bestraling van hersenmetastase

Openbaar gesprek
12 december 2016 om 20.28,
gewijzigd 27 juni 2018 om 07.41
mei 2016; ben inene mijn spraak kwijt;alleen gebabbel............uitzaaing in mijn hersenen bij een longtumor die in 2015 is ontdekt en behandeld.
13 juni volgt een eenmalige hoge bestraling ;helaas kom ik niet van de dexamethason af omdat door de bestraling necrose is ontstaan met oedeem.
dit slik ik nu al bijna 7 maanden en kan er niet mee stoppen, krijg dan mijn woordvindstoornis direct terug.
er is niets over te vinden; het komt vaker voor zegt de radioloog; ze adviseren operatie omdat ik zoveel bijwerkingen heb van de dexamethason.
risico op blijvende beschadiging is aanwezig dus dit durf ik niet aan.
wie kan me meer info geven zoals ;hoe lang kan deze necrose duren?
ik kan niets vinden hierover en ook de artsen weten weing........help!!!!!!!!!!

29 reacties

Als ik een antwoord wist zou ik het je geven maar helaas.......... ik weet het niet en ken ook geen mensen die hier ervaring mee hebben.
Je hebt niets aan deze reactie maar ik wil je toch heel veel wijsheid en sterkte wensen bij het nemen van de juiste beslissing.
Liefs Marga.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Ik Had ook 2 uitzaaiingen van de longkanker ook bestraald geweest. En dexamethason gehad, daar ben ik gelukkig van af.
van de ene uitzaaiing die over is gebleven krijg ik epileptische insulten.
dan kan ik ook even niet praten . Medicatie hier voor, erg slaperig van , kan de hele dag wel slapen.
Laatst bewerkt: 09/09/2017 - 07:19
22 december 2016 om 09.16
dag willem;dank voor je reactie!
heb jij lang dexa moeten slikken?
tegen de epilepsie zou ik cbd olie gaan innemen als ik jou was; kijk maar op de site van mediwiet;daar staat dit beschreven en anders help ik je verder,(als dit mij lukt)
wat een ellendige ziekte he?
ik wens je evengoed fijne dagen;we maken er wat van toch?
lieve groeten,wil

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Ja ik weet het niet meer zo goed, ik dacht een maand of 3, het is bij mij nu 2 meer dan 2 jaar geleden. Weet wel dat het heel moeilijk was om er van af te komen.
ik ga eens kijken op die site van jou tegen epilepsie. Inderdaad een rotziekte, ben jij ook kwabben verwijderd? Ik 2 longkwabben rechter long.
wat ik de laatste tijd ook heb , wat moeite met schrijven rechter hand de arm van de insulten.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
19 januari 2017 om 08.59
dag willem;ben je al wat wijzer geworden over wietolie en of cbd olie?
gelukkig neemt het oedeem in mijn hoofd nu af en kan ik langzaam afbouwen met de dexamethason.
nee,niet geopereerd,dat kon niet en alle behandelingen,ook alternatief hebben het proces geholpen te stoppen.
wel geregeldpet scan,waarop een actief klein tumortje te zien was;in november bestraald.
dankjewel voor delen willem,,,,,,,,,,,,
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Ik heb vorig jaar augustus een gamma knife behandeling gehad. 

Na de bestraling ging het eigenlijk heel goed. Kon weer functioneren. Ik had uitval links en geen kracht. Lag meer op de grond dan ik rond kon lopen en ook idd het spreken was een probleem. Snapte er zelf niks meer van. 

En je vraagt nu arm schouder. 

