Mopperen

Het goede nieuws is dat ik overmorgen immunotherapie 7 krijg, mijn bloedwaarden zijn goed. Vanaf nu krijg ik een dubbele dosis pembrolizumab eens in de zes weken, dus niet meer om de drie weken. Dit was vooraf al in het behandelplan opgenomen, maar dat was ik even vergeten zodat ik er nu enigszins door overvallen werd.

Scans
Ieder ziekenhuis gaat hier anders mee om. Ik lees op de Facebookgroep dat iemand die vanwege het coronarisico tijdelijk eens per zes weken kwam, nu weer teruggaat naar eens in de drie weken. Haar arts is geen fan van een dubbele dosis; het zou meer kans op bijwerkingen geven. Maar volgens mijn verpleegkundige maakt het geen verschil. Wel om de drie weken bloed checken, na zes weken een tussentijdse ct en na drie maanden een evaluatie met een uitgebreide scan. Ik heb zéér duidelijk gemaakt dat ik geen jodiumhoudende contrastmiddelen bij mijn ct's meer wens te krijgen, maar ze deed er nogal luchtig over: ik zou dan gewoon een preventief middel krijgen en ja, die contrastscans waren nu eenmaal nodig. Nou, ik dacht het toch niet! In mijn dossier staat duidelijk dat het een ernstige allergie betreft, ik ben echt niet voor de lol in het ziekenhuis opgenomen. Volgens mij houdt het in dat je voortaan met een grote boog om dat soort middelen heen loopt. Het schijnt dat je ook vaker kunt scannen, of met een hogere resolutie. Op de Facebookgroep zijn mensen die standaard geen ct met contrast krijgen. Typisch weer zoiets waar ik zelf bovenop moet zitten.

De jeuk is wat aan het minderen maar nog niet weg. Ik zie enigszins op tegen die dubbele dosis pembro; bekende bijwerkingen zijn jeuk en een zeer droge huid. Wat ik toch al heb. Maar blijkbaar heb ik hier zelf niks over te zeggen, want als het ziekenhuis zegt dat je niet meer bijwerkingen krijgt, dan is dat dus gewoon zo.

Fouten
Ik vond het geen prettig gesprek. Ze klonk alsof ze mijn waslijst voortdurend wilde afkappen en dat deed ze door bij alles wat ik opmerkte naar de klachtenfunctionaris te verwijzen. Misschien leuk voor het ziekenhuis dat ze eens op hun slordigheden worden gewezen, maar dat verandert niks aan de fouten die volop in mijn dossier aanwezig zijn in de zogeheten patiëntbrieven, zoals verkeerde datums en verkeerde geneesmiddelen.  Schrale troost: niemand leest die brieven echt, zei iemand die het weten kan. De vraag is dus of ik hier überhaupt energie in moet willen steken.
Toch maar van ziekenhuis veranderen dan? Voorlopig niet. Diverse mensen, onder wie mijn onvolprezen huisarts, wezen me erop dat overal fouten worden gemaakt en dat de overdracht zelf al een risico is.

Verboden te mopperen
Nog iets waarover ik twijfel of ik het hier wel moet bespreken, maar ik doe het toch. Iemand die mij zeer na staat merkte op dat ik met dexa en pred 'beter' lijk te functioneren: ik ben actiever en opgewekter. De suggestie die ik er ongevraagd bij kreeg was dat ik maar eens moest overwegen om bijvoorbeeld antidepressiva te gaan gebruiken. Dat zou mij een leuker mens maken, op de eerste plaats voor mezelf, maar óók voor mijn omgeving. Actiever en met - ik citeer - minder gemopper. 
Ik stond perplex! Ik ben absoluut niet depressief, dus antidepressiva, geen sprake van. Dexa en pred beïnvloeden inderdaad mijn gemoedstoestand en mijn energieniveau, maar om nu te zeggen dat dat automatisch beter is, nou nee. Corticosteroïden geven mij een chemische high waar ik druk en onrustig van word - vandaar het soppen en dwangmatig opruimen en het op hol slaan van mijn denken, wat bijvoorbeeld leidt tot een megalomaan idee voor een veel te groot feest voor honderd man terwijl ik ondertussen gewoon ziek ben - en waar een chemische dip op volgt als ik stop. Daarna stabiliseert het (dat was de 'perfect day' eerder deze week, met nog een klein restje prednisoneffect) en voel ik me weer MEZELF. En dat vind ik helemaal prima.
Niet iedereen waardeert dat kennelijk, maar is dat dan mijn probleem waar ik iets aan moet doen? Met medicatie godbetert? Daar hoef ik helemaal niet over na te denken: no way.