Is chemotherapie bij uitgezaaide alvleesklierkanker wel zinvol?

Openbaar gesprek
22 maart 2016 om 06.17,
gewijzigd 6 juli 2016 om 06.06
5872 x gelezen

Na een geslaagde Whipple operatie wordt in het algemeen chemotherapie met Gemcitabine gegeven. De meeste mensen verdragen deze kuur redelijk goed en de bijwerkingen zijn "mild".

Anders is het bij uitgezaaide alvleesklierkanker en Folfirinox. Deze kuur kent heftige bijwerkingen (misselijkheid, diarree, verlies van haar, geen eetlust meer, .......). In het artikel dat hierna volgt stelt Casper van Eijck dat deze kuur eigenlijk voor de bühne is en dat een dagelijkse dosis kurkuma effectiever is.

Wat vindt u hiervan? Is dit een stoot onder de gordel van al die patiënten die de kuren met Folfirinox of werd het hoog tijd dat iemand met kennis van zaken hierover de alarmbel luidt?

Het onderstaande artikel werd gepubliceerd in het Volkskrant Magazine van 19 maart 2016.

'Omdat je leeft, krijg je kanker'

Hij behandelde Steve Jobs en Sonia Gandhi, zit in de weekenden op de bank bij Feyenoord. Hoogleraar en oncoloog Casper van Eijck (59) beweegt zich met gemak in verschillende werelden.

Tekst Antoinnette Scheulderman

Twee keer landde het privévliegtuig van Steve Jobs op Rotterdam Airport. Het Apple-icoon had een bijzonder vorm van alvleesklierkanker. Na een operatie in Amerika kreeg hij toch uitzaaiingen. Jobs nam contact op met het team van professor doctor Casper van Eijck, in Nederland de enige hoogleraar chirurgie met het aandachtsgebied pancreaskanker. In het Erasmus MC was een nieuwe behandelmethode ontwikkeld voor een speciaal soort tumor - de tumor die Jobs in zijn lijf had.

Van Eijck, monter, in witte jas: 'De behandeling sloeg heel goed aan, de afwijkingen in zijn lever werden een stuk kleiner.'

Maar Steve Jobs is overleden.

'Ja. Dat is een vrij bizar verhaal, waarover ik niet te veel kan vertellen. Het komt erop neer dat hij uiteindelijk na onze behandeling heeft gekozen voor een levertransplantatie. Wij hebben hem dat sterk afgeraden. Maar Jobs was niet iemand die hier kwam voor een advies, zullen we maar zeggen. Toen we hoorden dat hij die beslissing toch nam, waren we heel bezorgd: als dat maar niet verkeerd afloopt. Maar dat het zo snel zou gaan.'

Ook Sonia Gandhi, de schoondochter van Indira Gandhi en voormalig president van India kwam bij u.

'Ik wist niet precies wie zij was, dat maakt voor ons ook helemaal niet uit. Nadat ik haar had geopereerd, ging ik toch eens op internet kijken. Daar zag ik live-beelden van een kankerziekenhuis in Amerika, waar honderden Indiërs voor de deur stonden. Hun was verteld dat ze daar werd behandeld.'

'Ze komt nog steeds elk jaar voor controle. Samen met haar zoon, de beoogde troonopvolger, en haar dochter, die ook in de politiek zit. Ze vliegen vanwege hun veiligheid met drie verschillende vliegtuigen in. Het is voor Sonia een soort uitje. Ze kan hier low key zijn - met maar een paar beveiligers om zich heen, in plaats van twintig.'

10 procent van de patiënten met de diagnose alvleesklierkanker is goed te behandelen. De overige 90 procent nauwelijks. Nagenoeg iedere patiënt sterft, en vaak al binnen een half jaar. In Nederland krijgen jaarlijks zo'n drieduizend mensen de diagnose, dagelijks overlijden er acht aan. Van Eijck: 'Zowel artsen als patiënten denken: als je dat krijgt, hoef je er niets meer aan te doen, het is toch kansloos. Bestraling helpt niet, chemotherapie maar zeer beperkt. Daardoor is er de afgelopen 25 jaar in Nederland te weinig onderzoek verricht. Maar als we zo doorgaan, is alvleesklierkanker straks na longkanker de dodelijkste vorm.'

In zijn kleine werkkamer heeft hij uitzicht op het stukje Rotterdam waar hij werd geboren, Coolhaven. Aan de muur twee grote foto's van de golden retrievers Benno en Nacho. Hij wijst op een plastic stoel. 'Ga daar maar zitten, tegenover de honden.'

Op 14 januari twitterde @Caspervaneijck: 'Mijn grote vriend #Benno moeten laten inslapen. Wat een gemis.' Van Eijck: 'Begin vorig jaar werd mijn moeder ineens dood in bed gevonden. Nog voor de kerkdienst kreeg mijn vrouw een hartaanval. En drie weken later moesten we Nacho laten inslapen. Vanaf die dag ging ook Benno bergafwaarts. Die honden waren altijd samen - onvoorwaardelijke liefde. Een jaar later was Benno ook dood. Gestorven van verdriet, ja, dat denk ik echt.' De handen op tafel: 'Mensen die geen honden hebben, begrijpen niet hoeveel je van zo'n dier kunt houden.'

Op zijn polsen nog de afdruk van de handschoenen die hij vanochtend droeg. Hij begon om acht uur met opereren, in twee operatiekamers tegelijk, een patiënt met alvleesklierkanker, en eentje met kanker aan de galwegen. De gemiddelde operatie duurt tussen de zes en acht uur, Van Eijck doet er twee tot drie per week. Hij zegt: 'De tumor bij alvleesklierkanker is heel agressief. Het maakt eigenlijk niet uit hoe groot die is; je gaat er toch bijna altijd aan dood.'

Mensen als Steve Jobs en Sonia Gandhi, met al hun geld en contacten, kiezen er specifiek voor zich door u te laten behandelen. U wordt overal geroemd als autoriteit. Maar hoe kun je eigenlijk zo'n vooraanstaande arts zijn, als bijna al je patiënten sterven?

