Even evalueren

Nieuwe dag, ik mag weer bloggen! Ik sta namelijk op rantsoen, ik mag er één per dag. Laat ik vandaag eens wat reviewen op een schaal van 1 tot 10.

* Kanker.nl. De ruimschoots aanwezige heldere informatie, de rustige vormgeving, en vooral de mensen die er rondhangen en een newbie met zoveel warmte, humor en optimisme verwelkomen zonder de zaken mooier te maken dan ze zijn: een 25 op zijn minst. 

* Máxima Medisch Centrum (MMC) Veldhoven tot nu toe: personeel algemeen - van schoonmaak tot specialist - een 10. Werkelijk niemand die onaardig, ongeduldig of een hork was. De voorlopige diagnose werd op de seh in het bijzijn van ex en dochter heel rustig, duidelijk en netjes gebracht: er zit 'iets' in je hoofd en boven in je long 'dat er niet hoort' en dat gaan we verder onderzoeken. Idem de uiteindelijke diagnose door de longarts-oncoloog: wederom in het bijzijn van mijn familie werd het beestje 'longkanker met uitzaaiingen' inclusief locaties bij de naam genoemd met 1. de vermelding dat dit een serieus probleem is en 2. dat de behandelopties enorm zijn toegenomen de laatste jaren. Dank je wel, dokter Van Henten. Waarschijnlijk scoort hij niet voor niets met 40 reviews een 9,2 op Zorgkaart Nederland. 
Verder heb ik me verbaasd over de roedel artsen in opleiding die achter iedere specialist hangt en eruitziet alsof ze allemaal nog op het vwo zitten 😊 Deze categorie krijgt extra een 9 voor schattigheid en hun inzet voor zo'n intens vak. Dan nog de verpleegkundigen en laboranten: 9 punten extra omdat ze zo geweldig hun werk doen voor zo'n kansloos salaris.

* Mijn huisarts die meteen op de stoep stond zodra ik thuis was: een 10 voor empathie, maar toch een paar formele punten aftrek voor het niet met elkaar in verband brengen van alle vage klachten. Maar misschien is dat te veel gevraagd. Vermoedelijk merk je de primaire longtumor zelf niet op en zijn de vage klachten de aankondiging van het passeren van het point of no return. Zeker als die vage klachten niet gelijktijdig gepresenteerd worden. Wel zat ik op een zeker moment bij hem aan de tafel met de opmerking: ik zit hier de laatste maanden vaker dan in heel de tien jaar ervoor.
Het is wat het is en ik denk niet dat hem echt iets te verwijten valt. Vermoedelijk vindt hij het zelf net zo erg. Dus krijgt hij toch minstens een 8.

* Familie, vrienden en kennissen...  collega's, de buurvrouw ... uitgevers en tekstschrijvers waar ik voor werkte ... leden van mijn kamerkoor, de duurzame-energieclub, Facebookvrienden die ik zelden zie. Voor iedereen die in de kortste keren appte, mailde, belde, een kaart stuurde, dingen regelde, hulp aanbood, een bakje eten bracht of op de stoep stond: een 25. 

* Het prikgebeuren. Longpunctie vlot en kundig uitgevoerd, keurig verdoofd, ik vond het erg meevallen. Nou piep ik niet heel snel en ik kan me goed ontspannen - hopelijk blijft dat zo. Een 8 voor de uitvoerend radioloog, want niemand is zo idioot om een longpunctie te belonen met een 10. Laboranten en verpleegkundigen die infusen moesten zetten: ik had ze nog zo gewaarschuwd. Nou zegt volgens mij bijna iedereen 'ik ben lastig te prikken' of 'ik heb roladers' of 'ik heb naaldenangst'. Bij mij gaat de naald er redelijk vlotjes in maar lukt kennelijk het opvoeren van het buisje niet. De laboranten hielden zich keurig aan het principe 'two strikes and you're out' en de aanhouder wint. Daarom ook een 8 voor de prikkers. Maar ik eis per eerstvolgende prik een piccline of portacath of hoe heet zo'n ding. Lijkt me ook niet echt lollig (vriendin Frie kreeg kort na het plaatsen een vette infectie tijdens een gezellig weekendje weg) maar die infusen, da's echt geen doen zo. Zielig voor de prikkers.