Ja daar heb ik last van. Bibberen. Onrustig gevoel in arm en schouder 

Laatst bewerkt: 04/06/2019 - 22:02
dag willem.
nee,kan je hier niet bij helpen.
hoop dat je verder wat kan vinden;succes!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo, Mijn moeder wordt op het ogenblik bestraald voor uitzaaiingen naar hersenen. Ze moet er in totaal 10 en heeft er nu 5 gehad. Vanaf dag 2 heeft ze een zwaar gevoel in haar hoofd, en sinds gister ook een vreemd gevoel in haar neus. Zijn er mensen die dit ook hebben ervaren en wat kan ze er aan doen? Alvast bedankt?
Laatst bewerkt: 09/09/2017 - 07:19
Ik weet het niemand weet een duidelijk antwoord. Ik ben gelukkig wel van de dexamethason af, maar heb wel insulten er aan over gehouden.
Laatst bewerkt: 14/09/2017 - 17:52
Hallo Wem,

Ik hoop dat het goed met je gaat. Ik kwam je discussie tegen toen ik op zoek was naar hetzelfde als jij. Mijn vader heeft in 2016 diagnose van longkanker gehad en is toen succesvol behandeld met bestraling en chemo. Nu anderhalf jaar later kreeg hij uitval verschijnselen en uiteindelijk een epileptische aanval. Diagnose was nu uitzaaiingen van de longkanker in de hersenen oftewel hersenmetastasen. Een stuf of 8 tumoren in de hersenen en helaas niet te behandelen met gerichte bestraling vanwege een tumor in het hersenvlies. Dus volledige schedelbestraling, 5 dagen achter elkaar en daarna dexamethason. De scans zien er positief uit, maar ook mijn vader kan niet stoppen met de dexamethason. Telkens als hij ermee is gestopt of een te lage dosis slikt, dan krijgt hij plotseling uitval en kan hij niet meer uit zijn woorden komen en begrijpt hij niets meer van wat er gebeurd en wat er wordt gezegd. Pas nadat hij weer op een hoge dosis dexamethason zit gaat het weer beter. Maar de dexamethason heeft ook heel veel bijwerkingen zoals sufheid, duizeligheid, hoofdpijn en vochtafdrijvingsproblemen (natrium tekort).
Ik ben nu dus ook op zoek naar mogelijkheden, oplossingen, want dit houdt z'n herstel zo enorm tegen, als in te weinig bewegen (duizeligheid en coordinatie), maar daardoor ook verlies van levensvreugde.
Laatst bewerkt: 27/06/2018 - 07:41

Hallo Jarno, ik herken jou verhaal vandaar dat ik erop reageer,  hoe gaat het nu met jullie en mag ik jou wat vragen over de behandeling die je vader heeft ondergaan?

Groet,
miesje

 

Laatst bewerkt: 05/08/2020 - 14:16

Mijn moeder is vorig jaar bestraald vanwege uitzaaiingen naar de hersenen vanwege longkanker. Zij heeft hier door nu waarschijnlijk tia's gekregen, waardoor ze gevallen is en haar heup gebroken heeft. Vorige week een licht herseninfarct, beroerte. Ze praat nu lijzig, kan slechter slikken en heeft krachtverlies in linker arm en been. Zijn hier mensen die hierover mee kunnen praten?

Laatst bewerkt: 09/10/2018 - 11:14

Goedemiddag 

Hoe is het nu met je moeder? ik herken je verhaal  vandaar dat ik reageer... mijn moeder ook bestraald 5 x nu 2 weken geleden, en lopen gaat haast niet meer... dex afgebouwd maar weet niet wat nu. ze wil zelf met wietolie gaan beginnen... 

groetjes Miesje

 

Laatst bewerkt: 13/07/2020 - 13:39

Hallo allemaal iemand wat meer ervaring met uitzaaiingen in jet hersenvlies ik heb in aug 2018 algehele bestraling gehad nu veel hoofpijn dextamerson nu 4 mg maar de durfen eigenlijk niet opniew te bestralen ivbm uitval ook werd er gezegd dat de chemo niet naar het  brein kan iemand ervaring gebruik nu onderhoudschemo permatrex om de 4 weken .. ook al imummtherspien targetther gehad en 3 sorten chemo .....groe tjes wilma