Een korte glimlach, rustige stem: 'Dat kun je je afvragen, ja. Sowieso willen mensen die de diagnose hebben gekregen vaak een bevestiging. Die krijgen ze bij voorkeur van iemand die goed staat aangeschreven. Daarbij ontwikkel je je naam niet alleen door wat je op papier hebt gezet, maar ook door hoe je als mens bent. In de colleges die ik geef, benadruk ik het belang van empathie voor patiënten. Goede begeleiding is heel belangrijk, en dat doe ik misschien anders dan anderen. Patiënten die in de buurt van het ziekenhuis wonen, bezoek ik thuis. Ik kom dan uiteindelijk ook bij hen thuis om samen met de huisarts euthanasie te verrichten. En ik bel 's avonds of in de weekenden met patiënten; ze zijn tenslotte niet maar vijf dagen per week ziek. Als ik dat hier vertel, staan ze met hun oren te klapperen. Mensen die in het ziekenhuis liggen en na hun operatie weer mogen eten, breng ik een bakje vla. Dan kíjken ze me aan.'

Zoiets doet een chirurg niet?

'Ik denk het. Terwijl ik het niet meer dan normaal vind. Je gaat een behandelovereenkomst aan met je patiënt; dat is in de praktijk eerder een begeleidingsovereenkomst, omdat het voor behandelen vaak al te laat is. Het is zaak om meteen met mensen op dezelfde golflengte te komen. Artsen vertellen vaak te veel. Een boer van 78 jaar uit Zeeland moet je niet lastigvallen met allerlei details. Dat is een totaal ander gesprek dan wanneer er een executive van 45 tegenover je zit, met twee kinderen en een vrouw van 38. Die hebben alles al uitgeplozen op internet.'

En wat te denken van Turkse of Marokkaanse patiënten: 'Van de kinderen mag ik echt niet aan een oudere Turkse man vertellen wat zijn diagnose is. Dat hoort niet, volgens hun gewoonten. Dat probeer ik dan maar zoveel mogelijk te respecteren.'

Samen met een psycholoog ontwikkelde hij vaardigheidsonderwijs over het voeren van een slechtnieuwsgesprek. Zelf doet hij er vijf à zes per week. De ervaringsdeskundige: 'Je moet als arts altijd zorgen dat je drie spreekkamers tot je beschikking hebt. Als iemand door emoties overmand raakt, kun je hem niet de gang opsturen omdat de volgende afspraak wacht. Zo kunnen ze rustig tot bedaren komen, terwijl je zelf in de volgende spreekkamer verder kunt gaan.'

Even later: 'Ik zie nieuwe medische oncologen heel enthousiast beginnen, maar naarmate ze ouder worden, raken ze teleurgesteld. Het is ook heel wrang, als zo veel van je patiënten sterven. Maar je kunt je hoofd in de schoot leggen, of proberen er iets aan te doen. Als mijn carrière er over een jaar of zes op zit, wil ik bereikt hebben dat tien tot twintig procent van de patiënten zo'n drie jaar langer leeft.'

In november 2015 wordt Support Casper opgezet, door nabestaanden van een aantal ex-patiënten, ondersteund door bekende gezichten als Astrid Joosten - die haar man binnen zes weken aan de ziekte verloor - en René van der Gijp, goede vriend van Van Eijck, die de stichting wekelijks in het praatprogramma Voetbal Inside met veilingacties voor het voetlicht brengt. De hoop is gevestigd op een baanbrekende nieuwe aanpak, waarbij patiënten worden behandeld met het vogelgriepvirus. Zelf ontdekt door twee patiënten van Van Eijck; een varkensboer uit Overijssel en een dierenarts.

Hoe werkt dat precies?

'Het vogelgriepvirus is een levend vaccin, dat in Nederland op alle pluimveehouderijen wordt gebruikt. Je snuift het op en controleert vervolgens of je genoeg antistoffen aanmaakt. Deze twee patiënten leven zeven jaar later nog steeds.'

Maar hoe bedachten ze dat dan?

'In landen als Taiwan is het al een bekende behandeling. Met een team van oncologen, virologen en neurochirurgen willen we nu met het geld dat Support Casper opbrengt, onderzoek doen naar immuno-virotherapie. Daarmee kun je kankercellen opruimen met behulp van virussen die zo zijn aangepast dat ze specifieke tumorcellen herkennen.'

Als de behandeling dus al bekend was, is het dan niet wrang dat een varkensboer uit Overijssel die eerder gaat uitproberen dan een academisch ziekenhuis?

'Daar spelen een paar dingen mee. Ten eerste kan zo'n virus besmettingsgevaar voor andere patiënten opleveren. De tweede verklaring is een teer punt. Medische ontwikkelingen worden voor het grootste gedeelte geleid door de farmaceutische industrie. Dat vind ik een groot manco. Samen met een aantal vooraanstaande collega's deed ik onderzoek naar interferonen, stofjes die vrijkomen bij het griepvirus. We ontdekten dat chemotherapie veel effectiever is als je het combineert met een bepaald interferon. MS-patiënten krijgen het, dus ik belde de leverancier, dat wij het ook wilden gaan gebruiken bij pancreaskanker. Geen sprake van. Zou het namelijk toch niet werken, dan kwam het medicijn en daarmee de fabrikant in een negatief daglicht. Dus we kregen het niet.'

En dan geef je maar weer chemotherapie, terwijl dat nauwelijks effect heeft?

'Ja. Daarom wil ik met het onderzoek naar het vogelgriepvirus zo lang mogelijk onafhankelijk blijven werken. Om zo op basis van wetenschap, van dingen die we zélf uitvinden, de therapie te ontdekken. En niet gedwongen worden door de industrie dingen te doen waar we niet achter staan.'

Hij staat op, rommelt in een archiefkast, dozen vol dankkaartjes van nabestaanden, flessen drank in fleurig cadeaupapier. Vraagt plotseling: 'Ben je een beetje thuis in de keuken?'

