Toch maar een blog.

Een week voor de geplande bevalling heb ik nu toch de behoefte om mijn verhaal vast te leggen. Misschien ook wel omdat ik weet dat het de komende tijd, er met ons kleintje in het vooruitzicht, het er wel niet van zal komen. De afgelopen periode heb ik heel erg de behoefte gehad om met iemand te praten ‘zoals ik’; een jonge zwangere vrouw die tijdens haar zwangerschap de diagnose non-hodgkin heeft gekregen, ik heb haar alleen niet gevonden..

Op 11 april, ik ben dan 26 weken zwanger, wordt ik na 2 weken me niet fit voelen opgenomen in het martiniziekenhuis met een blaasontsteking, misschien wel een nierbekontsteking. Een paar shotjes antibiotica door het infuus en dan zal ik wel weer naar huis mogen. 3 dagen verstrijken, waarbij het elke ochtend een grote teleurstelling is als blijkt dat de koorts aanhoudt en ik dus niet naar huis mag. Ondertussen krijg ik het ene na het andere bloedonderzoek, waarbij er ook tijdens koortspieken geprikt wordt, om, zoals de artsen het noemen: een mogelijke bacterie te ‘vangen’. Maar ondertussen worden mijn armen blauwer en blauwer en een verklaring voor de koorts blijft uit.

Ik kuch en pruttel wat, dus een longfoto wordt maar gemaakt, ook hierop is niks te vinden. Ondanks de antibiotica veranderen de ontstekingswaarden in mijn bloed niet. Dus er moet een echo gemaakt worden van mijn organen. De radioloog laat duidelijk merken dat het ontzettend lastig is dat ik zwanger ben, en er wordt dan ook niet zachtzinnig omgegaan met mijn kleine buikje. Maar goed, diep in mijn bekken en dicht bij mijn nier blijken lymfeklieren opgezet te zijn. Blijkbaar vecht mijn lichaam tegen een infectie. Meerdere internisten komen voelen of er in mijn hals, oksels of liezen ook opgezette klieren zitten, maar die zijn niet voelbaar, dus nog maar een echo, maar hierop is niks te vinden. Daarom wordt er na een week besloten te stoppen met de antibiotica en kan ik me eindelijk weer vrij bewegen zonder een paal achter me aan te moeten slepen.

Ondertussen wordt ik getest op TBC en alle soorten tropische ziektes die er maar zijn, ik ben overigens nog nooit buiten Europa geweest, en krijg ook steeds meer het gevoel dat het medische team niet weet waar ze naar zoeken. Ondertussen heb ik wel vier keer per dag een koortspiek tegen de 40 graden aan. Ik krijg de maximale dosering paracetamol, 4 keer per dag 1000 mg, maar dit kan het niet onderdrukken. En in mijn zieke lijf groeit en beweegt een kleine mensje, alsof er niks aan de hand is.. Ondertussen bekruipt bij mij en mijn vriend steeds meer het gevoel dat het iets ‘ergs’ is. We benoemen het niet naar elkaar, maar we weten allebei heel goed wat bedoelen. Ondertussen groeit bij mij de angst dat ik niet het kleine mensje in mijn buik misschien wel helemaal niet zal zien opgroeien, maar de artsen blijven ons steeds vertellen dat ze nog steeds het vermoeden hebben dat het een infectie of bacterie is.

Maar dan na twee weken blijkt ons gevoel te worden bevestigd, de bezinkingssnelheid van mijn rode bloedcellen is te hoog. Bezinken rode bloedcellen bij zwangeren sowieso sneller i.v.m. een verminderd afweersysteem, maar bij mij was de bezinksnelheid wel heel hoog. Een grote colonne witte jassen kwam in mijn kamertje, mijn situatie was te complex voor hun medische capaciteit en ik zou dezelfde dag nog worden overgeplaatst naar het universitair medisch centrum in Groningen… Maar ik mocht wel met eigen auto die kant op..

Aangekomen in het UMCG wordt ik opgenomen op de High intensitive afdeling van gynaecologie en obstetrie. Er stond al een PET en CT scan voor mij gepland na het weekend. Er was weinig bekend over de effecten van deze scans op een ongeboren kind, maar de hoge koorts en de hoge dosis paracetamol zijn niet goed voor mij en de kleine. We moeten weten wat er in mijn lijf gebeurt.

Uit de PET en CT blijkt dat ik meerdere lymfomen heb, zoals bekend in mijn bekken en bij mijn rechternier, maar er zitten ook een paar in mijn borsten. Nu ik wist dat ze er zaten, kon ik een aantal ook voelen.. Tijdens de zwangerschap heb ik regelmatig mijn borsten gecontroleerd, maar nooit wat gevoeld.. Zullen die ‘dingen’ zich dan zo snel gevormd hebben?

Naar aanleiding van de scans wordt er een beenmergpunctie gedaan en een echo gemaakt van mijn borsten om te kijken of er een lymfoom aangeprikt kan worden voor een punctie. Het beenmerg blijkt schoon en er wordt een punctie ingepland. Weer moet er in mijn lijf geprikt worden en weer gaat mijn vriend mee. Er is nog onderzoek geweest waarbij hij mijn hand niet heeft vastgehouden, zo ontzettend knap en wat ben ik hem hier dankbaar voor.

Twee dagen na de punctie komt dan toch de uitslag: kanker, non hodgkin. Of om precies te zijn: anaplastische grootcellig T-cel lymfoom, ALK positief. Het zei me niks, ik heb alleen maar gehoord dat het te behandelen was en dat de kans groot was dat ik beter zou worden…

Binnen 24 uur had ik de eerste chemo in mijn lijf, was er een lumbaal punctie gedaan om mijn hersenvocht te testen en liep ik ziekenhuis uit… Ik mocht gewoon naar huis, compleet overrompelt en me totaal niet bewust van de situatie.