Take your time
Long time no blog...want in beslag genomen door de organisatie van het verrassingsfeestje voor mijn lief zijn verjaardag, onze pleegzoon, een heerlijke vakantie in Salland aan de rivier and so on.. Soms leek het of haar stroom het leven weer voorwaarts droeg, waarop als vanzelf ik mijzelf ook weer dragen kon en ik als vanouds...vrolijk en vrij was..want ja dat waren de momenten dat ik al wandelend langs de rivier, al dansend op het feest en zingend onder een eik van 200 jaar ik mij weer mijzelf ging voelen en vergat dat ik..k...heb...maar niets is minder waar, but wtf want oh zo fantastisch zijn dit soort momenten van in een flow leven het kan, ik kan het weer!
Zeker speelde in mijn onderbewuste mee dat de abemaciclib 150 mg 2 keer daags plus de maandelijkse injecties faslodex mij stabiel houden.Vanaf einde maart 2020 volg ik deze behandeling. De tumormarkers zijn weer naar beneden, soms is er een opstandige lymfeklier die dan extra gemonitord wordt, maar gelukkig tot nu toe geen verdere problemen veroorzaakte.Toch vraag ik m ij nu af, nu ik 2 keer sinds de start van deze behandeling toch geconfronteerd werd met onrustige lymfeklieren; wat dit betekent dit voor de toekomst? De ct scan resultaten wijzen op enerzijds steeds verdere krimp van vergrote lymfeklieren, anderzijds lijkt er altijd weer eentje in opstand te willen komen.
Via lymfeklieren zaait kanker vaak verder uit, ik begrijp mijn zorg heel goed, heb doorgevraagd over het fenomeen lymfeklier versus te meten targetleasies een hele poos geleden alweer tijdens een second opinie: op mijn vraag hoeveel klieren er bij mij zijn besmet zijn en waar precies en of deze bestraald zouden kunnen worden werd mij toen verteld dat het in zijn algemeenheid heel moeilijk is om alle besmette klieren in beeld te krijgen...laat staan te behandelen...huh?? de targetleasie die zij meten zou synoniem zijn voor meerdere besmette klieren die daaronder liggen althans zo heb ik dit verhaal destijds begrepen..bij een scan is de targetleasie altijd het topje van de ijsberg zei de oncologe mij destijds..ik schrok daarvan wat zegt zij eigenlijk>zijn er dan meer klieren besmet dan een scan kan meten? en hoeveel besmette klieren heb ik dan?ik heb dit nooit helder gekregen en daarmee nooit goed begrepen hoe dit precies werkt,wie weet meer van dit o.w af is mijn vraag? Dank alvast!
Wat ik jammer vind is dat er voor patienten met kanker nog steeds geen centraal punt is georganiseerd waar de ziekenhuizen en klinieken gezamenlijk hun optionele trials bij elkaar plaatsen die vervolgens ter inzage voor ons beschikbaar zijn/ In een tijdsgewricht waar dna gepersonaliseerde behandelingen voor steeds meer patienten dichterbij komen acht ik dit een groot gemis.
Zorgelijk zijn m.i de ontwikkelingen dat juist in een tijd waarin veelbelovende kankeronderzoeken belangrijke ontwikkelingen doormaken er vanwege corona onderzoekers noodgedwongen thuis kwamen te zitten.Het van huis uit faciliteren van onderzoekers kost uiteraard geld ik hoop van harte dat dit geld er komt!
Heel erg nodig de dagelijkse aandacht voor corona maar ik breek hier graag ook een flinke lans voor kankeronderzoekers die dagelijks ten behoeve van alle kankerpatienten van nu en in de toekomst het enorm belangrijke werk dat zij verrichten ook nu willen kunnen vervolgen.
Groet van Jeron.
6 reacties
Lieve Jeron,
Wat fijn dat jullie een heerlijke vakantie hebben gehad met je pleegzoon. Die heb je maar weer in de pocket.
Je behandeling werkt nog steeds, tumormarkers zakken ook nog steeds. Alleen een aantal klieren spelen af en toe op. Zijn de klieren niet gewoon opstandig / overgeprikkeld?
Verbeter me als ik je verkeerd begrijp.
Verkeerde cellen zijn te meten met tumormarkers in je bloed. Maar niet bij iedereen. Dan gaat men uit met wat men ziet op de ct-scan. Die kan alleen tumoren meten groter dan een halve centimeter. Bij mij was een ct scan niet voldoende duidelijk dus krijg ik een verkorte pet-ct-scan elke 3 maanden. Misschien zou je hierom kunnen vragen. Zijn klieren besmet dan zijn ze hierop zeker te zien.