Eh, jawel. 'Nou, dan zegt kurkuma je vast iets. Geelwortel. Bij alvleesklierkanker werkt kurkuma effectiever dan chemotherapie. Maar waarom geven wij niet die kurkuma, maar wel chemo?'

Nou? 'Vanwege de industrie natuurlijk! Ik heb met een inmiddels overleden patiënt literatuurstudie gedaan naar al gedocumenteerde alternatieven. En er is gewoon medische literatuur over de aangetoonde werking van kurkuma. Die informatie stuur ik nu ook aan mijn patiënten.'

Dus wat kurkuma door de bami... 'Moet je het wel elke dag doen. Maar dan werkt het net zo goed om de groei van kankercellen af te remmen als chemotherapie. En spruitjes zijn een goede groente voor patiënten met alvleesklierkanker.'

Maar is dat ook daadwerkelijk op mensen getest?

'Er is veel literatuur over, en in het laboratorium zijn er veel aanwijzingen dat kurkuma effectief is. Alleen zou het nog klinisch, dus ook op patiënten, getest moeten worden.

'Het laboratorium van een ziekenhuis heeft per jaar 1 tot 2 miljoen euro aan inkomsten nodig vanuit de farmaceutische industrie. Dat betekent dat je dingen voor ze moet testen waar je als dokter niets aan hebt, en je patiënten ook niet. We doen dat toch, om de boel draaiende te houden, en ook nog wat eigen ideeën te kunnen onderzoeken. Maar in mijn optiek is dat ongezond.'

Je zou volledig onafhankelijk van die industrie moeten werken? 'Ja.'

Denkt u dat dat ooit gaat gebeuren? 'Nee.'

Hoe houdt u dan toch de moed erin? 'Door, zoals nu, te blijven zoeken naar hoopvolle alternatieven.'

Na een slok automatenkoffie: 'Je mag best weten dat ik heel terughoudend ben in het adviseren van chemotherapie. Tegen de boer uit Zeeland van 78 zeg ik: 'Als u mijn vader was, raadde ik het u af.' Maar bij die jonge vent van 45 komen er heel andere dingen kijken. Hij laat kinderen na, die zich later zullen afvragen waarom papa nooit chemo heeft gehad. Of hun vader zich dan meteen bij de diagnose heeft neergelegd. Dus daarom doe je het misschien toch.'

Chemotherapie voor de bühne. 'Ja. Sommige mensen willen dat. En ik begrijp het. Je moet ze de ruimte geven hun eigen afwegingen te maken.'

Of hij al dat verdriet en de onmacht van zich af kan zetten, is een vraag die Van Eijck regelmatig krijgt. Dan antwoordt hij: 'Van de ene kant wel, van de andere kant niet.'

Zodra hij 's avonds thuiskomt, kruipt hij achter de piano. Klassiek, vooral Satie, Chopin, Bach. 'Rustige stukken. Die vind ik mooi, en het is ook minder ingewikkeld om te spelen. Ik kan er veel in kwijt.'

In de weekenden is prof. dr. Van Eijck, die op televisie door zijn vriend René van der Gijp steevast 'Caspertje' wordt genoemd, clubarts van Feyenoord. Als 25-jarige student geneeskunde begon hij tijdens zijn coschappen bij Sparta, die andere Rotterdamse voetbalclub, waar hij tot 2009 in de dug-out zat, totdat Leo Beenhakker hem vroeg naar De Kuip te komen. Een transfer van de clubarts; het werd hem op Spangen door veel supporters niet in dank afgenomen.

Bij Sparta werkte hij met spelers als Wim Suurbier, Louis van Gaal, Dick Advocaat, Danny Blind en later René van der Gijp. Inmiddels houdt hij zich bezig met de spieren van Dirk Kuyt, Rick Karsdorp, Karim El Ahmadi.

Samen met orthopedisch chirurg Rien Heijboer bedacht hij een nieuwe manier om liesblessures te behandelen, die weken revalideren scheelt. Van Eijck: 'Het bekendste voorbeeld is Zlatan Ibrahimovic. Die speelde bij Ajax, hebben we hier geopereerd en vier weken later scoorde hij alweer tijdens een Europees Kampioenschap. En bijna iedere voetballer uit de eredivisie met een probleem aan zijn lies is hier inmiddels wel geweest.'

Ik zou zelf, als bijvoorbeeld Dirk Kuyt zich druk maakt om een verrekte spier, toch geneigd zijn te zeggen: 'Weet je wát pas erg is...' 'Zo steek ik niet in elkaar. De sport is voor mij ervoor te zorgen dat ze toch zo snel mogelijk weer kunnen presteren. Daarmee lever je een bijdrage aan de teamprestatie. En door dit werk blijf ik ook een beetje bij als algemeen dokter.'

De dag voor het gesprek verloor Feyenoord de zevende competitiewedstrijd op rij. En ja, dan wordt teamarts Van Eijck daar al bij de receptie van het Erasmus MC op aangesproken. Hij haalt zijn schouders op, lacht: 'Ach ja, je went eraan.'

Hij keek ooit mee hoe de neus van Louis van Gaal werd gezet, in Ziekenhuis Leyenburg waar hij toen in opleiding was. Van Eijck: 'Ik leerde Louis kennen als zo'n aardige, lieve, eenvoudige vent. Ik heb nog bij hem gelogeerd, toen hij in Avenhorn woonde. Inmiddels is hij wel heel erg veranderd - dat kan succes met je doen.

'Ik herinner me nog heel goed het moment dat hij als Ajax-trainer in Voetbal International zei: 'Ik bepaal precies wat er gebeurt.' Ik dacht toen: zo werkt het leven niet, wij bepalen helemaal niets. Enkele weken later kreeg Louis te horen dat zijn vrouw Fernanda niet te behandelen alvleesklierkanker had.'

