The Verdict deel 2, 3 en 4.

1.De tijd valt zwaar als lood over mij heen.In de nachten zijn er de schaduwen en schreeuwen van familieleden. Ook Karren met medicijnen en dokters rijden af en aan.Ik probeer te ontsnappen maar onrust en angst in elke vezel geworteld laat zich niet sturen. Het voelt alsof ik onder een ingestort gebouw lig.Ik begrijp het wel. Vlak voor mijn diagnose dreigde er een forse breuk in de familie. Na weer nieuwe incidenten de nodige intriges en opnieuw geen transparantie daarover maar manupilaties plus oordelen ipv steunen is het meer dan genoeg.wegwezen en wel per direct!!!
heb recent resoluut de stekker uit sommige contacten en de aps gehaald.had ik veel eerder moeten doen.Heftig maar onontkoombaar. Geen manipulaties meer genoeg geweest.Zo kan het gaan in families dus ook in de mijne.Verloor mijn vader vlak voor de diagnose.En nu val ik in de nacht uit elkaar. Uit potjes gebroken porcelein besta ik. Wie lijmt mij nu..kan dat nog..wie ben je als je uit elkaar valt.ik weet het niet.
2. 7.45 avl vandaag: de zaal is gedekt met verse bedden. Wit. De kleur van de vrede zegt men.Ik ben de 1e en mag een bed uitzoeken zegt een halfslapende stem.ik kijk rond. De aanblik is wat heftig zo zonder e mensen en raak er verdwaasd van. Wat een ridicule vraag denk ik weer tot mijn zinnen gekomen.de stem vraagt hoe t met me gaat. Get lost.maar dat zeg ik niet. Infuus erin au..f..u..c..k infuus moet opnieuw geprikt..wel gvd ik roep uit hoe lang hij hier werkt en of hij dit vaker gedaan heeft..ja hij werkt er al lang zegt hij en gelukkig gaat de 2 keer prima...pff...
3.zondagavond 25 november. Voor t eerst sinds een jaar weer naar de Aldichter bijeenkomst. Voor t eerst weer een gedicht geschreven en die van andere gelezen. Ik heb er zin in om over ándere zaken dan kanker te praten. De avond is gezellig en we werken hard.ik heb zo lang niet echt gelachen....Shure..kanker is niet volledig weg uit mijn gedachten maar soms wel! Heel fijn. Ik ben de afgelopen week weer buiten geweest en durf weer alleen te wandelen en te fietsen dat was ik helemaal kwijt.
4.avl 12 november gesprek oncoloog.vertel mijn idee over cellen opsturen naar Amerika. Vertel het nuchter omdat ik niet weet of het wat zal doen voor mij maar wil het graag proberen.er wordt goed geluisterd fijn! Na even nadenken stelt hij mij voor opnieuw te proberen via de WIDE studie dna te seqeuncen. Óók stelt hij voor dat ik bedenktijd neem..amerika optie of wide studie. Onlangs besloten voor de biopt voor deze studie te proberen. Maar t voelt goed om de andere optie te behouden maar nu even on hold.stap voor stap niet alles in een keer nu ook weer gaan leven. Je kunt t wel!
Groetjes van Jeron
3 reacties
Heftig allemaal. Als het inderdaad niet goed is en goed voelt, dan maar geen contact meer. Toch is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Je vrienden kun je kiezen familie niet is een gezegde.
Wat heftig niet meer alleen de deur uit. Blij dat het nu wel weer lukt. De wereld is zo klein dan.
Mooi dat je oncoloog met nieuwe behandeling voorstellen komt.
Wat houden ze precies in Jeron?
Sterkte en een dikke knuffel Xxxx Denk aan
Liefs Alice❤
Ik heb wel getwijfeld of ik iets op dit forum zou schrijven.Maar daar ik de blog schrijf voor mijzelf om mijn gedachtes te ordenen en mij nu gebeurt hoort het erbij. T is ook niet alleen heftig..t lucht ook op om grenzen te trekken.🤗 ander o.w:
De wide studie is waar ik 10 december een biopt voor krijg. Mocht deze lukken dan gaat t naar hartman foundation voor een gnome seqeunce; kort gezegd genen in kaart brengen en ev.mutaties opsporen. Avl bouwt aan een grote databank van gemetasteerde kankersoorten om o.a op maat gemaakte gepersonaliseerde behandelingen te kunnen gaan geven.ipv van uitgaan van het getroffen orgaan uitgaan van mutaties bijv.tenminste als ik dit juist interpreteer. Soms lukt dit al maar nog lang niet altijd.hoe t gaat uitpakken is vooraf niet te voorspellen.op site avl staat bij nieuws oktober veel informatie veel ziekenhuizen doen hier aan mee. Hoe groter deze bank hoe meer kennis voor onderzoek te doen en mogelijk nieuwe behandelingen te ontwikkelen.wellicht kennen andere lotgenoten het.
Het vooraf proberen in kaart te brengen van hoe een patient zal reageren op een behandeling voor dat deze gegeven wordt daar wordt wereldwijd veel onderzoek naar gedaan. Er zijn bijv.de predict en impact test in amerika de POG test in Canada en vast al meer.
EUROPA:
Ik vind de wide studie en daaraan vast gekoppeld ev.vervolgstudies mooie voorbeelden met meer doelen nog dan wat ik omschreef die in de wereld veel belangstelling trekken.publicatie avl in nature okt.2019
De testen die ik in bijv. Amerika zag om vooraf proberen te bepalen op welke behandeling kans van slagen zou kunnen hebben: ben er nog niet uit weet er ook nog te weinig van.buitenland is ook niet echt praktisch maar van de baan is mijn idee nog niet.wel On hold nu en kijken of de biopt gaat lukken..
Liefs van Jeron.
Beste Jeron,
Ik verplicht je tot schrijven. Je hebt niet het recht die schoonheid van je schrijven mij te onthouden.
ik heb ook grote schoonmaak gehouden. Hanneke schreef ooit: kanker verhoudt zich slecht tot leugens.
De schoonmaak was nodig. Kostte me heel veel energie om onder de familie te blijven.
2 brieven en 3 uitbanningen verder en in mijn kop komt eindelijk rust.
Sterkte, beste Jeron