Veel kankerpatiënten in ongewisse over gevolgen behandeling

Openbaar gesprek
6 december 2018 om 11.55,
gewijzigd 6 december 2018 om 11.56

NFK roept zorgverleners op patiënten beter te informeren bij beslissing. Kankerpatiënten worden in Nederland nog onvoldoende geïnformeerd over de mogelijk lange termijngevolgen van hun behandeling op hun dagelijks leven. Bij ruim een derde van de mensen spreken zorgverleners niet over klachten die ze na de behandeling kunnen krijgen. Bij ongeveer de helft is geen aandacht voor hun toekomstplannen of wat patiënten belangrijk vinden in hun dagelijks leven.

Lees het hele artikel hier

Wat zijn jullie ervaringen?

-Otto-

21 reacties

In Trouw is op dinsdag 18 december een opiniestuk geplaatst over de rol van de bedrijfsarts en de bedrijfsarts consulent oncologie. Hierin wordt gesteld dat het zinvol is deze deskundigen in een vroeg stadium, al voor of tijdens de behandeling van kanker, in te zetten. Lees hier het hele artikel.

Laatst bewerkt: 19/12/2018 - 21:58

In 1998 kreeg ik borstkanker. In die tijd werd er uberhaubt niet gesproken over eventuele gevolgen van de behandeling. Niet voor-, maar ook niet na de behandeling. Ik had last van vermoeidheidsklachten, vergeetachtigheid en kramp onder mijn schouderblad. Als ik daarover begon dan werd dit afgedaan als stressklachten. In 2011 had ik een metastase van diezelfde borstkanker in mijn halsklieren. Al mijn hals lymfklieren zijn verwijderd in het Spaarne gasthuis en ik ben bestraald in het AVL en verder kreeg ik Tamoxifen als hormoonremmer (die ik nog steeds gebruik omdat het om een recidief ging) Na de operatie had ik al gelijk een dood gevoel in mijn oor en wang. Van de bestraling heb ik ernstige brandwonden opgelopen en naar nu kortgeleden is gebleken zijn niet alleen mijn spieren, maar ook mijn halsslagader verbrand. Het gevolg is dat ik krampen in mijn hals heb waar ik botuline voor krijg ingespoten en mijn slagader voor meer dan 75% dicht zit. Van de Tamoxifen krijg ik regelmatig peesontstekingen en ook al is er blijkbaar een zekere gewenning en komt het steeds minder vaak voor, af en toe kan ik mijn handen amper gebruiken.  Doordat de oestrogenen worden geremd gaat de degeneratie van het skelet ook veel harder en vindt er veel botontkalking plaats. Kortom....., veel bijwerkingen, maar geen uitleg vooraf. En ik snap best dat het bij mij misschien heel extreem is, maar eigenlijk is mij helemaal niets van te voren gezegd. Ik had graag voor de behandeling al willen weten wat mij eventueel te wachten zou komen te staan. Alhoewel ik niet denk dat het op dat moment veel had uitgemaakt voor mijn keuze van behandeling omdat je daar geen voorstelling van kan maken. Maar mocht het nogmaals terug komen zal ik wel kritischer zijn op de behandelmethode

Laatst bewerkt: 20/12/2018 - 12:44

Ik had gisteren een co2-laser behandeling van wege een poliep op mijn linker stemband In de namiddag kwam de oncoloog langs op de grote zaal om uitleg te geven Wat ik heel erg vond dat hij zo luid praate dat mijn kamer genoten mee konden luisteren Hoe hij over mij dacht i.v.m mijn stoppen met roken ,onvoorstelbaar dat een arts dat doet Ik vind tegenwoordig dat de artsen harder zijn dan vroeger ,ten minsten die van mij wel Ik overweeg ook om een gesprek met hem aan te gaan ,omdat ik dit niet meer wil het voelt niet goed Alleeen jammer dat hij zich er elke x er weer uit praat hij heeft gelijk denkt hij

 

Laatst bewerkt: 20/12/2018 - 13:18

Wat vervelend voor je! alsof je daar zelf niet over nadenkt ...

Kun je dit met een andere behandelaar of verpleegkundige bespreken?  

