Perfect

De dag begint vandaag goed: ik viel vlot in slaap en werd pas om 6 uur wakker. Toeval of het effect van mijn nieuwe medicatie? Geen idee maar ik ben er blij mee. Even rustig voorover hangen op de rand van het bed. De COPD-houding, noemde de longarts het. Het haalt in ieder geval wat druk van mijn longen of luchtpijp af. Daarna neem ik de paracetamol. Zoals wel vaker moet er flink wat water achteraan, anders voel ik dat de tabletten blijven steken. Je kunt ze ook oplossen, maar zo'n stoffig poeder opdrinken vind ik goor. Ik moet ook al dat andere gore spul gaan drinken: macrogol met elektrolyten (aka Movicolon), wie kent het niet.

Alle tijd om rustig op te staan en het ochtendritueel af te werken, van het halen van de krant tot het potje thee. Nog niet eens zo lang geleden verging ik van de pijn in mijn heup (eerste botuitzaaiing) en wist ik niet wat me overkwam. Het ochtendritueel was bijna niet meer te doen, maar ja, wie moest het anders doen? Inmiddels loopt dat allemaal weer soepel, maar ik ben wel meer gaan hoesten. Ach ja. Kanker, never a dull moment.

Mijn vaste huisarts P heeft drie weken vakantie. Het ziekenhuis heeft mijn dossier overgedragen en P's collega L - ze hebben een duobaan - kwam op huisbezoek. Gewoon, dezelfde dag nog: u vraagt, wij draaien. Ik vind het knap van mijn huisartsen dat ze alle tijd nemen terwijl ze ongetwijfeld nog veel meer op hun bordje hebben liggen. Ik voel me echt een vippatiënt. Ik had wat vragen en eigenlijk ken ik huisarts L nog niet zo goed, het leek me nuttig om er samen even voor te gaan zitten.

Het werd een prettig gesprek. We  hebben even gekeken naar de medicatie die ik nu krijg, of er nog iets moet veranderen. De dosering van de morfinedruppels ziet er een beetje vreemd uit: hoger dan wat als startdosis op de bijsluiter en de info van de apotheek staat, namelijk 12,5 ml tegen 5-10 ml. Dus we besluiten dat ik me aan de lagere dosis ga houden. De fentanylpleister legt de basis en de morfinedruppels zijn voor 'zo nodig'. Ik heb er een wat dubbel gevoel bij. Zo'n 35 jaar geleden was ik een paar jaar verslaafd aan heroïne en het is voor het eerst dat er weer iets uit de opiumhoek mijn lichaam binnenkomt. Ik weet niet goed hoe mijn lichaam en geest daarop gaan reageren. 's Middags heb ik last van de warmte, benauwd dus, en ik besluit de laagste startdosering druppels erbij te pakken, 5 mg. Dit blijkt goed te doen en het lijkt erop dat ik inmiddels iets minder benauwd ben en minder prikkelhoest voel.  

Ik merk dat het toch een hele stap is, uitbehandeld in het ziekenhuis en terug naar de huisarts. We bespreken wat ik allemaal niet meer krijg: geen driemaandelijkse ct, geen standaard bloedonderzoek. Ik kreeg tot nu toe ook een driemaandelijkse MRI van m'n hoofd, daardoor is de tweede hersenmetastase best snel ontdekt én behandeld. Heeft het zin om hiermee door te gaan?

Hetzelfde geldt voor de botmetastasen. Linkerheup en rechterschouder zijn bestraald en twee plekken zijn verdacht. Bestraling is in principe bedoeld als pijnbestrijding, maar ik heb nauwelijks pijn. Mijn motivatie ligt meer in het uitroeien van zo veel mogelijk kankercellen ter plekke, dat geeft me een goed gevoel. Maar eerlijk is eerlijk: heeft dat nut? Vroeg of laat nemen de uitzaaiingen in die enorme lymfeklieren tussen de longen de overhand en maakt het geen bal meer uit of er elders nog kankercellen aan de wandel zijn. Huisarts L legt uit dat we vanaf nu gaan handelen op symptomen. Is pijn van een botuitzaaiing niet met medicatie onder controle te krijgen, dan is palliatief bestralen zeker nog een optie. Tot nu toe gaat het prima met paracetamol.

Ik heb nog een belafspraak staan met de radiotherapeut en ga het ook met haar bespreken. Ik roep niet voor niks altijd dat je als patiënt zelf de regie moet houden en proactief moet zijn. Die hersenen vind ik een beetje eng. Waarom wachten tot je uitval krijgt of epilepsie? Mijn voorkeur gaat uit naar blijven controleren, ook al is dat misschien een vorm van schijnveiligheid, en liefst iedere afwijking platbombarderen.

's Middags wordt de leenrolstoel geleverd. Slik, weer een drempel. Maar ik denk niet dat ik de wandeling door de Botanische Tuinen red met alleen m'n Rolli. Vandaar deze uitbreiding van de wieltjesfamilie met Grote Rolli. M'n boodschappen-Trolli mag met pensioen. Het is weliswaar een lichtgewicht vouwrolstoel maar ik vind het een heel gevaarte, dat wordt nog leuk 3D puzzelen straks met de auto van J en T.

Ik bespreek met m'n dochters alternatieve vakantieplannen. Heel lief laten ze mij de keus. De een stelt Friesland voor, de ander een Waddeneiland. En ik kom uit op Normandië! Een stukje buitenland dat vanuit Eindhoven maar vijf uur rijden is. Ik wil op z'n minst één keer in mijn leven weg met BMF, de eigenhandig verbouwde camperbus waar mijn superhandige Oudste zoveel bloed, zweet en tranen in heeft zitten. Een week Normandië, dat moet lukken. Alles lekker in eigen tempo. Ik krijg het bed en de meiden slapen in het bijzettentje. Het zal ongetwijfeld vermoeiend zijn, maar het lijkt me superleuk en relaxter dan onze IJslandtoer. (Voor wie het weten wil: BMF staat voor Big Motherfucker. Het is een royale Mercedes Sprinter en de grootste bus die Oudste tot nu toe gehad heeft, na haar busjes in Australië en Nieuw-Zeeland.)

Vanmiddag het muzikale uitstapje naar de Botanische Tuinen in Utrecht. Ik besluit om preventief iets meer dan de startdosis druppels te pakken: 7,5 mg. Ik ga mijn dag niet laten verpesten door benauwdheid. Een enorm geluk is dat het weer is omgeslagen. Het wordt een prachtige dag net boven de twintig graden. Hoe perfect wil je het hebben.