17.56,
gewijzigd 15 november 2018 om 17.56

Hallo allemaal.

Iets meer dan 2 weken geleden kreeg ik de diagnose speekselklierkanker, na een lang traject van onderzoeken en operaties.
Nu weet ik dat kanker in de speekselklier op zichzelf al vrij zeldzaam is, maar het weefsel in mijn speekselklier is ook een hele zeldzame vorm van speekselklierkanker en ik vind het lastig dat ik zelf weinig informatie kan vinden over alles wat ik mee maak en wat me te wachten staat. 
Volgende week beginnen mijn 7 weken bestraling en ik ben heel benieuwd of er hier aanwezigen zijn die ervaring hebben met deze behandeling in het hoofd/hals gebied.

Ik ben 29 jaar, kunstenaar en ik maak graag muziek. Zingen is mijn uitlaatklep en ik verwacht dat dit de komende tijd lastig gaat worden. Volgens de artsen zal er bijvoorbeeld keelpijn en schorheid optreden. Ik zou het heel fijn vinden om in contact te komen met mensen die ervaring hebben met bestraling en welke bijwerkingen er voor hen waren/zijn.

Ik realiseer me heel goed dat de ervaring voor iedereen anders is en dat de ervaring van een ander mij geen zekerheid geeft over wat me te wachten staat. Misschien zou alleen herkenning al heel fijn zijn. :)

Groetjes Danielle

13 reacties

Welke informatie heb je van de radioloog gekregen over de mogelijke gevolgen van bestraling Danielle? Ik heb het sterke vermoeden dat alles wat ik hier kan beschrijven over wat het met mij gedaan heeft jou ernstig bezorgd zou kunnen maken. Er zijn namelijk heel veel mogelijke bijwerkingen van bestraling in hals gebied. Afhankelijk van waar precies en hoeveel straling. Ik ben benieuwd wat jouw voorlichting is geweest. Persoonlijk dacht ik aan het begin van de bestraling (stembandkanker) dat ik wel smorgens om 8 uur kon laten bestralen, zodat ik daarna gewoon naar het werk zou kunnen. 

Dat werd m dus echt niet.

Laat even van je horen, sterkte en groeten, John

Laatst bewerkt: 19/11/2018 - 17:41

Hallo John,

Bedankt voor je bericht!
Omdat ze denken dat de bestraling de enige effectieve oplossing is (het tumorweefsel is miniscuul, verspreid over een aantal centimeters en 'kleeft' aan de grote gezichtszenuw en speekselklier) kiezen ze daarvoor i.p.v. nog een operatie.
Het gebied dat bestraald wordt is vooral mijn rechterwang en oor, en een heel klein stukje van de hals (halve cm ongeveer) De arts vertelde me vrijdag dat de keelklachten waarschijnlijk erg mee zullen vallen. De bijwerkingen zijn voornamelijk moeilijk slikken/eten, droge mond, taai slijm en plaatselijke pijn. Ik wordt wekelijks begeleid door een diëtist en een mondhygiënist, en ik spreek mijn begeleidend arts ook elke week. :) Ik ben heel nieuwsgierig van aard dus ik stel heeel veel vragen haha!

Ik ben zzp-er en kan gelukkig momenteel mijn eigen werktijden goed bepalen. Ik neem veel vrij maar kan me goed voorstellen in dat het verleidelijk is zoveel mogelijk te blijven werken!

Ik hoop dat je genezen bent en dat het goed gaat!

Groetjes Danielle

​​​​​​​

Laatst bewerkt: 03/12/2018 - 13:04

Hallo Danielle

Het is een lastig traject. Ik ben 70 en al 12 jaar onder behandeling. 2 x geopereerd en 2 keer bestraald. Het kwam terug met uitzaaingen. Ik heb het geluk daarna  bij professor Carla van Herpen in Nijmegen het Radboud terecht te zijn gekomen. Zij en haar team zochten uit welke soort speekselklier kanker ik had (heel belangrijk om te bepalen welk medicijn je nodig hebt). Door medicatie en een stuk vechtlust leef ik nu op geleende tijd. Blij met de 50 jaar huwelijk, die ik samen met mijn man heb gehaald. En natuurlijk zijn er bijwerkingen en die zijn vervelend. Smaak verandering, droge mond en zeer vermoeid, Ik ben blij met alle tijd die ik heb gehad en nog heb. Mijn voorzichtige advies laat jouw arts, of doe het zelf, contact opnemen met Dr van Herpen en leg het aan haar voor. Wat mij helpt tegen de pijn in mijn nek en gezicht is cbd olie en thc olie.

