Spannend
Het is toch wel een spannende week waarin ik geleidelijk duidelijkheid krijg. Vandaag bij de radiotherapeut geweest, gevolgd door het maken van een ct van beide schouders. Rechts is duidelijk dat er iets niet is zoals het hoort, links is het wat minder uitgesproken. Dit wordt bevestigd door de ct, die de radiotherapeut samen met een collega bekeken heeft. Rechts wordt morgen bestraald en links mag even wachten.
Daarnaast heb ik op en af het inmiddels bekende zeurgevoel in mijn linker elleboog. Dit is op de botscan een lastig te beoordelen plek omdat op die plek het radioactief technetium is ingespoten en dat zie je op de scan. Ik heb huiswerk meegekregen: als ik overmorgen bij de hoofdbehandelaar ben, mijn longarts, moet ik hem vragen of er een gewone röntgenfoto van de elleboog gemaakt kan worden. Dit kan al voldoende duidelijkheid geven: bestralen of niet, al dan niet nog voor mijn vakantie.
Als ik alles chronologisch naloop van de laatste anderhalf jaar:
1. eerste hersenmetastase
2. longtumor plus een aantal aangetaste lymfeklieren tussen de longen en plekjes of uitzaaiingen in een paar andere longkwabben
3. uitzaaiing naar het longvlies
4. een tijdje semistabiliteit in de longen, met dank aan een chemokuur
5. eerste botuitzaaiing, linkerheup
6. tweede hersenmetastase
7. één à drie botuitzaaiingen in schouder(s) en elleboog ...
... en dan heb ik de uitslag van de driemaandelijkse voorzovertebeoordelen-scan van de longen plus als het goed is lever en nieren - zonder contrast dus - nog niet eens binnen. Maar ik voel zo ook wel dat het niet echt lekker zit. Het gaat me net iets te ver om een poll te organiseren: wie denkt dat ik het eind van het jaar nog haal? Ik las vanmiddag dat 50 procent van de mensen met botmetastasen binnen zes maanden overlijdt. Gek genoeg betrapte ik mezelf op een wel erg positieve gedachte: de helft blijft dus langer dan zes maanden in leven :) Voor hersenmetastasen zien de statistieken er niet veel beter uit, maar ik heb het gevoel, de overtuiging, de weet-ik-veel dat bestraling effectief is bij mij en dat vooral mijn longzone het probleem is. Het lijkt me vrij logisch dat daar alles niet meer is zoals een halfjaar geleden, gezien de overmaat aan activiteit elders in het lichaam.
Mijn bloedwaarden stonden al online vandaag. Lichtpuntje: mijn nieren beginnen te herstellen. Mijn Hb is 7,4 dus dat mag je zo goed als normaal noemen. Om de een of andere reden zijn mijn leukocyten verhoogd, misschien naweeën van de infectie van een week geleden. En dan is er nog een dingetje dat alkalische fosfatase heet en duidelijk te hoog is, dat is de waarde die op botuitzaaiing kan wijzen. Niet erg verrassend dus.
Vanmiddag kwam E op bezoek, van mijn voormalige koor. Erg gezellig en ze bracht ook nog noten en een verse fruitsalade voor me mee. Mijn dag was weer helemaal goed!
4 reacties
Lieve Marian,
Blijft jammer dat de meeste losse onderdelen in een lichaam niet kunnen worden vervangen. Een nieuw element of een puik tweedehandsje hier en daar en je kon weer even vooruit zonder bestraling. Spannend al die uitslagen, sterkte en alvast een klein beetje IJslandse magie 🪄
liefs M
Je schrijft nog steeds op de voor jou kenmerkende nuchtere toon, maar het is potverdorie niet gering wat je allemaal beschrijft. Ik hoop dat de bestralingen je gaan helpen tegen pijn en verdere groei van de botmetastasen. En dat het, zoals ik ergens anders van je las, een fluitje van een cent mag zijn voor je. Bij mij was dat anders: ik was er erg ziek van, veel erger dan van chemo. Bij jou is dat blijkbaar andersom. Want het was toch op grond van bijwerkingen dat je geen chemo meer wilt?
Vanmorgen las ik dat IJsland 'op groen' gaat. Dacht natuurlijk meteen aan jou. Ik hoop vooral dat voor jouzelf het licht op groen zal blijven en dat je naar dat fascinerende land toe kunt.
En wat dat halfjaar betreft: het mag ietsje meer zijn.
Veel sterkte weer,
Hanneke
Ik vond de chemo nog wel redelijk te doen, maar ik had een bloedtransfusie nodig en mijn nierfunctie ging hard onderuit. En waarvoor? Uitstel van executie. Ik heb geen spijt van die chemo. Maar mijn 'gevoel' zegt me dat ik beter op 'natuurlijke' wijze kan aftakelen. Wel met hulp van medicatie en lokale behandeling van uitzaaiingen. Ik heb tot nu toe geen slechte ervaring met bestraling, misschien scheelt het dat de plekken niet bij vitale organen in de buurt zitten en bij de hersenmetastases heel precies gemikt kan worden.
Ik zie mijn dood met vertrouwen tegemoet. En misschien is dat moment wel verder weg dan je zou denken met hoe ik erin sta. Een mooi voorjaar, een mooie zomer, naar IJsland en de rest is bonus.
Veel liefs, Marian
Overlijden aan botmetastasen binnen een half jaar? Zal afhankelijk wezen van de soort kanker en waar.
Ik heb sinds ik ziek ben op de heupen, rugwervel, ribbenkast en schedel. Ben er nog steeds.😁
Liefs Alice 😘❤