* Het ziekenhuiseten. De horror! Dit was uitsluitend te verdragen dankzij de mensen die het serveerden. Ik ben echt verbijsterd over wat als geschikt voor zieke en herstellende mensen wordt beschouwd. Ik eet grotendeels biologisch, ben vegetariër, koop lekker stevig brood met pitjes en zaden, maak mijn eigen notenpasta, sauzen en cruesli en eet weinig kant-en-klare zooi bomvol additieven. Ziekenhuis: sponzige boterhammen, slappe magnetronhap, keuze uit vier suikerbommen als toetje. Hoe moeilijk kan het zijn om er een lekkere calorierijke Griekse yoghurt naturel bij te zetten voor de afgevallen medemens? En het absolute dieptepunt: een dag met NUL vegetarische keuzes. Ongelooflijk! Gelukkig was er nog ergens een gebarsten gekookt eitje over van die morgen... Een 5 voor het eten en dat is inclusief de royale waardering voor de aardige voedingsassistenten.

* Medicatie. Ik krijg iets tegen epilepsie, dexamethason tegen hersenzwelling (vochtafdrijver), een maagbeschermer, de 'bloedverdunner' die ik al slikte vanwege de vermeende TIA van een paar maanden geleden en sinds kort was ik toch maar aan een tabletje vitamine D begonnen als 60+-vrouw. Een 8 voor de medicatie die netjes doet wat ie moet doen. Er zit een spulletje bij waar ik vrij duf van word, ik verdenk de dexamethason. Mijn geheugen vertoont hier en daar heel vreemde hiaten - zo weet ik bepaalde spullen ineens niet meer meteen te liggen, ik kan niet meer multitasken, vergeet constant wat ik heb afgesproken met wie en wanneer, herkende mijn winterjas niet meer, dacht bij mijn slaapkamer aan de kamer in mijn vorige huis - maar dat is allemaal te doen, met een agenda, een opschrijfboekje, behulpzame dochters om me heen en even de tijd nemen om intern mijn hersens te scannen voor info. Ik zoek af en toe naar woorden als ik praat, maar getypt komt alles er perfect uit! En ik sta wat wiebelig op mijn benen, maar voorlopig kom ik in m'n uppie toch even niet verder dan huis en tuin.

* Geluk. Een 10 voor geluk klinkt misschien heel vreemd zo kort na de diagnose uitgezaaide longkanker (ik geloof het nog steeds maar half, trouwens). Ik heb echt wel geregeld een portie narigheid gehad in de afgelopen 62 jaar, maar ook vaak geluk: dingen die heel slecht hadden kunnen aflopen maar dat niet deden. Ik had bijvoorbeeld die bewustzijnsdaling leidend tot het epileptisch insult een paar uur eerder in de auto kunnen krijgen of op de fiets. Nu gebeurde het bij mijn dochter voor de deur nadat ik de kat had gevoerd, kon ik rustig op de grond gaan zitten en waren er niet nóg meer nare gevolgen, in het verkeer of zo. Stel je voor dat ik iemand had aangereden of - een van mijn grote angsten - met auto en al in het kanaal was beland waar ik die middag overheen moest. Een welverdiende 10 voor geluk en die diagnose is gewoon hele vette pech die iedereen kan overkomen.

* Bloggen. Voor mij nu al de ontdekking van het jaar. Beetje heel erg jammer van het onderwerp, maar het schrijven zelf vind ik ontzettend leuk. In een paar dagen tijd is deze blog al ruim 1000 keer aangeklikt. Verbluffend! Een 10 voor bloggen.

* Meelezers. Het doet me zo goed om te weten dat ik gezien word. Hebben jullie het echt helemaal tot hier volgehouden? Zoals Hebe - geloof ik - ergens al zei: gezien worden geeft een gevoel van veiligheid en het helpt je om het besef van je toestand in hapklare brokjes tot je te kunnen nemen. Klopt helemaal, denk ik.  Blijf lezen, blijf delen, blijf reageren hier of elders of reageer niet, is allemaal goed. Een 20 voor jullie interesse, de complimenten voor m'n schrijfsels en vooral het begrip en het warme bad. 

Update
Vanavond word ik opgehaald door iemand van mijn kamerkoor. De vorige repetitie heb ik gemist, maar ik wil  er weer bij zijn! Ik zing lage alt, ik heb de laagste stem van alle vrouwen en soms zing ik zelfs tenor (nog lager). Ze kunnen mij echt niet missen bij die lage D. Desnoods laat ik me in de pauze weer naar huis rijden, ik zie wel.
Voor wie wil weten wat we deze periode op het programma hebben: onder andere de Funeral Music van Henry Purcell. Ik heb maar vast via de mail laten weten dat ik daar geen enkele emotionele waarde aan hecht en dat mijn medezangers dat ook niet moeten doen, kanker of niet. Wel heb ik tegen mijn koormaatje - die meteen op bezoek kwam in het MMC - gezegd  dat ik verwacht dat ze t.z.t. ooit een mooie uitvaart met live muziek verzorgen. (Tot twee weken geleden zei ik altijd: geen bezoek, geen bloemen en lever mij maar af bij de achterdeur. Kan ik echt niet maken, heb ik ontdekt.) Zegt ze: ik weet niet of we nog zo mooi klinken als we allemaal achter in de tachtig zijn, hoor... Fijn, iemand die de zaken positief benadert. Een 1o voor het Veldhovens Kamerkoor!