Nu, in zijn werkkamer: 'Omdat je leeft, krijg je kanker, zeg ik altijd. Je leeft, omdat de cellen in je lichaam zich delen. Dat het daarbij ook verkeerd kan gaan, moeten we accepteren. Waarom dat gebeurt bij iemand van 26 in plaats van een 86-jarige; dat hebben we zelf niet in de hand.'

Hij vindt het 'niet aantrekkelijk maar wel boeiend' om te zien hoe zijn patiënten omgaan met het naderende einde. 'Hun ware karakter komt dan naar boven. Veel mensen blijken zeer religieus te zijn. 'De rust die ze dankzij het geloof vinden, dat is heel mooi.' Zelf was hij vroeger misdienaar. 'Met het instituut is veel mis, maar ik vind de kerk nog altijd een goede plek om even tot bezinning te komen.'

Je zou denken dat een arts die zo veel leed ziet vrij snel van zijn geloof valt. 'Ik weet niet of ik mezelf religieus zou noemen, het belangrijkste aan het geloof is voor mij dat je er in rust kunt vinden.'

Rien Heijboer, uw collega in de sportwereld, zei een keer dat hij nooit familieleden zou behandelen. 'Mijn broertje heeft hodgkin gehad, dan zorg ik er wel voor dat hij meteen geholpen kan worden. En voor mijn vrouw die dikke darmkanker kreeg, zocht ik ook de beste arts. Maar ik zou ze niet snel zelf opereren, inderdaad.'

René van der Gijp is sinds uw Sparta-tijd een goede vriend. Zo op het eerste gezicht zijn hij en u een merkwaardige combinatie. 'René is iemand die overal intensief over nadenkt. Daarbij is hij altijd bereid belangeloos iets voor mijn patiënten te doen. Of zoals nu, voor de stichting. Een aantal jaar geleden overleed Vitesse-icoon Theo Bos. Ook alvleesklierkanker - ik heb hem behandeld en was erbij toen hij stierf. Kort daarna was het Vitesse-Feyenoord. Theo Bos lag nog thuis opgebaard, en wie gaat er mee naar zijn vrouw? René. Op zulke momenten heeft hij echt een klein hartje, hoor.'

Iemand zei dat er een overeenkomst is tussen chirurgen en profvoetballers: het zijn allemaal 'mannetjes'. 'Dat is wel zo, denk ik. En misschien moet je dat ook zijn. Je moet snel beslissingen kunnen nemen. Als jij nu omvalt moet ik je kunnen opensnijden, als ik denk dat dat nodig is.'

In Voetbal Inside vertelde Van der Gijp een keer dat u de Balkenendenorm verdient. 'Dat klopt. Net als alle andere chirurgen die in academische ziekenhuizen werken. Ik vind geld niet zo belangrijk, maar het slaat natuurlijk helemaal nergens op.'

Een jeugdspeler die zijn eerste contractje afsluit bij Feyenoord krijgt al meer dan dat. 'Ja. Daar kunnen zij niets aan doen. Maar ik moet inderdaad tien jaar opereren voor één jaarsalaris van Colin Kazim-Richards.'

Elke dag rijdt Van Eijck op een blauwe scooter naar zijn werk. Met opzichtige auto's heeft hij niets en hij omzeilt er het parkeerprobleem mee. Bij elke thuiswedstrijd van Feyenoord rijdt hij op diezelfde scooter naar De Kuip. Tot een jaar geleden dronk hij dan eerst koffie bij zijn moeder. Vader Van Eijck overleed al toen hij 23 jaar was, en nog geneeskundestudent. Na diens dood besloot hij zich te specialiseren in de oncologie. Zijn vader had huidkanker, een melanoom in zijn oog, die twintig jaar later alsnog fatale uitzaaiingen gaf. Van Eijck: 'Terwijl mijn vader al hard achteruit ging, moest hij toch nog naar het ziekenhuis komen voor echo's. Zo absurd, dat maakte veel indruk op mij. Destijds realiseerde ik me al hoe respectvol je met mensen moet omgaan.'

En jaren later weer, als hij en zijn vrouw Charo - voormalig Spaans hockeyinternational, tegenwoordig kunstenaar - kiezen voor een ivf-traject, maar al snel afhaken. 'Zo'n assistent van de gynaecologie die met zijn chef ging bellen wat-ie nou precies moest doen, terwijl mijn vrouw in de beensteunen voor hem lag. Ook toen besefte ik weer hoe belangrijk menselijkheid en warmte in ons vak zijn.'

Had uw moeder ook kanker? 'Nee. Ze was weliswaar 86, maar hartstikke fit. Alleen wat hartritmestoornissen. Op donderdag belde de cardioloog me nog: 'Het gaat heel goed met je moeder, maar misschien moet ze een keer aan een pacemaker.' De volgende dag vond mijn broer haar dood in bed. Een prachtige dood voor mijn moeder, maar het is zo moeilijk als je helemaal geen afscheid van elkaar kunt nemen.'

Heb je dan iets aan al die jaren in een ziekenhuis, dat je leert hoe ermee om te gaan? 'Nee. Niets.'

Een paar jaar geleden werd Casper van Eijck zelf geel - naast buikpijn en gewichtsverlies een van de symptomen van alvleesklierkanker. 'Ik ging er eigenlijk meteen vanuit dat het klaar was. Gek hè? Ik had er ook wel vrede mee, geloof ik. Ik vond dat ik met opgeheven hoofd kon terugkijken. Je moet in je leven iets voor anderen hebben betekend, nou dat was gelukt. Echt, het klinkt zo cliché, maar we moeten veel meer waarderen dat we er nog zijn, dat gezondheid de basis is van ons geluk.'

U bent er nog. Grote grijns. 'Het bleek pfeiffer te zijn. Op mijn 55ste!'

-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.

Wat vindt u van dit artikel? Is dit een stoot onder de gordel van al die patiënten die de kuren met Folfirinox of werd het hoog tijd dat iemand met kennis van zaken hierover de alarmbel luidt? Ik ben benieuwd naar uw reacties!


36 reacties

Het lijkt me zinvol een reactie op dit artikel te plaatsen, regelrecht uit de praktijk van onze eigen ervaringen.