De wetenschap zou inderdaad gewoon verder moeten gaan met onderzoeken, ontwikkelen van behandelingen en niet moeten weerhouden van corona. Onze ziekte weerhoud zich ook niet en gaat ook gewoon verder.
Ik hoop voor jou dat er snel duidelijkheid komt mbt de klieren.
Liefs Alice😘❤
Dank je wel Alice voor je toelichting! Ik zal eens doorvragen bij het consult in September.De eerste keer dat er een klier onder mijn oksel ging groeien bleek uit de biopt dat er toch sprake was van enige activiteit van verkeerde cellen, toen is de behandeling gewijzigd van letrazol naar de huidge omdat ook al was gebleken dat ik immuun werd voor de letrazol.Vandaar dat ik alert blijf..
liefs, Jeron
Maar gelijk heb je en dat moet je zeker doen!
Bij twijfel ook eerder dan de afspraak, aan de bel trekken.
Jij kent je lichaam zelf het beste.
Liefs mij
Hoi Jeron,
Klierende klieren zijn ondingen. Hoe het precies zit weet ik ook niet, het gaat er bij mij eigenlijk nooit over.
Wat mooi om te lezen dat je je vrolijk en vrij kon voelen, een hele kunst met deze ziekte. En kunst bedoel ik heel positief, ik houd erg van kunst.
Ik wens jou toe dat de combinatie die je nu krijgt nog heel lang blijft werken en dat je die momenten van vrolijkheid en vrijheid mag blijven meemaken.
Liefs,
Hanneke
Ik denk dat de uitleg van Alice wel eens kon zijn wat de oncologe bedoelde met het topje van de ijsbereg..er kunnen in principe meer klieren besmet zijn die je nog niet meteen ziet op een scan..creepy creatures..ik opperde destijds voor bestralen maar zei gaf aan dat kun je niet blijven doen..snap ik maar vraag mij wel af: zouden er geen ontwikkelingen zijn om die krengen v oortijdig te elimineren dan wel zo snel mogelijk?
Liefs en dank voor je reactie!
Jeron.
Lymfatisch systeem of lymfestelsel
Het lymfatisch systeem bestaat uit het lymfevatenstelsel, een netwerk van lymfevaten, knopen (ook wel lymfeklieren genoemd) en een groot aantal lymfatische organen waarin lymfatisch weefsel voorkomt. Het lymfestelsel vormt een netwerk door het hele lichaam. Het lymfestelsel speelt een belangrijke rol in het reinigings- en afweersysteem van het lichaam. Lymfatisch weefsel wordt vooral gekenmerkt door ophopingen van lymfocyten, één van de vijf soorten leukocyten (witte bloedcellen, welke vooral betrokken zijn bij onze afweer). Lymfocyten vormen 25% van het totaal aantal witte bloedcellen. Lymfatische organen zijn de vele lymfeklieren (lymfeknopen) die door het hele lichaam voorkomen en deel uitmaken van het lymfevatenstelsel. Lymfeklieren komen voor in de liezen, oksels en de zijkanten van de hals, en werken als een soort filters voor de vernietiging van afvalstoffen in het lichaam. De milt en de thymus (zwezerik) zijn ook lymfatische organen, evenals de neus- en keelamandelen. Als het lymfestelsel ergens beschadigd raakt, kan er lymfoedeem ontstaan, een ongewenste ophoping van lymfevocht.
Je hebt er dus veel door je lichaam heen, Dus word de rekensom hoeveel witte bloedcellen per eenheid vermenigvuldigen met de hoeveelheid bloed die je hebt , tussen de 4 en 6 liter delen door 25% dan zou je bij benadering de hoeveelheid kunnen weten. Waarbij wel gelet moet worden of je op dat moment een ontsteking of enig ander letsel hebt die de hoeveelheid witte bloedlichamen kan beinvloeden.Als ik jou was zou ik in de positieve flow blijven zitten. Alle negatieven dingen van en over Corona zijn waar, maar de wetenschap zit niet stil en zal wellicht beseffen dat kanker een dergelijk groot probleem is en met de opgedane Corona kennis slagvaardiger kunnen worden door te leren van wat er nu goed en fout gaat.
Sterkte