Go Pembro!

Vandaag is het zover: ’s middags krijg ik mijn eerste infuus met pembrolizumab. De immunotherapie gaat van start nog geen vier weken na de voorlopige diagnose ‘er zit iets wat er niet hoort’. Na die dag volgden een stuk of wat CT-scans, minstens twee MRI-scans, een longpunctie en een petscan, een stuk of wat infusen, het bestralingsmasker en niet te vergeten een hele vracht medicatie tegen hersenoedeem en epilepsie. De details ben ik even kwijt, maar voor de rest gaat alles goed.

Stilte voor de storm
’s Morgens rommel ik een beetje in huis. Ik heb een stilte-voor-de-stormgevoel dat ik herken uit de tijd dat ik wekelijks interferon moest spuiten als onderdeel van mijn hepatitis C-behandeling. Ik draaide die avond eerst het krantje van de basisschool in elkaar, zette daarna de spuit en ging dan naar bed. Na een aantal uren werd ik standaard min of meer ziek. Soms hield dat griepgevoel een halve dag aan, soms wel twee dagen; soms stelde het nauwelijks wat voor. Meestal sliep ik er grotendeels doorheen terwijl toen-nog-niet-ex zijn ouderschapsverlof inzette om voor onze nog jonge kinderen te zorgen. Het is niet voor niets geweest; in 2006 werd ik genezen verklaard, het virus was niet meer detecteerbaar.

Het is lekker weer. Ik wandel op mijn gemak naar het winkelcentrum en doe wat boodschappen. Helemaal zelluf! Onderweg naar huis kom ik een kennis tegen. Een aantal jaren geleden bleek ze een goedaardige hersentumor te hebben. Inmiddels is die behandeld, maar ze staat blijvend onder controle en is nooit meer helemaal de oude geworden. Wat is er dan zo goed aan goedaardig? Ik heb me nooit in die vraag hoeven te verdiepen. We spreken af om een keer bij te praten bij mij thuis.

Na een maaltijdsalade van de Jumbo als lunch vertrek ik met een goedgevulde maag richting Máxima Oncologisch Centrum, samen met ex. Heb ik tenminste wat om over te geven als ik misselijk word. Zoals altijd word ik vriendelijk ontvangen. De verpleegkundige ontdekt een bruikbare ader en prikt zowaar in één keer raak. Voorlopig is dit mijn laatste infuus, want volgende week krijg ik de port-a-cath. Het stelt verder weinig voor: halfuurtje in laten lopen, kopje thee erbij, drukverbandje op de prikplek en we kunnen weer naar huis. De rest van de week zijn er geen medische afspraken meer.

Dilemma
Ik ben lekker bezig met mijn Vier het leven-project. Dat biedt heel wat afleiding én een positieve insteek. De ideeën blijven stromen en ik zie het steeds meer voor me. Zou het daardoor komen dat ik het hele kankergedoe zo op het oog nauwelijks serieus lijk te nemen? Maar is dat wel zo? De volgende innerlijke dialoog illustreert mijn dilemma.
Queen Mary: Marian, je weet wat de dokter heeft gezegd: je hebt een Serieus Probleem en het is nog ongeneeslijk ook.
Marian: Maar ik voel me helemaal niet ziek! Het komt allemaal door de medicatie.
Queen Mary: Zit je nu nog steeds in de ontkenning?
Marian: Ik ontken niks, QM! Je ziet toch dat ik nota bene een feest geef omdat ik kanker heb. Heus niet zomaar voor de lol, hoor. Als dat geen bewijs is!
Queen Mary: Ja en? Vind je het wel lekker, Marian, al die aandacht die je krijgt? Al die appjes en bezoek en kaarten en bloemen? Is het niet allemaal een doortrapt spel van je?
Marian: Ja zeg, Mary, wie zit hier nu in de ontkenning?
Queen Mary: Je hoeft ineens niks meer, je moet niks meer, je mag niks meer, je doet niks meer. Zelfs dat lullige uurtje postbezorgen per dag niet. Je familie rent zich de benen uit het lijf. Je hebt à la minute de stekker uit je bedrijf getrokken, was dat niet een beetje erg snel?
Marian: Houd je grote muil, Koninklijke Hoogheid.
Queen Mary: En je zit zonder een greintje schuldgevoel de halve dag te bloggen en te appen. Vind je dat normaal soms?
Marian: Kankerbitch.

Houd dan in godsnaam allebei je muil! Dat ik buiten de patsboemdiagnose ‘uitgezaaide longkanker stadium 4’ nog geen enkele tegenslag heb ondervonden, maakt het er ook niet duidelijker op. Met mijn verstand weet ik dat die tegenslagen vroeg of laat gaan komen; ik hoef maar een random blog te lezen die al wat langer loopt. Of maak ik nu een hoop drama om niks en worden we binnenkort ingehaald door de wetenschap en krijg ik alsnog een curatieve behandeling en winnen de ontdekkers van dat medisch wonder een Nobelprijs en word ik alsnog gewoon 90 jaar en zo dement als een kraai? Hoe ik het ook draai of keer, ik kan niks met dit hele verhaal. ‘Go with the flow’ is alles wat er overblijft en dat kan ik nu toevallig wel, denk ik. Verwachtingen bijstellen kan pas als je weet welke verwachting je los moet laten. Of zoiets.

Een piepklein bijwerkinkje
Uren later als ik ga slapen: nog geen spoor van bijwerkingen. Gelukkig staat nadrukkelijk in het infomateriaal dat wel of geen bijwerkingen krijgen helemaal niets zegt over het al dan niet optreden van het gewenste effect. Om halfvier word ik wakker, ik blijf nog een uurtje liggen onder het genot van een herhaling van de slaapmuziek van gisteren. Geen klassiek deze keer maar een ouwe jazzknar genaamd Benny Goodman die fantastisch klarinet speelt (de muziek in het filmpje begint een halve minuut na het geklets). Niks aan de hand, opgestaan en de krant van gisteren uitgelezen. Misschien was een piepklein bijwerkinkje toch wel prettig geweest om me ervan te overtuigen dat het spul echt mijn lichaam binnengeslopen is. Nu moet ik er maar blind op vertrouwen dat de ziekenhuisapotheek zich niet heeft laten verleiden goedkope Chinese of Indiase nep te bestellen via Ali Express of zo (sorry MMC, grapje, klaag me niet aan).

Ik ga toch even kijken op internet. Pembrolizumab heeft als merknaam Keytruda® en komt van farmareus MSD. De M staat voor Merck, daar heb ik ooit nog een consumentenhandboek voor gecorrigeerd. Keytruda is een aanzienlijk minder tongbrekende naam, alleen wordt die kennelijk in de praktijk niet gebruikt. Dus ik zeg Go Pembro!

Quote van de dag
'Hjoed sil it barre' (Alise)