Laatst bewerkt: 21/12/2018 - 12:14

Hoi Lisette67,
heb in de eerste week van Januari een gesprek met de oncoloog over de uitslag van de poliep die hij er weggehaald heeft Ga zeker met hem in gesprek over zijn gedrag naar mij toe ,mijn dochter gaat met mij mee heb na al dat gedoe nogal een kort lontje naar hem toe Heb na hem ook nog een gesprek met de verpleegkundige maar die mogen en kunnen niet alles zeggen wat ik wel begrijp .Soms denk ik wel eens wat moet ik met die persoon als ze niets mogen zeggen zonde van mijn tijd en voor het zorggeld Wat ik wel heel graag zou willen zien dat ze die medisch dossier digitaal gaan doen tussen de ziekenhuizen onder elkaar Dat gaat veel geld besparen in de zorg ,in ieder geval wel bij mij  Ondanks dit gevecht wens ik iedereen fijne feestdagen toe 

Laatst bewerkt: 24/12/2018 - 20:32

Hoi Toyota, ik merk dat het nogal persoonlijk is hoe een arts omgaat met informatie en adviezen. Ik blijf wel goede hoop houden omdat ze in het Catharina Ziekenhuis, waar ik kom, open staan voor feedback. Vanmorgen, tijdens mijn 3-wekelijkse behandeling, immunotherapie, ben ik gevraagd om met een groepje nog meer feedback te gaan geven over handelwijze van de verpleegafdeling. Hopelijk volgen de artsen dan nog..

Het is trouwens ook heel persoonlijk hoe iets kan aankomen heb ik zelf ook gemerkt. Sterkte en fijne feestdagen

Laatst bewerkt: 25/11/2019 - 16:44

Gelukkig heb ik positieve ervaringen rond het thema "het ongewisse"... Toen bij mij in 2010 twee carcinoïde tumoren uit mijn buikholte verwijderd werden, is mij gelijk eerlijk verteld dat er een tumor op een slechte plek bij de slagader is blijven zitten. Het weghalen zou ca. 2 meter dunne darm meenemen, met alle gevolgen van dien. Toen is me ook goed uitgelegd wat ik kon verwachten aan klachten op (lange) termijn en dat deze tumor na zo'n 5 à 6 jaar grote invloed zou hebben op mijn dagelijkse leven. Intussen ben ik al, zoals ik dat zeg: " 2 jaar over de deadline" en heb gelukkig nauwelijks problemen. Ik geniet dat en stem ieder jaar, naast de nodige onderzoeken, met mijn specialist in het Deventer Ziekenhuis af hoe we verder gaan. Dit gaat in een zeer open en eerlijk gesprek. Ook het al dan niet gebruiken van medicijnen, wat in mijn geval ca. 50% van de specialisten zouden voorschrijven. Wij hebben besloten het uit te stellen, omdat dit weer bijwerkingen geeft en het dan steeds zwaardere medicijnen worden. Ik slik zelf CBD 5% (cannabisolie) tegen de pijn/druk en neem verder iedere dag een paar capsules Agaricus Blazei Murill capsules (soort paddenstoelpoeder), die de tumor klein zou houden... Ook daar vertrouw ik op en ben uiteraard in de gelukkige omstandigheid dat ik kan zeggen: in vriendschap met mijn tumor te leven, zodat die zich klein houdt.

Laatst bewerkt: 20/12/2018 - 15:08

ik sluit mij aan heb in 2014 borstkanker gehad,door de hele molen gegaan,gelukkig is nu alles goed. Maar veel klachten overgehouden

maar nooit voor mijn behandeling, eens uitleg gekregen,wat de gevolgen zouden zijn ,na de behandeling, erg triest vind ik dat,dat men zich laat behandelen, in de hoop dat je weer als gezond mens door het leven kunt gaan,maar je leven is stuk,je bent een oude dweil.er moet veel meer uitleg komen.

 

Laatst bewerkt: 20/12/2018 - 15:14

Hallo Blondparetje,
 niet iedereen doet zoals die van mij en jou  hoor wij mogen ze niet allemaal over 1 kam scheren De eerste oncoloog ik had was zo geduldige man en lieve man geweldig ,maar die kreeg zelf ook kanker (zijn ook mensen he ) Maar ik nu heb zo zeg het is net of ik er om gevraagd heb om deze vreselijke ziekte te krijgen en dat voor de 3de x Borstkanker ,Huidkanker en nu Strottenhoofd kanker wat er 10 dec er goed uit zag Hij heeft zo dreigende taal naar mij niet normaal i.v.m mijn roken die kl?????? denkt dat je een kilo suiker haalt na 60 jaar gerook te hebben Ik ben van menig dat wat als kankerpatiënten meer mogen in brengen over ons ziek zijn en laten weten dat we er geen vrede mee hebben hoe ze met ons omgaan daarom neem ik mijn dochter ook mee daar heen Wij worden nooit weer de oude zoals we waren voordat wij deze ziekte kregen 

