Dexaloos
Vanaf vandaag niks geen dexamethason meer. Gisteren voelde ik me al niet geweldig, nog wel een stukje gefietst met de e-bike, kilometer of 8, dat ging vrij goed. Weer thuis een verrassing: er werd een grote bos bloemen bezorgd. Dat vind ik altijd super, al denk ik ook: waar heb ik het aan verdiend. Maar blijkbaar kun je ook 'zomaar' bloemen krijgen, dat stond tenminste op het kaartje. Bedankt, N en J! Eten gekookt in afwachting van Jongste, dat valt nog niet mee want ik kan nog altijd niet multitasken zoals vroeger, ik kan nog net voorkomen dat de gebakken zoete aardappel verbrandt.
Vroeg naar bed gegaan, ik dacht nog even te gaan netflixen, maar zoals altijd: zodra ik mijn bed zie wil ik alleen nog maar slapen. Soms blader ik nog even een Libelle of Margriet door, lees ik een paar korte stukjes Herman Finkers of zet ik muziek aan (de wekkerradio als ik te lamlendig ben om iets moois uit te zoeken op mijn telefoon of online), maar nu niet. Ik val als een blok in slaap en heb acht of negen uur in coma gelegen. Vroeger was zes uur per nacht ongeveer normaal voor mij. Ik werd wakker met het gevoel dat ik totaal uitgedroogd was. Opgestaan, thee gezet, beetje tv-opnames gekeken, de vaste series die ik opneem: Young Sheldon, Modern Family en Topdokters. Waarbij het in die laatste uiteraard weer eens over kanker gaat. Daar heb ik eigenlijk geen behoefte aan maar toen ik aan die serie begon wist ik nog niet dat ik het zelf had. 'Leuke' series zoals Over mijn lijk, Ambulance en Spoedeisende hulp (als kind wilde ik dokter worden) kijk ik helemaal niet meer sinds ik zelf kennis heb gemaakt met de betreffende onderwerpen.
Ook maar wat gegeten want dat leek toch wel zinvol, maar nog steeds voel ik me zo slap als een vaatdoek. Ik swiffer mijn ultrastoffige slaapkamer en gooi de prullenbakken leeg, dan heb ik tenminste nog iets nuttigs gedaan vandaag. Ik ga even de tuin in, mijn stoel staat op een lekker zonnig beschut plekje. Ik zie iedere dag wel iets nieuws: minuscule druiventrosjes, zaadjes die ineens allemaal tegelijk ontkiemen, de sering die begint te bloeien. En zwartkijker als ik ben kan ik alleen maar denken: ben ik er volgend jaar nog om dat allemaal weer te zien gebeuren? Niet te geloven, mijn positiviteit van de eerste maanden lijkt wel compleet verdwenen. En ja, ik weet dat er altijd nog hoop is en dat er als de immuno toch niet zou aanslaan nog wel een plan B is, maar dat eeuwige afwachten bevalt me niks. Nog twee immuno's, een ct-scan en een MRI te gaan en niks of niemand kan dat tijdpad versnellen. Leven van dag tot dag, iets anders is niet mogelijk. En misschien proberen iets minder chagrijnig te doen tegen mijn familieleden, die kunnen er tenslotte ook niks aan doen. Maar ik word er niet goed van als er meerdere mensen tegelijk zijn, ik wil rust aan mijn hoofd.
7 reacties
Lieve Marian,
Wat naar voor je dat je je zo rot voelt en dat je de positiviteit van het begin niet terug kunt vinden. Wel is het heel begrijpelijk en ik denk voor velen herkenbaar. Hoe zou je altijd maar positief kunnen zijn met zo'n ellendige rotziekte? Dat is toch een onmogelijke opgave.
Toch hoop ik van harte voor je dat je je weer wat beter gaat voelen en dat er wat lichtpuntjes zullen zijn.
