Klaar voor de start

Ik was weer eens vroeg wakker en heb de krant van gisteren nog even ingekeken. Val ik meteen in een groot artikel over de overlevingscijfers bij diverse soorten kanker. Daar was ik helemaal niet naar op zoek ... Ik bedenk dat het kennen van de cijfers niets verandert aan mijn perspectief en kijk er toch naar. Wat ik eigenlijk al wist: na vijf jaar is van mijn groep – longkanker met uitzaaiingen – nog een op de vijf in leven. Dat vind ik te weinig. Ik start ter plekke een nieuwe populatie en we gaan die telling niet terugkijkend uitvoeren maar in 2025 op zijn vroegst. Bikkelen tot de wetenschap ons inhaalt! (Met wederom dank aan Frieda.)

Update
Vandaag voor het eerst bij oncologisch verpleegkundig specialist A geweest in het MMC, met Oudste. Een hoop info en geplande afspraken en een hoop huiswerk – agenda bijwerken, info lezen – daarna bezoek, nog meer post en bloemen. Verder nergens meer aan toegekomen, weer geen krantje gelezen. Maar ik merk wel dat ik minder wazig word en beter begin te functioneren. Waarschijnlijk begin ik aan de medicijnen te wennen. En hopelijk mag ik dan binnenkort weer alleen de straat op van mijn kinderen 😊

Tot mijn verrassing stond er in het ziekenhuis cito op mijn bloedprikformulier, ofwel en rap een beetje. Maar ze hebben die waarden toch niet meteen nodig? Met haar cito mocht Queen Mary mooi wel minstens veertig wachtenden passeren. Kennelijk ben je met kanker niet alleen bij de huisarts maar ook bij de bloedprikkerij vippatiënt. Ik voelde me bijna schuldig. Eerlijk, als het er nu vijf waren geweest was ik braaf achter aangesloten.

De stand: volgende week beginnen
* Er zijn geen DNA-mutaties gevonden en de hepatitis C uit het verleden wordt op basis van het medisch dossier als volledig genezen beschouwd; een consult bij de leverarts of bloedonderzoek is niet nodig. Kortom: groen licht voor immunotherapie, laat de pembrolizumab maar doorkomen, geen chemo of doelgerichte tabletten! Ik vind het immunoconcept wel mooi: laat de kankercellen zichzelf opblazen en doe je best om nuttige organen te ontzien. Wat bijzonder dat dat kan, al vraagt het om zeer goede monitoring. En ik denk aan mijn voorgangers die aan trials hebben meegedaan, vol onzekerheid. Ik had dit geen vijf jaar eerder moeten krijgen.
* Deze week krijg ik een intake in het Cathrien voor de bestraling, met op het menu natuurlijk weer een hersenscan en het aanmeten van het stereotactisch masker. Zo’n frame op je hoofd waardoor een smalle stralingsbundel exact op de goede plek terechtkomt. Dat bestralen wordt waarschijnlijk in één sessie gedaan, misschien twee. Leve de lineaire deeltjesversneller, van je hyperdepyp hoera!
* De bestraling kan waarschijnlijk pas over een week of twee worden ingepland. Dat vonden ze zonde van de tijd bij oncologie. Nu hebben ze bedacht dat ik toch al met immunotherapie kan starten en de bestraling best wel tussen kuur 1 en kuur 2 door kan. De immuno bestaat uit drie behandelingen met drie weken ertussen, waarna met ct gekeken wordt wat het effect is. Zijn er nieuwe tumoren of zijn de bestaande groter geworden, dan is dit geen zinvolle inzet van kostbaar zorggeld; immuno kost iets van 60.000 tot 80.000 euro per persoon per jaar. Een uitkomst waar ik nog even niet aan wil denken. Zijn de tumoren kleiner of stabiel, dan wordt de immunotherapie voortgezet. De eerste behandeling is over acht dagen. 
Het was even schakelen voor ons, omdat er tot nu toe steeds gezegd is dat de immuno na de bestraling komt en dat daar een reden voor was - iets met de dexamethason. Nu is mijn eigen arts drie weken weg en heeft een andere longarts van wie ik nog nooit gehoord heb bedacht dat dit wel een goed idee was. Dan komt het er per saldo dus op aan wat je belangrijker vindt: dat je degene die zoiets beslist een keer in de ogen hebt gekeken? Of ga je ervan uit dat een onbekende die tig jaar gestudeerd heeft en zeer goed ingevoerd is in de immunotherapie weet wat ze doet?
We hadden niet veel tijd nodig om ja te zeggen. Oncoverpleegkundige A voegde er fijntjes aan toe dat het in de toekomst nog wel vaker kan gebeuren dat plannen veranderen. Heel fijn: ik mocht kiezen welke weekdag voor mij het beste uitkomt. Ik heb gekozen voor dinsdag of eventueel woensdag. Dan ben ik in topvorm voor de koorrepetitie op maandag en het voorafgaande weekend als Jongste doorgaans 'thuisthuis' is, zoals dat schijnt te heten bij uitwonende studenten.
* Ik krijg een port-a-cath ofwel poortkatheter zodat er niet elke keer een nieuw infuus nodig is. IK kijk naar het plaatje van een onderhuids geplaatst dingetje en bedenk dat Frieda er in haar werkzame leven talloze post mortem weer verwijderd moet hebben. Als ik wil mag ik een oxazepammetje als premedicatie. Je ligt immers wel op een operatietafel onder een lakentje met alleen een plaatselijke verdoving, erg gezellig klinkt het niet. Nu vermoed ik dat ik dat vrij goed kan hebben, maar de zogenaamde premedicatie die ik een jaar of zes geleden bij de ophijsoperatie van mijn verzakte baarmoeder kreeg was wel erg eh… aangenaam. Dus ik ga dat lekker eens proberen, jawel. 