Laatst bewerkt: 24/12/2018 - 20:52

Mijn ervaringen zijn grotendeels positief. Ik had in 2016 te maken met darmkanker.  Het coloscopie -onderzoek bracht aan het licht dat er sprake was van een behoorlijk grote poliep. Ik heb dat op het scherm zelf kunnen zien. Goed, het zij zo. En nu? dacht ik nuchter, of meende ik nuchter te kunnen vaststellen. Daarop meldde de arts: "Maak u geen illusies: u heeft kanker en in een ernstige mate." Zonder mijn reactie af te wachten verliet hij de onderzoekskamer en liet het vervolg over  aan de verpleegkundigen. Die konden en mochten uiteraard geen inhoudelijke mededelingen verstrekken. Het duizelde me, deze klap kwam hard aan!  Ik heb er een klacht over ingediend, want zo ga je niet met een patiënt om! Daarop is positief gereageerd. Hoe dat intern jegens de arts is geregeld, weet ik niet, is ook niet mijn zaak, als het maar heeft plaatsgevonden. In het vervolg van mijn behandeling (bestraling en chemokuur) heeft zich geen noemenswaardig incident meer voorgedaan, waarbij ik vooral door de oncoloog en de stomaverpleegkundige bijzonder zorgvuldig op de hoogte ben gehouden van de ontwikkelingen die mij te wachten stonden. En nog steeds kan ik bij enige ongerustheid direct contact opnemen en word ik te woord gestaan.

Laatst bewerkt: 23/12/2018 - 09:50

Goed dat je het er niet bij hebt laten zitten, Jan. En fijn dat je ook hulpverleners hebt getroffen die wel de tijd voor je namen. Hier blijkt maar weer hoe belangrijk goede communicatie is.

Ik ben benieuwd of er meer patiënten zijn met een vergelijkbare ervaring: een hulpverlener die een dreigende uitspraak deed en daarna wegliep. Wat voelde je? Wat heb je gedaan?

Laatst bewerkt: 23/12/2018 - 12:25

Ik ben thuis gekomen en heb de hele buurt bij elkaar gehuild ,ik voelde me echt voor schut gezet door die oncoloog Hij moet in mijn ogen nog heel veel leren ben geen nummer voor hem maar het voelde wel zo 

 

Laatst bewerkt: 24/12/2018 - 20:59

Heb in 2015 borstkanker gekregen met gelukkig wel      gunstige prognose. Helaas werd alles overschaduwd door een zware depressie die optrad omdat ik na overleg met de oncoloog op eigen initiatief wisselde van antidepressiva, wetende dat Paroxetine en Tamoxifen slecht samen gaan. Wat ik ontzettend jammer vond is dat is dat niemand heeft ingegrepen, er geen overleg is met een psychiater. Gevolgen voor mij waren dat de adjuvante chemo na 2 kuren is gestaakt, ik 6 weken op de afdeling psychiatrie heb doorgebracht  en de Tamoxifen bij een 100 % hormoongevoelige tumor niet gestart is, omdat het risico op een nieuwe depressie te groot was en ik nog opkrabbelde uit de vorige. Ondanks dat het de juiste beslissing was om de chemo te staken en de TMX niet te starten, heb ik hier wel mee geworsteld. De oncoloog zei eerlijk dat hij zich niet realiseerde dat zulke beslissingen zoveel impact konden hebben.  

Met mij gaat het nu goed, na 3 wissels uiteindelijk weer terug op mn oude antidepressivum, wel in een hogere dosis en angstmedicatie. Ik werk weer 32 uur, doe weer wat ik voorheen deed, maar mijn prikkelgevoeligheid is groot en het wordt niet meer zoals het was. Gelukkig kan ik zeggen dat ik 3,5 jaar kankervrij ben. Letterlijk gezien is het weg, maar niet verdwenen.

Laatst bewerkt: 25/12/2018 - 14:32

Beste Annemiek, wat goed van je om dit onder de aandacht te brengen. Er zijn vast meer mensen die paroxetine gebruiken tegen depressie en dan vanwege borstkanker hormoontherapie met tamoxifen moeten ondergaan. Dan is het belangrijk om te weten wat de gevolgen kunnen zijn als zij een ander antidepressivum gaan gebruiken. Al met al heb je een erg zware tijd achter de rug. Ik heb er heel veel respect voor dat je inmiddels weer 32 uur werkt. Hou je grenzen goed in de gaten!

