Gedoe nummer zoveel
Gedoe nummer 1, controle na de staaroperaties. Wat ik al vermoedde bleek te kloppen: mijn slechte oog is nu mijn goede oog en omgekeerd. Rechts is honderd procent geslaagd. Bij het linkeroog was de lens wat lastiger te verwijderen waardoor er wat cellen op het lenskapsel zijn achtergebleven. Daardoor is er nu een waasje links dat er voorheen niet was. Op 3 mei wordt dit laagje prut poliklinisch weggelaserd en dan moet het verder goed zijn. Ik mag alvast een nieuwe bril gaan aanschaffen! Het versleten brilletje van Zoon waar ik al weken mee rondloop omdat het ongeveer de juiste sterkte heeft ben ik meer dan zat.
Gedoe nummer 2. Weten jullie het nog, mijn multiplechoicevraag van een paar weken geleden? Ik had vage klachten en voelde me niet lekker. De keuzes waren: 1 covidtest, want hoesten en keelpijn; 2 druk op de borst en vermoeidheid, dus verpleegkundige bellen; 3 niks doen en relaxen; 4 naar de huisarts; 5 stoppen met navelstaren. Niemand koos voor 5, gelukkig. Optie 1 heb ik als eerste uitgevoerd, resultaat negatief. Daarna door naar optie 2. Vaag verhaal, vage klachten, bel maar opnieuw als het niet verbetert, oké, dat wordt dan optie 2a. Optie 3 heb ik voortdurend toegepast, voornamelijk bankhangend, ik had weinig energie en last van mijn hele linkerkant: eerst de schouder, daarna kwam de knie erbij, knarsend en krakend. Af en toe heb ik wel een stukje gelopen of gefietst, want je móét in beweging blijven. Zo heb ik een paar dagen geleden nog 10 km ge-e-biket voor een afhaalmaaltijd, maar wel op stand medium in plaats van eco.
Het gekwakkel werd niet minder, ik ging over op 3x2 paracetamol en ik bleef me futloos voelen; stijf en niet uitgerust na een nacht slaap, vage pijntjes in diverse gewrichten, wat keelpijn en een irritant hoestje, gehijg en ademnood. Door naar optie 2a, verpleegkundige gemeld dat het voor geen meter opschoot. Oké, er kwam wat schot in, de volgende dag bloedprikken en longfoto. Ik kreeg telefonisch de uitslag: er is niks veranderd sinds de vorige keer, zowel in het bloed als op de foto. Geen tekenen van een actieve of doorgemaakte infectie, al dan niet corona, geen bloedwaarde die op een mogelijke embolie wijst (D-dimeer), nauwelijks tot geen tumorgroei, niks nieuws te zien, gewoon he-le-maal niks. Tot zover de afdeling oncologie en tot ziens in juni dan maar.
Het valt me op dat al vijftien maanden lang werkelijk alles wordt afgehandeld via beeld, bloed en gesprekken. Ik kan me niet herinneren dat een arts of verpleegkundige me ooit heeft aangeraakt - behalve om bijvoorbeeld pleuravocht af te tappen, dat kun je echt niet handsfree doen. Is dat normaal? Een huisarts pakt tenminste nog z'n stethoscoop erbij om gewoon eens naar die longen te luisteren. Ook deze keer heeft niemand me daadwerkelijk live gezien. Tijd voor optie 4, de huisarts, die als generalist verder kijkt dan mijn longen.
Ik app wat met deelgenoot F en die vertelt nog eens wat ik al wist, dat ook zij geregeld zo krakkemikkig als wat is. Dat het hele gedoe een laat gevolg kan zijn van immuno of chemo. Daarnaast houd ik nog de optie open dat het toch een of andere reactie op de Astra Zeneca-vaccinatie is, maar die eerste prik was op 25 februari en ik ben pas na 18 maart zo'n beetje ingestort. Jammer, want ik voelde me zo goed na het stoppen met de chemo. Gisteren liep ik met m'n trolley naar het winkelcentrum en kreeg out of the blue enorm last van mijn linkerheup. Ik ben met moeite thuisgekomen en zag mezelf al bijna met een rollator. Vanmorgen in huis wat rondgescharreld met de hulp van een van mijn trekking poles, dat helpt wel om die heup wat te ontlasten.