Met warme groet Anneke van der Hoek

 

Laatst bewerkt: 18/11/2019 - 12:38
Hallo Anneke, Ik lees jouw verhaal lees ik dat jij (als ik jij mag schrijven) ook speekselklierkanker hebt. Ik heb 16 maart geheel onverwachts deze diagnose ook gekregen en probeer lotgenoten te vinden omdat helaas deze kankersoort zeldzaam is. Woensdag 22 april begint mijn bestraling, 6x in de week, 35x in 6 weken. Ik word behandeld in het UMCG en heb aangegeven dat ik graag mijn dossier doorgestuurd wil hebben naar Dr. Van Herpen in Nijmegen. Precies wat jij schrijft, dat ik sterk het idee heb dat zij zeker wat de medicatie betreft meer weet. Hoe gaat her nu met je?
Laatst bewerkt: 14/04/2020 - 15:11
Hoi Lina B, Ook ik kreeg eind febr onverwachts de diagnose speekselklierkanker (had zelf een klein bultje ontdekt in gehemelte) Ik ben op 20/3 geopereerd in het AVL. Er zijn 3 kiezen en een stukje gehemelte verwijderd. Ik heb nu een klosprothese. De tumor is verwijderd maar ze vonden nog wel wat foute cellen in zenuwen. Nu volgen daarvoor nog 33 bestralingen, die starten over week of 2. Ze kunnen niet zeggen of na bestraling de cellen weg zijn, is namelijk niet te zien. Zal daarna lijf goed in de gaten moeten houden zeiden ze. Best een eng idee. Sterkte Petra
Laatst bewerkt: 14/04/2020 - 17:56

Hoi Petra, dank je voor jouw reactie. Op 16 maart kreeg ik het onwerkelijke bericht dat ik speekselklierkanker had. Bij mij zit een bultje naast mijn neus. Ze wisten het niet dus doorgestuurd naar de tandarts nadat ik bij de kaakchirurg was geweest. Tandarts betwijfelde de diagnose van de kaakchirurg en heeft een wortelkanaalbehandeling gedaan in een tand ernaast. Hielp niets dus weken later in de tand welke de kaakchirurg aangaf. Ook geen resultaat dus weer terug naar kaakchirurg in Emmen. Hij heeft het tandvlees opengemaakt omdat hij dacht aan een ontsteking aan de wortelpunt. Toen heeft hij wat weggehaald en opgestuurd naar het lab. Daar kwam het resultaat dat het kanker was. Doorgestuurd naar UMCG en daar kregen we te horen dat opereren niet meer kon en er werd ons verteld dat ik opgegeven was. Ga genieten zei hij, drink dat wijntje en heb lol ..... zo onwerkelijk. Hij geeft me 2/3 jaar en soms lukt 10 jaar zei hij. Gelukkig gaf de radioloog een lichtpuntje, hij ziet bestraling wel zitten. Dus 22 april eerste bestraling van de 35 in 6 weken. Ik weet niet wat me te wachten staat, misschien ook wel goed. Naar buiten toe ben ik altijd vrolijk en positief maar in mezelf ben ik best bang en verdrietig. Door de Corona mag ik geen contacten buitenshuis dus helaas niet naar mijn werk en verdere contacten dan bellen, appen enz. Nu zo dubbel maar niets aan te doen. Verder ben ik op zoek naar lotgenoten en heb me gisteren op advies mij hier aangemeld.

