Een beschimmelde verrassing

Vijf weken na de dag dat ik omviel. Een gewone dag, dus vroeg wakker. ’s Morgens komt Ex even langs om de lekkende afvoer in de keuken te fiksen (mijn dank is groot). Op mijn verzoek plakt hij een nieuwe pleister op het port-a-cathwondje. Het jeukt, maar ziet er verder goed uit. ’s Middags komt C op bezoek, die ook een hersentumor heeft. Wel een heel andere dan ik, want primair en wat je noemt goedaardig, maar dat neemt niet weg dat je toch iets gemeen hebt … iets in je hoofd dat er niet hoort en je functioneren beïnvloedt.

Daarna de verplichte dut gedaan; ik weet inmiddels dat ik die echt nodig heb. Lekker voor mezelf gekookt en ’s avonds zowaar weer eens genetflixt. Het lukt me nu wel om een hele aflevering uit te kijken of zelfs twee, maar ik heb nog nooit zo lang over een seizoen Grace & Frankie gedaan. Ik was zomaar moe om 23 uur, ben voor het eerst in weken gaan slapen zonder muziek en werd vanmorgen pas om zes uur wakker.

Ik ben lid geworden van de Facebookgroep Immunotherapie van Longkanker Nederland en kwam daar meteen een aantal bekende namen tegen. Ik stelde een vraag: of meer mensen maar eens in de zes weken immuno krijgen na de eerste zes keer. Ik kon daar op internet niet echt iets over vinden maar meer mensen in de groep blijken dit schema te hebben met pembrolizumab. Nu hoef ik dat niet meer aan de verpleegkundige voor te leggen. Het is handig en fijn om een plek te hebben waar snel op je vragen gereageerd wordt en ik werd er hartelijk ontvangen. Mooi!

Kopzorgen
Ik heb zitten peinzen over de hersenuitzaaiing. Overmorgen krijgt ie z’n sniper shot. Achteraf zie ik wel degelijk aanwijzingen dat er iets gaande was.

Op kanker.nl lees ik dat dubbelzien (eind oktober een TIA genoemd) een teken kan zijn van drukverhoging in de hersenen. In december begon het pas echt. Ik ben naar Specsavers geweest omdat ik vond dat ik slechter zag – ook een mogelijk signaal van drukverhoging – maar met mijn ogen was niks mis. Ik merkte dat ik het december-werkoverleg van PostNL niet trok. Normaal ben ik haantje-de-voorste in die grote groep postbezorgers, nu vond ik het alleen maar rommelig en druk. Het viel  zelfs collega’s op dat ik niet in mijn gewone doen was. Autorijden begon me tegen te staan, ik moest me bewust concentreren. Ik ging naar vriendin J om mee te gaan naar een concert van haar muzikale zoon. Ik kwam binnen, er zaten al een aantal mensen aan tafel en ik had het gevoel dat ik op een verkeerde planeet was geland. Ik had moeite met de postbezorging: de post komt in twee bundels en bij sorteerfouten moest ik echt nadenken over hoe ik dat moest herstellen -  te moeilijk ... En zo waren er vast meer dingen die ik uiteraard ben vergeten. Ik weet zeker dat ik een paar keer heel vreemde dingen heb gedaan of gezegd, wat ik toen al raar en eng vond (word ik dement?) maar van de voorvallen zelf herinner ik me niets. Misschien maar goed ook.

Met de kennis van nu is het niet moeilijk om al die puntjes tot een klare lijn te verbinden. Het beangstigende blijft dat er in oktober niets te zien was, dat het ding begin januari 11 mm was en een paar weken later 16 mm, terwijl de bestraling pas een paar weken daarna is gepland om eerst immunosessie 1 te kunnen doen want o ja, die long- en lymfekliertumoren moeten ook nog worden aangepakt. Misschien is ie nu nog groter en moeten ze dan de stralingsdosis herberekenen of eerst een nieuwe MRI maken of wat? Ze weten bij de radiotherapie vast wat ze doen, aan de andere kant is het altijd goed om er zelf bovenop te blijven zitten. En ik hoop dat mijn befaamde relatieve mazzel aanhoudt en ik niet naar een hogere dosering dexamethason moet. Ik zit nu op 2 mg per dag en ben daar eindelijk goed aan gewend.