Maar hoe moet dit verder? Niet voor het eerst bedenk ik dat het soms niet zo handig is dat ik alleen woon. Dat ik het grootste deel van de tijd toch echt alles zelf doe, of moet doen. Ik drink eigenlijk te weinig omdat ik te lam ben om even thee te maken. Ik doe te weinig aan mijn tuin en mijn huis houd ik met de Franse slag soort van schoon, terwijl ik amper een maand geleden de Wmo-poetshulp heb stopgezet omdat ik me zo goed voelde! Oké, het kan allemaal veel erger, maar ik maak me toch een beetje zorgen. Ooit, niet eens zo lang geleden, was ik gezond; nu ben ik een van die mensen die sukkelen met hun gezondheid. Eerst maar eens naar de huisarts komende week.
Nieuwtje van de dag: mijn IVA-uitkering is toegekend. Er zat een medisch rapportje bij dat toch wel even binnenkomt. Het staat er allemaal nog eens zwart op wit: progressie, geen kans op herstel, van die dingen. Wie, ik?
9 reacties
Zo blij voor jou dat het met jou gaat, zoals het nu met je gaat Marian. Maar ik besef dat het qua emoties zo anders zal zijn als je de diagnose: palliatief krijgt. Zowel voor jezelf als je naasten. En dat naarmate je meer bonus tijd krijgt, ook dit anders wordt. Heel dapper dat jij jouw gevoel hier gedeeld hebt. Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺
Dank je wel! Ik ben blij met de vijftien maanden die ik al heb overleefd sinds m'n diagnose en dat het nu soort van stabiel is, bijna vier maanden na de chemo. Ik geniet ervan zolang het kan, maar die kwaaltjes maken het er niet makkelijker op.
Liefs, Marian
Ach, dat wrede rapport bij de IVA-toekenning, ik kan het nog voelen. En besef des te meer dat ik mazzel heb met al zo lang stabiliteit, want de prognose is nog onveranderd slecht bij uitgezaaide stadium 4 longkanker.
Die slechte prognose overschreeuw ik ook al net zo lang, maar als ik me zo krakkemikkig voel als jij, dan spreek ik mezelf toch even streng toe: mens, je hebt kanker, natuurlijk ben je krakkemikkig. Ik bedoel zeer zeker niet dat je niet mag klagen ofzo, maar ik denk dat we nooit meer klachtenvrij kunnen zijn, zoiets.
Maar hoe dan ook: de huisarts lijkt me een wel goed idee. Voor een ouderwetse check-up zoals alleen huisartsen dat kunnen. En er bestaat meer dan kanker en corona, ook nog eens. Sterkte! en veel liefs XXX
Hey Marian, och toch lekker trubbelzakken.. dat hoort er toch ook bij als je kanker hebt? Ik onderschrijf de woorden van Frie helemaal! Ik vergeet soms misschien nog even vaker dan jullie dat er toch écht wel iets aan de hand is met en in mij... terwijl ik onverwijld voor 25 jaar ga... :-)
Herken het (onterechte?) optimisme zoals jij met het afzeggen van je poets. Ochgossietoch... in m'n pijnvrije dagen doe ik van alles (!)(?) waarvan ik weet dat dat niet zo handig is. Maar pijnvrij gebeurt niet zo vaak dus is het heerlijk om dat juist dát te doen wat ik 'normaal' niet (meer) kan. Sja.. en dan bezuren natuurlijk, maar o, wat heb ik ervan genoten! Weegt geen pijn tegenop. Geloof dat vriendin F daarover ook heel goed meepraten kan.
