Groei of 'pseudogroei'

Eergisteren (woensdag) was ik moe, erger dan anders. Mijn e-bikerondje lukte voor geen meter terwijl ik eerder geen moeite had met 15 km. Die avond lag ik om halftien uitgeput in bed. Ik heb heel lang en onrustig geslapen, steeds even wakker tussendoor. Meerdere malen mijn temperatuur opgenomen: die avond 38,0 graden, daarna steeds minder. Meetfout? Ik snap toch al niks van die oorthermometers. De volgende morgen voelde ik me ziek. Eerder was ik al kortademig dus je denkt gelijk aan corona maar ook weer niet, want kortademigheid kan ook van de immuno komen en ik had het al langer.

Dit leek meer op hoe ik af en toe migraine heb: heel moe, veel slapen en meteen overgeven als ik ook maar enigszins van positie verander, daarbij nauwelijks tot geen hoofdpijn. Van overgeven had ik echter geen last. Ik dacht dat het misschien getriggerd was door het verminderen van de dexa, misschien was dat toch niet zo'n goed idee, ik weet immers niet hoe de binnenkant van mijn hoofd eraan toe is. Die tumor is al ooit van 11 naar 19 mm gegaan (wat ook pseudogroei/zwelling kan zijn) of er kunnen nieuwe uitzaaiingen zijn ontstaan. Iedereen zeurde aan mijn kop dat ik de verpleegkundige/de longarts/de radiotherapeut moest bellen en ik dacht alleen maar: ik kan helemaal niet bellen, laat me slapen. Bijna niks gegeten die dag, net genoeg om alleen de meest essentiële medicatie te kunnen innemen (dexa en anti-epilepsie, geen supplementen), wel water en thee gedronken en uiteindelijk kwam alles er alsnog in één grote smerige groene golf weer uit. Slapen maar weer. Net als bij migraine was het de volgende dag over en vandaag voel ik me alleen nog maar uitgeput, maar niet ziek. Ik heb zelfs alweer koffie gedronken en een echte volkorenboterham gegeten als bodem voor de medicatie.

Uitslag ct-scan
Jammer alleen dat donderdag nu net de dag was dat de longarts belde met de uitslag van de ct terwijl ik niet echt in staat was goed te luisteren. Ik kon me ineens niet meer herinneren wat ik de dag ervoor precies voor verschijnselen had en ik vergat zelfs dat ik eerder al wat vragen in mijn notitieboekje had gezet. Jongste heeft het hele gesprek opgenomen en ook Oudste was erbij, maar ik schuif het terugluisteren nog even voor me uit. De longarts klonk trouwens niet al te best qua luchtwegen, hopelijk blijft ie overeind.

Lang verhaal kort: de primaire tumor en de plekjes op de andere long zijn duidelijk groter geworden. Iedereen met deze ziekte kent wel die hoopvolle term 'pseudogroei'. Zelf kreeg ik de indruk dat dat niet het eerste was waar hij aan dacht, volgens mij zei hij dat dit typisch na bestraling voorkomt, niet zozeer bij immunotherapie. Er bestaat natuurlijk ook nog zoiets als echte tumorgroei en dat is nou net waarom deze ziekte zo dodelijk is: dat komt nogal eens voor.

Immuno werkt maar bij 1 op de 5 mensen, ik kan ook zomaar bij de 4 op de 5 horen. Nog een maand of anderhalf, dan zal ik het weten. Het enige wat ik kan doen is nog drie keer immuno om te kijken of het alsnog gaat werken of dat dit echt een achteruitgang is. Helaas is het risico van immunotherapie juist nu nogal groot. Je moet ervoor naar het ziekenhuis en de kans dat ik zo corona oploop met mijn verminderde weerstand is niet denkbeeldig. Niets doen is echter geen optie, daar was hij volgens mij vrij stellig over, al mag ik daar ook voor kiezen. De meiden en ik waren het meteen eens: doorgaan met de immuno, met risico en al. En de dexa weer terug naar 1,5 mg, adviseerde de longarts. (Dat is het maximum dat nog acceptabel is bij immuno, las ik ooit ergens. Het grootste deel van de afgelopen maanden zat ik  daar nog boven.) Vandaag toch maar even de radiotherapeut bellen.

Na die drie keer krijg ik weer een ct-scan, deze keer met contrast, en dan moet duidelijk zijn wat nu de echte stand van zaken is. De MRI van mijn hoofd is op 30 april en de uitslag daarvan is medebepalend voor het vervolg. Behandelen moet op beide fronten - longen en hoofd - zin hebben, anders beginnen ze er niet aan. Het is immers 'alleen maar' palliatief.  Beter word ik toch niet meer en of ik het nu echt zo  waardevol vind om een paar jaar langer te leven? Niet ten koste van alles, denk ik. Waaronder ook de torenhoge kosten van immunotherapie. Ik hoef het dan wel niet zelf te betalen, maar ik kan ook gewoon accepteren dat je nu eenmaal vroeg of laat doodgaat aan die klotekanker, dus waarom niet de goedkope keuze, dan houdt de Nederlandse gezondheidszorg nog wat middelen over ten gunste van iemand met een betere prognose.

Doet de immuno niks dan valt er nog een plan B te overwegen, dat  zal dan wel chemo zijn denk ik. Met hetzelfde coronarisico, omdat het nu eenmaal in het ziekenhuis gegeven wordt. Ik heb echt de helft niet meegekregen van dat gesprek gisteren. Misschien alsnog vandaag de verpleegkundige bellen, ik weet bijvoorbeeld ook niet of de bloedwaarden van afgelopen maandag goed waren, daar hebben we het helemaal niet over gehad volgens mij.

Corona
Krijg ik corona die niet uit zichzelf overgaat, dan heb ik pech. Voor mij geen opname op de ic en geen beademing met mijn toch al niet zo beste prognose. Maar, zo benadrukte de longarts, we laten je niet aan je lot over en je krijgt dan wat je nodig hebt: palliatieve sedatie om een menswaardig sterven mogelijk te maken. Dat kan thuis met de huisarts of op de deze week gecreëerde palliatieve corona-afdeling van het MMC. Ik ken het van mijn moeder, zij kreeg palliatieve sedatie toen ze in de terminale fase van dikkedarmkanker zat, thuis onder begeleiding van de huisarts. Zoals ik al eerder zei geef ik er geen bal om als ik vroegtijdig overlijd, ik vind het alleen kut voor mijn kinderen. Maar shit happens en of dat nou dit jaar of over tien jaar is, ze moeten ermee leren leven en ze zúllen ermee leren leven en steun hebben aan elkaar.