Laatst bewerkt: 07/06/2020 - 18:37
Hoi Lina, hoe gaat het nu met je? Moet veel aan je denken... hoop zo dat bestraling iets voor je doet. Valt het nog mee? Ik heb er na vandaag een week opzitten dus de bijwerkingen zijn er nog niet. Succes
Laatst bewerkt: 08/05/2020 - 07:54

Sorry dat ik nu pas reageer. Ik zit sinds gisteren op de helft van mijn bestralingstraject van 35x. Het ging prima tot een paar dagen geleden. Neus aan de binnenkant kapot, tong doet pijn en nu blaren in gehemelte en tandvlees kapot. Vanaf vandaag eet ik geen vast voedsel meer. Zolang mogelijk doorgezet. Maandag hebben we een video-gesprek met Dr. Van Herpen van het Radboud Nijmegen.  
Hoe gaat het met jou? Nu de tweede week erop zitten?
Jij ook veel succes en zet ‘m op.

 

Laatst bewerkt: 14/05/2020 - 14:54

Ik heb er “pas” 9 opzitten van de 33  en tot nu toe nog geen klachten. Ben gewaarschuwd dat dit vanaf bestraling 15 anders kan gaan worden. Bestralen zelf stelt niet veel voor hè, lig maar 5 minuten. Maar goed klachten kunnen dus echt vervelend zijn. 
Wat fijn dat je maandag gesprek heb met dr v Herpen. Ben benieuwd of zij nog wat betekenen voor je. Denk aan je

Laatst bewerkt: 14/05/2020 - 19:02

Je bent bijna klaar met de bestraling, hoop dat je het nog een beetje trekt. Heb je nog iets aan gesprek gehad met Dr van Herpen?

Ik zit inmiddels op 19 bestralingen. Wat ongemakken in mond, binnenkant wang, tong en neus ..... eet nog wel maar ook flesjes bijvoeding er bij, gebruik er een per dag. Bljf nog op gewicht. Slik 4x 2 paracetamol  pd. Nog 14 te gaan, vooral erg moe......

 

hou vol💪🏻

Laatst bewerkt: 31/05/2020 - 10:04
Bij mij is 1 kies waarop een kroon zat verwijderd. Helaas heb ik ook uitzaaiingen in mijn longen. Wat hieraan gedaan kan worden weet ik nog niet. Vorige week allerlei weer allerlei onderzoeken gehad. Ik heb het medicijn Pregabaline maar geen idee of dit een juist medicijn is. Ben er erg duizelig van maar dat hoort erbij in het begin. Zeker omdat dit kankersoort zeldzaam is en ik toch het gevoel heb dat in het UMCG minder ervaring hiermee is, heb ik gevraagd of ze mijn dossier willen doorsturen naar dr. Van Herpen in UMC Nijmegen. Zij weet misschien beter welke medicatie er is. Afwachten dus voor mij.
Laatst bewerkt: 15/04/2020 - 11:58
Hoi Lina, Wat een heftig verhaal ook, zeker de mededeling dat er niets meer aan te doen is. Kunnen ze de tumor niet operatief verwijderen? Ik had verder geen uitzaaiingen in lymfeklieren en longen. Ik had een adenocarcinoom die dus verwijderd is, behoorlijk gat in gehemelte maar daar valt mee te leven. Ik hoop volgende week een oproep te krijgen van radiotherapeut om masker aan te laten meten. En dan zal t nog ruim een week duren voor ze beginnen met bestralen. Ik ben wel huiverig voor alle bijwerkingen. Maar straal die foute cellen maar weg. Ik slik verder geen medicijnen. Zou je niet ook nog een second opinion in AVL willen? Toch een gespecialiseerd ziekenhuis? Tsja die corona maakt t niet makkelijk. Even uithuilen bij vrienden is lastig. Ik ben 47 en single dus vooral veel videobellen :-) en werk, ben leerkracht, voorlopig ook niet. Leven kan zomaar opeens op zn kop staan. Sterkte en ik ben benieuwd hoe jij de bestralingen gaat ervaren.
Laatst bewerkt: 15/04/2020 - 20:49