Leven met alvleesklierkanker, hoe doe je dat?

Openbaar gesprek
17 juni 2014 om 09.27,
gewijzigd 22 oktober 2015 om 13.08
Vanuit mijn werk heb ik ervaren dat de diagnose alvleesklierkanker een enorme impact heeft op je leven.
Hoe ga jij om met deze diagnose?

18 reacties

Peroonlijk ervaar ik het als een strijd in mjin leven.
Ik wil nog zo heel veel, en tegelijkertijd ben ik moe, voel me niet goed en niet sterk.
Soms ben ik dankbaar dat ik er nog mag zijn, soms zo verdrietig om de beperkingen die ik ervaar.
Ben ik op de werkvloer geniet ik van de contacten, tegelijkertijd heb ik het gevoel er de kantjes van af te lopen, want ik functioneer niet zo als het moet wezen.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hallo Allen,

Mijn vriend is 82 jaar en nog nooit naar een Dokter geweest en nu 11weken geleden had hij last van zijn maag? Buik? Dikke darm noem maar op maar het was niet op Te sporen en hij is 12kg afgevallen. Het is nu zo ver dat ER voor 80% alvleesklierkank. Is geconstateerd en de laatste behandeling was wen naald door zijn buik naar de lever pm ER zeker van Te zijn over hoe en wat. Mijn vriend heeft een wat hese stem gekregen en door Anders medicijnen kan hij nu weet redelijk eten. Ik Wil alleen maar zeggen dat ik bang Ben voor de uitslag as woensdag, zijn heesheid ?!? En ik hoop niet dat de internist hem zegt dat hij nog naar zo Lang heeft Te leven!! Hij is erg moedig maar zo moedig?????? Dit Ben ik kwijt maar hoop toch op iets positiefs van 1 van jullie???? GrSera

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
De diagnose en het soort kanker, agressief, slaat even 'de bodem' onder je bestaan vandaan. Nu, een jaar later, na een succesvolle whipple operatie en nabehandeling van 18 chemokuren, gaat het goed met mij.
Hoewel ik anders in het leven sta, ik ben heel dankbaar en blij met alle steun die ik heb mogen ontvangen van partner en familie , vrienden en collega's. Ik ben vanaf januari weer gaan werken en inmiddels volledig aan het werk, de 36 uur heb ik wel teruggebracht naar 28 uur. Dit om een goede balans tussen werk en privé te krijgen én de verminderde energie goed te verdelen. Ik ervaar het niet als een strijd maar als iets waar ik zo goed mogelijk mee om moet leren gaan, dus veel genieten, energie goed verdelen, beter op eten en drinken letten. D.m.v. extra bewegen (fietsen) mijn conditie proberen te verbeteren. Maar op de achtergrond blijft er altijd het besef dat de kanker terug kan komen en er dan niets meer aan te doen zal zijn, dat is soms erg heftig. 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Een enorme impact op mijn leven..., dat is niets te veel gezegd. Langzaamaan begint bij mij het besef door te dringen dat mijn leven anders is dan voorheen. Ik heb deze week besloten met ingang van september minder te gaan werken.  Dat was een moeilijke keuze, maar nu het besluit is genomen ervaar ik ruimte: meer tijd en aandacht voor mezelf én voor mijn gezin. De switch van 'zo veel mogelijk de oude worden' - wat voornamelijk frustrerend is, want het lukt alleen maar met heel hard in de overleefstand staan - naar een nieuwe invulling vraagt tijd en acceptatie. Ik wórd niet meer de oude. Soms is dat nog pijnlijk. 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Dag Liedje,

22 juni las ik bij het voorstelhoekje dat het doel 'de oude' te willen worden en merken dat je dat niet meer wordt (net als bij Corrie), een proces op zich is.
Hier lees ik dat je daarna binnen 2 weken een besluit over minder werken hebt genomen per september. Ben benieuwd hoe het nu is en wat deze beslissing je heeft gebracht.

Hartelijke groet Ingrid

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Dag Ingrid,
Het minder werken is nog niet 'het ei van Columbus'. De eerste week vroeg ik me af of ik mijn baan niet helemáál had moeten opzeggen, zo zwaar vond ik het. Daarna begon ik te denken dat het wel oneerlijk is dat ik ongeveer net zo hard werk als voorheen, maar er nu minder voor betaald krijg. En toen vroeg ik me juist af of ik niet moet praten over teruggaan naar mijn oude aanstelling... Ik ben er nog niet uit.

Op mijn nieuwe vrije dag ben ik wel heel blij dat ik niet hoef te reizen (maar doe soms thuis toch wat werk, waar ik anders niet aan toekom). 
En op elke dag dat ik wél werk slaat er een enorme vermoeidheid toe, in de loop van de dag. Daar zijn allerlei redenen voor, waaronder de vele prikkels, al te beginnen op het station, in de trein en bij binnenkomst in de hal van het enorme onderwijsgebouw waar ik werk. Ook het 'moeten' vind ik zwaar, vooral als ik zelf in de spotlights moet staan, als docent, of als ik deel moet nemen aan vergaderingen, cursussen, projecten - waar ik zelf soms de zin niet van zie.