Laatst bewerkt: 29/07/2019 - 00:48
Hallo Mijn moeder heeft hetzelfde Is begonnen met longkanker , tumor was afgenomen na chemo en imuumtherapie, tijdens de immuuntherapie kreeg ze hoofdpijn, en bleken er hersenmetastasen te zitten, 5x behandeld bij het gamma knife centrum, nu blijkt het in de hersenvlies te zitten en Tilburg kan niets meer doen. Ze slikt 8mg dexametason, maar de hoofdpijn verdwijnt niet en wordt alsmaar erger, veel misselijk. Hoe is het met u ?
Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 14:51

Hoe gaat het nu met je Wilma? 

mijn moeder is net afgebouwd van de dexa maar gaat niet echt lekker

 

groetjes

Miesje

 

Laatst bewerkt: 13/07/2020 - 13:40
5 februari 2020 om 07.13

Ik kom sinds een maand als patiënt op kanker.nl, daarvoor kende ik hem al als bezoeker. En ik word hier niet vrolijk van. (Maar ja, wie wel.)
Ik weet sinds een maand dat ik uitgezaaide longkanker heb met op dit moment één vastgestelde hersenmetastase die volgende week bestraald gaat worden. Ik heb het relatieve geluk dat de tumor direct tegen de schedel zit, dus dat er als het goed is geen gezond weefsel meegepakt wordt bij het eenmalige 'sniper shot' van de radiotherapeut. 
Ik had vooraf nul longklachten maar een totaal onverwacht epileptisch insult bracht binnen een paar uur de uitgezaaide longkanker aan het licht. Wel had ik 2,5 maand daarvoor een lichte TIA, die alleen bestond uit korte tijd dubbelzien. Bloedwaarden, slagaders, hart, alles gecheckt en in topconditie. Op de CT-scan die toen is gemaakt is de tumor totaal niet te vinden, drie maanden later is ie al 16 mm. Mogelijk is er toch verband tussen de TIA en de metastase, volgens de neuroloog. 
Het is bij dat ene insult gebleven, ik slik nu nog 2 mg dexamethason maar die moet omhoog als ik klachten krijg door de bestraling. En meer dexa werkt helaas weer mijn net gestarte immunotherapie tegen. Mijn hersenfunctie is nog niet helemaal normaal na een maand 'resetten'  na dat insult, maar het gaat wel de goede kant op. Ik zie nu vooral op tegen de mogelijke gevolgen van de bestraling, maar niets doen is ook geen optie. Dus ik kan alleen maar afwachten en hopen dat het meevalt.

Groet, Marian

Laatst bewerkt: 05/02/2020 - 07:13
De bestraling op 10 februari leek een eitje maar binnen 24 uur belandde ik weer in het ziekenhuis. Epileptische verschijnselen, spraakstoornis, ik kon letterlijk geen zinnig woord uitbrengen en mijn hartritme deed ook heel raar. Na twee dagen op de neurocare weer naar huis. Drie weken na de bestraling raakte ik mijn haar kwijt op de bestraalde plek. Zo ontdekte ik dat een snipershot niet rond is maar een rechthoekige vorm heeft. Nu nog steeds slecht geheugen, slechte concentratie.
Laatst bewerkt: 29/03/2020 - 17:10

MV8, gebruik je nog steeds dexamethason? Mijn man heeft 3 weken een eenmalige stereo tactische bestraling gehad, maar hij gebruikt nog steeds dexa, 2 x 4 mg. Ook is hij weg moe en vergeetachtig,  verbeterd dit nog?