Nadat in de zomer van 2014 alvleesklierkanker was geconstateerd [d.m.v. een biopsie tijdens de ERCP] is gepoogd deze kanker operatief te verwijderen. Deze operatie mislukte omdat de tumor 10 cm groot was, en behalve vergroeid met de poortader ook met de slagader. Juist dit laatste was de bottleneck en dus werd alleen de galblaas verwijderd en enkele omleidingen gemaakt. Slechts een symptoombestrijdende operatie zo werd verteld. Ons werd tevens verteld dat de kanker agressief was en dat het snel zou gaan. We vielen pardoes in een nachtmerrie en zijn bezig geweest met de voorbereidingen van de uitvaart en met afscheid nemen van diverse mensen die mijn man nog wilde zien.

Echter, een week na thuiskomst uit het ziekenhuis deed de eerste koortsaanval zijn intrede. Koude rillingen gevolgd door urenlange hoge koorts. Dit werd een vrijwel dagelijks patroon en er werd galweginfectie geconstateerd. Daarnaast bleek later tevens een resistente bacterie aanwezig te zijn. Antibiotica werd afwisselend intraveneus toegediend, maar had weinig resultaat.

Toen het nieuws kwam dat mijn man mogelijk in aanmerking kwam voor de Nanoknife behandeling ging het chemotraject in werking. Tot onze verbazing was de tumor en ook de kop van de alvleesklier op de scan geslonken nog voordat 1 chemokuur was toegediend. De Gemcitabine deed de rest. In het begin van de 2 maanden kuren waren de T-markers hoger dan op het eind. Een nieuwe operatie volgde alhoewel de scan al geen tumor of verdikking meer liet zien.

Dat was een kleine misrekening, want er zat nog wel een soort ontstekingsgezwel vast aan de alvleesklier. Deze werd tijdens de operatie verwijderd en tevens werd alsnog de volledige Whipple uitgevoerd.

Wij hebben uiteraard deze wonderlijke gang van zaken besproken met de chirurg. Hij bevestigde ons vermoeden dat de koortsaanvallen mogelijk tevens de kanker hebben aangevallen. Als het lichaam zelf gaat vechten is dat de allerbeste verdediging. Als de chemo daarbij nog een handje kan helpen is dat natuurlijk een dubbele aanval op de kankercellen.

Wij weten niet hoe het verder zal gaan. Mijn man is nog steeds ziek, nu bijna een jaar na de Whipple steken nieuwe koortsaanvallen de kop op. In een nieuwe poging de kanker te bevechten? Wij weten het niet.

In het AMC kijken behalve onze chirurg ook andere artsen en professoren mee. En het zou maar zo kunnen zijn dat wat bij mijn man is gebeurd, precies datgene is wat prof. Van Eijck in zijn artikel beschrijft.



Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Chemo is altijd zinvol als men er baat bij heeft, als men de levenskwaliteit kan verbeteren en verlengen..... Ik denk dat iedereen dit voor zichzelf moet kunnen uitmaken. Het is ook een leidraad, een houvast in het duistere, het onwetende of in het hoopvolle....alles draait naar LEVEN! Dat is mijn ervaring als partner van...
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Het enige wat ik hier over kwijt wil is dat op 2 januari 2015 alvleesklierkanker is geconstateerd
Ik heb de Folfirinox kuur ondergaan...en heb een Whipple operatie hierdoor gekregen
Ik ben er nog steeds...voel mij prima...en ben dankbaar voor elke dag die mij gegeven is
Elk mens is uniek...en elk lichaam reageert op zijn eigen wijze
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Zo is het. Iedereen is uniek. Iedereen ervaart het in zijn context. En daarom ook, als men er baat bij geeft is dit zeker zinvol. Omgekeerd is het ook zo, mensen die er te ziek van zijn, te zwak enz....kanik begrijpen dat dit ook zinloos wordt ervaren....
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik wou eerst niet reageren, maar het blijft door mijn hoofd spoken en bezorgt met toch enige nachtelijke onrust. Iedereen moet idd voor zichzelf uitmaken of hij/zij aan de "zware" chemo folfirinox begint en de bijwerkingen zijn voor iedereen anders. Stel vooral genoeg vragen aan je dokter en blijf nuchter.
Voor mij werkt het in ieder geval wel. Anders zou ik dit niet kunnen schrijven.

Ik weet niet goed hoe ik het moet omschrijven. Boos ben ik (ook op mezelf). Toch een beetje makkelijk, om zomaar op de koffie te beweren dat die chemo voor de show is. Hop,........ daar is die grote onzekerheid terug van heel lang weggeweest te zijn. Zijn we wel goed bezig en als dat nu toch goed zo goed gaat, was het dan wel de juiste diagnose? Dat ene biopsieverslag was zo vaag en voor interpretatie vatbaar? Moet ik nu terug heel mijn omgeving (en eerst mezelf) gaan overtuigen dat we goed bezig zijn? Zij lezen dat nieuws ook. De tijdelijke nieuwshype van immunotherapie deed weeral zovelen hopen. De "wat als" zinnen maken zich 's nachts meester van mijn gedachten,... best vervelend en vermoeiend en of ik nog niet moe genoeg ben, ja door die ene chemo.

Stick to the facts, mijn feiten in dit geval,...
15 maanden houd ik het al uit met mijn uitgezaaide (lever en botten) pancreaskanker. Maandag ga ik voor mijn 25ste chemo een afgeleide vorm van folfirinox, folfiri...
Ik doe het uitzonderlijk goed volgens de oncologen en voel me best goed mentaal en fysiek. Ik kan best nog veel aan en ik kan me nog boos maken,...best goed niet?
Zou ik dan omwille van mijn jonge leeftijd (37) de uitzondering zijn, die de regel bevestigt?
Voor mij is het wel ok zoals het nu gaat en we zien wel als het ooit achteruit gaat. Het zal er ooit wel eens van komen, dat is dan mijn zekerheid, die ook voor rust zorgt op een of andere manier.

