Weer thuis
Wat is het fijn om weer thuis te zijn! Ik ben maar twee dagen en nachten in het ziekenhuis geweest, maar dat was ruim voldoende. Eigenlijk is er niet eens zoveel gebeurd, behalve precies dat waar de radiotherapeut al voor had gewaarschuwd: door de bestraling kan hersenzwelling optreden en dan moet de dexamethason omhoog. Voor hem geen big deal, voor mij en mijn omgeving wel. Beangstigend.
Wat er gebeurde
* Ik kan geen verstaanbaar woord uitbrengen en begrijp maar de helft van wat Ex, BFF L en Oudste zeggen, het gaat veel te snel. Oudste trekt me tegen zich aan en dat voelt fijn. Ik hoor het woord ‘badminton’ en ik weet dat Ex al minstens dertig jaar op woensdag speelt. Maar bij mijn weten is het nu dinsdag. Ben ik ergens een hele dag kwijtgeraakt? Ik kan niet even vragen naar de datum en de tijd en mompel voortdurend 'Stom ...'
* Ik zie de noodmedicatie op het salontafeltje liggen. Ben ik buiten westen geraakt en hebben ze dat anti-epilepsiespul daadwerkelijk gebruikt? Ik kan het niet vragen. Misschien kan ik wel typen – aanvankelijk ging dat nog wel, zie ik in de WhatsApp van Jongste – maar dat lijkt me heel erg moeilijk. Zo moe. Ik hoor klappende kastdeurtjes, ze zoeken de dexa. Ik been naar de keuken en vind meteen het juiste doosje. Dat dan weer wel! Ze geven me anderhalve tablet bij, zodat ik nu een viervoudige dosis heb gekregen op advies van de radiotherapeut.
* Ik moet plassen, maar waar is de wc? Ik zie in mijn hoofd een plaatje van de bijkeuken, ook een vrij klein hokje, maar ik weet zeker dat dat niet de plek is. Ten slotte begrijp ik dat het ergens bij de voordeur moet zijn. Ik sleep zonder woorden L mee om voor de deur te gaan staan en kan eindelijk mijn blaas legen.
* Oudste heeft geloof ik gezegd dat ik in het ziekenhuis ineens veel Engelse woorden gebruikte! Gek, dat gevoel had ik al langer: dat Engels makkelijker is. Ik heb echt wel een language disorder. Ik heb het zelfs for sure in one of my first blogs vermeld. Ik heb daar alleen niet aan toegegeven, tot kennelijk de rem eraf ging op de spoed.
Moeilijk moeilijk
Na een lange nacht slapen in mijn eigen bed is nog lang niet alles weer normaal. Het kost moeite om uit te rekenen hoelang ik geslapen heb. Eh … van middernacht tot halfzes is vijf uur plus nog een half - en om halfelf sliep ik, dus tot middernacht is dan anderhalf uur extra, dat is samen maar liefst zeven uur, toch? Nieuw record voor 2020.
Ik kan me moeilijk oriënteren en grijp weer naar het verkeerde kastje als ik een bord wil pakken. Heerlijk, eindelijk weer een pompoenpitbroodje met mayo en ei. Er komt iets in me op dat ik wil noteren of onthouden – dat kun je letterlijk wel vergeten: poef, het is weg. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik soms dingen hoor die er niet zijn of dat het een soort geluidsovergevoeligheid is, maar ik vermoed dat dat spontaan gaat verdwijnen. Ik moet zelfs even nadenken hoe ik ook alweer op deze blog kan komen. (Dát vind ik pas echt zorgelijk!) Als ik bedenk dat ik nog iemand moet uitnodigen voor mijn feest, vraag ik me ineens af wat ik ook alweer heb. O ja, iets met epilepsie en kanker, dat was het. Serieus, het wou me even niet te binnen schieten. Wel zo relaxed.
Isten
De diëtiste die ik al voor mijn opname had ‘besteld’ bezoekt me terwijl ik nog in het ziekenhuis ben. Ze is het met mij eens dat ik in de basis hartstikke gezond eet en adviseert voor mij als vegetariër iets meer eiwitten uit zuivel, dubbel kaas op mijn brood (mijn zware pitjesbrood is maar half zo groot als de standaardboterham) en iets meer energie, dit alles verdeeld over een stuk of zes eetmomenten. Dat wordt dus een avondsnackje van lekkere Griekse yoghurt en dan niet die neppe, maar 10% vet.
