Pieeeepp ttrttriuuuu krrrrrr

Weer zo’n fijne dag met een bezoeker die ik jaren niet gezien heb. Mijn agenda staat er vol mee en begint echt wel trekken van een afscheidstournee te vertonen. Dat heeft niks te maken met pessimisme; wel met realisme. Ik kan wel mikken op tien jaar, maar ik kan ook volgend jaar poef weg zijn met deze killerziekte. Ik kijk inmiddels wél naar statistieken en hoewel een statistiek een statistiek is en niet specifiek over mij gaat, kun je er stomweg niet omheen dat longkanker stadium IV B een serieus probleem is, zoals een arts het de eerste dag zo treffend samenvatte.

Er zijn zoveel mensen die ik graag een keer live wil zien. Om te voelen wat voor rol ze hebben – of hadden – in mijn leven. Om van elkaars gezelschap te genieten. De verhalen te horen. Aan een half woord genoeg te hebben. Eindeloos door te beppen over de kinderen. En waarom zou ik daar dan mee wachten? Het is enorm bijzonder om die bonte kaleidoscoop van mensen voorbij te zien trekken in een paar weken tijd. En te weten dat ik ze bijna allemaal óók nog ga zien op mijn ‘Vier het Leven, ik word 63’-feest. En dat ik me dan niet ongemakkelijk hoef te voelen omdat ik in vijf uur tijd geen honderd mensen uitgebreid persoonlijk kan spreken. Ik vind dit een prima aanpak en geniet met volle teugen.

Mams
S leerde ik kennen op het medisch kleuterdagverblijf waar onze zoons als peuter naartoe gingen. Bijna alle kinderen hadden er een vorm van autisme. We zaten samen in een oudercommissie en zij zat in een turbulente levensfase die uiteindelijk leidde tot haar scheiding en verhuizing naar een ander land, bijna acht uur rijden verderop. In de aanloop daarnaartoe hebben we eindeloos gechat, dat was net zo’n beetje uitgevonden. (Zie ook het theezakje van vandaag.) Ik ben een jaar of zes ouder dan S en ze noemde me voor de grap ‘mams’. Voor mij een eretitel; haar moeder was nog niet zo lang daarvoor overleden en ze had een mams nodig. Ik nam de benoeming serieus door via de chat eindeloos te luisteren, feedback te geven, zinvolle en stomme dingen te zeggen. Inmiddels is S al vele jaren gelukkig met haar grote liefde. Ze was nog niet eerder bij mij geweest in de zes jaar dat ik nu gescheiden ben, maar nu wás ze er. En wat was het heerlijk. Ze bracht prachtige tulpen mee, hielp me met het hoeslaken op mijn bed (voor mij een lastig klusje vanwege de vers geïmplanteerde port-a-cath) en we vraten ons helemaal vol aan mijn gezonde lunch omdat je nu eenmaal altijd meer eet als je het écht fijn hebt met elkaar. Een topbezoek. Love you, kind!

Theezakje van de dag
Een simpele vraag: hoeveel uur per dag besteed jij aan social media? Nou eh … veul, za’k maar zeggen. Het allersociaalste medium is natuurlijk kanker.nl. Ik begin de dag met mijn blog, uiteraard met een kop thee, want ik moet een labeltje hebben. Later lees ik blogs en reacties van anderen en ik grasduin in de enorme berg goed gestructureerde en rustig vormgegeven informatie op de site. Petje af voor degene die dit zo heeft opgezet.

Vroeger zette ik nogal eens nutteloze dingen op Facebook, tegenwoordig plaats ik daar alleen nog een link naar mijn dagelijkse blogpost, als ik het tenminste niet vergeet. Een van mijn allereerste Facebookberichten was een videootje van Jongste toen ze in de brugklas zat – ze is nu derdejaars aan de uni. Zoals gebruikelijk bij kinderen vindt ze het zelf vreselijk om te zien, maar zoals gebruikelijk bij moeders vind ik het geweldig: ze treedt op voor een volle zaal tijdens een schoolmuziekavond met een swingend nummer op fagot. Het enthousiaste bravo! aan het eind komt natuurlijk van mij.

