Moet je nog peultjes?

Eigenlijk wist ik het wel: dat optimistische positieve van de eerste maanden, dat is helemaal niet zoals ik mezelf ken en ik heb er ook af en toe mijn verbazing over uitgesproken. Bij mij is het glas normaal gesproken halfleeg en dat leek ineens niet meer op te gaan, niet erg logisch als je van niks-aan-de-hand ineens in de palliatieve zorg belandt met een soort uitgesteld doodvonnis. 

Dexa-informatie
Waarom krijg je als nieuwbakken dexamethasongebruiker niet wat meer info, bijvoorbeeld van je casemanager? Normaal lees ik alle bijsluiters, maar dat kreeg ik in mijn toestand van de eerste maanden echt niet voor elkaar. Of speelt in mijn geval mee dat de longarts van ziekenhuis 1 de hoofdbehandelaar is, de radiotherapeut van ziekenhuis 2 degene is die de dosering van de dexa bepaalt en dat er dan ook nog de neuroloog van ziekenhuis 1 is die ik alleen in geval van acute neurologische problemen op de spoed zie? Had iemand misschien de regie kunnen voeren? Ik snap het niet. Ik had graag van tevoren willen weten wat het gebruik van dexa én het stoppen daarmee met je kan doen. Ik kan me niet herinneren dat dat ooit door wie dan ook besproken is. Overigens kunnen die bijverschijnselen en vage klachten natuurlijk deels ook door de immuno komen, of door de kanker. Zoals gewoonlijk is er niks over te zeggen.

Verkeer
Vandaag naar het ziekenhuis voor bloedprikken. Ik had weer hartstikke lang geslapen en voelde me redelijk uitgerust, dus ik durfde het wel aan om die anderhalve kilometer met de e-bike te gaan, desnoods met de ondersteuning op maximaal. Tot mijn verbazing is de ingang van het ziekenhuis nog precies hetzelfde; inkomend en uitgaand verkeer komt allemaal door dezelfde draaideur en eenmaal voorbij de sluis bots je bijna tegen de mensen op die naar buiten willen. Niet eens een paar paaltjes met zo'n plastic sliert om de stromen te scheiden, afstand houden is hier praktisch onmogelijk. En - niet voor het eerst - niemand die mij tijdens dit ziekenhuisbezoek heeft gevraagd om mijn handen te ontsmetten, ik kan me ook niet herinneren dat ik ergens zo'n pompje heb zien hangen.

Geen stoel
Op naar de bloedprikkerij, links en rechts om mensen heen laverend die niet allemaal lijken te weten hoeveel anderhalve meter is. Ze hebben de route veranderd, er staat iemand die het verkeer regelt en me linksaf stuurt. Kom ik in een gang waar al een stuk of wat mensen staan te wachten en om precies te zijn staat er één stoel, die al bezet is. Kennelijk moet je aan het eind van de gang de hoek om richting bloedprikkerij. Mijn cito-formulier is hier nutteloos; normaal zou ik daarmee als eerste aan de beurt komen maar dat privilege is kennelijk vervallen, want ik kan me nergens als 'cito' aanmelden. Ik ben moe van het fietsen en de stress van de afgelopen dagen en hang maar wat tegen de muur en ben verdomme bijna in tranen. Na een aantal minuten regelt een andere bezoeker een stoel voor me en ik denk: tot voor kort zou ik zelf degene zijn die een stoel pakt voor iemand anders.

Op naar immuno 5
's Middags belt de verpleegkundige. De bloedwaarden zijn goed, dat ik allerlei kwaaltjes heb is lastig maar geen belemmering om volgende week aan immuno 5 te beginnen als ik me goed genoeg voel. Alsof ik iets te kiezen heb, ik mag blij zijn dat ik weer groen licht heb gekregen. Aan haar nogmaals mijn verhaal gedaan over de verkeersregeling bij de ingang, ze zou er 'iets' mee gaan doen maar tot nu toe had ze dit nog niet eerder gehoord. Hetzelfde verhaal heb ik overigens drie weken geleden ook al aan haar collega gedaan. 

Slinger
Oké, ik voel me de laatste dagen dus vrij miserabel en van alle kanten, vooral uit de hoek van de ervaringsdeskundigen, wordt me verzekerd dat je miserabel voelen er gewoon van tijd tot tijd bij hoort, zo zit deze ziekte nu eenmaal in elkaar. Dus ik probeer het maar uit te zitten en te wachten tot de slinger die blijkbaar van het ene uiterste naar het andere is gezwiept weer ergens in het midden tot stilstand komt en ik weer mijn normale zelf ben, voor zover mogelijk met deze ziekte. Dus ik moet leren relativeren. Alles is blijkbaar niet zo makkelijk als ik het de eerste maanden ervaarde, maar ook niet zo *** als nu.

Lichtpuntje van de dag
De peultjes doen het geweldig!