I love Purcell

Weer zo’n heerlijke koorrepetitie. We hebben een relatief makkelijk programma: in het Engels (dat heb je echt liever dan Tsjechisch of Pools of zo) in de categorie ‘oude muziek’. Met onder meer Henry Purcell, een Engelse componist uit de zeventiende eeuw. Hij haalde niet eens de veertig, maar heeft in die paar jaar heel veel prachtigs gecomponeerd. Waaronder vlak voor hij in 1695 overleed de door mij zo geliefde Music for the Funeral of Queen Mary. De Queen overleed aan de pokken. Kan je zomaar overkomen, net als kanker. Deel 2 van de Funeral Music wordt de openingsact van mijn 'Vier het leven'-feest, gezongen door bijna het hele Veldhovens Kamerkoor.

Moe
Daarna was ik uiteraard doodmoe, maar in plaats van braaf naar bed te gaan nadat ik de nacht ervoor al slecht geslapen had moet ik zo nodig weer opblijven en leuke dingen doen op de pc. Zoals een overzicht maken van wat er allemaal op de feestwebsite moet komen. Ik ben uiterst schaamteloos in het vragen van hulp. Ik houd van een professionele aanpak en heb in mijn supportteam al een websitebouwer, een logo-ontwerper, gastvrouwen, een cameraman, een penningmeester, een eventmanager, een algemeen coördinator en diverse uitstekende musici. En niemand zegt nee! Kortom, ik sliep weer veel te kort en dat terwijl Frieda straks komt en ik gezellig met haar samen naar de immuno ga net tegen dutjestijd - niet handig. Gelukkig lukt het om nog een uurtje extra te pakken in de woonkamer op de bank. Benieuwd of ik dan na de immuno nog het reguliere dutje kan doen of dat mijn systeem de tel kwijt is en in staking gaat.

Gisteren was de controle bij oncoverpleegkundige A. Ik meen dat ik het routenummer naar de bloedafname nog wel weet en denk nog heel suf: was het echt zo ver? En sta dan ineens voor de poli radiologie. Ik zoek de route toch maar even op en voel me helemaal Queen Mary als ik cito naar het prikhokje mag, nadat ik mijn volgnummer heb gepakt in een propvolle wachtkamer. Maar dan zonder pokken natuurlijk. Daarna is er nog tijd zat voor een uitstekend ziekenhuisbroodje gezond, de krant en een interessant artikel over woningverduurzaming in het blad van Eigen Huis terwijl ik op mijn afspraak wacht. Ik jat het blad mee en laat in ruil daarvoor mijn Eindhovens Dagblad in de wachtkamer achter.

Voor de afspraak met A is maar liefst een uur uitgetrokken, erg prettig. Een paar vers gemeten bloedwaarden blijken iets te hoog, maar alleen kalium roept wat vraagtekens op. De oorzaak kan zijn dat er te sterk gestuwd is bij de afname, maar het kan ook met je nieren te maken hebben. En met epilepsie, zie ik later. De nierwaarden lijken verder geen afwijking te vertonen. Volgende week mag ik nog eens op herhaling, als het even kan zonder stuwen. Het is ook altijd wat met die kankerzooi.

S
We bekijken nog eens de scans. De primaire tumor is goed zichtbaar en er zit een hele krans van aangetaste lymfeklieren achter mijn borstbeen. Mijn conclusie is dat het niet uitmaakt of dat er vijf, tien of twintig zijn: de immuno gaat werken of niet en ik heb daar niks over te zeggen. Wat ik vooral schokkend vind is hoe verschrikkelijk mijn ruggengraat eruitziet. Ik heb sinds mijn twaalfde een toenemende scoliose (S-vormige ruggengraat, als je er vanaf de achterkant op kijkt) waardoor ik inmiddels zes centimeter gekrompen ben. Lange benen en een kort bovenlijf dus. Maar dan zie je weer hoe mooi de natuur alles regelt: een forse bocht naar rechts en een forse bocht naar links houden elkaar redelijk in evenwicht, waardoor ik eigenlijk heel weinig last heb van mijn rug. Het ziet er alleen niet uit, ik lijk wel een oud vrouwtje. Nou ja, who cares, ik hoef er zelf niet naar te kijken.

Terwijl ik vanuit het ziekenhuis de twintig minuutjes naar huis loop kom ik langs het huis van G, die aan het revalideren is nadat hij een nieuwe heup heeft gekregen. Goed idee, straks even appen of het uitkomt als ik even koffie kom drinken. Het antwoord is ja en het was gezellig met hem en zijn vrouw. Lekker ervaringen uitwisselen over ziekenhuizen en zo.

Als ik weer thuis ben staat even later mijn huisarts voor de deur. Hij heeft net de brief over mijn recente ziekenhuisverblijf ontvangen en is zeer betrokken; met kanker ben je voor hem een vippatiënt. De bijpraatafspraak op de praktijk die ik al had gemaakt kan ik meteen weer schrappen. Hij is onder de indruk van hoe ik met mijn ziekte omga. Dat schijnen wel meer mensen te hebben, maar ik heb niet het gevoel dat ik mezelf voor de gek houd met mijn ‘go with the flow’. Ik weet alleen ook niet wat er allemaal nog gaat komen en krijg genoeg ellende van anderen mee, bijvoorbeeld op de Facebookgroep voor mensen die ook immunotherapie krijgen bij longkanker. Gelukkig lees ik daar ook veel positieve verhalen over krimpende of niet meer zichtbare tumoren.

Glijvlucht of afslag
Zou het dan toch ooit zover komen dat ze zelfs die laatste rottige cellen nog kunnen elimineren? En maken wij dat nog mee? Of is het verkeerd om voor mezelf te mikken op nog tien jaar erbij en nu al een plekje op de natuurbegraafplaats uitkiezen? Ik weet het niet, maar dit is mijn manier. En dus de manier die bij mij past. Ik ben allang blij dat ik na die volkomen uit de lucht gevallen diagnose niet te pletter ben gestort, maar mijn val heb kunnen ombuigen in een glijvlucht. Als ik nog tien jaar kan blijven zweven ben ik tevreden. Maar twintig jaar in relatieve gezondheid sla ik ook niet af. Dan zou ik 82 zijn en zijn mijn kinderen tussen de 41 en 60 jaar oud, wow. Als ik maar niet ga dementeren.

Gaat er iets gruwelijk mis en neem ik een verkeerde afslag over twee jaar? Dat is zeker niet onmogelijk. Vooral statistisch gezien, maar ik ben geen statistiek. Bij mijn epileptische verschijnselen van een week geleden flitste het wel even door mijn hoofd: ik kan ook nu doodgaan. Of op niet al te lange termijn. Voor mezelf vind ik dat niet erg, voor mijn kinderen wel. Maar dan heb ik wel mooi bijtijds mijn graf en uitvaart geregeld, mijn feest gegeven en iedereen in de ogen gekeken die ik ooit nog wilde zien. Kortom: ik kan het me veroorloven to go with the flow.

Muziekvideo van de dag
Purcell natuurlijk, uit de opera Dido & Aeneas.
Thy hand, Belinda, darkness shades me
On thy bosom let me rest
More I would, but Death invades me;
Death is now a welcome guest
When I am laid in earth, May my wrongs create
No trouble in thy breast;
Remember me, but ah! forget my fate