Jurken
Tussendoor ben ik in de regelmodus. Het feest, de kleding en de natuurbegraafplaats waar ik binnenkort met BFF L ga kijken. BFF klinkt echt als een tienerding, maar als er iemand is die best friend forever genoemd mag worden is zij het wel. De andere L heb ik Gember-L genoemd vanwege haar sublieme koekjes, weten jullie nog? En zondag komt mijn zus, die ook L heet. Typisch een generatieding, tegenwoordig noemt niemand zijn kind nog zo.

Met het kijken naar mooie duurzame kleding is iets vreemds aan de hand. Jarenlang had ik alleen functionele spijkerbroeken, shirts en truien, een paar zomerjurken voor als het echt heet is en een zwarte outfit voor kooroptredens. En nu krijg ik ineens enorm veel zin in een nieuwe look. Mijn haar moet een stuk korter (na de bestraling, anders past het masker niet meer) en ik zou het liefst een hele berg jurken kopen. Van die comfortabele wijde die lekker over mijn scoliosebocheltje vallen. Hoezo is mijn leven 180 graden gedraaid?

Theezakje van de dag
Waar geef jij te veel geld aan uit? Ik houd niet van frutsels van de Action en dingen die ik niet nodig heb. Al kreeg ik van de dexamethason-hyper wel een kope-kope-kopegevoel. Ik heb dat ingezet om nuttige dingen aan te schaffen die ik toch al wilde, zoals een nieuw oventje. Met het idee dat ik er dan nog mijn nagestreefde tien jaar plezier van heb.

Voor mezelf heb ik niet veel nodig. In 2018 heb ik bewust het hele jaar geen kleding en schoenen gekocht, op een pyjama en wat ondergoed na. Ik had niet het idee dat ik iets miste. Wel geef ik redelijk wat geld uit aan boodschappen. Ik koop veel biologisch, de kinderen eten geregeld mee en ik heb een goedgevulde voorraadkast zodat ik op ieder moment dat ik wil iets lekkers kan maken met wat ik in huis heb. Gisteren heb ik zelfs twee keer gebakken: kruidkoek, een ideaal en gezond tussendoortje, en ’s avonds heerlijke koekjes. En ik sponsor mijn kinderen graag. Bij het kopen van een huis, als ze een vliegticket nodig hebben, een interrailkaart, dat soort dingen. Dus, theezakje: het antwoord is dat ik tevreden ben over mijn uitgavenpatroon. Mits ik niet ineens ga toegeven aan die jurkenmanie.

Toevoeging uurtje later: het valt me ineens op dat ik de natuurbegraafplaats en mijn 'Vier het leven'-feest niet noem. Die gaan samen gegarandeerd vijf cijfers voor de komma kosten, maar dat zie ik niet als te veel, lief theezakje, dat is elke cent waard!

Blunder van de dag
* Leg nooit pillen klaar op een schoteltje waar je de dag tevoren een mandarijntje op hebt gepeld. Ik wilde ze een uurtje later innemen en trof een raar geleiachtig drabje aan. 

Gelukje van de dag
* Ik loop een rondje door de tuin. Er is al van alles in bloei! De purperen helleborus, een paar sneeuwklokjes, oranje en paarse krokussen en de gele bloemetjes die ieder jaar als eerste hun kopje opsteken, ik vergeet steeds hoe ze heten. En dan vind ik  volkomen onverwacht op een plek waar ik een tijdje geleden heb gesnoeid het portemonneetje terug dat ik maanden geleden ben kwijtgeraakt. Ik ben benieuwd of de Jumbo mijn spaarzegels en beschimmelde tientje nog accepteert.

Muziek van de dag
Gewoon omdat het kan.