WhatsApp gebruik ik functioneel én gezellig. Talloze mensen heb ik via een appje op de hoogte gebracht van mijn ziekte en mijn aanstaande ‘Vier het leven’-feest. Eén persoon heb ik een ouderwetsche kaart in een handgeschreven enveloppe gestuurd omdat hij helemaal uit het digitale wereldje vertrokken lijkt te zijn. Hij is iets jonger dan ik, rookt volop en is niet van plan daar iets aan te veranderen. Benieuwd of ik iets van ’m ga horen. Misschien heeft hij ook wel kanker gekregen het afgelopen jaar en ligt ie onder de groene zoden. Zou zomaar kunnen.

Dan is er nog het nerdforum Tweakers, waar ik  van alles volg op het gebied van warmtepompen, gasloze woning en zo. Mijn hobbystokpaardjes. Tot begin dit jaar hield ik alles bij, momenteel kijk ik nog af en toe. Ik heb andere dingen aan mijn hoofd.

Ouders Online
OOL, lief theezakje, was eind vorige eeuw mijn kennismaking met het fenomeen online community. De term social media was nog niet bedacht. Een drukbezocht forum op de website ouders.nl, waar ik later nog een aantal jaren moderator ben geweest. Mijn twee jongste kinderen waren nog piepklein en de hele dag alleen thuis zijn met een baby en een nog niet gediagnosticeerde autist was behoorlijk pittig en best eenzaam. Toen-nog-man kreeg via zijn werk een pc in huis en ik ontdekte OOL net voor het jaar 2000, denk ik. Er ging letterlijk een wereld voor me open! Ik leerde er de latere ‘autimams’ kennen, onder wie Frieda. Moeders die tegen dezelfde dingen aan liepen als ik. Thuis schaften we een ISDN-verbinding aan met een aparte telefoonlijn voor internet, want ik hield hele dagen onze vaste lijn bezet met dat pieeeepp ttrttriuuuu krrrrrr-modem. (Het geluid staat ergens op YouTube voor ouwe knarren met nostalgie.) Je kon ook al chatten via Messenger, wat ik als 'mams' vooral eindeloos met S gedaan heb. 

We begonnen in de OOL-forumrubriek Langdurig ziek/gehandicapt onze eigen lange ‘draad’ met een steeds grotere groep. Na een tijdje stapten we over naar een besloten groep op Yahoo. In het begin gingen er soms honderden mails per dag over en weer. We hielden meetings, deelden lief en leed, gingen eens per jaar een weekendje ‘mutsen’ in een Landalhuisje zonder kinderen. Na een paar jaar werd de groep kleiner en het aantal berichten minder, maar het contact was nooit helemaal weg. De harde kern van het begin was exact de groep die twintig jaar later overbleef. We gingen met onze tijd mee en hebben nu een WhatsApp-groep.

Hoeveel tijd ik besteed aan social media, theezakje? Misschien wel tien uur per dag? Exclusief het schrijven van de blog, want dat doe ik in Word. Wie durft deze vraag net als ik eerlijk te beantwoorden?

Gelukje van de dag
Het hyperen begint echt minder te worden.Ik kan weer gewone koffie drinken in plaats van die smakeloze cafeïnevrije troep.

Quote van de dag
Kim kan zich helemaal geen terugkeer van de tumor veroorloven: “Daarnaast ben ik tegenwoordig geabonneerd op de Marian en zoals ik het begrepen heb is dat een abonnement voor 10 jaar.” Als je dat maar weet, meid. Zolang jij ze leest zal ik ze schrijven. Beloofd.

Muziek van de dag
Een van de albums uit mijn persoonlijke top tien. Het eerste nummer heet Motherless children en is  niet geschikt als slaapmuziek, dus die skip ik nog weleens. Of zou het aan de titel liggen?