9 reacties

Weet je wat het met jou blog is? narmate ik aan het lezen ben wordt de grijns op mijn gezicht steeds breder en de herkenning steeds groter.

Vooral het  stuk over het eten doet me  denken aan de klodders op het bord waarvan je denkt:  was je niet ziek dan werd je het wel. Maar het "eet smakelijk"werd met veel liefde gezegd en dat maakte een hoop goed. ( niet alles hihi).  Dank voor weer een luchtige blog waarmee ik niet voorbij wil gaan aan de ernst van alle zaken.

Laatst bewerkt: 13/01/2020 - 16:22

Hoi Marian,

Je hebt de smaak te pakken en ik kan je nu al niet meer bijbenen eerlijk gezegd, maar je blog is prachtig. Ik leer hier elke dag, zeg ik vaak. Van jou leer ik dat 25 een getal is op de schaal van 1 tot 10. Jouw blog krijgt die 25.

Intussen wel heel veel sterkte gewenst, want de reden waarom we hier zitten is en blijft klote. Maar ik hoop dat je hier nog lang zult schrijven en ik je nog lang mag lezen. 

Liefs, Hanneke

Laatst bewerkt: 13/01/2020 - 16:23

Hey Marian, je blogt ook in hapklare brokken...al zijn ze een beetje groot...hihi. Als het niet te behappen is, doen we het maar in etappes. Je bekt lekker weg. Die schaal van jou vind ik ook wel humor; lijkt op mijn 25.... 

Je geeft happen van herkenning tot aan het eten toe. Ik mocht in Maastricht het 'genoegen smaken' van iemand die me zei dat ik in mijn geval veel broccoli, paprika, tomaten en banaan moest eten. Uhhhh.... "Ja! Maar ik lig hier!", wist ik vol verbazing uit te brengen tegen de rug van de arts die alweer verdwenen was. Mazzel dat de huishoudelijke hulp er toevallig net was. Zij heeft me alle dagen een banaan gebracht (één van de weinige dingen die ik zo écht niet door mijn keel krijg) met 2 pakjes mulitvit om hem daarmee geprakt en wel door te slikken. Deed ik een hele dag over. Toen ik eindelijk weer in staat was iets te slikken, heb ik een maaltijd met puree besteld. Keek er naar uit..... Bleef de volledige portie puree in één keer aan mijn vork hangen! Klef en plakkerig en niet te doen om door te slikken. De boontjes waren verschrompeld en het vlees uitgedroogd. Heb verder niet meer gegeten in Maastrichts ziekenhuis. Vrouw van de buurman bracht voortaan ook voor mij brood en beleg mee. 

We lijken op elkaar. Zijn even oud. Een vergelijkbaar format voor mijn uitvaart heb ik ook al 'de groep ingegooid'..... Dat woord én gevoel geluk rolde ook uit mij; tot in het diepst gevoel. Heb er mezelf mee verbaasd, maar toch. Ga maar met Frie hand in hand nog heel lang hier blijven en gezellig met ons mee bloggen!

Liefs Hebe xx

Laatst bewerkt: 13/01/2020 - 16:52

Dag Marian,

Je schrijft erg prettig en je hebt een mooie observatie gave!

Het eten was inderdaad een ramp qua aanbod en kwaliteit maar ok.

Wat mij in het algemeen qua voeding zo tegenviel was de kennis en kunde van het een en ander. Bijvoorbeeld slaatjes aanbieden aan mensen die een chemoinfuus krijgen. (De meeste mensen hebben inmiddels door de chemotherapie een lage weerstand en een slaatje is dan niet echt handig) . Maar ook de diëtiste die vond dat ze mijn vrouw moest spreken omdat mijn vrouw periodiek vaste rond haar chemoinfuus dagen. Ze zou daardoor veel afvallen dacht de diëtiste....ze moest vooral veel calorieën tot zich nemen....lekker roomijs bv (met veel suiker...). Dezelfde diëtiste kende niet het belang van vitamine D (tekort) bij borstkanker....