De logopediste komt langs terwijl het spreken net even niet zo goed gaat. Ik moet in een minuut zoveel mogelijk dieren opnoemen, minstens tien. Na amper een halve minuut begin ik al te haperen. Ze spoort me aan om door te gaan en de stroom komt weer op gang, in categorieën. Ik noem allerlei vogelsoorten en de kangaroe en de wallaby, maar geen enkel insect. Ik kom tot twintig. Alsof ik er als taalmens niet minstens tweehonderd moet kunnen oplepelen! Later komt ze nog een keer maar ik versta haar naam compleet verkeerd en herken haar niet van gezicht. Dat is iets waar ik altijd al moeite mee heb en dan zijn ze ook nog allemaal in het wit gekleed. Maar deze keer gaat het spreken veel beter. Ze raadt me aan om mijn hersenen te trainen met bijvoorbeeld puzzelboekjes, want met mijn taalvermogen op zich is godzijdank niets mis (ik ga nog liever dood).
Het ziekenhuis viel al met al nog wel mee, al kom ik er liever niet. Ik heb hoe dan ook grote bewondering voor alle mensen die er werken! Ik ging eerst van de spoedeisende hulp naar de neurocare, waar ik alleen was. Helemaal prima dus. De overgang naar een vierpersoonskamer was wel erg abrupt; meerdere mensen hadden bezoek. Ik vond het enorm lawaaiig - Ex vertelde later dat dat echt wel meeviel - en wilde acuut de gordijnen dicht hebben. Later werd het beter en heb ik nog wat prettige gesprekjes met de collega-patiënten gehad. Met de gordijnen open. Drie van de vier, onder wie ik, vertrokken op dezelfde dag. Het is er net een duiventil.
Weekprogramma
Ik bekijk mijn dossier van het MMC en verbaas me over de krankzinnige hoeveelheid opgeslagen informatie. Behalve de blunder betreffende mijn rookgedrag vind ik geen fouten meer, gelukkig. Ik bedenk ineens dat het Catharinaziekenhuis vast en zeker ook zo'n dossier heeft. Misschien wist ik dat al, maar ben ik het vergeten.
De komende week eerst controle bij de oncoverpleegkundig specialist, daarna immunosessie nummer 2, deze keer met Frieda erbij. Van tevoren gaan we gezellig lunchen met degene die in deze groep bekendstaat als Dasje, zij woont niet ver bij mij vandaan en is al op bezoek geweest, erg leuk! Verder heb ik alles gecanceld voor deze week, ik ga mezelf even een tandje lager zetten en keurig elke dag mijn dutje doen.
Theezakje van de dag
Vandaag is het Valentijnsdag en wat zegt dat stomme label: wie was jouw eerste liefde? Toeval bestaat, hoor. Het had evengoed een ander labeltje kunnen zijn. Het antwoord komt wel een andere keer, want dat kost veel te veel tijd, lang verhaal. En vroeg of laat moet je statistisch gezien toch een keer hetzelfde label weer voorbij zien komen. Ik zou weleens willen weten hoeveel verschillende er in omloop zijn.
Ron, de krant is weer klaar voor vandaag!
Zo, dat is weer een blog op ouderwetse lengte. Gelukkig heb ik maar liefst twee foto's gemaakt in het ziekenhuis. Alleen de blog van gisteren heeft er geen. Maar hé, jknah!
6 reacties
Wat een knal heb je gehad. Klinkt beangstigend allemaal. Hopelijk kun je nu weer wat opknappen.
Sterkte,
Hanneke
Ha Marian. Een hele aparte ervaring zal dit voor je zijn geweest. Maar voor je kinderen het beangstigste. Gelukkig maar dat de dexamethason het vocht weer aan het afdrijven is. En dat het weer een stuk beter met je gaat. Een echte knuffel heb ik je gister kunnen geven. Liefs Dasje 😘🌺🌺🌺
Dit lijkt me heel eng, maar je hebt de verwarring heel knap beschreven. Neem veel rust en even weinig prikkels .
De zondag editie die je had geplaatst was goed te behappen voor me al was het natuurlijk wel even schrikken dat je daarvoor moest worden opgenomen in het ziekenhuis. Blij voor je dat je weer een beetje bijgekomen bent met een normale editie. Blijf maar normale edities maken die zondag editie slaan we gewoon over lijkt me een stuk prettiger voor je.
Sterkte
Het gaat alweer een stuk beter, die medicatie doet precies wat ie belooft: het probleem oplossen en wat bijwerkingen geven. Het eerste vind ik echt een stuk belangrijker dan het tweede.
Wat fijn dat geeft weer wat lucht.
Ook voor jou veel sterkte en kracht het is ons tijd nog niet.
Liefs Alice ❤