Queen Mary aan de wandel

Wat een lekker dagje gisteren. De mist in mijn hoofd klaart steeds verder op en ik sta vaster op mijn benen. Ik heb zelfs een flink deel van de zaterdagkrant doorgenomen. Niet dat ik onthoud wat er staat, maar dat doet er niet toe.

Ik heb een paar handige apps op mijn telefoon gezet: een ICE-app waarmee een willekeurige voorbijganger de nummers van je contactpersonen kan zien, ook als je telefoon vergrendeld is, en in case of emergency met z’n eigen telefoon je familie kan waarschuwen. En zo’n locatietracker waarmee ouders de gangen van hun kinderen proberen te volgen. (Een beetje tiener is zijn ouders natuurlijk te slim af.) Die app kun je ook andersom laten werken. Even later kon Jongste thuis precies zien waar ik was in de buurt, want Queen Mary maakte met de foon op zak een koninklijk blokje om in haar koninklijke eentje!

Ik liep lekker in de zon door mijn postwijk en zag een van de oudere bewoners bezig in haar tuintje. Toevallig precies de persoon die ik wilde tegenkomen. Als je jarenlang een vertrouwd gezicht in de wijk bent word je meteen gemist en met haar maakte ik geregeld een praatje. Natuurlijk schrok ze zich een ongeluk van mijn verhaal, maar ze wist nu waarom ik er niet was én dat ik er alles aan doe om terug te komen.

Eenmaal thuis heb ik lekker op mijn gemakje het avondeten gekookt. Nu heb ik een fijne keukenmachine om groente te snijden en er stond linzensoep op het menu,  dus nauwelijks werk, maar  ik kon het mooi wel Zelluf Doen. Soep koken is een seriële activiteit en geen simultane, dus dat is niet zo moeilijk. 

Het wordt menens
Nu ik weer min of meer mijn aandacht bij gedrukte tekst kan houden (gek genoeg heb ik met de computer en telefoon veel minder moeite) heb ik eindelijk de bijsluiter van de pembrolizumab gelezen en het boekje met 95 vragen over immunotherapie ingekeken. Het komt ineens erg dichtbij. De percentages, de bijwerkingen. Nu was het een boekje uit 2017 en mijn behandelschema is weer net een beetje anders, maar toch: de percentages, de bijwerkingen. En het akelige verschijnsel dat een tumor eerst groter kan (lijken te)  worden door het immuunproces. En dat dexamethason de werking van de immuunreactie een stukje tegengaat. Wat als er na drie sessies te weinig vooruitgang wordt gezien? Ze moeten die factoren wel meewegen natuurlijk.

Rood
De huid van mijn borst, buik, bovenbenen is van rode vlekjes overgegaan naar egaal rood; gelukkig jeukt het maar weinig en een zalfje en wat bodylotion zijn genoeg. Natuurlijk begon dat net voor het weekend en was het eigenlijk niet erg genoeg om iemand voor te gaan bellen. Bovendien: wie moet ik bellen? De feitelijke kankerbehandeling is nog niet begonnen, wat ik krijg is volgens mij primair voor de epilepsie (dexamethason en een ander spulletje). Ik ben hier nog niet zo goed in thuis kennelijk, maar ik ga straks wel even A bellen, mijn oncologisch verpleegkundige. Hoe kan ik nu zo’n huidreactie krijgen, is dat te wijten aan de dexamethason - of juist ondanks - en belangrijker: van de immuno kun je ook uitslag krijgen, ik mag toch hopelijk wel gewoon beginnen overmorgen? En dat ik een beetje warm aanvoel, moet ik daar iets mee? Voor het eerst in mijn leven mijn gloednieuwe snelle oorthermometer gebruikt maar die geeft minder dan 36 graden aan, doe ik het wel goed?

Feestje
Tussen de bedrijven door nog wat save-the-dates verstuurd. Bijna iedereen komt! Gelukkig speelt geld geen rol voor een dame van stand, want dit moet wel het feest der feesten worden. Ik vind het een logische keuze van mezelf. Ik wil de vele mensen die iets voor me betekenen in de ogen kunnen kijken. Wanneer ik ooit in die kist terechtkom heb ik niks meer aan hun bezoek en mooie woorden. Die wil ik nu! Ik heb mijn dochters aangeraden de uitvaart te zijner tijd lekker klein te houden. Of wat ze maar willen: dat is tenslotte straks hun ‘feestje’. Bizar dat ik daar nu al gedachten over heb terwijl ik mijn stip op tien jaar heb gezet. Maar laten we eerlijk zijn: niet iedereen reageert op immuno, al heb je zoveel goede eiwitten als ik. En mensen die zowat zijn opgegeven leven soms nog jaren door. Je moet gewoon openstaan voor alles, denk ik.

Ik heb mijn gedachten laten gaan over de organisatie en verdere invulling van die vijf uurtjes. Creatief als ik ben heb ik daar al wat ideeën over (snel noteren voor ze weg zijn) maar die houd ik nog even voor me.

Video van de dag
Ik hoop niet dat ik me ooit hierin ga herkennen. En heb er een hobby bij voor de slapeloze uurtjes: the complete works of Brigitte Kaandorp bekijken op YouTube.

Nieuwtje van de dag
Mijn voormalige schoonzus W gaat het héél druk krijgen dit jaar. Ze wordt voor het eerst oma. En dan niet één, maar meteen twee keer! Zowel haar dochter als haar schoondochter is in verwachting. Ze zijn een paar weken na elkaar uitgerekend. Officieel is het 'maar' mijn ex-schoonfamilie, maar ze hebben me nooit ontslag aangezegd :)

Huishoudtip van de dag
Krijg je/koop je in de winter een mooie bos tulpen en zie je dat ze zich in de verwarmde huiskamer niet zo senang voelen? Zet de vaas op je tuintafel! Ze worden als het ware geconserveerd door de kou terwijl ze anders al een week in de kliko hadden gelegen. Werkt als een tierelier.

Cliffhanger (speciaal voor Aurelia78)
Straks naar ’t Wasven voor een eerste oriëntatie. Is de gereserveerde zaal groot genoeg voor meer dan honderd gasten … of moet ik op zoek naar een andere locatie? Lees het in de volgende blog!