Wakker liggen

Gisteren na een rustig dagje bankhangen - voor zover ik me herinner, mijn hoofd is een zeef - om 9 uur naar bed gegaan omdat Jongste graag wilde netflixen in de woonkamer en zij ook recht heeft op een leven. Ik dacht zelf het nieuwe seizoen Grace & Frankie te gaan netflixen op mijn slaapkamer.

Ik ben echt iedere dag opnieuw blij met mijn huis, voorzien van alle vormen van comfort die ik wil. Ik loop naar boven over de met ecologisch verantwoorde sisal gestoffeerde geluiddempende trap en denk: van mij, van mij! Ik heb het huis na mijn scheiding in 2014 gekocht. Lang verhaal kort: een hypotheek was niet nodig want ik had de erfenis van mijn ouders nog, de huizenprijzen waren op hun dieptepunt, het is een simpel rijtjeshuis, ik kreeg nog wat mee uit de scheiding en wist meteen dat ik de bovenverdieping ging verbouwen tot verhuurappartement. Het eerste wat ik regelde was dat het hele dak vol zonnepanelen werd gelegd en in de jaren erna werd het mijn hobby om het huis energiezuinig te maken. Sinds een paar jaar heb ik geen aardgas meer, wordt alles met warmtepompen verwarmd en zijn mijn totale woonlasten bijna nul. Daar ben ik behoorlijk trots op. Mensen die mij beter kennen zullen dan ook verbaasd zijn dat dit onderwerp niet eerder ter sprake is gekomen, omdat ze me er normaal tot vervelens toe over moeten aanhoren; huizen verduurzamen is mijn stokpaardje. Je kunt in real life geen vijf minuten met mij praten voor de woorden warmtepomp en zonnepanelen vallen. Zoals nu. Goed teken?

Maar ik was moe, ondanks dat ik de hele dag zo'n beetje op de bank had gelegen. Verbluffend hoe makkelijk ik in de rol van patiënt ben geschoten. Nog niet helemaal perfect, want energie doseren is nog wel een dingetje. Ik probeer niet te veel dingen na elkaar te plannen en houd rekening met alleen-zijn en rust, dat lukt alleen niet altijd. Nog maar eens Schuberts Winterreise beluisterd en wederom in de verste verte niet aanbeland bij het treurige einde van de straatmuzikant met zijn schoteltje dat altijd maar leeg blijft terwijl hij voor de kat z'n jeweetwel staat te spelen. Zooooo mooi, deze muziek, alleen moet je wel wakker zijn om dat te ervaren. 

Om 1 uur werd ik wakker. Ik lag in mijn favoriete slaaphouding, met mijn rechterarm gebogen over mijn ogen. Overblijfsel uit mijn jeugd; zo hield ik het licht tegen dat vanuit de gang op mijn bed scheen. Mijn hand lag op de blauwe plekken van de longpunctie, die helemaal boven in de linkerbovenlongkwab vlak boven mijn hart is uitgevoerd, vanaf de voorkant. De tumor werd dan ook ontdekt als bijvangst op de ct hoofd-hals die direct na het epileptisch insult werd gemaakt. Ik weet dat mijn hand nu vlak bij de tumor is. In het dossier staat iets over een palpabele massa. Zou ik hem kunnen voelen? Zou ik hem durven voelen? En het ergste: had ik hem maanden geleden al kunnen voelen, voor er uitzaaiingen waren? Ik durf er niet aan te komen en voel op dezelfde plek rechts. Daar zitten blijkbaar borstspieren. Daar zit die palpabele massa dan zeker achter. Ik kan er dus niets aan doen want ik heb er niet voor doorgeleerd ... is dat nu een geruststelling of niet?
Ik ben maar opgestaan want had geen zin in gepieker. Jongste kwam thuis van scouting, gezellig, en ik ging weer naar bed en lag wakker tot 4 uur. Stabat Mater van Pergolesi hield me gezelschap en die heb ik tot en met het Amen gehoord. Fun fact: Jongste vertelde me vanmorgen dat dit in de middeleeuwen een gebruikelijk slaappatroon was. Mensen hadden een 'first sleep' en een 'second sleep'. Midden in de nacht stonden ze op en gingen dingen doen. Een gewoonte die tijdens de industriële revolutie werd uitgeroeid. Zo hoor je nog eens wat.

Gelukjes van de dag
* Met stip op 1 , naast mijn eigen relatieve mazzel: iemand die mij zeer dierbaar is stuurde gisteren via WhatsApp een echo van haar vurig gewenste, nog prille zwangerschap. Wat fantastisch!! Ik ben blij dat ik daar gewoon authentiek gelukkig om kan zijn en niet alleen door mezelf in beslag word genomen (al zou je als volger van deze blog misschien anders kunnen denken).
* Mijn supportteam van specialistische experts heeft er twee leden bij! Jongstes BFF studeert farmacie. Op zeer korte termijn heeft ze tentamen oncologie. Ze weet alles van immuuntherapie, pembrolizumab, PD-L1-eiwitten (zeg ik het goed, N?) en wil graag mijn uitzoek- en uitlegassistent zijn als ik vragen heb over medicatie. Hoe fijn is dat! En nog een nieuw lid: Zoon wordt assistent boodschappen. Een taak die goed te combineren is met zijn studie aan de universiteit in onze woonplaats én met zijn handicap. Bijna twintig jaar terug, als kleuter, kende hij al de hele supermarkt uit zijn hoofd. 
* Op Marktplaats scoorde ik voor 40 euro een noise cancelling headphone. Ik raak overprikkeld door te veel geluiden door elkaar als ik moe ben. Voor het eerst meen ik een indruk te hebben van hoe Zoon zich moet voelen in de wereld. Ex weet alles van hifi en zo en heeft hem voor me goedgekeurd en opgehaald. Fijn voor het geval dat, dan hoef ik niemand mijn stiltewens op te dringen. Hopelijk heb ik hem na behandeling van de hersentumor niet meer nodig.