Maar, maandag voor chemo 25, staan er alvast volgende vragen op het lijstje voor de oncoloog met wie ik een zeer goede vertrouwensrelatie heb en geen kritische vraag er een te veel is:
- hoe zit dat nu met die folfirinox zoals die specialisten beweren?
- wat denkt u over kurkuma?
- en ziet hij het zitten om heel de rit uit te zitten tot aan de mogelijke euthanasie liefst thuis?

Blij dat ik hier toch even mijn hart kan luchten en hopelijk komt de nachtrust terug.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Elke,

Bedankt voor je reactie.

Ook ik zou graag willen dat patiënten eenduidig worden geïnformeerd. Ik ben bang dat het een ijdele hoop is. Er zal nog heel veel onderzoek moeten worden gedaan voordat het zover is. Tot die tijd is het van belang als patiënt zelf alert te zijn en goed te kijken wat er bij jou past en wat niet. Niet de arts maar de patiënt bepaalt uiteindelijk wat er wel en niet gebeurt.

Als ik het zo lees dan bij je zelf goed bezig. Fijn dat je een goede band heb met je oncoloog. Ik ben benieuwd naar de antwoorden die je op je vragen krijgt.

Voor nu sterkte,

Rob
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dag Rob,
De chemo is achter de rug. Het was goed om het artikel en de gevoelens erbij met de oncoloog te delen. Maar, ook hij voelde zich machteloos in heel het verhaal en is zelf ook de grootste voorvechter voor meer mogelijkheden en onderzoek voor pancreaskankerpatiënten. Misschien maar goed dan dat Van Eijck een steen in de kikkerpoel gooit desondanks de "kwetsbaarheid" van de "folfirinoxpatiënten"?
Kurkuma nemen was geen probleem, maar je moet idd wel genoeg nemen omdat het niet zo makkelijk in het bloed wordt opgenomen. De opname in de darm gaat beter.
Maar, de grootste tip kwam van de psychologe, die ik ook (bijna) elke chemo zie. Zij bezorgde me (onrechtstreeks) volgende link: van de Stichting tegen Kanker:
http://www.kanker.be/voedingssupplementen
Hier kan je voor de voornaamste voedingssupplementen nagaan of en hoe je ze kan gebruiken bij de voornaamste chemobehandelingen en omgekeerd. Het geheel is wetenschappelijk onderbouwd.
Zeker iets om met iedereen te delen.
Nog afwachten of de oncoloog en psycholoog me willen volgen tot thuis als het zover is? Maar, er zijn ook daar wel ontwikkelingen bezig en ze weten alvast dat ik vragende partij ben.

groetjes en sterkte aan allen,
Elke
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Elke,

Bedankt voor je reactie en het delen van de Belgische site. Is een waardevolle aanwinst bij de bookmarks!

Goed herstel van de chemo en sterkte gewenst.

Rob
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Van Eijck is hoogleraar en oncoloog, volgens dit artikel. Het is nogal populair geschreven, het lijkt bijna op een stukje in een reclamekrantje. Het is niet interessant voor mij dat hij René van der Gijp of andere voetballers regelmatig spreekt. Kennelijk is het de bedoeling dat de lezer Van Eijck als een gewoon mens gaat zien. Vreemd, dat is hij immers al en het verhaal wordt er niet betrouwbaarder door.

Wat ik mis is een verwijzing naar wetenschappelijke onderzoeken rond chemotherapie en kurkuma. Dan wordt het pas interessant!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Uit het stuk blijkt ook dat de farmaceutische industrie bang is voor negatieve reclame,begrijp ik niet helemaal.Dat zijn toch ook mensen die familie hebben met kanker. die zouden toch ook open moeten staan voor alternatieve onderzoeken.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
De werkzaamheid van kurkuma wordt al enkele jaren onderzocht in het UMC. Wat ik uit dat onderzoek begrijp is dat het eten van kurkuma geen invloed heeft op tumoren. In het onderzoek probeert men een manier te vinden om de kurkuma rechtstreeks naar de tumoren te sturen. Toch drink ik thee met gember en kurkuma in de hoop dat het iets doet. Wie heeft er ervaring met kurkuma?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik ben het gebruik van kurkumma in meerdere voedingsadviezen tegen kanker tegengekomen (Dr. Servan-Schreiber, Dr. Béliveau & Dr. Gingras, Dr. Khayat), dus nieuw is het niet. (Wel combineren met peper, want pepperine zorgt volgens Béliveau/Gingras voor een betere opname in het lichaam met een factor >1000!).

Maar kurkumma alleen lijkt me geen oplossing als je je overige eetgewoonten (en leefgewoonten!) niet aanpast, zoals de eerdergenoemde artsen (maar ook artsen als Henk Fransen, Moerman of Gerson) bepleiten.

Zelf heb ik anderhalf jaar geleden de diagnose nierkanker met uitzaaiingen gekregen. Ik houd met redelijk consequent aan de grootste gemene deler van de diverse voedingsadviezen (met veel kurkumma/peper + 1 kurkumma capsule per dag, baat het niet ... ) en voel me opvallend fit voor een doodzieke man van 57 (zoals mijn oncoloog mij beschrijft).
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Fon,
Dank voor je mooie collectie aanvullingen op je fonblog. Deze link naar je post werkt iets beter in de browser. Goed vertrekpunt voor wie zich serieus wil orienteren op wat er nog meer kan helpen bij ernstige ziekte, na en naast de Westerse medische zorg. Dat van die fitheid meen ik te herkennen. Kurkuma is mijn verdachte. Ik krijg van de habanero's nog een extra zetje. Zelfs al is het fantasie-energie, dan nog is het behulpzaam.
Wat je in een zorgvuldige bui als je je verveelt, nog zou kunnen aanvullen:
  • noem wat voorbeelden van concrete gebieden in het lichaam waar een vermeend of verhoopt effect is aangetoond (of redelijkerwijs aannemelijk is te maken). Kurkuma bijvoorbeeld verliest, eenmaal voorbij de darmen, snel zijn werkzaamheid. Daarom niet onmiddellijk zinvol voor organen die verderop liggen. Waarschijnlijk juist wel voor het verbeteren van een darmflora.
  • De focus mag van mij breed, mensen moeten zoals je ook zegt zelf nuanceren. Ook versterken van de afweer is al waardevol. Het gaat ons/mij niet uitsluitend om het totaal elimineren van die ene ziekte of kanker.
  • bij veel supplementen en kruiden dient men nauwkeurig, net als bij sommige medicijnen, helpers toe te voegen of gedrag aan te passen om effect te sorteren.
  • vaak zijn de details zo belangrijk. Niet zomaar peper maar zwarte, versgemalen, binnen 20 minuten gebruiken, verbetert opname met factor 2.000% (=20, niet 1000). Kurkuma niet koken. etc.
Maar dat wordt nog wel een mooi tabelletje. Lijkt me een leuke klus voor een student.

