bestraling van hersenmetastase

12 december 2016 om 20.28,
gewijzigd 27 juni 2018 om 07.41
mei 2016; ben inene mijn spraak kwijt;alleen gebabbel............uitzaaing in mijn hersenen bij een longtumor die in 2015 is ontdekt en behandeld.
13 juni volgt een eenmalige hoge bestraling ;helaas kom ik niet van de dexamethason af omdat door de bestraling necrose is ontstaan met oedeem.
dit slik ik nu al bijna 7 maanden en kan er niet mee stoppen, krijg dan mijn woordvindstoornis direct terug.
er is niets over te vinden; het komt vaker voor zegt de radioloog; ze adviseren operatie omdat ik zoveel bijwerkingen heb van de dexamethason.
risico op blijvende beschadiging is aanwezig dus dit durf ik niet aan.
wie kan me meer info geven zoals ;hoe lang kan deze necrose duren?
ik kan niets vinden hierover en ook de artsen weten weing........help!!!!!!!!!!

16 reacties

Als ik een antwoord wist zou ik het je geven maar helaas.......... ik weet het niet en ken ook geen mensen die hier ervaring mee hebben.
Je hebt niets aan deze reactie maar ik wil je toch heel veel wijsheid en sterkte wensen bij het nemen van de juiste beslissing.
Liefs Marga.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Ik Had ook 2 uitzaaiingen van de longkanker ook bestraald geweest. En dexamethason gehad, daar ben ik gelukkig van af.
van de ene uitzaaiing die over is gebleven krijg ik epileptische insulten.
dan kan ik ook even niet praten . Medicatie hier voor, erg slaperig van , kan de hele dag wel slapen.
Laatst bewerkt: 09/09/2017 - 07:19
22 december 2016 om 09.16
dag willem;dank voor je reactie!
heb jij lang dexa moeten slikken?
tegen de epilepsie zou ik cbd olie gaan innemen als ik jou was; kijk maar op de site van mediwiet;daar staat dit beschreven en anders help ik je verder,(als dit mij lukt)
wat een ellendige ziekte he?
ik wens je evengoed fijne dagen;we maken er wat van toch?
lieve groeten,wil

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Ja ik weet het niet meer zo goed, ik dacht een maand of 3, het is bij mij nu 2 meer dan 2 jaar geleden. Weet wel dat het heel moeilijk was om er van af te komen.
ik ga eens kijken op die site van jou tegen epilepsie. Inderdaad een rotziekte, ben jij ook kwabben verwijderd? Ik 2 longkwabben rechter long.
wat ik de laatste tijd ook heb , wat moeite met schrijven rechter hand de arm van de insulten.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
19 januari 2017 om 08.59
dag willem;ben je al wat wijzer geworden over wietolie en of cbd olie?
gelukkig neemt het oedeem in mijn hoofd nu af en kan ik langzaam afbouwen met de dexamethason.
nee,niet geopereerd,dat kon niet en alle behandelingen,ook alternatief hebben het proces geholpen te stoppen.
wel geregeldpet scan,waarop een actief klein tumortje te zien was;in november bestraald.
dankjewel voor delen willem,,,,,,,,,,,,
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Ik heb vorig jaar augustus een gamma knife behandeling gehad. 

Na de bestraling ging het eigenlijk heel goed. Kon weer functioneren. Ik had uitval links en geen kracht. Lag meer op de grond dan ik rond kon lopen en ook idd het spreken was een probleem. Snapte er zelf niks meer van. 

En je vraagt nu arm schouder. 

Ja daar heb ik last van. Bibberen. Onrustig gevoel in arm en schouder 

Laatst bewerkt: 04/06/2019 - 22:02
dag willem.
nee,kan je hier niet bij helpen.
hoop dat je verder wat kan vinden;succes!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo, Mijn moeder wordt op het ogenblik bestraald voor uitzaaiingen naar hersenen. Ze moet er in totaal 10 en heeft er nu 5 gehad. Vanaf dag 2 heeft ze een zwaar gevoel in haar hoofd, en sinds gister ook een vreemd gevoel in haar neus. Zijn er mensen die dit ook hebben ervaren en wat kan ze er aan doen? Alvast bedankt?
Laatst bewerkt: 09/09/2017 - 07:19
Ik weet het niemand weet een duidelijk antwoord. Ik ben gelukkig wel van de dexamethason af, maar heb wel insulten er aan over gehouden.
Laatst bewerkt: 14/09/2017 - 17:52
Hallo Wem,

