Nee

Gewoon een keertje nee. Geen fijne dag vandaag. Mijn bestraalde schouder doet pijn. Had ik de eerste keer bij de heup eigenlijk helemaal geen last van, maar het schijnt normaal te zijn dat het eerst erger  kan worden. Maar goed dat de andere schouder niet tegelijk bestraald is, dan weet je helemaal niet meer hoe je moet liggen.

Ik sliep goed, in slaap gewiegd door ruisende regen, wat een mooi geluid. Scheelt werk in de tuin, een goede langdurige plensbui, en de regenton is  vast weer tot de rand gevuld. Ik geef af en toe de potplanten water, de rest redt zich wel zonder hulp dankzij de bodembedekkers die het vocht in de grond houden. Natuurlijk was ik te vroeg wakker. Ik zat weer eens vol slijm dat ik maar moeilijk opgehoest kreeg. Dus benauwd. Naar beneden, ochtendritueel. De krant is laat vanwege de regen maar gelukkig had ik de zaterdagkrant nog niet helemaal uit. Thee en brood, paracetamol. Daarna een paar uur in een soort halfslaap op het bankbed.

Ik sleep me de trap op om me te gaan aankleden en ben meteen weer kapot. Ik zie mijn tandenborstel op een verkeerde plek liggen en denk: ben ik nu zonder tandenpoetsen naar bed gegaan gisteren? Ik kan het me niet herinneren.

Ik ga even liggen, nu ik toch bij mijn bed ben, en bedenk dat ik mijn e-reader nog moet zoeken. Ik heb die al een hele tijd niet gezien en ben bang dat die misschien verdwenen is tegelijk met een oude laptop en een Chromecast, in de tijd dat hier een huishoudelijke hulp over de vloer kwam die plotseling ontslagen werd nadat een andere cliënt hem van diefstal had beschuldigd. Ik heb het thuiszorgbureau nooit laten weten dat ik ook spullen mis; je moet voorzichtig zijn voor je met zoiets komt, ik geef die o zo aardige jongen graag het voordeel van de twijfel. Maar het zit me helemaal niet lekker, daarom sta ik nu bij een andere organisatie op de wachtlijst.

Weer naar beneden en zo benauwd als de pest. Dan maar 5 ml morfine bijpakken, wat maakt het uit. Ik denk inmiddels te snappen hoe het werkt met vloeistof optrekken in een pipet en ineens ligt er een plens vloeibare morfine op mijn aanrecht. Niks wil zoals ik het wil vandaag. Mijn borstbeen doet pijn alsof iemand erop gestompt heeft. Dat moet de druk van al die vergrote klieren zijn. Als het goed is werkt morfine ook daarop, natuurlijk.

Ik denk dat de laagst gedoseerde pleister van 12 microgram/uur eigenlijk net te weinig is. Met meer pleister zou ik minder bij hoeven te pakken. Op lijstje voor huisarts zetten. Er komt nog meer op dat lijstje. Nu ik aan het idee begin te wennen dat ik echt een fase verder ben in het palliatieve traject, wil ik eigenlijk wel weten wat ik nog meer kan verwachten. Toenemende benauwdheid, dat lijkt me vanzelfsprekend. Zuurstof en meer medicatie en op het allerlaatst sedatie als het niet meer te houden is, mij best. Ik moet mijn behandelverklaring en euthanasieverklaring gaan actualiseren, denk ik. Niet reanimeren blijft sowieso staan. Maar ik kan ook nog op een random moment een longembolie krijgen of weet ik veel wat voor andere complicatie. De port-a-cath zit nog in situ en is op zichzelf ook weer een risico, maar ik wil hem liever houden. Moet ik een alarmknop hebben, lid worden van een telefooncirkel of wat? Of gaat iemand mij hier dood op de vloer vinden na een paar dagen? Ik ken in mijn directe omgeving twee gevallen van mensen die aan een acute maagbloeding zijn overleden zonder dat ze alarm konden slaan. Wanneer komt dat hospice eigenlijk in beeld, de veiligheid is daar een stuk beter. Zodra je prognose in de buurt van de drie maanden komt kom je in aanmerking, maar ik neem aan dat ze ook naar het totaalplaatje zullen kijken. 

De lichtpuntjes: gisteren stond er ineens een vriend van Oudste voor de deur met twee bakjes eten, gekookt door zijn vriendin die ik niet eens ken. Superlief. Hij heeft al honderd keer gezegd dat ik hem alle hulp kan vragen die ik maar nodig heb. En vanaf deze week heb ik bijna iedere dag wel bezoek, te beginnen vanmiddag. Dat is fijn want dat geeft afleiding. En nog een lichtpuntje, het voordeel van een falend geheugen: geen idee hebben wat er allemaal in de vriezer ligt. Kom ik ineens een halve cake tegen van vriendin  A. Kijk, dat vind ik nou leuk.

EDIT: Ik zat er al een tijdje naar uit te kijken en ik zie net dat het  zover is: ik heb de magische grens van 100 volgers bereikt met deze blog. Leuk. De meeste ken ik niet, maar ik word graag gelezen. Welkom, nummer 100, wie je ook bent!