Chemo wel of niet
Mijn naam is Jose en ik ben 58 jaar
Via de bus is er een afwijking gevonden. Na onderzoek in het ziekenhuis de diagnose borstkanker tripple negatief met HER2 negatief. Geen uitzaaiingen via de lymfe (poortwachtersklier was schoon) Met alle gesprekken die ik met de chirurg heb gehad voor en na de operatie is er nooit spraken geweest van een vervolg behandeling
Ze heeft eerder door laten schemeren dat na de operatie alles weer oke was. Sterker nog omdat het zo klein was en er geen gekke dingen te verwachten waren is tegelijk met de operatie de expander geplaatst. De tumor zou 7 mm zijn. Na de operatie bleek de tumor 11 mm te zijn en volgens het protocol was de tumor dus 1 mm te groot en moest ik ern gesprek met de oncoloog. Daar schok ik me rot. De oncoloog zei dat ik de celdeling zeer kwaadaardig (3) was. Nu heb ik de vraag gekregen wel of geen chemo. Ik vind die keuze zo moeilijk omdat ik nu niet meer weet wat waar is. Heeft iemand een advies
17 reacties
Beste Joos,
De kankersoorten, die jij noemt zijn inderdaad heel eng. Ik heb oa TN 0,7 gehad. Ik heb chemotherapie met beide handen aangegrepen. Ik denk dat de arts moeite heeft met slecht nieuwsgesprekken.
Kun je in je medische dossier ook je pathologisch rapport inzien. Als ik jou was dan zou ik dat lezen en dan alle termen opzoeken. Ik vind 11 mm behoorlijk groot inderdaad. En de graad weet je niet?
Het is heel belangrijk, dat je weet wat er precies aan de hand is.
Heel veel sterkte en beterschap
Liefs Linus
ps. ik hoor graag hoe het met je gaat
Dag Joos, wat een ontzettend nare ervaringen beschrijf je. Heeft de oncoloog je ook iets verteld over welke winst je mag verwachten van chemotherapie? Graad 3 … zeer agressief. Ik zou zsm nog een gesprek met de oncoloog aanvragen, en alles wat er door je heen gaat bespreken. Misschien met een dierbare erbij? Ik wens je alle sterkte toe, Berit
Hallo Joos,
wat ontzettend schrikken!
ik zou een secound opinion aanvragen bij een ziekenhuis die gespecialiseerd is in kanker.
dat moet ‘gemakkelijk ‘ te regelen zijn. Je hebt recht op een secound opinion. Ik zou daar advies vragen wat het beste is om te doen in combinatie met de ‘winst’ van de chemo behandeling en/ of wat de alternatieven zijn.
sterkte!
liefs Rebecca
Dat heb ik ook inderdaad gedaan
Second opinion loopt
Beste Joos,
Met alle respect voor jouw acties, ben je niet bang dat dit te lang duurt. Wat ik lees, is dat een tweede mening zo 2 weken kan duren. En met die kanker in die graad 3 ben ik heel bang, dat jouw situatie snel slechter wordt.
Het aanmelden en opstarten van chemo neemt ook zijn tijd en misschien heb je die niet. Ik hoop, dat je snel beslist.
heel veel succes met de behandelingen
Liefs Linus
Hoi Linus,
Laten we elkaars keuze en handeling respecteren en elkaar niet bang maken. Hoe vaak stappen we (uit deze angst ) niet direct in een circuit, soms bij een ziekenhuis, waar je toevallig alleen was na verwijzing huisarts voor een borstfoto.
Beste Fluitistje,
Het is niet mijn bedoeling iemand bang te maken, maar ik maak me oprecht zorgen over de tijd die eroverheen gaat voordat je een behandeling krijgt. En wat dat iemand kan kosten.
Vooral kijkend naar het type kanker en de graad. Ik zou het mezelf nooit vergeven als ik niet gezegd had, dat niet iedereen zich die trainering kan permitteren. Stel dat ik mijn mond houd?!