De diëtistes in ziekenhuizen leven echt vaak nog in de jaren 70 en realiseren zich niet dat er zoveel nieuwe kennis is op het gebied van kanker en voeding. Wij zijn ook zeer tevreden over ons ziekenhuis en alle mensen die deelgenoot waren van alle behandelingen met uitzondering van de dietiek.

Laatst bewerkt: 13/01/2020 - 17:12

Toch eens in overleg met de specialist of die medicijnen wel nodig zijn en of de bijwerkingen negatieve invloed op jou functioneren hebben. Weet ook dat maagzuurremmers of bloedverdunners per merk andere bijwerkingen hebben b.v worden beoordeeld door anderen als + 25 voor jou - 10.

Sterkte

Laatst bewerkt: 14/01/2020 - 00:12
14 januari 2020 om 09.06

Goedemorgen Ron. De bloedverdunner zal er sowieso wel af kunnen, denk ik. Ik vermoed dat ik helemaal geen (onverklaarde!) tia heb gehad! Staat op lijst neuro voor maandag. Ik denk dat momenteel de dexamethason het meeste nuttige  werk doet (hersenen weer in model proppen) maar ook de meeste bijwerkingen geeft. Maar ik ga dat zeker bespreken en heb ook uiterst lieve, assertieve en proactieve dochters aan mijn zijde! Het is goed te doen hoor. Ik zie meer op tegen het tzt krijgen van het zogeheten  chemo brain.  Van m'n brains moet ik het hebben!

Btw, je schrijft geweldig over je eigen toch vrij deplorabele toestand. Humor is een mooi ding in barre tijden. Ik ga je blog volgen - of deed ik dat nou al? Have a nice day! 

 

Laatst bewerkt: 14/01/2020 - 09:06
14 januari 2020 om 12.46

Vooral het eten roept hier veel herkenning op! Als ik per ongeluk weer in het ziekenhuis beland, dan hopelijk alleen op de dagbehandeling en dan laat ik mijn onvolprezen dochters wel eten meenemen. Dat had oudste ook gelijk aangeboden, die zag al aankomen wat me te wachten stond.
Het is inderdaad gruwelijk dat dingen als baggervet mierzoet roomijs als gezonde optie worden aangeboden - door diëtisten godbetert. Doe mij maar eiwitrijke skyr, fruit, biovolkorenbrood met gezonde vetten en veel groente. Ik merkte thuis op de wc onmiddellijk het verschil zodra ik weer vezels binnenkreeg. Met mijn darmen is echt niks mis, het was het  eten.  Al begrijp ik van Hebe dat er omstandigheden zijn waarin het echte gezonde eten gewoon geen optie is. Gruwelijk lijkt me dat, ik houd zo van lekker koken en eten. Zoals Frie al vaak heeft ervaren tijdens onze Landal-weekendjes.
Van een Chinees medekoorlid ga ik echte lekkere Chinese silken tofu krijgen, supergoed voor een vegetariër! Haar vader heeft ook longkanker en overleeft dat al vier jaar, ik moet veel eiwitten eten zegt ze. Dat vind ik nu een goed advies.
 

Laatst bewerkt: 14/01/2020 - 12:46

Ik had een reactie getypt, maar werd vervolgens afgeleid en weg was alles. Daar heb ik vaker last van, chemobrein misschien, ik kan me maar op 1 ding tegelijk concentreren.

Chemobrein is, wat mij betreft, wat je nu al doormaakt: zaken vergeten, niet meer kunnen multitasken, geen concentratie. Ik heb nooit meer de hele dag muziek aan staan in huis en ik kan pas sinds anderhalf jaar ofzo weer een boek lezen. 

In 'mijn' ziekenhuis serveren ze 6 keer per dag voedsel, in kleine hoeveelheden (de mannen die ik sprak, vonden het avondeten veel te weinig) maar wel vegetarische keuzes, shakes met veel eiwit, couscoussalade e.d., helemaal goed. Ik moet wel zeggen dat àls je chemo gaat krijgen (misschien wel starten met enkel immunotherapie..?) je smaak daarmee al snel naar de kloten is. Maar dat gaat over.

Een nieuwe blog van je, zag ik al, ik ga verder lezen! XXX 

Laatst bewerkt: 14/01/2020 - 16:50
14 januari 2020 om 20.58

En zo krijg ik steeds meer brokjes informatie en kan ik er langzaam in groeien. Dank je wel. 

Laatst bewerkt: 14/01/2020 - 20:58