Laatst bewerkt: 17/07/2020 - 23:20

Hoi Terpstra70,

Gelukkig gebruik ik geen dexamethason meer, maar vreemd genoeg heb ik zelf om het afbouwen moeten vragen. 2x4 mg per dag is meer dan ik ooit gehad heb (behalve eenmalig 8 mg toen ik na de bestraling nare verschijnselen kreeg, zie hiervoor). Ik heb inmiddels geleerd dat je overal bovenop moet zitten! Je kunt gerust vragen of een lagere dosering mogelijk is.

Ik werd hyper en euforisch van de dexa (eerst 4 mg, later 2 mg en daarna afgebouwd, in totaal paar maanden gebruikt) en was niet meer mezelf, ik ben blij dat ik ervan af ben. Ik wou dat iemand me voor deze effecten expliciet had gewaarschuwd, ik was niet echt in staat bijsluiters te lezen. Stoppen was ook nodig voor de immunotherapie want dat gaat niet samen met dexagebruik. Ik verbaas me er eigenlijk over dat mensen moe kunnen zijn met dexa, maar iedereen zal wel anders reageren en misschien ook in combinatie met nog andere medicatie en de ziekte zelf die energie vreet.

Ik ben ook snel moe en vergeetachtig, vooral kortetermijngeheugen. Dit kan van de bestraling komen, van de hersenuitzaaiing, van de immunotherapie, van de epilepsiemedicatie, van de uitgezaaide longkanker, kiest u maar. Dat kan bij jouw man dus ook zo zijn, de bestraling, het feit dat er iets in je hoofd zit dat er niet hoort én de ziekte zelf kunnen die invloed hebben.

Groet, Marian

Laatst bewerkt: 18/07/2020 - 14:22

Hoi Marian.

Mijn man is wel aan het afbouwen met de dexmetason, maar iedere keer als we lager gaan, krijgt hij hoofdpijn. Mijn man heeft uitgezaaide nierkanker. Dit is ontdekt doordat hij wekenlang vreselijke hoofdpijn had, en op het laatst kon hij zijn linkerkant niet meer gebruiken. Hij werd met spoed opgenomen, en op de MRI ontdekte ze de uitzaaiingen in zijn hoofd.

Hij is toen begonnen met 2 x 8 mg dexmetason, afgebouwd naar 2 x 4, maar zodra we verder gaan afbouwen, krijgt hij hoofdpijn en gaat zijn linkerarm weer trillen. Ook hij moet stoppen ivm de imuumtherapie, maar het gaat dus iedere keer mis als we afbouwen.

Had jij ook problemen met het afbouwen?

 

Laatst bewerkt: 20/07/2020 - 10:40

Wat vreselijk naar dat het je man niet lukt om de dexa probleemloos af te bouwen en zeker als je eigenlijk in aanmerking komt voor immunotherapie, daar zouden ze echt iets op moeten verzinnen. Ik heb helaas ook niks te bieden qua tips. Ik zie het vaker hier op het forum dat het kiezen uit twee kwaden is, je kunt niet met en niet zonder dexa. 

Ik had er minder moeite mee maar ook een lagere dosering. Het enige was dat ik een periode ontzettend moe, futloos en somber werd, precies het tegengestelde van het dexa-effect, uiteindelijk kwam ik ergens in het midden uit en was ik weer mezelf, behalve dat ik nog steeds moe ben maar dat kan overal  door komen.

Sterkte voor jullie allebei en blijf vooral met de artsen in gesprek, zorg dat je gehoord wordt. Liefs, Marian

Laatst bewerkt: 20/07/2020 - 10:55

Dank je wel Marian. We hebben vandaag weer een gesprek met de oncoloog. Hopelijk weet zij een oplossing.

Groetjes Carla 

Laatst bewerkt: 27/07/2020 - 07:47

Wil iedereen die nog met alle behandelingen bezig zijn, zoveel sterkte wensen 🌺

Mijn moeder is helaas 14 februari overleden , toen bleek dat het in haar hersenvlies zat, is ze binnen een paar weken overleden. 
 

 

Laatst bewerkt: 23/07/2020 - 23:11