Dan is er nog het gegeven dat sommige collega's waar ik nauw mee samenwerk aandacht vragen voor hun gezondheidstoestand: vermoeidheid, buikpijn, hoofdpijn, dat soort klachten. Ik vind het moeilijk om voor dit kleine leed medeleven te tonen, maar heb het gevoel dat dat wél van me wordt gevraagd. Sterker nog, ik moet soms klusjes opknappen die blijven liggen door ziekte van collega's. Ik vind dat het teveel lijkt alsof met mij alles goed gaat. Een miskenning van mijn ziekte en de impact daarvan op lijf en geest. Anderen vinden altijd dat ik er goed uitzie, en ik ben een taaie, geen klager, en dat is goed, maar pakt wel eens precies verkeerd uit: Liedje kan (weer) alles. Niet dus.

Het blijft een zoektocht, naar de juiste balans, in mezelf en met mijn omgeving. Tips?

Liedje
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hoi Liedje,

Er is een tip, maar waarschijnlijk juist een die je niet wilt horen. Je zult moeten aangeven dat je geen extra werk kunt doen zoals klusjes die zijn blijven liggen. Je zult aan anderen, maar eerst zelf aanvaarden, kenbaar moeten maken dat je energie zeer beperkt is en dat je niet meer aankan wat je vroeger allemaal kon.

Doen hoor! Je leven is te kostbaar, maar vooral kwetsbaar nu je deze vorm van kanker "hebt gehad".

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Ranco,
Dank voor je tip. Ik vind het mooi dat je "hebt gehad" tussen aanhalingstekens zet. Zo is het precies: alles lijkt weer gewoon, maar bij mij is er fundamenteel iets veranderd, fysiek, maar ook mentaal. In die zin ligt mijn ziekte niet achter me, maar is onlosmakelijk met mij verbonden voor de rest van mijn leven.
En je hebt helemaal gelijk, dat ikzelf de enige ben die de grenzen aan kan geven. Dat is niet altijd makkelijk. Zeker niet als iedereen benadrukt hoe goed ik er uitzie en hoe goed ik functioneer. Soms zou ik mijn trui omhoog willen trekken en het enorme litteken op mijn buik willen laten zien: zo goed zie ik er niet uit hoor! Maar... het is natuurlijk ook heel fijn dat ik er weer goed uitzie & veel kan. Daarvan genieten, zonder uitgeput te raken: dat is de kunst.
Liedje
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Jani, De account van Aletta is al meer dan een jaar niet actie geweest. De kans is groot dat je dus geen reactie van haar zal krijgen. Als ik je ergens mee kan helpen dan verneem ik dat graag. Vriendelijke groet Rob
Laatst bewerkt: 03/04/2020 - 06:52
in eerste instantie had ik niet het besef dat de diagnose zo'n impact zou hebben. Tumor eruit, chemokuren en dan weer de draad oppakken. Dat speelde door mijn hoofd. Nu ik een whipple operatie en 18 giften chemo achter de rug heb, wordt dit wel even anders. 
Het bericht dat als de kanker terug komt er niets meer voor je gedaan kan worden, komt hard aan. De statistieken van overlevingskansen met alvleesklierkanker komt ook hard binnen. Je hoopt op het beste en je maakt er het beste van, maar op de achtergrond, ergens in je bovenkamer spookt de angst toch rond. Het feit dat je sterfelijk bent en het leven eindig is, komt dan ineens heel dicht bij. 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Jantina,

Dank voor je deelname. Het is een zware behandeling die je achter de rug hebt. Het leven en overleven met kanker alsmede de abrupte confrontatie met je sterfelijkheid zijn zeker niet makkelijk.
Ik hoop dat het je het lukt er het beste van te maken zoals je zegt oftewel dat het je lukt weer te gaan 'leven', met alle onzekerheden en dat je deelname aan deze discussiegroep daar ook een bijdrage aan kan leveren.

Groet Ingrid
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Het wel of niet de oude (willen) worden (Zie ook Liedje en Corrie) is één van de moeilijke gevolgen van een hele ingrijpende gebeurtenis in je leven en vraagt mentaal veel. Een ieder is geneigd zich juist vast te willen houden aan het vertrouwde en veilige wat je kent en daar naar terug te willen.
Dat kan veel strijd opleveren en soms moet je erkennen dat dat niet meer gaat, dat je niet meer dezelfde bent.
Dan komt de zoektocht naar wie je bent in deze nieuwe situatie. Welke zaken zijn nu relevant, welke belangrijk voor jou. Wat heb je nu nodig naast of bij wat er mogelijk is. Zowel op het werk (als thuis. Dit kost tijd, met of zonder psychologische begeleiding, lotgenoten, yoga et cetera, et cetera. Wat past bij jou en wat doet jou goed. Dit is een proces van vallen en opstaan, totdat je een nieuwe balans vindt en weer in je kracht staat. 


