Week der waarheid?

Ik sliep laat (Spotify Quiet Piano Radio of zoiets, Einaudi en zo - effect: matig, waarschijnlijk omdat het onbekende muziek is), word vroeg wakker en voel me om de een of andere reden prima uitgerust. Dat is dan maar zo. Ik loop naar beneden, raap de krant van de mat en gooi hem op de nog maagdelijke ED van het weekend. Heb ik daar nu een abonnement voor genomen?

Ik maak een voedzaam ontbijtje met een eitje en drink echte koffie met cafeïne, nu ik me nog niet hyper voel. Niet dat overgaan op cafeïnevrij nu echt veel heeft geholpen, maar het geeft je nog de illusie dat je je toestand kunt beïnvloeden. Medicatie genomen plus de zelf toegevoegde vitamine B12, C en D en een capsule visolie. (Weet iemand een goede plantaardige vervanger daarvoor?)
Ik zie de volgepropte, door Jongste op correctheid gecheckte medicatiebox en denk: is dat echt allemaal voor mij, ik mankeerde toch nooit wat? Ik had altijd een maximaal eigen risico bij de zorgverzekering! Dat heb ik nog tijdens mijn opname even snel laten verlagen (‘oeps, vergissing’). Vermoedelijk was ik er met de ambulancerit al dik doorheen. 

Gelukje van de dag
Da’s een makkie natuurlijk! Het mutsdagje gisteren was heerlijk – hoe kan het ook anders als je elkaar al zo lang kent – en de vegan lunch perfect. Ik kon het niet laten en heb zelf ook heel wat voorbereid, maar zonder Jongste was het nooit gelukt. Vul in en kleur de plaatjes: meidengeklep over kinderen, huisdieren (zie de nieuwe blog van Frie), foto’s kijken op telefoons, een groepsportret, the usual stuff terwijl Moe als Queen Mary languit op de bank ziek ligt te wezen. Krek wa’k wou, op dat ziekzijn na dan.
Fun fact: er zijn zoveel toevalligheden in ons verhaal! De partner van een van de autimams doet iets ingewikkelds in de farmaceutische industrie als IT’er en was jaren geleden al betrokken bij de ontwikkeling van immuuntherapie.

Natuurlijk was het vooral bijzonder fijn om Frieda te zien. We spreken nog een keer afzonderlijk af, we wonen op minder dan een uur rijden van elkaar. Kunnen we wat meer de longkankerdiepte in. Terwijl ik als voormalig redacteur er een eer in stelde om van veel dingen een beetje te weten, is er nu één ding waar zij in het bijzonder veel meer van weet dan ik en waar ik me ongevraagd in moet specialiseren.

Ik hoop dat autorijden weer in mijn activiteitenpakket kan worden opgenomen, maar zo niet, dan word ik wel ov-gebruiker. Eerlijk gezegd ging autorijden me de laatste maanden steeds moeilijker af. Het kostte meer concentratie en ik was me daarvan bewust. Ik heb een automaat en op de dag van de wat had ik ook alweer hoe heet het o ja het epileptisch insult (dit is dus mijn brein momenteel!) reed ik in de schakelauto van oudste en daar zag ik met bijna veertig jaar rijervaring echt tegen op, al die handelingen tegelijk. Gelukkig heb ik een bushalte bijna voor de deur, het is drie haltes naar het ziekenhuis, heel Nederland is bereikbaar.

Losse flodder (deze rubriek overslaan als je alleen de headlines wilt volgen)
Ik ben érg verknocht aan mijn oude Prius. Als duurzaamheidsgeoriënteerd mens was ik een van de voorlopers met hybride rijden. Ik heb het oudste type hybride auto ter wereld, bij liefhebbers bekend als Prius Classic of P1 (slechts 500 van verkocht in Nederland), terwijl ik nooit ene moer om auto's gaf. Destijds nog zo exclusief dat ik er een handvol even fanatieke Priusvrienden aan overhield waar ik nog steeds contact mee heb. Ik kocht ’m in 2003 als jonge tweedehands en een kwart miljoen kilometer verder is inmiddels iedere random nieuwe auto zuiniger en schoner qua uitstoot. Goede ontwikkeling!
Jarenlang deelde ik mijn geliefde Classic via platforms als SnappCar en MyWheels. Net toen ik dat zat begon te raken – steeds vaker werd ik door vage types benaderd waar ik helemaal geen trek in had – trok mijn favoriete autohuurder de stoute schoenen aan en vroeg of we de auto niet permanent konden gaan delen. Om en om of zo. Ik dacht één seconde na en stelde een maatschapscontract op om een en ander dicht te timmeren. (Wie hierbij aan Sheldon van mijn favoriete tv-serie The Big Bang Theory moet denken geef ik onmiddellijk gelijk. Ik begrijp die jongen.)
Ze kocht zich krap een jaar geleden in, ik maakte een registratie-Excel en een digitale reserveringskalender en de Prius wisselde om de week van standplaats, we wonen op acceptabele fiets- en loopafstand van elkaar. Inmiddels staat ie permanent bij M voor de deur (inderdaad, M nummer zoveel) en dat vind ik helemaal prima; ze hebben net een baby gekregen. Ze is net zo’n duurzaamheidsfreak als ik en rolde vanzelf mijn supportteam binnen. M kan me zo nodig taxiën met mijn eigen auto; ze gaat geregeld naar Ekoplaza, ik hoef mijn lijstje maar door te appen; ze kookt net als ik biologisch-vegetarisch en heeft al een paar keer een heerlijk bakje eten gebracht. En haar dochter maakt de mooiste tekeningen voor me! Tot groot genoegen van Jongste heb ik daarvoor zelfs haar tien jaar oude schilderwerk van een boom van de koelkast verwijderd.
Wat is nu (alweer!) zo mooi aan dit verhaal? De timing! Ik heb hier geen omkijken meer naar. Ik heb geen ongebruikte auto voor de deur staan. Ik heb in het bijzijn van getuigen verkondigd dat de auto sowieso meteen op M’s naam gezet moet worden als ik er niet meer in kan rijden. Ik hoop de auto ruimschoots te overleven, maar dit is alvast geregeld.