Veel liefs en sterkte,
Hanneke
Lieve Marian. Laat het gaan. Ik weet niet wat ik zou doen in jouw situatie. Maar het duurt nog best wel even voor je het volgende controle moment hebt. Laat het daarom los. En leef vandaag. Door het coronavirus is het lastig om iets leuks vooruit te plannen. Maar hou vol. Wat doet zo'n bos bloemen dan goed. Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺
Heftig Marjan, maar heel erg begrijpelijk. Snap ook dat je de knop niet in één keer kunt omdraaien. Het heeft tijd nodig. Iedereen heeft hier vroeg of laat mee te dealen.
Probeer het te verwerken op jou manier. Heel veel sterkte en kracht met het te verwerken wat je in korte tijd op je bordje hebt gekregen.
Hopelijk komt de kracht en de positieve instelling dan zeker weer terug.
Liefs Alice ❤😘
Dat Niemandsland waarin je onzeker bent en alleen maar lijkt te wachten, ik ben er zo weer in terug als ik je blog lees. En afleiding is het enige wat een beetje kan helpen - schier onmogelijk in deze #$£¥# coronatijd en terwijl je je ook nog eens een dweil voelt.
Dexamethason heeft schijnbaar flink bijgedragen aan je optimisme, en natuurlijk de hoop dat immunotherapie goed zou aanslaan. Ja, je blijft hopen, het kàn nog wel gebeuren. Maar ik kan me voorstellen dat je het nu niet zo voelt.
Elke dag iets nieuws in je tuin, dat is mooi, en je ziet het. Vraag je niet af of je het volgend jaar nog meemaakt. Nu, dat is alles wat we hebben. Probeer niet te wachten. Als de immunotherapie gaat aanslaan (want dat moet 'ie gewoon gaan doen, verdorie), blijft die onzekerheid. Kun je je na elke scan afvragen: werkt het nog? Kun je je bij iedere verjaardag die je meemaakt, afvragen: ben ik hier volgend jaar ook nog bij? Misschien lijkt het alsof ik makkelijk praten heb, ik zit al zo'n poos in bonustijd. Maar ik heb nog steeds regelmatig het gevoel ergens op te wachten. Ik weet alleen niet waar op. Loslaten, er zit niks anders op.
Maar gun jezelf tijd. Je hebt hele heftige dingen meegemaakt en een draak van een diagnose om de oren gekregen. Je lijf moet nog herstellen van bestraling, medicatie, bijwerkingen van de immunotherapie wellicht.
Ik hoop vanuit de grond van mijn hart dat de behandeling aan gaat slaan, je je wat beter gaat voelen, en heel veel bonustijd krijgt om te wennen aan dit rare bestaan. Stabiel voortkabbelen, dat is wat we willen, ik gun het je zo!
Heel veel liefs en een dikke knuffel! XXX
Zo herkenbaar. Je bent niet de enige. Het voelt zo fucking oneerlijk. Alleen we hebben ermee te dealen. Sommige dagen gaan goed en sommige gaan niet goed. Dexamethason heeft je een boost gegeven nu moet je ervoor zorgen dat je dat nu zelf gaat doen. Jij kunt dat! Geniet nu van je tuin, je omgeving je dierbaren. Wat morgen is is morgen . Probeer niet op te geven en probeer toch te leven. Leven doe je NU. En straks och ja we zien wel wat straks is. Dikke knuffel van mij.
Volgens mij hebben de anderen hierboven alles al heel mooi en liefdevol verwoord. Sterkte Marian en heel veel liefs van mij xx Kim 😘😘
O jee Marian... ik kan alleen maar hetzelfde zeggen als iedereen voor mij al heeft gezegd. Niet korter, niet samengevat, elk woord wil ik hier voor je herhaald hebben.
Heel veel sterkte Marian! Ik hoop dat je gauw de zon weer ziet die er toch ook voor jou is. Al begrijp ik ook dat je hem nu effe niet ziet.....