Tsss, ze worden steeds langer ...

De week met vijf dagen medische afspraken is begonnen met de neuroloog. Hij kwam me bekend voor, maar ik had geen idee meer waar hij wanneer wat precies gezegd had en bij welke gelegenheid. Hele aardige vent, net als de longarts-oncoloog. Over drie maanden wil hij me weer zien; niet uit directe medische noodzaak – de radiotherapeut en de longarts-oncoloog zijn de komende tijd de belangrijkste persoon in mijn leven – maar gewoon omdat ik ook zijn patiënt ben.

De harde kern van het supportteam was erbij: Oudste, Jongste en Ex. We hebben de scans bekeken en het was echt duidelijk dat er krap drie maanden geleden rond dat TIA-voorval nog niks te zien was, maar nu wel.
De glasheldere boodschap was: de tumor kan altijd terugkomen én er kunnen meer uitzaaiingen ontstaan, wat ik al wist van deze site. Maar op dit moment is het er echt maar één. Er hebben iets van twaalf mensen naar gekeken in het overleg, ook van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg waar mijn neuroloog is opgeleid. Vind ik persoonlijk wel genoeg om geen thirteenth opinion aan te willen vragen. Ik heb tot nu toe het gevoel dat ik bij het Máxima MC in goede handen ben.

Hyperdepyp
De neuroloog legde ook uit waarom ik de bloedverdunner moet blijven slikken; er loopt een onderzoek naar een mogelijk verband tussen verhoogde stollingsgevoeligheid en het ontstaan van tumoren. Hij vertelde ook dat wij niet blij zouden zijn als hij zou zeggen ‘stop maar met dat spul’ en het gaat alsnog mis. Het kan geen kwaad, je hoeft het ook niet voor ieder invasief gebeuren stop te zetten. Dus oké, ik heb ’s middags alsnog mijn stiekem geskipte Ascal ingenomen, jij je zin, Van Ginneken. Ook de rest van de medicatie blijft ongewijzigd. Dus ik blijf nog wel even hyperen, vrees ik – iets wat ik zelf heel goed opmerk maar heel moeilijk kan tegengaan. Vooral mijn omgeving heeft er volop last van. Ik klets ze de oren van hun kop, vergeet alles, snap soms dingen niet meteen, stel honderd keer dezelfde vragen en roep allerlei irrelevante dingen tot ze er horendol van worden. Gelukkig ben ik ook geregeld urenlang alleen. Dan stoot ik gewoon wat dingen omver, knoei met mijn thee of doe iets huishoudelijks met die energie, want iemand moet de plee poetsen en zolang dat lukt, waarom zou ik dat dan niet gewoon zelf doen. De uitzondering is stofzuigen. Dat maakt een klereherrie en ik zweer dat de eerste die hier een voet over de drempel zet en hulp aanbiedt de stofzuiger in zijn handen gedouwd krijgt, terwijl ik naar een andere ruimte vlucht of mijn Marktplaats-headphone opzet (geen superding maar het dempt de geluiden wel enigszins). Of stofzuigen met headphone … dat kan natuurlijk ook, bedenk ik nu. Zelluf doen!
Handig bijeffect: ik heb mijn activiteitsdrang gebruikt om een keurige A4-map in te richten met tabbladen en wat al niet meer. Heel mijn actuele leven in een ringbandje gerangschikt, van medicatiepaspoort tot afsprakenlijst en de rest.

Over drie maanden heb ik weer een afspraak met de neuroloog. Helaas was ik vergeten mijn spiekbriefje te raadplegen, maar misschien moet je ook niet alles meteen willen weten en alle vragen over ‘wat ging hieraan vooraf’ zijn sowieso nutteloos. Ik leef nu en kan maar één kant op. En heb het gevoel dat mijn glijvlucht akelig dicht langs de grond scheert. Toch ben ik niet bang. Nog niet, denk ik.

Twee merkwaardige dingen in de hal van het MMC: eerst liep ik bijna letterlijk A tegen het lijf, die ook bij mijn koor zit en met heel andere problemen kampt waardoor ze er een tijd niet was. We gaven elkaar een dikke knuffel. Sorry dat ik je niet meer gesproken heb bij de repetitie, A. Volgende week! 
Op de terugweg zag ik zo’n waterkunstwerk waar mensen muntjes in gooien. Er lagen al een hoop munten verspreid over de bodem en het kopergeld was knalblauw uitgeslagen. Meteen dacht ik aan het potje met minstens honderd losse centen dat al jaren in m’n trapkast staat te wachten tot ik er iets mee doe. Eén machtige zwaai …