Update
Week der waarheid bomvol medische afspraken. Straks naar de neuroloog. Belangrijkste vragen: 1. Kunnen we nu eindelijk erkennen dat die atypische TIA geen TIA was en stoppen met de bloedverdunner, want die is verdomd onhandig met al dat aanstaande geprik. 2. Zit er echt maar één hersentumor? Ze zeggen van wel. Maar er zitten mensen bij deze kankerclub die twintig of meer hersenuitzaaiingen hebben en ik heb al tijdenlang allerlei vage aftakelingsverschijnselen. Wat met terugwerkende kracht bevestigd wordt door mijn omgeving. Er schijnt nog een MRI met speciaal contrast mogelijk te zijn. Voor het eerst in twee weken begin ik een beetje bang te worden. Maar hun verhaal hoeft niet mijn verhaal te zijn natuurlijk. Je weet het niet. Je weet het nooit. Eén ding blijft uiterst positief: ik ben niet meer bang dat ik vroegtijdig aan het dementeren ben.

Quote van de dag
Ik las vannacht de blog van Caroline59. Ongeveer mijn leeftijd, in 2014 (even uit mijn hoofd) gestart met dezelfde diagnose als ik en nu in een hospice kalm en (bewonderens)waardig op haar overgang naar een andere wereld afstevenend. Ik ben katholiek opgevoed maar allang niet meer gelovig en met spiritualiteit heb ik – sinds een jaartje Bhagwan in mijn jongvolwassenheid, waarover misschien ooit meer, beste lezertjes­ – niet zoveel meer op. Maar ik ben enorm gegrepen door hoe Caroline haar weg gaat en erover vertelt. Wie mij kent ligt in een deuk dat ik met een religieuze tekst kom. Maar ik weet ook dat er mensen zijn die voor me bidden. En ik verwelkom alle hulp.
Ga met God, lieve Caroline van wie ik twee weken geleden zelfs nog nooit gehoord had. Ik loop een heel klein stukje met je op.

“Wat de toekomst brengen moge, mij geleidt des Heren hand”

Liefs, Marian
 

7 reacties

 

Nu heb je voor het eerst mij in tranen.

Ik weet niet of Caroline meeleest. Ik wens haar een mooie overgang. Op de wijze en met de mensen die zij wenst. 

Voor die visolie, misschien Arctic blue vegan algenolie?

Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 10:53

De visolie en zelf toegevoegde vitamines zou ik wel even overleggen met de hoofdaannemer, als ik jou was. Visolie bijvoorbeeld werkt bepaalde chemo tegen. Nu krijg je geen chemo maar ik weet waarschijnlijk minder van longkanker dan je denkt ;-) en ik weet wèl dat de hoofdaannemer op de hoogte moet zijn van alles wat je wel of niet slikt.

Het was fijn je gezien en gesproken te hebben gister! Heel veel sterkte deze week met al die medische afspraken en tot gauw. Veel,liefs XXX

Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 11:42
20 januari 2020 om 12.04

Lijkt me typisch een gevalletje oncoverpleegkundige, daar ga ik morgen voor het eerst naartoe, er staat een heel uur voor.
Vitamine B12 is sowieso een goede toevoeging voor vegetariërs, D3 is aangeraden voor mijn leeftijdsgroep vrouwen en vitamine C plas je toch weer uit :)

Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 12:06

Heel veel sterkte deze week. Er gaat een hoop op je afkomen. Neem desnoods gesprekken op want er gaat geheid een hoop langs he heen.

Fijn dat het mutsdagje geslaagd is.

Liefs Alice ❤

Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 13:29
20 januari 2020 om 16.21

Daar heb ik doorgaans Oudste voor bij me . Ze neemt gesprekken op en/of zet e.e.a. op papier. Net het gesprek bij de neuroloog ... ook een fijne arts, net als de oncoloog. Bestraling hersentumor gaat zo snel mogelijk beginnen, mss volgende week, maar daarvoor moet je weer bij de radiotherapeut zijn natuurlijk. Pffff gedoe.

Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 16:21

Zo snel mogelijk dan maar inderdaad. Heb je nog vragen kunnen stellen wat je wilde weten?

Goed voorbereid dus. Bij mij gingen dingen langs me heen dus fijn als een ander het dan wel hoort.

Liefs Alice ❤

Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 17:17
20 januari 2020 om 22.37

De meeste vragen voor nu moeten door de radiotherapeut beantwoord worden. Ik kijk niet te ver vooruit. Morgen in de blog natuurlijk :)

 

Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 22:37