En dan dat rapport. Hardop voorgelezen. Ik zal het nooit vergeten. Voelde me helemaal vertwijfeld terwijl hij alleen maar voorlas wat ik al dik twee jaar wist. Maar toch... zwart op wit staat er dat ik al bijna aan 'mijn termijn' ben, geen kans op verbetering heb, dat het alleen maar slechter met me zal gaan. Die grond was even weggeschoffeld, maar heb ik wel mee naar huis genomen om daar weer op een hoop te gooien en er 'het mijne' van te maken.
Het kan.
Meer kan.
Wens je sterkte goeie met trubbelen en al. En succes bij de huisarts. Schrijf het ons en wie weet toveren we een lach op je gezicht...
Liefs en knufs xxxx Hebe
Lieve Hebe, ja, dat afzeggen van die poetshulp, dat was niet mijn beste beslissing ooit. Maar ik voelde me écht goed en had geen zin om ik-weet-niet-hoe lang iedere maand 19 euro aan het CAK te betalen voor het krijgen van geen hulp, alleen om in Het Systeem te blijven. Als ik nu weer hulp nodig denk te hebben moet ik opnieuw een indicatie aanvragen. Wat een stom systeem hè, had dat niet wat flexibeler gekund?
Pijn en amper kunnen lopen, dat is compleet nieuw voor mij en daar ben ik behoorlijk van geschrokken. In 15 maanden heb ik best wat meegemaakt, maar zelden pijn gehad en nauwelijks het gevoel dat ik de zaken niet in de hand had. Immuno werkt niet meer, dan maar over op chemo. Vocht achter de longen, dat kunnen ze weghalen en dan plakken die handel. Niet autorijden, er zijn minimaal twee mensen die me kunnen brengen. Is allemaal best te doen.
Maar ineens opgesloten zitten in je huis en niet kunnen wandelen, gymmen, zelf je boodschappen doen? Rondscharrelen met een geïmproviseerde kruk: beneden een trekking pole, op de trap ga ik kruipend naar boven en klamp ik me vast aan de leuning om naar beneden te gaan. En van de slaapkamer naar de badkamer en weer terug gebruik ik een stevige vloerwisser als steun :)
Van de schrik, ja echt, heb ik me voor de zekerheid aangemeld bij de instantie die in deze regio die o.a. gelijkvloerse seniorenhuurflats uitdeelt via loting, al dan niet met zorgvoorzieningen. Misschien had ik me 'voor de zekerheid' jaren eerder moeten inschrijven. Want hoe zeker is het dat ik, zoals ik altijd klakkeloos heb aangenomen, lekker op mezelf in mijn eigen koophuis-met-trap kan blijven wonen? Dat vind ik nog wel het engste aan deze plotselinge wending in mijn verhaal.
Liefs, Marian
Och lieverd.... het heeft allemaal zoveel impact en dan bij alle ellende en al het gedoe dat je al hebt, dan ineens deze pijn erbij.. BAH! Het was wel genoeg, er hoefde zonodig toch niks meer bij; beter minderen..
Je bent niet zo van de knufs, maar van mij krijg je een paar hele lieve xxxx Hebe
Lieve M,
tijd voor de traplift! Helemaal geen gek idee, veilig naar boven en beneden is wel een eerste vereiste om zelfredzaam te blijven. De serviceflat is een uitstekend idee. En ‘nee’ zeggen kan altijd nog.
Binnenkort is het weer schoolvakantie. Lamlendig of niet, dan kom ik graag een extra kopje thee voor je inschenken!
liefs M
Neeeeee geen traplift en serviceflat in mijn leven, daar ben ik mentaal nog niet aan toe! Ik wil een goede pijnstiller die m'n nieren niet nog verder belast en een goede ontstekingsremmer als het inderdaad een ontsteking is, desnoods tijdelijk een rollator of krukken erbij, en dan wordt alles weer normaal en heb ik alleen nog kanker en kan ik met de meiden naar IJsland en met de trein naar Alkmaar, gevaccineerd en wel.
Toch jammer dat ik niet aan duimen doe. Straks naar de huisarts.
Liefs, je M
Ik duim dan wel voor je XXX