Laatst bewerkt: 26/12/2018 - 20:11

Mijn ervaringen zijn simpel: als patiënt krijg niet alleen hierover geen informatie, maar je krijgt nergens behoorlijke informatie over. En dat geldt niet alleen voor kankerpatiënten. Alle informatie die je krijgt wordt mondeling gegeven, en hoewel de artsen elkaar lange brieven schrijven is het kennelijk te veel moeite om de patiënt een kort schriftelijk verslag te geven van wat tijdens een consult is besproken of van het resultaat van een onderzoek of een behandeling. Als je, zoals ik, digitaal vaardig bent en artsen in de familie hebt, is het tegenwoordig gelukkig mogelijk via de patiëntenportalen de briefwisseling tussen artsen te downloaden en correct te interpreteren.

Geen van de 7(!) artsen die ik heb geconsulteerd heeft mij bovendien ooit gewezen op de uitstekende brochures van het KWF. Gelukkig zag ik ze bij toeval en heb er veel informatie in gevonden die mij in eerste instantie was onthouden. Er is hier een mooie taak weggelegd voor de patiëntenorganisaties.

Laatst bewerkt: 30/12/2018 - 16:18

Wat vervelend dat je zoveel moeite hebt moeten doen om aan je informatie te komen. Dat zou niet zo mogen zijn. Er zijn gelukkig ook ziekenhuizen waar de KWF-brochures in de wachtkamer liggen, zodat iedereen die kan inkijken en meenemen. Er zijn ook artsen en verpleegkundigen die zelf KWF-brochures uitreiken aan patiënten. Dat is mooi, want het is in ieders belang dat patiënten goed geïnformeerd zijn.

Laatst bewerkt: 30/12/2018 - 21:50

Ik zag dat in de wachtkamer van de oncoloog maar een klein aantal van de KWF brochures te vinden was. Toen ik daar een vraag over stelde kreeg ik als antwoord dat ze (het ziekenhuis, KWF?) ermee zouden stoppen omdat de informatie snel verouderde. De informatie was dan alleen nog via internet verkrijgbaar. Enig idee hoe dat zit?

Laatst bewerkt: 21/01/2019 - 12:22

Beste Luscinia, bedankt voor je bericht. Ik verwacht niet dat KWF binnenkort gaat stoppen met de brochures. Het is waar dat informatie snel veroudert; daarom worden de brochures van het KWF regelmatig bijgewerkt, zodat de inhoud actueel blijft.  Ziekenhuizen moeten er wel voor zorgen dat ze de nieuwste versies aanbieden. Er zijn nog altijd veel mensen die liever een brochure meenemen dan zelf te gaan zoeken op het internet, dus het lijkt me belangrijk dat ziekenhuizen deze gedrukte informatie blijven aanbieden!

Ik ben benieuwd: zijn er meer patiënten die via het ziekenhuis nauwelijks toegang hebben tot KWF-brochures? (Je kunt ze trouwens gratis bestellen via www.kwf.nl, of je kunt iemand vragen om dat voor je te doen.)

 

Laatst bewerkt: 21/01/2019 - 19:58

Daar verschiet ik eigenlijk niet van helaas :(. Toen mijn echtgenoot zich niet goed voelde is die van t kastje naar de muur gestuurd ... we moesten ons geen zorgen maken tot dan ineens bleek dat hij stembandkanker had ... De "gekroonde hoofden "stelden dan een behandeling voor .... uitleg over lange termijn etc nada .... de behandeling hielp niet ( achteraf gezien omdat ze niet over de juiste ervaring beschikte ). Dan stelde ze bestralingen voor .... over de de gevolgen daarvan op korte en lange termijn , werd met geen woord gerept ... k was veel beter op de hoogte door " dokter google " , alhoewel ik ook wel weet dat je daar niet "alles" van kan en mag geloven. Ze beweerden toen dat bestraling het enige was dat mijn echtgenoot kon redden.... We zijn een tweede visie gaan vragen in andere kliniek , en wat bleek , dat er nog een behandeling kon ! De  laser .... de vorige kliniek zei dat , dat NIET kon .... Mijn echtgenoot heeft de behandeling ondergaan met de laser , en tot hiertoe ziet het er goed uit .... hopen dat het zo blijft .... Dus zijn we goed voorgelicht ? NEEN .... Zijn we doorverwezen naar een andere kliniek die meer " ervaring " heeft met dat type kanker NEEN .... , veel info vond ik op internet en ook hier op deze website ! 

 

   
Laatst bewerkt: 09/09/2020 - 02:32

Beste retro,

Fijn dat deze website jullie geholpen heeft! Wat goed dat jullie zelf om een second opinion hebben gevraagd. Hier blijkt weer hoe belangrijk het is om van dat recht gebruik te maken. Zijn er meer patiënten met een vergelijkbare ervaring?

 

Laatst bewerkt: 09/09/2020 - 08:24

Meer over Communicatie tussen patiënt/naaste en zorgverlener