Een bijzondere ervaring

Het wordt menens. Op het programma: uitslag MRI en het masker voor de bestraling. Ik bedenk dat mijn leven heel snel een erg foute wending kan nemen als die ultrafijne MRI uitwijst dat er tóch kleine nieuwe tumortjes in wording zijn, naast die ene waar het allemaal mee begon. Dan zou ik er niet van afkomen met een eenmalige bestraling. Maar hoe dan wel? Wat kun je doen met tien uitzaaiingen in je hoofd? Ik wil het nog even niet weten.

Oudste gaat mee naar het Catharina Kanker Instituut, afdeling radiotherapie. Wat een verschrikkelijke naam! Niet dat Máxima Oncologisch Centrum nu zoveel beter is; de mensen die daar komen hebben net zo goed kanker. Ik ben al eerder in dit deel van het Cathrien geweest, vorige week of zo – ik kan al die ziekenhuisdingen zonder agenda niet meer uit elkaar houden – en toen was het er erg rustig. Nu zijn alle balies bezet en staan er rijen patiënten, de meeste met een begeleider. Rolstoelen, hoofddoekjes, uitgemergelde lijven, alles wat je verwacht maar niet wilt zien komt voorbij. Gaan al die mensen bestraald worden? Hoor ik daarbij?

Eerst het gesprekje met de radiotherapeut. De tumor is van 11 naar 16 mm gegaan maar dat zegt niks en kan ook aan de meting liggen; geen reden tot zorg, de behandeling blijft hetzelfde. Een eenmalig snipershot, zoals hij het noemt. En het belangrijkste: de MRI-scan heeft geen nieuwe tumoren aan het licht gebracht. Wel is er kans dat er weer hersenoedeem ontstaat na de bestraling. Krijg ik hoofdpijn die met paracetamol niet verdwijnt, word ik duizelig of misselijk, dan moet de dosering van mijn favoriete medicijn (not …) dexamethason worden verhoogd. De volgende immunosessie moet dan misschien worden uitgesteld omdat dexamethason en pembrolizumab elkaar tegenwerken en dan beland ik in een biochemische oorlogsvoering die me niet erg aantrekkelijk voorkomt. De immunotherapie kan dan niet z’n ding doen: de tumorcellen ertoe aanzetten zichzelf op te blazen.

Masker
We gaan door naar de moulagekamer, waar het masker gemaakt zal worden. Oudste mag erbij blijven. De moulagetechnicus stelt zich voor als F. Daarnaast is er nog iemand van de afdeling radiotherapie die zal assisteren en een stagiaire die na een leven lang in de verpleging bezig is met een carrièreswitch. De sfeer in de ruimte is prettig en helemaal niet ziekenhuisachtig. Eerst stellen de heren de tafel in waar ik op moet liggen. F heeft meteen mijn scoliose in het oog en gaat met allerlei hulpstukken in de weer om een vlak te creëren waar ik met bocht, bocheltje en al comfortabel maar strak ingesloten op kan liggen. Hij legt uit wat er gaat gebeuren en wat er van mij wordt verwacht. Ik merk op dat het me heel moeilijk lijkt om dit met kinderen te doen. Hij vertelt dat de hele kleintjes onder narcose gaan of naar het kinderziekenhuis Prinses Máxima in Utrecht, maar dat het hem eigenlijk altijd wel lukt.

Een kwartier stilliggen en rustig ademhalen terwijl de kunststof uithardt op je gezicht lijkt me geen al te grote opgave. Ik lig op de op maat gepuzzelde tafel, ze schuiven me perfect in positie en maken nog even twee staartjes in mijn haar. Daarna krijg ik een lekker warme wasachtige zachte plak op mijn gezicht gelegd. F wrijft het spul zachtjes in model tot het perfect op mijn huid aansluit. Adem door je buik, heeft hij gezegd, daar ontspan je van. Met zijn zachte bewegingen en kalme stem houdt F voortdurend contact. Hij klinkt als een yogadocent, maar dan niet zo’n irritante zijige. Hij doet dit al ruim dertig jaar, vertelt hij. Ondertussen mag ik uitsluitend communiceren via een duimpje omhoog en geen woord zeggen. Dát is pas een kwelling.

$!%#$@
De kunststof wordt kouder, strakker en harder. Mijn gedachten dwalen af naar het Prinses Máxima, want die naam ken ik. Die naam had $!%#$@ nooit mogen bestaan. In mijn postwijk woont een doodgewoon gezin. Vader, moeder, twee zoontjes. Op een dag begint er een vloedgolf post binnen te stromen. Gericht aan de familie L, maar ook aan vader, moeder en zoontje 2. Waarom staat zoontje 1 niet op de envelop? Zoveel kaarten dat ik ze bundel met een elastiek in plaats van alles achteloos in de bus te gooien. Mijn vermoeden wordt bevestigd op de dag dat er een dikke envelop van het Prinses Máxima Kinderoncologisch Centrum komt die aanvoelt alsof er nog veel meer kaarten in zitten. Gdvrdgdvr, het menneke zat amper op de kleuterschool! Ik bel aan om de envelop persoonlijk te overhandigen en de familie te condoleren. Als de vader de deur opendoet en bevestigt ‘mijn zoon is overleden’ barst ik ter plekke in tranen uit, tot mijn (en zijn) verrassing. Dat was vorig jaar en het was de laatste keer dat ik gehuild heb. Kinderen mogen niet dood. