Confuus
Hallo allemaal, alweer een poos geleden dat ik hier was..druk in beslag genomen door allerlei zaken en ook wel door heftige prive wateren gezwommenn...thats life i now.
Ik hoop dat het jullie naar omstandigheden goed gaat, nog zeker niet alles gelezen maar weet:denk best regelmatig aan jullie, het blijft toch heel bijzonder deze plaats waar zoveel heftige emoties, hoop, wanhoop, enz, gedeeld wordt. Zoveel schoonheid hier van wat het betekend mens te zijn onder mischien wel een van de meest complexe tijden van ons leven.
Zelf ben ik op dit moment nogal confuus over hoe ik er nu voorsta...de tumormarkers zijn gezakt nu ik in de derde 3 maandelijkse cdk 3-6 remmer abemaciclib kuur en maandelijkse faslodex zit. bloedbeeld is goed ik voel mij goed maar toch ben ik niet gerust op een verdikking in mijn oksel en borst al vanaf begin aug waarvan de oncoloog eerst aangaf een onderzoek te doen, deze zomer,toen weer niet nodig vond maar naar een scan verzette toen in plaats van om de 3 maanden de scans ondanks de verdikking in mijn borst deze plots naar dec. verschoof...omdat de bloeduitslagen goed waren zo werd deze keuze gemotiveerd..maar... deze week was de plek in mijn borst die ik al de hele zomer heb een veel grotere schijf geworden...shit zeg..ik heb nog zo op tijd aan de bel getrokken...wat is dit nou? had er niet eerder gescand of onderzocht moeten worden?
Ik ben benieuwd naar wat andere vrouwen voor protocol volgen: krijgt men standaard na de 3 maanden cdk 3 6 remmers een scan? standaard ook een borstonderzoek om de zoveel tijd? Ik ben het spoor bijster. In het radiologieverslag van juni 2020 staat te lezen dat er een lympklier tussen de longen gemonitord moet worden...maar wat wordt hiermee beoogd? om de hoeveel tijd moet dit dan en wat ziet men dan dat hij dit aangeeft? Ik weet niet of het door corona komt maar de tijd voor een consult is te beperkt momenteel voor dit soort verdiepingsvragener lijkt geen tijd meer voor een uitgebreid gesprek ..en een casemanager is er ook al niet beschikbaar. WTF. ben ik n u te kritisch>wil ik teveel weten?nee dit is mijn lijf en mijn leven!
nee ik zeur echt niet ik zou het bijna denken...nee nee ik wil antwoorden!
Vanavond was ik behoorlijk pissig. Onder de douche zag ik opnieuw duidelijk dat de zwellingen oksel en borst nogal gegroeid zijn, wat betekend dit? waarom werden deze niet onderzocht maanden geleden toen ik het opmerkte?en waarom wachten tot dec. voor een scan?
Ik ben confuus ik zei het al.De bejegening is goed in het ziekenhuis, echter de onzekerheid over dit beleid is groot.
Wat niet meteen hoeft te betekenen dat iets giga fout gaat vanuit het beleid ziekenhuis..ik weet het even niet en dat mag ook.
in overleg met mijn huisarts een belafspraak met de oncoloog staan voor aankomende week..keep on breathing and carry on..
liefs, Jeron.
9 reacties
Lieve Jeron,
Met verbijstering lees ik je verhaal. Vooral om wat jij nu voelt in je lichaam. Maar ook omdat jouw oncoloog niet heeft gereageerd en de scan zo lang heeft uitgesteld. Ik heb je geloof ik al eens verteld dat ik met hormoontherapie/CDK-remmer het eerste jaar elke drie maanden een scan kreeg, en daarna om het halfjaar, mits de bloedwaarden goed waren. Maar de oncoloog zegt altijd: als je iets voelt dat je niet vertrouwt, direct bellen. Ik wachtte daar al een keer te lang mee, dat heb ik wel afgeleerd nu. Toen was de marker niet verhoogd, maar ik had pijn en een grote bult bij mijn borstbeen. Als ik iets voel in mijn lichaam wat mij verontrust, aarzelt ze geen seconde en plant een scan. Al twee keer is nu een scan naar voren gehaald. De eerste keer was het loos alarm, de tweede keer bleek het hard nodig.
Zo hoort het toch! Dring aan, Jeron, dring aan. Inderdaad, het is jouw lichaam, jouw leven, en natuurlijk zeur je niet, je hebt kanker, dan bestaat zeuren helemaal niet, en al helemaal niet als je voelt wat jij nu voelt.
Veel sterkte en ik hoop dat je nu heel gauw geholpen wordt.
Liefs, Hanneke
Hee Hanneke dank je wel voor je reactie! Nu heb ik ook een voorbeeld van freqeuntie scans tijdens cdk 4 6 remmers...weet jij of daar protocols voor zijn die ik zelf erop kan naslaan? Ik heb gezocht maar vind dat niet..en 2 e vraag is of jij wel een vaste oncologieverpl.naast de consulten met je oncoloog hebt? Er zyllen toch zorgstandaarden hier zijn maar bijv oncoline daar zag ik dit niet gespecificeerd..ja ik begin hier nu ook boos om te worden merk ik. Hoe gaat t met jou?