Losse flodders
In mijn notitieboekje staan altijd wel wat losse flodders die ik in mijn blog wil verwerken. Een nieuwe rubriek is geboren.
* Zo vergat ik gisteren het bezoekje te vermelden van R, de enige 'klant' in mijn postwijk die ik echt persoonlijk wilde vertellen waarom ze ineens een andere PostNL-bezorger heeft. Anderhalf jaar geleden overleed haar man aan longkanker. Hij stond vaak buiten voor de deur zijn sjekkie te roken en we hadden een fijn contact, maakten altijd een praatje. Hij overleed tijdens mijn zomervakantie en daarna deed ik een meelevend kaartje bij zijn vrouw in de bus. Nu heb ik ook met haar een goed contact, we praten vaak over haar overleden man en wat een fijn en bijzonder mens hij was. Ik heb dus mijn vervanger een kaartje met uitleg bij R laten bezorgen. Gaat gisteren de bel, staat R voor de deur met een potje vitamine C. Echt zó lief!
* Dan is er nog vakantievriendin M die helemaal losgaat met het sturen van dagelijkse(!) kaarten. Het staat hier al aardig vol maar zij heeft nu een eigen tafeltje en ook dat raakt al goed gevuld :)
* De heerlijke kruidkoek met sukade van weer een andere M, die ik al heel lang ken. Zij kwam deze week op bezoek en dat was heel erg fijn, we hebben veel gemeen.
* Ex ging tot nu toe smartphoneloos door het leven en is overstag gegaan. Dus binnenkort kan hij appen, Tikkies sturen, de gemeenschappelijke afspraken inzien, noem maar op. Hè hè, eindelijk. Voor de hele familie een aanzienlijke verbetering, hemzelf incluis.
* Voor mijn eigen gemak: de stokoude tablet van Jongste heringericht. Zo'n klein smartfoontje is ook niet altijd handig. Mijn gebruikersinfo op dat ding is niet voor niks Ik houd nietvam kleimne toetsdjes. Handig dat die tablet er nog lag en na een dagje laden probleemloos opstartte. Dat heb ik weer :)

Zoon
Ik ben overal open over, maar over hem aanzienlijk minder. Anderen, zoals Oudste en Jongste, kunnen lik op stuk geven als ik over de schreef ga. Voor hem, met zijn autisme, is dat een stuk lastiger. Daarom gun ik hem meer privacy dan anderen. Laat ik het erop houden dat hij de liefste en zachtaardigste jongen ter wereld is, dat ik tien jaar geleden nooit gedacht had dat hij überhaupt een schooldiploma zou halen ondanks zijn hoge intelligentie, dat ie na acht jaar speciaal voortgezet onderwijs glansrijk slaagde voor het vwo en dat ie nu een hardwerkende, zeer gemotiveerde derdejaars wiskunde is die bovendien van de zomer in zijn eentje op vakantie is geweest, interrailend door Europa. Zonder enige hulp of begeleiding, behalve wat aansturing van ons, regelt hij alles helemaal zelf. Al gaan er soms dingen op hilarische wijze mis, maar daar ga ik dus over zwijgen. Vergeet ik nog bijna dat hij moeiteloos gemiddeld 19 van de 20 potjes Wordfeud wint terwijl ik bepaald niet slecht ben ik dat spelletje (al is de verleiding nu groot om te zeggen: kun je wel tegen iemand met een hersentumor, maar daar ligt het echt niet aan). Ik ben mega-mega-megatrots op hem. 

Update
Ik had nergens last van, dacht ik. Ik was de laatste maanden buiten adem als ik de trap oprende en had een keer een minuutje dubbelgezien, een paar maanden terug, zogenaamd een onverklaarde TIA. Terugkijkend denk ik ook dat ik al even niet meer optimaal bij stem was in het koor. Af en toe had ik krampen op borstbeenhoogte, maar het ECG was goed, geen hartinfarct doorgemaakt. Vaag.
Mijn huisarts is van het type 'kom maar terug als het over drie weken niet over is', een houding waar ik normaal gesproken hartgrondig achtersta. Maar nu merkte ik op zeker moment dat ik de laatste maanden vaker bij hem zat dan in heel de tien jaar ervoor. En inmiddels voel ik af en toe een lichte kriebelhoest opkomen en soms een soort vage steek op de plaats van de primaire tumor. Ergens logisch: de hersenzwelling wordt behandeld, de rest in feite niet en die kan vrolijk voortwoekeren tot de hersentumor wegbestraald is. Wat nog wel even kan duren. Mijn god, hoe groot is die longtumor tegen die tijd en loop ik kans op meer uitzaaiingen? Wordt het tijd dat ik dit eindelijk eens serieus ga nemen of kan ik beter in die comfortabele glijvlucht blijven? Heb ik dat eigenlijk in de hand, hoe ik me voel?
Anyway ... vroeg ik me tot voor kort af wat voor nieuw doel ik moest vinden voor na mijn aanstaande pensionering, met die vraag zit ik niet meer. Het doel heeft mij gevonden: zo lang mogelijk in relatieve gezondheid blijven rondhangen op dees aard te midden van mijn geliefden en het grootste blog van kanker.nl schrijven.

Uitspraak van de dag
Ik hoor zoveel mooie dingen op deze site, in de blogs, gesprekken en de reacties daarop. Deze is van mijn onvolprezen vriendin Frieda slash moderator van het longkankerhoekje: "Blijven bikkelen tot de wetenschap ons inhaalt". Daar gaan we voor!

Liefs, Marian