Sterkte op weg naar de long tail.

Groet,
Chromo

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Allereerst, Steve Jobs is niet overleden aan alvleesklierkanker maar aan neuro-endocriene kanker van de alvleesklier. Dat is een totaal andere soort kanker dan alvleesklierkanker: de kanker wordt anders onderzocht en wordt totaal anders behandeld. Kortom, het zit in de alvleesklier en verder lijkt het in de verste verte niet op alvleesklierkanker. Dus wat van Eijck hier over Steve Jobs zegt is onzin. Dhr. van Eijck weet ook wel beter, maar heeft dus schijnbaar aandacht nodig en scoort dit makkelijk met een bekende wereldburger, Steve Jobs.
Het zegt dus iets over een professionele werkhouding dat je patiënten hier fout voorlicht. Kortom, hij is hiermee gezakt voor het examen transparantie en juiste informatie & voorlichting!

Ten tweede is het volgens elke code (ethiek) voor artsen ALTIJD verboden om over hun patiënten te praten en zeker als patiënten daarvoor nooit toestemming hebben gegeven. Steve Jobs heeft dus NOOIT willen praten over zijn ziekte en van Eijck heeft daarvoor dus ook nooit toestemming gekregen.
Het is dus buiten alle regels dat van Eijck over zijn patienten verhaalt -die geen informed consent gaven- in een krant met als doel geld scoren voor onderzoek. Hij schendt daarmee elke code, en het Erasmus MC dus ook door dit toe te staan.

Als laatste; als je als arts je zo voorstaat op zorg aan 'bekende wereldburgers' zegt dat wel iets over het ego van een arts. Schijnbaar is gewoon je werk doen voor 'Jan van de hoek' niet iets waar je mee wil scoren. Je maakt jezelf dus liever belangrijk met een paar bekende namen. Kortom, dat zegt iets over ego's maar beslist niets over de kwaliteit en je professionaliteit.

Als je echt iets wilt weten over de neuro-endocriene kanker waaraan Steve Jobs leed kijk dan gewoon naar de informatie over functionele NET kanker op www.net-kanker.nl en dan zal je zien dat dit NIETS met alvleesklierkanker te maken heeft!
(Uit de biografie over Steve Jobs blijkt ook dat hij een glucagonoom heeft en behandeld werd met PRRT . Dit is een zinloze behandeling als je alvleesklierkanker hebt. Dat weet van Eijck als geen ander. Zie ook de foto)
Veel sterkte iedereen hier, jullie verdienen hele goede zorg en juiste voorlichting!

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Dank voor je uitleg Zebra. Overigens is mij inmiddels duidelijk dat de beste uitspraak die ik tot nu toe van enig arts heb gehoord deze is [chirurg in AMC die de Whipple heeft uitgevoerd]:

"Alles is mogelijk, het is geneeskunde en geen exacte wetenschap".

Wij willen dat soms niet horen, zijn op zoek naar statistieken en wetenschap, kortom op zoek naar zekerheid.

Tot nu toe hebben we die niet gekregen, waarschijnlijk omdat ieder mens anders is en mijn man voortdurend een a-typisch ziektebeeld geeft bij alles.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dat kan zo zijn, maar dat neemt niet weg dat hetgeen Casper van Eijck vertelt over neuro-endocriene kanker en over Steve Jobs pure onzin is. Dus van mij mag je van alles vinden en geloven, je mag hem van mijn part ook heilig verklaren en een Edison geven, maar de feiten zijn gewoon dat er van zijn betoog niets klopt op basis van feiten.
En wat hij verder doet is niets anders dan wat elke arts hoort te doen, behalve dat hij zijn mond niet open hoort te doen over zijn patiënten.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Haha, de heilige Van Eijck, sint Casper. Klinkt wel goed, voor wie in heiligheden gelooft. Of liever toch een Edison, maar dan moet hij eerst nog gaan zingen. Misschien wel een ttriootje met dr Balthasar en professor Melchior.

Ik denk spontaan aan Daar in die Kleine Kliniek aan de Haven, kun je ook beroemd mee worden. Ik bedenk uit mijn hoofd zomaar het volgende refrein.

Daar in die kleine kliniek aan de haven,
daar zijn de mensen gelijk en tevree.
Daar in die kleine kliniek aan de haven,
daar telt je geld of wie je bent niet meer mee.

De toog is van koper toch ligt er geen loper,
de voetbalclub hangt aan de muur.
De kanker die maakt meer lawaai dan het griepje,
een spuitje dat is der niet duur.
Een mens is daar mens, rijk of arm, 't is daar warm,
geen monsieur of madam, maar W.C.
Maar 't glas is gespoeld in het helderste water,
ja, 't is daar een heel goede kliniek

Maak de borsten maar nat, op naar de eurofestivals! Met dank aan Kartner, Zebra en Van Eijck voor de inspiratie.

Chromo
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik denk dat je mijn stukje niet goed hebt gelezen Zebra, ik heb het niet over Van Eijck maar over onze chirurg in het AMC.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Oeps, Ranco, ik dacht dat de rode lijn in deze discussie het artikel over beweringen van prof dr Casper van Eijck uit ErasmusMC was. En dat Zebra het daar ook over had. Dat ging dus inderdaad niet over jouw AMC-arts. Geen kwaad woord dus over hem/haar.

