Ik had plaveiselcelkanker op mijn perineum maar werd behandeld met bestraling als anuskanker. (30 dagen bestralen) Afschuwelijk!
Na een week werd lopen moeilijk en naar toilet gaan pijnlijk. Na 3 weken had ik opiaten nodig tegen de pijn. Na toilet afspoelen in de douche, toiletpapier kon niet meer. Veel vaseline smeren. Na de bestraling werd het nog erger. Huid was inmiddels zwart en verdween op meerdere plekken. Ik lag open, kon niet meer zitten, staan of lopen. 2 weken afschuwelijke pijn en totaal afhankelijk van mijn man voor medicatie en zalf en eten/drinken. Ik was van de wereld door de sterke medicatie. Inmiddels ben ik nu 4 weken verder maar de huid is dun, verkleurd, mijn liezen hebben allemaal zwarte vlekken en naar toilet gaan is nog steeds geen pretje. Gebruik dagelijks macrogol en smeer ook nog dagelijks vaseline. Het bloedt zomaar.
Ik mag foto’s iploaden maar de foto’s die ik heb zijn niet fijn om te zien. Stuur me een berichtje als je echt interesse hebt.
De 33 bestralingen vielen enorm mee.Het meest vervelend was dat ik elke keer een volle blaas moest hebben.
In mijn liezen en boven de anus had ik wat kapotte plekjes die ik 2x/dag insmeerde met Lanettecreme. Dat deed ik ook ín de anus. Ben nu bijna drie weken verder. Liezen zijn geheeld. Andere plekjes nog 1x/ dag.
Veel drinken en goed eten zorgen ervoor dat mijn ontlasting mooi soepel blijft. Nooit last van diarree en ook geen harde ontlasting gehad. In het begin was poepen soms erg pijnlijk maar dat wordt steeds beter.
Vandaag vers bloed bij de ontlasting en wat slijm. Ik weet niet goed wat ik daarvan moet denken.
Nou Wilma in de eerste instantie na een pijnlijke onderkant volgt onzekerheid over jouw lichaam. Met acceptatie en geduld plus goed voor jezelf proberen te zorgen kom je al een eind. Het heeft tijd nodig om het vertrouwen weer groter te maken dan ongerust zijn en twijfel. Zoek naar de voeding waar jouw darmen blij op reageren. Dat zijn voorlopig mijn tips. Succes gewenst
Ik weet nu ook dat ik Anuskanker heb sinds haast 2 weken . Volgende week wordt een behandelplan opgesteld door de chirurg, radioloog en dermatoloog .Heb gebeurd allemaal hier in het AMC ,is dat een goed ziekenhuis voor kanker of is het toch beter naar het antonie..........te gaan .Wie weet raad, ben erg onzeker .Heb al sinds ruim 2 jaar blaaskanker, at is behandelt hier in het OLVG.Ben een man alleen ,op leeftijd,kan met niemand praten over mijn situatie .vriendelijke groet wieslaw
Ha wieslaw, op zich denk ik dat het niet veel uitmaakt waar je behandeld wordt. Belangrijker is denk ik dat de richtlijn wordt gehanteerd. En als je twijfelt over het behandelvoorstel kun je het AvL altijd vragen om een second opinion. Dat heb ik gedaan.
Het is goed om te weten dat het Antonie van Leeuwenhoek niet alleen een gespecialiseerd kankerziekenhuis is maar ook het ziekenhuis met het erkende expertise centrum voor anuskanker. Ik zou in elk geval vragen of het AMC wat betreft jouw geval (de combinatie met blaaskanker) overlegt met AVL. Anuskanker is een zeldzame kanker en dan heb je in een expertise centrum de meeste ervaring en kennis bij elkaar. AMC kan via een expertconsult contact opnemen met AVL. Dus vraag daarnaar.
Hallo, ik ben vorig jaar behandeld voor anus kanker zowel in het VUMC voor bestraling als in het AMC voor Brachytherapie ( inwendige) . Waar ik daar a vooral last van heb gehad was: vermoeidheid en stemmingswisselingen. Kort geleden hiervan nog een nawee. Mogelijk heb jij hier minder last van. Deze verschijnselen waren mij reeds bekend doch minder heftig. Verder heb ik wel het idee dat het verouderingsproces door de behandeling versneld is. Bij mij is er ook sprake van zwakke stijve spieren.
Hallo, ik heb vanaf medio februari 33 bestralingen + 3 extra booster bestralingen gehad (anuskanker). In de loop van de 2e week veel ontlasting problemen, per nacht er 4 a 5 keer uit en (zeer) pijnlijke aandrang en kleine beetje ontlasting. Paracetamol niet voldoende, begonnen met fentanyl pleister. Derde week ook huid knalrood en kapot in de bilnaad, scrotum idem dito. Alles met bijna koud water spoelen en invetten. De huid is volkomen hersteld, het normaliseren van de ontlasting (dus ‘bijna’ pijnvrij, als vroeger wordt het nooit meer) duurt veel langer, een maand of vier. Intern geneest het niet zoals uitwendig, de bestraalde anus wordt “fibrose”, stug slecht doorbloed littekenweefsel en het kanaal wordt nauwer. Ontlasten is dus moeilijker en pijnlijk zolang het fibroseproces nog bezig is. Dat was op de 1e controle MRI na 3 maanden goed te zien. Goede dagen en mindere dagen met zeurende napijn. Veel geduld nodig.