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
hallo Ingrid,

afgelopen zaterdag, 25-10, mocht ik 44 worden. Een mijlpaal, toch maar weer even bereikt. Ik heb deze echter op de spoed eisende hulp van het UMCG mogen vieren. Gevolgen van.. Ik was koppig en eigenwijs en dacht met een veel te hoge, levensbedreigende, suikerspiegel wel even gezellig te kunnen vieren dat ik een jaar ouder mocht worden. Bijna werd me dit fataal en ik had er vrede mee als ik mijn ogen zou sluiten en niet meer open zou doen. Was er helemaal klaar mee. Telkens weer moet ik mezelf er op betrappen dat ik veel te hard ben voor mezelf. Gemaakt door het verleden en dat is bekend dus daar hou je je dan aan vast. Weer Russische roulette gespeeld met je leven. Dat besef komt later pas binnen, als je de film nog een keer afdraait en nog een keer en nog een keer.. 
Ik merk nu dat ik deze weg die ik nu afleg, niet zonder al mijn familie en vrienden kan, alle steun op de sociale media, maar ook de steun van een psycholoog en haptonoom. Ik ben nog lang niet de "oude" en zal dit misschien ook niet meer worden. De gevolgen van mijn ziekte zijn zowel lichamelijk als geestelijk groot. Echter heb ik ook mogen ervaren dat er uit iets negatiefs, ook iets positiefs gehaald kan worden en dat ik met mijn ervaring anderen kan bijstaan. Deze keer UMCG heeft bij mij mijn ogen geopend en wil ik, daar waar het kan en mag, voor anderen iets kunnen betekenen. Mijn ervaring kan een ander helpen. Ik ga er weer tegen aan, heb weer zin in het leven. Ik wil oma worden en nog veel meer...

Groeten,
Jantina  
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Op 2 januari 2015 kreeg ik de diagnose niet Operabel en besef je ineens dat het een moeilijk jaar gaat worden
Mijn leven is toch al een beetje in een neerwaartse spiraal terecht gekomen...in 2012 boventallig verklaard...in 2013 een TEM operatie en 2014/2015 alvleesklierkanker dus ik had al het nodige te verwerken gekregen.
maar de constatering niet Operabel komt hard aan...daar zit je dan op de GIOCA dag met meerdere lotgenoten want donderdag is alvleesklierdag in het AMC...na "het laatste oordeel" want zo voelt het mag je zonder enige vorm van geestelijke hulp de A9 op naar huis...Vanaf het moment dat ik het wist heb ik zoveel mogelijk mijn leven wat in leidde voortgezet en deed net alsof het er niet was. Ik wilde niet toegeven aan dat ik ziek was.
Dan volgt de chemotherapie en de CT scan met uitslag. De tumor was kleiner geworden en het team van specialisten zag mogelijkheden om te opereren. 20% kans dat ze het weg kunnen halen en in ene is 20% een hele boel vooral omdat je niet operabel was. 20% werd een geslaagde Whipple operatie inclusief verwijdering van de tumor...wat kan je als mens dan blij zijn met deze geboden kans op overleven.
Je leven is niet meer hetzelfde als voor die tijd...het onbezorgde is weg...het blijft in je achterhoofd spoken...buitenstaanders kunnen er moeilijk omgaan en reacties blijven uit...maar niet alleen voor mij maar ook voor mijn naasten is het soms moeilijk...vooruit kijken is moeilijk...leven doen wij per dag...ik waardeer de kleine dingen en kan slecht tegen klagers die klagen om niets...over de toekomst denk ik niet na...de tumor is er uit en daar ben ik dankbaar om...in september nog 4 chemo's om mijn kans op overleven naar maximaal te brengen
maar ik realiseer mij elke dag weer dat ik in geleende tijd zit...positief blijven denken...vooruitzichten plannen
Hoe het leven verder gaat weet ik niet...Je blijft kankerpatiënt...Het is zoals het is...Gerrit
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik mag mij gelukkig prijzen dat ik nu 5 jaar kankervrij ben !!!!
Heb geprobeerd om mijn gewone leven weer op te pakken, wat me aardig gelukt is.
Ook het werken heb ik voor 100% hervat.
Natuurlijk heb ik er wel wat aan overgehouden n.l. chronische vermoeidheid, suikerziekte, concentratiestoornis, maar ik leef nog.
Ook mijn werk lukt voor zover ik kan, maar dankzij de medewerking van mijn werkgever kan ik de rust nemen die ik soms nodig heb.
maar het zwaar van Damocles blijft toch boven je hoofd hangen, ongewild blijf je er toch mee bezig.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Ik was 34 toen bleek dat ik een tumor in de kop van de alvleesklier bleek te hebben. Operabel gelukkig , en nu dankbaar want wat is het leven mooier geworden. Ondanks dat mijn leven nu veel onzekerder is qua gewicht, stoelgang, misselijkheid en soms pijn geniet ik veel meer van alles. De jaren gaan zo snel voorbij ben nu alweer 5 jaar verder. Wil niks missen en zeker niet het geluk tijdens en na het nieuws. 

Laatst bewerkt: 20/04/2020 - 21:37