Wachten

LET OP, de volgende blog staat niet in de lijst maar je kunt er wel naartoe: Wachten-in-het-kwadraat of via Volgend blogbericht

Wachten duurt lang, al maakt het voor het resultaat niet uit wanneer ik meer ga horen over mijn huidige toestand. Gisteren was er MDO met de radiotherapeut - officieel zijn er nu alleen 'voor uitzaaiing verdachte plekken' blijkbaar, maar waarom begint mijn longarts dan meteen over bestralen? Morgenochtend krijg ik van m'n verpleegkundige te horen wat er nu precies aan de hand is en wat ze eraan kunnen doen. Op Bevrijdingsdag is de poli gesloten.

Ik voel me al een hele tijd niet goed, na een geweldige periode van pakweg januari tot maart, toen de chemo eenmaal uit m'n lijf vertrokken was en de scan een soort van stabiliteit liet zien. Wat lijkt dat alweer lang geleden. Ik herinner me dat ik een afspraak in het ziekenhuis had toen het ijskoud was en sneeuwde en dat ik gewoon lopend ben gegaan omdat het Oudste niet meteen lukte haar auto sneeuwvrij te krijgen. Ik herinner me heel goed dat ik intens gelukkig was dat ik dat nog kon: een halfuur lopen door de sneeuw en nog op tijd zijn voor de afspraak ook. 

Inmiddels ben ik aanzienlijk minder energiek en benauwd en vooral 's morgens moet ik een hoop slijm kwijt uit mijn longen. Maar ja, het bloed was goed en de thoraxfoto was goed, dus gebeurde er verder niks, tot ik meldde dat ik alleen met rollator kon lopen. Ik ben al maanden niet meer op de poli oncologie geweest. Alles gaat telefonisch, behalve het flushen van de PAC elke zes weken en het maken van scans. En als dat telefonisch kon zouden ze dat nog doen ook. De enige die ik regelmatig zie is mijn huisarts.

Ik ben sinds die 'goede periode' een paar kilo afgevallen, ergens niet zo vreemd want mijn eetlust is afgenomen en het kost energie en moeite om iets te eten te maken voor mezelf.  Uiteraard kan het ook duiden op een energievretend proces. Soms kook ik nog wel een echte maaltijd, bijvoorbeeld voor Ex en Zoon als ze komen eten, maar ook dat kost een hoop energie. We eten om de beurt samen op woensdag en gelukkig hoefde ik vandaag alleen maar de straat uit te lopen om bij hen aan tafel aan te schuiven. Het gaat wat op en neer; zo heb ik laatst nog een kruidkoek gebakken en notenpasta gemaakt, dat vind ik dan al heel wat. Boodschappen doen is ook een hele expeditie, al ben ik blij dat ik in in ieder geval weer vrijwel normaal kan lopen! In het weekend kan ik de voedselvoorziening gelukkig uitbesteden aan Jongste als ze hier is. Met de restjes, plus de diepvriessoepjes van Oudste, kan ik wel een paar dagen vooruit.

Ik loop inmiddels vrijwel normaal, al voel ik nog wel 'iets' in de heup. Als ik 's morgens opsta ben ik een oud vrouwtje. Ik word niet uitgerust wakker en alles is stijf. Ik ga vroeg naar bed en luister dan eerst naar muziek of een luisterboek; als het meezit val ik daarvan in slaap. Wat best lastig is bij een luisterboek, want ik mis hele stukken. Nou ja, als ik ervan in slaap val is het doel in ieder geval bereikt. Oudste heeft al een paar keer voorgesteld om voor mijn comfort een bed in de woonkamer te zetten. Boven staat een heerlijk eenpersoonsbed met een elektrisch verstelbare bodem. Nu breng ik veel tijd door liggend op de bank met wat kussentjes. Die verstelbare bedbodem is waarschijnlijk beter, ook voor mijn kromme rug. Ik heb een 'degeneratief skelet' volgens de laatste thoraxfoto, dat kan ik begrijpen. Maar ik vind een bed in de huiskamer een nog grotere drempel dan lopen met een rollator. Zó ziek ben ik toch nog niet?

Mijn WMO-contactpersoon, een heel aardige meid die goed weet wat kanker is, heeft een nieuwe aanvraag voor poetshulp gedaan. Deze keer heb ik een andere voorkeursorganisatie opgegeven, een die niet alleen poetshulp biedt maar het hele pakket, ook thuiszorg, een logeerhuis en een hospice. Wie weet hoe lang of kort het nog duurt als ik niet aan de chemo ga. Dan zit ik maar alvast in hun systeem. Want natuurlijk maak ik me zorgen over de toekomst met mijn immer halflege glas. Ik lees af en toe blogs van mensen waar ik nooit op reageer en zie een opstapeling van vreselijke ellende. Ga ik dat allemaal ook meemaken? Wat als ik weer zo'n episode krijg van letterlijk niet op mijn benen kunnen staan? Maak ik het erger of minder erg voor mezelf door niet meer aan chemo te beginnen? Chemo maakt zoveel kapot. Ik heb echt het vermoeden dat er behalve die botproblemen meer aan de hand is; het hele eerste jaar heb ik nauwelijks gehoest en nu ben ik doorlopend benauwd, alsof mijn luchtpijp wordt geplet.

Vriendinnen laten me niet in de steek: afgelopen vrijdag kwam P meteen naar me toe, ze heeft zelfs de benedenverdieping gestofzuigd, echt lief. Zaterdag was L er en zondag kwam P nog een keer! Heerlijk om samen een rondje vijver te lopen, dat gaat zoveel makkelijker met iemand samen waar je lekker mee kunt praten. Vriendin M woont te ver weg om even een rondje mee te lopen maar verraste me met mooie bloemen. En gisteren was ik net zover om mezelf de deur uit te schoppen voor een solorondje, toen ineens de dirigent van mijn vroegere koor voor mijn deur stond, ook met bloemen. We zijn meteen een rondje vijver gaan lopen en het was erg gezellig. Het doet me echt goed, al die lieve aandacht.

Maandag met de bus naar het ziekenhuis gegaan om mijn nastaar te laten behandelen. De bushalte is vlakbij en de bus stopt pal naast het ziekenhuis, dus ik was allang blij dat ik nu eens niet iemand voor vervoer hoefde te charteren. De behandeling was een fluitje van een cent: geen verdoving nodig, je hoort alleen de laser knetteren en dat klinkt echt enger dan het is :) Heerlijk om weer helder zicht te hebben, al adviseerde de oogarts om nog een paar weken te wachten met de oogmeting voor een nieuwe bril, na twee maanden met het oude versleten brilletje van Zoon als tijdelijke oplossing. Ik ben dat ding meer dan zat. 

Wat was er nog meer? Mijn geheugen begint echt steeds waardelozer te worden. O ja: ik heb het  een paar weken geleden voor elkaar gekregen om op mijn pc per ongeluk een complete folder weg te gooien, genaamd Documenten/Ziek/The End. Ik wist niet eens meer wat er allemaal in stond, behalve een lang verhaal met uitvaartwensen, muziek en zo. Na lang zoeken vond ik goddank een oude versie op Google Drive zodat ik een aantal dingen heb kunnen herstellen. En meteen met een frisse blik heb kunnen kijken wat weg kon. Het is een langlopend proces, je levenseinde regelen.

Nog meer vergeten? Vast en zeker. Belangrijk? Dat zal wel niet, anders zou ik het nog wel weten toch? Het is negen uur geweest, ik ga naar bed.