Liefs van Jeron.
Lieve Jeron,
Ja,ik miste je al. Het is zeker fijn te weten dat je hier altijd terecht kunt. In goede en in slechte tijden. Dat terwijl we hier liever niet waren geweest...
Net als wat Hanneke ook zegt en wat je ook via de huisarts ook al zelf geregeld hebt. Wanneer het niet goed voelt horen ze ook een scan te maken. Jij kent je eigen lichaam als geen ander en jij voelt dat er iets is wat er nog niet was. Wat erg dat je oncoloog er dan niets mee doet. Succes met je gesprek en ik zou ook aandringen op een scan. Sterkte
Liefs Alice ā¤š
Dank je wel Alice.mijn leven wordt naast door kanker ook beheerst door ptts klachten ten gevolge van menselijke agressie op de werkvloer waarvoor ik nog steeds emdr krijg en wat dagelijks veel energie vergt om te blijven balanceren.
Vroeger was ik altijd oeverloos zorgzaam en in de weer voor anderen..ik heb deze talenten niet verloren maar wel door het gebeuren een betere balans gevonden tussen mijzef wat heb ik nu eerst nodig en wat zou ik daarnaast ook voor anderen kunnen betekenen.nog steeds kan dit stevig door elkaar lopen maar toch veel geleerd dat jezelf daarmee bedoel ik je eigen noden en behoeften en vaker ook wensen op de 1 plaats zetten niet egoistisch is.
Ik zal waar ik kan er op zijn voor anderen op dit forum maar in mijn eigen tempo en in die mate wat haalbaar is.
Jou bewonder ik omdat je nog steeds zoveel tijd en energie weet te geven aan iederƩƩn!!
Hoed af voor je Alise!š
Jeron.
Wat naar, dat je naast de kanker ook andere dingen hebt wat heftig is lijkt mij.
Lief je hoed je af voor mij. Maar ook voor jezelf! Wat goed van je om balans te zoeken en te vinden in wat belangrijk is en wat jij nodig hebt. Opzich ook een kunst.
Liefs Alice šā¤
Hoi Jeron,
Nee, ik weet niet of er protocollen voor zijn. Het lijkt erop dat artsen hun eigen afwegingen maken.
Ik heb lang geen vaste verpleegkundige gehad. Wel werd er gezegd dat ik altijd kan bellen. Ik heb drie jaar lang bijna nooit een verpleegkundige gesproken. Dat kwam ook doordat ik zelf bijna nooit belde en het was ook niet zo nodig want het ging goed en ik heb een heel goede relatie met mijn oncoloog.
Nu heb ik wel een vast aanspreekpunt, maar niet regelmatig een afspraak of gesprek of zo. Maar ze is een fijn mens en als zij er niet is, staat er altijd iemand klaar om me te helpen. Ik geloof dat ik veel geluk heb met mijn ziekenhuis.
Met mij gaat het momenteel goed. Heb een heel nare tijd gehad met groei van de longuitzaaiingen, veel pijn, longembolie, een breuk in mijn wervel en flink ziek van een bestraling. Maar ik ben weer opgekrabbeld. Ik ben nu met examestaan en everolimus begonnen, ook weer een hormoonbehandeling. Tot nu toe weinig last en hoop maar weer op resultaat.
Ik wens je heel veel sterkte en dat je snel geholpen wordt!!!
Hanneke
Hoi Hanneke
Dank je opnieuw voor je reactie! Wat naar om te horen waar je allemaal door heen bent gegaan.tjee zeg dat is erg heftig en eigenlijk teveel voor een mens.Des te meer uitzonderlijk knap dat je alweer balanceert. We kunnen zeggen je moet wel..we moeten wel maar dat is nooit t hele verhaal...spankracht behouden en opbrengen is een kunst opzich..hoed af ook voor jou lieve Hanneke!
Jeron
Wat een lieve reactie, Jeron, ook jij bedankt weer. Xxx
Ik sluit aan: trek aan de bel. Protocollen zijn er voor als de situatie standaard verloopt, maar als dat niet zo is: bellen, mailen, wat ook maar.
Ik heb 'in het begin' na 2x chemo een scan gehad, toen na 4x, daarna om de 6 weken, daarna om de 3 maanden, maar ook bij mij is de scan een paar keer vervroegd omdat ik klachten had en er is eens een pet-ct-scan tussendoor gegooid en een MRI en een bronchoscopie (ik heb longkanker, maar dat maakt verder niks uit natuurlijk).
Corona gooit nogal wat roet in het eten in de ziekenhuizen, maar oncologische zorg moet gewoon doorgaan. Vergeet de protocollen en trek aan de bel. Heel veel sterkte! XXX