Na 25 bestralingen een MRI gehad om te zien hoe het proces verloopt. Mijn carcinoom van 6,7 cm. Omdat er nog vitale "tumor resten" aantoonbaar waren werd gekozen voor 3 extra boosters. Bij de booster wordt alleen de tumor maximaal bestraald en niet meer preventief de bekkenregio. Dit kan een reden zijn dat het herstel misschien langer duurt. Ik heb wel chemoradiatie gehad, 36 x bestralen in combinatie met 36 dagen chemo slikken en een infuus op de 1e dag. Bij de 1e controle MRI na 3 maanden (juli) geen tumor resten aantoonbaar, dus dat is OK. Naast "intense fibrose" nog veel oedeem aanwezig, dat weefsel moet nog fibrose worden. Over kleine maand nog een MRI, dan zal er zeker meer fibrose te zien zijn, wat ook de bedoeling is. Ik moet geduld hebben.
19 reacties
Ik had plaveiselcelkanker op mijn perineum maar werd behandeld met bestraling als anuskanker. (30 dagen bestralen)
Afschuwelijk!
Na een week werd lopen moeilijk en naar toilet gaan pijnlijk.
Na 3 weken had ik opiaten nodig tegen de pijn. Na toilet afspoelen in de douche, toiletpapier kon niet meer. Veel vaseline smeren.
Na de bestraling werd het nog erger. Huid was inmiddels zwart en verdween op meerdere plekken. Ik lag open, kon niet meer zitten, staan of lopen. 2 weken afschuwelijke pijn en totaal afhankelijk van mijn man voor medicatie en zalf en eten/drinken. Ik was van de wereld door de sterke medicatie.
Inmiddels ben ik nu 4 weken verder maar de huid is dun, verkleurd, mijn liezen hebben allemaal zwarte vlekken en naar toilet gaan is nog steeds geen pretje. Gebruik dagelijks macrogol en smeer ook nog dagelijks vaseline. Het bloedt zomaar.
Ik mag foto’s iploaden maar de foto’s die ik heb zijn niet fijn om te zien. Stuur me een berichtje als je echt interesse hebt.
Goedendag Jolanda,
sorry voor de late reactie. Er is de tussentijd heel veel gebeurd met mijn moeder.
Ik hoop dat het nu met jou veeeel beter gaat!
Mijn moeder heeft uitzaaiingen gekregen in de lies, buik en longen. Zij verblijft nu in een hospice....
Sterkte met het overwinnen van jouw ziekte!
Groeten, Wilma.
De 33 bestralingen vielen enorm mee.Het meest vervelend was dat ik elke keer een volle blaas moest hebben.
In mijn liezen en boven de anus had ik wat kapotte plekjes die ik 2x/dag insmeerde met Lanettecreme. Dat deed ik ook ín de anus. Ben nu bijna drie weken verder. Liezen zijn geheeld. Andere plekjes nog 1x/ dag.
Veel drinken en goed eten zorgen ervoor dat mijn ontlasting mooi soepel blijft. Nooit last van diarree en ook geen harde ontlasting gehad.
In het begin was poepen soms erg pijnlijk maar dat wordt steeds beter.
Vandaag vers bloed bij de ontlasting en wat slijm. Ik weet niet goed wat ik daarvan moet denken.
Goedendag Azzy, mijn moeder had dezelfde klachten. Bij haar is het uitgezaanaar Lies, buik en longen. Zij verblijft nu in een hospice.
Groeten, Wilma.
Ach, wat treurig, Wilma.. wat een afschuwelijke constatering moet dat zijn geweest, voor zowel je moeder als jou en ook andere dierbaren.
Veel sterkte nog voor jullie🫂
Nou Wilma in de eerste instantie na een pijnlijke onderkant volgt onzekerheid over jouw lichaam. Met acceptatie en geduld plus goed voor jezelf proberen te zorgen kom je al een eind. Het heeft tijd nodig om het vertrouwen weer groter te maken dan ongerust zijn en twijfel. Zoek naar de voeding waar jouw darmen blij op reageren. Dat zijn voorlopig mijn tips. Succes gewenst
Hartelijk dank voor je reactie!
Mijn moeder had dezelfde ervaringen.
Groeten, Wilma.
