Slinger
Mijn theorie is dat ik de eerste drie keer immunotherapie geen werking én geen bijwerking had omdat ik toen gemiddeld meer dan 1,5 mg dexamethason gebruikte, bijna de hele periode. En dat ik nu wel bijwerkingen heb omdat ik nu onder de voor immunotherapie acceptabel geachte grens van 1,5 mg zit en over een paar dagen helemaal dexaloos ben. En natúúrlijk voeg ik daar voor mezelf aan toe: en dus is er nu ook ruimte voor de zo vurig gewenste werking.
Of die theorie klopt weet ik pas ergens eind mei. Er is nog geen datum vastgelegd voor immuno 6 maar die kan ik uittellen: 21 april is de vijfde keer, dus dan wordt het 12 mei. De ct-scan plus bespreking moet een paar weken na immuno 6 zijn. En begin mei krijg ik ook nog de uitslag van de hersenscan die eind april gemaakt wordt. De uitzaaiing kan verschrompeld of verlittekend zijn. Tot nu toe weet ik alleen dat de grootte is toegenomen, maar wat dat inhoudt is onbekend. En er kunnen nieuwe tumoren zijn ontstaan, wie het weet mag het zeggen.
Even klagen
Ik heb last van mijn longen, mijn ademhaling gaat een beetje moeizaam, maar ik heb geen koorts of pijn en ik hoest niet. Ik ben snel moe en buiten adem en slaap veel of lig doelloos op bed te rusten. Kan allemaal bijwerking zijn. Of tumorgroei. Na een dag of drie toch maar de verpleegkundige gebeld. Zo op afstand vond ze het niet nodig om me naar het ziekenhuis te laten komen voor een longfoto. Als er geen corona was had ze het voor de zekerheid misschien wel laten doen. Als het erger wordt moet ik weer bellen. Fijn, ik weet dus nog niks en dat blijft dus nog een week of zes zo.
Ik voel een bobbel net onder mijn borstbeen en vraag me af of dat een tumor is en of dat ding er al eerder zat en waarom ik die dan niet eerder heb opgemerkt. Was ie eerst te klein en is ie nu voelbaar groter? Of maakt die bobbel deel uit van mijn misvormde ribbenkast? Het staat in allerlei brieven en verslagen, de pre-existente thoraxdeformatie vanwege ernstige scoliose.
Beetje niks
Het opvallendste verschil is dat mijn dexa-energie helemaal weg is en daarmee ook mijn ongebreidelde positieve instelling. Niet dat ik depressief in een hoekje zit, het is gewoon een beetje niks. Ik heb al dagen niet meer ge-e-biket, ik kan mezelf er niet toe zetten en waarschijnlijk zou ik amper 5 km halen. Mijn zus stuurt net een setje foto's van haar tuin met verstopte eieren en ik heb niet eens zin om te kijken of ik ze kan spotten. Straks paasbrunch met directe familie, de enige mensen die ik nog zie in deze tijd. Officieel zal het misschien niet eens mogen (drie mensen op bezoek bij een gezin van twee, dat mag wel geloof ik?) of misschien is het erg onverstandig. Boeien. Gelukkig doet Jongste het meeste werk en hebben we gisteren al wat voorbereid, ik heb weer eens geen fut. Terwijl ik altijd zoveel lol had in dat soort activiteiten.
Rabarber
Genoeg geklaagd. Fijne Pasen en neem gerust nog een eitje, ik eet er elke dag minimaal een. O ja: toch nog iets leuks te melden. Dochters hadden bedacht dat het leuk was om in de woonkamer een slinger te maken met de tientallen kaarten die ik de afgelopen maanden heb gekregen. Ik kwam gisteren beneden en gek genoeg duurde het wel een uur voor ik naar boven keek en ineens die slinger ontdekte! En nog iets: de eerste rabarber uit de tuin. De lente trok zich immers, zoals jullie inmiddels allemaal wel weten, nergens ook maar ene moer van aan en dus groeit de rabarber die ik een paar jaar geleden als minipolletje plantte alle kanten op.
5 reacties
Lieve Marian. Fijn dat je houvast hebt aan je theorie. Hopelijk volgen er gunstige uitslagen.
Fijne paasdagen Marian.🐰🥚🐇
Dikke knuffel en aai over je bol....Alle hersenspinsels nu maar loslaten🕸🕷, ‘Morgen’ is morgen pas aan de beurt....
Balen zeg dat je dexa energie helemaal weg is, maar wie weet krabbel je zonder de dexa weer op qua energie en lukt het weer om fietstochtjes te maken, misschien korter dan je zou willen, maar het gaat vaak ook om het doen.
En ik hoop dat je een fijne paasbrunch hebt gehad xx Kim 😘
Je blog is precies zoals het nu is: kanker-ellende! Maar ook: voorjaar en rabarber en nee, het voorjaar weet van niks, net zoals mijn vogels en muizen van niks weten.
Zonder die dexa gaat het gewoon aanslaan, dat moet gewoon. En dat fietsen komt dan echt wel weer. Geef jezelf de tijd, je mag gewoon een poosje bijkomen van alles. Heel veel liefs en een dikke knuffel! XXX
Wat je doet is geen klagen! Klagen kennen we niet; je deelt ons mee dat je je klote en shit voelt en dat jouw energie met de wind is weggewaaid. Klagen is gezeur om niks. En het is zéker niet niks waarmee jij te maken hebt.
Hou vol! En deel hier alles (hoef ik je niet te zeggen...hihihi) wat je maar wilt, want we zijn er juist zéker ook wanneer het allemaal helemaal niet goed gaat.
Liefs Hebe