Ik ben het overigens met die AMC-arts eens dat de medische wetenschap niet erg exact is, Evenmin is het een staatsbank met garanties. Alles is mogelijk klinkt wel als een brede toezegging.. Laten we het houden op veel is mogelijk.

Overigens ben ik niet zo van de alarmbellen laten rinkelen. Ook artsen zouden geen onzin uit moeten kramen. Maar het blijven mensen die proberen mensen te helpen, met illusies, hoop, en tal van veronderstellingen en aannames die het best vaak doen. Als iets te mooi kinkt om waar te zijn, hoor ik meestal zelf al wat bellen afgaan.

Wat betreft eventuele medische nonsens: in het algemeen mag van mij iemand die medisch niet verder komt, best wel verder kijken en luisteren. En voor mijn part kilo's kurkuma eten. Ik zou er alleen niet van uitgaan dat iedere kanker daarmee als sneeuw voor de zon verdwijnt. Tenzij toch alles mogelijk blijkt, dat zou wel fijn zijn.

Groet,
Chromo
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

tnx voor je reactie Chromo, ik koos met die reactie bewust een wat positiever zijspoor .

Back to topic maar weer ;)

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Na een paar berichten gelezen te hebben ben ik maar gestopt met lezen.Niet om dat de berichten saai waren,de berichtgevingen zijn boeiend.Blindelingse vertrouwen in de geneesheer zo hoort het ook.
De eerste stappen in de wandelgangen van het ziekenhuis.Van hot naar her gestuurd,bloedafnamen,ect,ect procedureis u bekend.Uur aan het infuus gelegen met medicatie om de hoge temperatuur te drukken.Advies,nacht in het ziekenhuis te blijven.Die nacht was een ware hel,onverdraagzame pijn!Woelen van de ene zijde naar de ander,nachtzuster ging vragenwelke medicijn ze mocht geven.De keuze *No-Spa 40 mg* hier kwam je maag van tot rust,volgens.Lijdend afwachten wat gaat er gebeuren.Halverwege de middag,diagnose alvleesklierkanker.Wat me gedachten waren heeft u misschien gelezen in mijn relaas *sprankelend volle(r) leven.
Gezonde groet,
  • Theo
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

De hoop is gevestigd op een baanbrekende nieuwe aanpak, waarbij patiënten worden behandeld met het vogelgriepvirus. Zelf ontdekt door twee patiënten van Van Eijck; een varkensboer uit Overijssel en een dierenarts.

Hoe werkt dat precies?

'Het vogelgriepvirus is een levend vaccin, dat in Nederland op alle pluimveehouderijen wordt gebruikt. Je snuift het op en controleert vervolgens of je genoeg antistoffen aanmaakt. Deze twee patiënten leven zeven jaar later nog steeds.'

Maar hoe bedachten ze dat dan?

 

Dit citaat uit de opening blijft me bezighouden. Is hier verder iets over bekend???

Een adres van de betreffende dierenarts bijvoorbeeld.

Wat zou ik graag deze behandeling ondergaan!!!

Graag een reactie.

Het liefst van Casper van Eijck zelf, of van de dierenarts en die boer.

Gr. Jan

Laatst bewerkt: 08/08/2022 - 17:19

Ik heb er begin dit jaar (ten behoeve van mijn vrouw) naar gevraagd bij van Eijck, maar hij wilde geen informatie over die dierenarts geven. Ik vrees dus dat je vraag weinig zal opleveren, maar niet geschoten is altijd mis.

Laatst bewerkt: 10/08/2022 - 13:23

Dit heeft te maken met het verdienmodel van de farmaceutische industrie! Zij bepalen uiteindelijk wat er op de markt komt.

Ben van plan om het vaccin voor mijn kippen te bestellen, en dan  maar wat aanmodderen.

Gr. Jan

Laatst bewerkt: 11/08/2022 - 07:51

Citaat uit artikel  Casper van Eijck:

"De hoop is gevestigd op een baanbrekende nieuwe aanpak, waarbij patiënten worden behandeld met het vogelgriepvirus. Zelf ontdekt door twee patiënten van Van Eijck; een varkensboer uit Overijssel en een dierenarts".

Is hier al iets over gepubliceerd?

Gr.  Jan

Laatst bewerkt: 11/08/2022 - 08:26

Chemotherapie werkt ook maar tijdelijk.

Of heb ik het verkeerd begrepen.

Je gaat aan alles twijfelen!

 

Gr.  Jan

Laatst bewerkt: 12/09/2022 - 14:46

Beste Jan,

Heeft de chemotherapie succesvol alle kankercellen opgeruimd dan heb je geen chemotherapie meer nodig. Echter meestal worden niet alle kankercellen opgeruimd. De overgebleven kankercellen blijven zich delen en blijf je dus chemotherapie nodig hebben.

Laat even weten of ik het zo goed heb uitgelegd.

Vriendelijke groet

Rob

Laatst bewerkt: 13/09/2022 - 08:05

Rob,

Zonder operatie ben je met chemotherapie niet te redden.

Dat is toch duidelijk.

Gr. Jan

Laatst bewerkt: 14/09/2022 - 06:56

Hoi Jan,

In het geval van alvleesklierkanker zal dat meestal het geval zijn maar de uitzondering bevestigt de regel. Verder kan het zo zijn dat een operatie eerst mogelijk is nadat door chemotherapie de kanker deels is teruggedrongen.

Groet

Rob

Laatst bewerkt: 14/09/2022 - 07:47

Rob,

Heb het artikel van Casper van Eijck weer gevonden.

Bij de intake in het Erasmus ben ik al afgehaakt.

Werd er ondervraagd door een bijzonder onsympathieke jongedame!

Heel jammer

Gr. Jan

Laatst bewerkt: 14/09/2022 - 07:34