Liefs Linus
Hallo Joos laat je goed voorlichten en vraag zeker een second opinion als je zelf nog twijfelt. Vanaf de diagnose begint de rollercoaster en gedurende die rit blijf vooral vragen. Schrijf alles wat je tebinnen schiet op een papiertje. Ik heb ondervonden dat wanneer je geen vragen stelt niet alles verteld wordt. Heel veel sterkte, liefs Brina
Hallo José.
Heb je gezien dat kanker.nl ook een gesprekhulp app heeft? Dit is de link: Gesprekshulp | Kanker.nl
En we hebben ook een woordenboek om de medische termen op te zoeken. De link hiervan is: Woordenboek borstkanker
Omdat je nog zoveel vragen hebt, zou ik inderdaad een extra gesprek met je oncoloog aanvragen, zodat hij alles nog een keer kan uitleggen. Wist je dat je ook altijd kunt vragen of je het gesprek op mag nemen? Je zult dan waarschijnlijk concluderen dat je niet alles in het gesprek en/of op de juiste manier hoe het door de oncoloog uitgelegd is, hebt opgeslagen.
Blijven er daarna nog twijfels en vragen, dan zou ik idd ook vragen om een second opinion.
Hou je ons op de hoogt hoe het met je gaat José? Ik kan alleen maar van harte aanbevelen om ook een blog op te starten. Je zult merken dat van je afschrijven en het lotgenotencontact heel waardevol is.
Heel veel goede moed en kracht toegewenst. Dasje.
Dankje heel nuttig
Ik heb vanochtend aan gegeven een second opinion te willen in het AVL. De tumor die ik had was de meest snel groeiende. En dat blijk al vanaf de biopt duidelijk te zijn geweest
Dat hoorde ik vanochtend van de mamacare
Beste Joos, ik wil je in ieder geval adviseren om een genexpressietest aan te vragen. Dit heet ook wel een oncotype d test. In mijn geval, wat natuurlijk niet alles zegt, heeft deze ertoe geleid dat afgezien is van chemo terwijl ik 16 kuren zou krijgen.
Hoi bobroel
Dat is nog al geen verschil. Ik zou ern halfjaar chemo krijgen
Ik hoop op minder maar begin er ook vrede mee te krijgen dat ik er aan moet geloven. Ik het nu een verwijzing naar het AVL. Er loopt ook een aanvraag voor gen onderzoek in leiden(daar heb ik nog niets over gehoord)
Vraag er in ieder geval om bij je second opinion
Goed gedaan , kom voor jezelf op en een second opinion is daar een deel van !
Heel veel succes en sterkte ,
Ingrid
Dag José, ik had al gereageerd, maar wilde je nog attenderen op het volgende hulpmiddel: predict
https://breast.predict.nhs.uk/predict.html
Het is een hulpmiddel waarbij je een aantal persoonlijke gegevens invult (oa leeftijd, grootte van de tumor, ER/HER2 positief/negatief, aantal aangedane lymfeklieren, ). Dan kun je vervolgens op verschillende manieren zien, wat in JOUW persoonlijke situatie Chemotherapie aan EXTRA overlevings winst oplevert, na 10 jaar, of na 15 jaar.
Het beste is om dit samen met de behandelend arts te doen. In mijn geval vulde de arts dit in, en zo gaf het een hulpmiddel bij de beslissing of het geven van chemotherapie (een zwaar middel) echt een meerwaarde heeft. Ik begrijp dat hiervan sprake is wanneer chemotherapie op zijn minst 4-6% overlevings winst oplevert.
Het blijft natuurlijk altijd een persoonlijke afweging.
Ik heb net sinds kort het chemotraject na 5 maanden afgerond. Ik zag er enorm tegenop en het is ook heel zwaar geweest. Toch voelt het heel erg goed dat ik deze behandeling heb gekregen. Ik had niet zo’n agressieve tumor van 25 mm, zelfs een gunstige genetische expressie test (Mammaprint), en TOCH waren er 2 grote okselklier uitzaaiingen. De chemo pakt eventuele kwaadaardige cellen elders in je lichaam aan. Het voelt voor mij nu veiliger. Ook dit is natuurlijk heel persoonlijk.
ik wens je heel veel sterkte, hartelijke groet Berit