Ik weet nu ook dat ik Anuskanker heb sinds haast 2 weken . Volgende week wordt een behandelplan opgesteld door de chirurg, radioloog en dermatoloog .Heb gebeurd allemaal hier in het AMC ,is dat een goed ziekenhuis voor kanker of is het toch beter naar het antonie..........te gaan .Wie weet raad, ben erg onzeker .Heb al sinds ruim 2 jaar blaaskanker, at is behandelt hier in het OLVG.Ben een man alleen ,op leeftijd,kan met niemand praten over mijn situatie .vriendelijke groet wieslaw
Ha wieslaw, op zich denk ik dat het niet veel uitmaakt waar je behandeld wordt. Belangrijker is denk ik dat de richtlijn wordt gehanteerd. En als je twijfelt over het behandelvoorstel kun je het AvL altijd vragen om een second opinion. Dat heb ik gedaan.
Sterkte!
Hallo Wieslaw,
Het is goed om te weten dat het Antonie van Leeuwenhoek niet alleen een gespecialiseerd kankerziekenhuis is maar ook het ziekenhuis met het erkende expertise centrum voor anuskanker. Ik zou in elk geval vragen of het AMC wat betreft jouw geval (de combinatie met blaaskanker) overlegt met AVL. Anuskanker is een zeldzame kanker en dan heb je in een expertise centrum de meeste ervaring en kennis bij elkaar. AMC kan via een expertconsult contact opnemen met AVL. Dus vraag daarnaar.
Veel sterkte!
Gingko
Hallo, ik ben vorig jaar behandeld voor anus kanker zowel in het VUMC voor bestraling als in het AMC voor Brachytherapie ( inwendige) . Waar ik daar a vooral last van heb gehad was: vermoeidheid en stemmingswisselingen. Kort geleden hiervan nog een nawee. Mogelijk heb jij hier minder last van. Deze verschijnselen waren mij reeds bekend doch minder heftig. Verder heb ik wel het idee dat het verouderingsproces door de behandeling versneld is. Bij mij is er ook sprake van zwakke stijve spieren.
Hoi,
Ben benieuwd waarom bij jouw vooringenomen bestraling werd gekozen?
Dag Azzy, Wat bedoel je met een vooringenomen bestraling???
O, haha, de autocorrectie!
Ik bedoelde “inwendige”; waarom bij jou voor inwendige bestraling is gekozen?
Hallo, ik heb vanaf medio februari 33 bestralingen + 3 extra booster bestralingen gehad (anuskanker). In de loop van de 2e week veel ontlasting problemen, per nacht er 4 a 5 keer uit en (zeer) pijnlijke aandrang en kleine beetje ontlasting. Paracetamol niet voldoende, begonnen met fentanyl pleister. Derde week ook huid knalrood en kapot in de bilnaad, scrotum idem dito. Alles met bijna koud water spoelen en invetten. De huid is volkomen hersteld, het normaliseren van de ontlasting (dus ‘bijna’ pijnvrij, als vroeger wordt het nooit meer) duurt veel langer, een maand of vier. Intern geneest het niet zoals uitwendig, de bestraalde anus wordt “fibrose”, stug slecht doorbloed littekenweefsel en het kanaal wordt nauwer. Ontlasten is dus moeilijker en pijnlijk zolang het fibroseproces nog bezig is. Dat was op de 1e controle MRI na 3 maanden goed te zien. Goede dagen en mindere dagen met zeurende napijn. Veel geduld nodig.
Tupac, misschien de moeite waard om te checken of HBOT (hyperbare zuurstof therapie) nog iets voor je kan doen?
Ha Tupac,
Ben benieuwd:
kreeg je de booster er direct na; naar aanleiding waarvan werd gekozen voor de booster en hoe groot was jouw carcinoom?
Ik kreeg ook 33 bestralingen (geen chemo) en ben benieuwd naar de keuze voor jouw (extra) behandeling. Hoor graag van je
Ha Azzy,
Na 25 bestralingen een MRI gehad om te zien hoe het proces verloopt. Mijn carcinoom van 6,7 cm. Omdat er nog vitale "tumor resten" aantoonbaar waren werd gekozen voor 3 extra boosters. Bij de booster wordt alleen de tumor maximaal bestraald en niet meer preventief de bekkenregio. Dit kan een reden zijn dat het herstel misschien langer duurt. Ik heb wel chemoradiatie gehad, 36 x bestralen in combinatie met 36 dagen chemo slikken en een infuus op de 1e dag. Bij de 1e controle MRI na 3 maanden (juli) geen tumor resten aantoonbaar, dus dat is OK. Naast "intense fibrose" nog veel oedeem aanwezig, dat weefsel moet nog fibrose worden. Over kleine maand nog een MRI, dan zal er zeker meer fibrose te zien zijn, wat ook de bedoeling is. Ik moet geduld hebben.
Ha Tupac,
Pittige behandeling heb je gehad! En wat fijn dat de tumor weg is🥳. Ik hoop dat je restklachten ook nog flink zullen verminderen🤞🏼