Ik hoop dat het goed met je gaat. Ik kwam je discussie tegen toen ik op zoek was naar hetzelfde als jij. Mijn vader heeft in 2016 diagnose van longkanker gehad en is toen succesvol behandeld met bestraling en chemo. Nu anderhalf jaar later kreeg hij uitval verschijnselen en uiteindelijk een epileptische aanval. Diagnose was nu uitzaaiingen van de longkanker in de hersenen oftewel hersenmetastasen. Een stuf of 8 tumoren in de hersenen en helaas niet te behandelen met gerichte bestraling vanwege een tumor in het hersenvlies. Dus volledige schedelbestraling, 5 dagen achter elkaar en daarna dexamethason. De scans zien er positief uit, maar ook mijn vader kan niet stoppen met de dexamethason. Telkens als hij ermee is gestopt of een te lage dosis slikt, dan krijgt hij plotseling uitval en kan hij niet meer uit zijn woorden komen en begrijpt hij niets meer van wat er gebeurd en wat er wordt gezegd. Pas nadat hij weer op een hoge dosis dexamethason zit gaat het weer beter. Maar de dexamethason heeft ook heel veel bijwerkingen zoals sufheid, duizeligheid, hoofdpijn en vochtafdrijvingsproblemen (natrium tekort).
Ik ben nu dus ook op zoek naar mogelijkheden, oplossingen, want dit houdt z'n herstel zo enorm tegen, als in te weinig bewegen (duizeligheid en coordinatie), maar daardoor ook verlies van levensvreugde.
Laatst bewerkt: 27/06/2018 - 07:41

Mijn moeder is vorig jaar bestraald vanwege uitzaaiingen naar de hersenen vanwege longkanker. Zij heeft hier door nu waarschijnlijk tia's gekregen, waardoor ze gevallen is en haar heup gebroken heeft. Vorige week een licht herseninfarct, beroerte. Ze praat nu lijzig, kan slechter slikken en heeft krachtverlies in linker arm en been. Zijn hier mensen die hierover mee kunnen praten?

Laatst bewerkt: 09/10/2018 - 11:14

Hallo allemaal iemand wat meer ervaring met uitzaaiingen in jet hersenvlies ik heb in aug 2018 algehele bestraling gehad nu veel hoofpijn dextamerson nu 4 mg maar de durfen eigenlijk niet opniew te bestralen ivbm uitval ook werd er gezegd dat de chemo niet naar het  brein kan iemand ervaring gebruik nu onderhoudschemo permatrex om de 4 weken .. ook al imummtherspien targetther gehad en 3 sorten chemo .....groe tjes wilma

Laatst bewerkt: 29/07/2019 - 00:48
Hallo Mijn moeder heeft hetzelfde Is begonnen met longkanker , tumor was afgenomen na chemo en imuumtherapie, tijdens de immuuntherapie kreeg ze hoofdpijn, en bleken er hersenmetastasen te zitten, 5x behandeld bij het gamma knife centrum, nu blijkt het in de hersenvlies te zitten en Tilburg kan niets meer doen. Ze slikt 8mg dexametason, maar de hoofdpijn verdwijnt niet en wordt alsmaar erger, veel misselijk. Hoe is het met u ?
Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 14:51
5 februari 2020 om 07.13

Ik kom sinds een maand als patiënt op kanker.nl, daarvoor kende ik hem al als bezoeker. En ik word hier niet vrolijk van. (Maar ja, wie wel.)
Ik weet sinds een maand dat ik uitgezaaide longkanker heb met op dit moment één vastgestelde hersenmetastase die volgende week bestraald gaat worden. Ik heb het relatieve geluk dat de tumor direct tegen de schedel zit, dus dat er als het goed is geen gezond weefsel meegepakt wordt bij het eenmalige 'sniper shot' van de radiotherapeut. 
Ik had vooraf nul longklachten maar een totaal onverwacht epileptisch insult bracht binnen een paar uur de uitgezaaide longkanker aan het licht. Wel had ik 2,5 maand daarvoor een lichte TIA, die alleen bestond uit korte tijd dubbelzien. Bloedwaarden, slagaders, hart, alles gecheckt en in topconditie. Op de CT-scan die toen is gemaakt is de tumor totaal niet te vinden, drie maanden later is ie al 16 mm. Mogelijk is er toch verband tussen de TIA en de metastase, volgens de neuroloog. 
Het is bij dat ene insult gebleven, ik slik nu nog 2 mg dexamethason maar die moet omhoog als ik klachten krijg door de bestraling. En meer dexa werkt helaas weer mijn net gestarte immunotherapie tegen. Mijn hersenfunctie is nog niet helemaal normaal na een maand 'resetten'  na dat insult, maar het gaat wel de goede kant op. Ik zie nu vooral op tegen de mogelijke gevolgen van de bestraling, maar niets doen is ook geen optie. Dus ik kan alleen maar afwachten en hopen dat het meevalt.

Groet, Marian

Laatst bewerkt: 05/02/2020 - 07:13