To the car cell??!
Beste mensen,
Even een kort bericht: ik schreef al kort iets over car t cel behandelingen. Deze behandelingen worden experimenteel langzaam maar gestaag doorzettend ook voor een aantal solide kankers door ontwikkeld. Mocht je daar meer over willen weten valt er op goede en betrouwbare medische info sites veel over te lezen.
Ik ben met mij hierin verdiepen weer een stap verder gegaan: heel spannend want geen idee nog wat hier verder uit voortkomt.
Wel weet ik nu dat e.a grondig uitzoeken raadplegen van deskundigen etc. heel veel tijd en energie kost naast het tóch al complexe leven van ziek zijn behandelingen etc. Jullie kennen het wel..
Voor nu heb ik daarom moeten beslissen dat er geen energie en tijd meer kan zijn voor actieve deelname op dit forum.
Ik dank jullie voor alle steun en bemoediging!🤗🤗🤗
Alle goeds en liefs van
Jeron.
Ik sluit formeel nog niet dit account zal t.z.t kijken wat ik er mee wil doen.
3 reacties
Lieve Jeron,
Dat vind ik echt jammer en ik hoop je toch weer eens terug te zien hier, met je eigenzinnige en waardevolle bijdragen. Maar natuurlijk alleen als jij daar iets aan hebt en als je er genoeg energie voor hebt.
Mag ik je nog vragen hoe het nu met je gaat en wat voor behandeljng je momenteel krijgt? Ook hier: alleen antwoorden als jij daar zin in hebt hoor.
Ik wens je veel sterkte en alle goeds, bedankt voor het fijne contact en veel steunende reacties.
Liefs, Hanneke
Hoi Hanneke dank voor je lieve berichtje ik zal t.z.t zeker nog van me laten horen.
Ga je nu met de tibetstudy starten vanwege op dit moment geen andere mogelijkheid vroeg ik mij af?
Second opinion geprobeerd nog?
Liefs en veel sterkte!
Jeron
Jawel, er zijn nog andere mogelijkheden hoor, maar voor Tibet is dit hèt moment, ik pas nu precies in het plaatje.
Geen second opinion, heb 100% vertrouwen in mijn oncoloog. Wel heeft ze bij mijn vorige oncoloog, die nu in AvL werkt, nagevraagd of ik daar nog in aanmerking kom voor iets. De studie waar Alice ook zo graag aan had meegedaan zit vol, voor een nieuwe studie naar immuuntherapie kom ik niet in aanmerking omdat je daarvoor nog geen chemo mag hebben gehad.
Van Tibet verwacht ik niet zo veel, maar niet geschoten is altijd mis. En ik vind het ook belangrijk om een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek.
Ik hoop dat het beter werkt dan Poseidon, dat was een drama. Na 8 weken had ik enorm veel nieuwe uitzaaiingen in mijn botten. Dus het is met enige schroom dat ik hieraan begin, ik hoop dat ik er zonder kleerscheuren of liever gezegd botbreuken doorheen kom.
Ik ben benieuwd of jij verder komt met het Car T- verhaal. En ik meen ergens te hebben gelezen dat jij abemaciclib krijgt? Ik hield het drie jaar vol met 'broertje' palbociclib i.c.m. letrozol. Ik hoop voor jou ook op lange werking.
Volhouden, Jeron!
Liefs, Hanneke