Gelukjes van de dag
* De voorzitter van ons koor kwam langs namens de hele club met een prachtig bloemwerk, hoe noem je zoiets, dat er allerlei moois drijft in een grote glazen pot. De bloemen staan te pronken op mijn salontafeltje. En het was erg gezellig.
* Een grote kaart van de postcollega's. Hoe vaak heb ik niet zelf 'sterkte' of 'beterschap' op zo'n kaart geschreven? Momenteel zijn er elf collega's ziek en zoals onze teamleider liet weten: daar zit geen enkel griepje bij. Er zat ook een gehaakt zonnetje in de envelop; ik wist meteen welke collega dat gemaakt had, een echte handwerkkampioen. Bedankt, E, dat maakte het extra leuk! 
* Bij de buren waren bloemen afgeleverd van A, die ik al veertig jaar ken maar nogal uit de buurt woont. Wat een lieve en erg mooie verrassing! 
* Mijn supportteam is uitgebreid met een expert voeding. Van je netwerk moet je het hebben en ik herinnerde me dat iemand die ik al vanaf haar geboorte ken bij het Voedingscentrum werkt. Ze kwam op mijn verzoek per kerende app met een hele lading links naar goede en betrouwbare info. Dank je wel, J. 
* En dan vergeet ik nog bijna M, die vele ballen in de lucht houdt en op het idee kwam me dan maar te bellen tijdens haar rit naar huis ❤️.

Ik keek de folder Ziek door op mijn pc en ontdekte dat ik in mijn wazige toestand goed bezig ben geweest. Zo ontdekte ik onder meer een pdf van 33 A4’tjes met 95 FAQ’s over immuuntherapie. Geen idee waar en wanneer ik dat gedownload heb, maar wat goed van mij, hè?

Agenda
22 januari – bijpraten met huisarts
24 januari – intakegesprek bestraling, ct
29 januari – immuno kuur 1
3 februari  –  bloedprikken
5 februari ­– plaatsing port-a-cath (graag aan de rechterkant, dames en heren, links zit al een tumor vlak onder mijn sleutelbeen)
n.t.b. – bestraling
17 februari – verpleegkundig specialist en bloedprikken
19 februari – immuno kuur 2
20 maart - immuno 3
22 april - neuroloog

Gaat dat allemaal over mij? Echt? 

Huiswerk van de dag
* Folders lezen over pembrolizumab, de port-a-cath, de bestraling, wat te doen in noodgevallen, invullen toestemmingsformulier voor de registratie van gebruikers van zogeheten Dure Geneesmiddelen ten behoeve van onderzoek en evaluatie, bij de zorgverzekering aanvragen machtiging zittend zorgvervoer of kilometervergoeding (ik wil niet alles aan mijn mantelzorgers overlaten) en voor het bejaardenalarm dat ik als alleenwoner wil blijven dragen. Ik voel me er een stuk veiliger door, ook al lijkt de epilepsie niet van plan te zijn weer de kop op te steken.
* En het belangrijkste: nagaan of mijn beoogde feestlocatie een dag eerder te boeken is, dus niet op Moederdag, dit ter plekke vastleggen en een stuk of honderd mensen een save-the-date sturen.  Ook al niet aan toegekomen vandaag.
* DE KRANT LEZEN. Ik heb dat abonnement niet voor niks.

Quote van de dag
‘Ziekzijn lijkt verdorie wel een fulltime baan’
 Een quote van mezelf die later door ik-weet-niet-meer-wie beaamd werd. Op den duur schijnt  het een parttime baan te worden. En na een tijdje is iedereen vergeten dat je ziek bent behalve de harde kern. Werkte het bij mij ook niet zo ten opzichte van anderen?

Muziek van de dag
Ik ga maar eens naar bed en zet heel stoer een Requiem op, dat van Brahms. Selig sind die Toten. Maar ik ga nog lang niet dood.