Een op de drie mensen krijgt kanker
* Mijn vader had prostaatkanker, kreeg een lading bestralingen en genas. En we praatten er nauwelijks over. We hoefden hem niet eens naar het Cathrien te taxiën, want het vervoer was inbegrepen. We kochten een luie ligstoel voor op het terras, want van bestralen word je moe, was ons verteld – en dat was het dan zo’n beetje. Nu was hij wel van de generatie ‘niet klagen maar dragen’ en kanker heette veelal nog K, maar achteraf snap ik er helemaal niks van. 
* Jaren later werd mijn moeder ziek; begin januari, net als ik. Lang verhaal kort: dikkedarmkanker, darm stuk ingekort en milt eruit, weer naar huis, mantelzorg, tafeltje-dekje. Ze knapte wat op en werd weer ziek. Ja, zegt de specialist, dat zijn de uitzaaiingen hè. Ik zat ernaast en rolde haast van mijn stoel, want mijn zussen en ik wisten niks van ‘de’ uitzaaiingen. Naar huis met een folder over chemo, maar mama was 83 en vond het welletjes. Ze kroop weer in bed en liet zich verzorgen. En weer praatten we nauwelijks ergens over. Ik belde me suf voor indicaties en hulpmiddelen en regelde een karrenvracht thuiszorg. Ze overleed op de verjaardag van Jongste in oktober dat jaar, maar had haar doel bereikt: de gouden bruiloft in september. (Papa bleef na haar dood ontredderd achter, kon niet op zichzelf blijven wonen, kachelde hard achteruit en overleed acht maanden later op zijn 86e aan een zeer welkome longontsteking.)
* D, de partner van een vriendin, begon raar gedrag te vertonen. Was agressief en onvriendelijk tegen haar en ze stond op het punt de relatie te beëindigen. Tot de huisarts ineens op de stoep stond met de uitslag van het bloedprikken: kanker. De bron is nooit gevonden. D en vriendin kwamen nader tot elkaar en zij, klein maar dapper, verzorgde hem thuis tot het eind een paar maanden later. En ik was erbij en regelde weer de zaken, van thuiszorg tot en met de uitvaart. En nu praatten we wel. Ik heb de tijd dat ik met D heb opgetrokken als een intense en waardevolle periode ervaren. 
* Mijn schoonvader leerde ik vlak voor zijn dood kennen, vlak nadat ik wat had gekregen met mijn toekomstige ex/de vader van mijn tweede leg. Een gesloten stoere man die leefde om hard te werken en voor zijn gezin te zorgen. Longkanker. Schoonvader koos resoluut voor geen behandeling en leefde nog zo’n drie maanden. Hij sloeg tot ieders verbazing om als een blad aan een boom. Vertoonde emoties, praatte met zijn kinderen, drong er bij zijn zoon op aan dat ie mij moest zien te houden :) En ik? Ik ben blij hem gekend te hebben, te weten van wie mijn toenmalige aanstaande afstamt. Maar ik heb mijn schoonvader nooit anders gekend dan zo.
Ex zei deze week dat ik hem aan zijn vader deed denken. Ik begrijp wat hij bedoelt. Ik lijk in een soort parallel universum te verkeren. Een plek waar ik niet een mopperende kluizenaar met een altijd halfleeg glas ben, maar waar ik mijn schild heb laten zakken. Waar ik mensen toelaat, waar ik outgoing ben. Je krijgt wat je geeft? Of was ik altijd al zo, maar durfde ik niet meer zo te zijn na de teleurstellingen en nare dingen die ik meegemaakt heb? Het klinkt beslist potsierlijk uit de mond van iemand met twee weken een diagnose bij wie de echte veldslag nog moet beginnen, maar ik heb het gevoel dat kanker mij óók iets goeds heeft gebracht. Naast alle onzekerheid over wat er nog gaat komen en op wat voor manier en hoe lang ik nog heb met deze notoire killer in mijn lijf - en het misplaatste schuldgevoel over wat ik met mijn kinderen aandoe. En nee, ik ben niet ineens een spiritueel type geworden, maar zo’n levensveranderende gebeurtenis doet iets met je. En dit is kennelijk wat het met mij doet. Dan is dat maar zo.

Gelukjes van de dag
* Appje van G of ie nu even op de koffie zal komen? Ik ken G uit de duurzaamheidsclub waar we al jaren vrijwilliger zijn. Een enthousiaste vent die al heel wat projecten heeft geïnitieerd en karren heeft getrokken. Een echte mensenmens te midden van vele techneuten. En superleuk om op bezoek te hebben. Ik prijs me gelukkig hem tot mijn vrienden te rekenen.
* Een heerlijke koorrepetitie die me veel meer energie heeft opgeleverd dan gekost. Fantastisch muzikaal programma. Lekker laag, altijd fijn voor de linksbuiten in een kamerkoor. Als ik thuiskom voel ik me geweldig, op het inmiddels gebruikelijke wiebelige gevoel na. Ziek? Wie, ik?
* Groots plan in uitvoering! Ik ga mijn 63e verjaardag vieren. Al jaren speel ik met het idee om eens een echt groot verjaardagsfeest te geven, maar het bleef steeds bij leuke fantasietjes. Mijn verjaardag valt helaas samen met Moederdag, dus waarschijnlijk zullen veel mensen niet kunnen of willen komen. Maar ook met een opkomst van 50 procent ga ik absoluut een prima feest beleven. Onder voorbehoud natuurlijk en niet te lang, want ik zit dan al vol in de behandeling en zal me waarschijnlijk twee keer zo oud als m’n leeftijd voelen. Ik wil het leven vieren om dood te kunnen gaan. (Maar dat laatste nu nog even niet.) Iedereen die mij persoonlijk kent: je krijgt binnenkort een save the date.

Quote van de dag uit de koormap:
“In the midst of life we are in death
of whom may we seek for succour,
but of thee, O Lord,
who for our sins
art justly displeased?
Yet, O Lord God most holy,
O Lord most mighty,
O holy and most merciful Saviour,
deliver us not into the bitter pains of eternal death”

Henry Purcell, Funeral Music for the Death of Queen Mary, deel 4 (start 4:40)

Muziek van de dag
Ik zou eigenlijk het Adagio van het Klarinetconcert van Mozart willen beluisteren (KV 622), maar ik durf niet, zeker niet in bed. Dat was mijn moeders slaapmuziek in haar laatste maanden. Ik ben bang dat ik dan eindelijk ga landen. Mag ik nog even blijven zweven?

Liefs, Marian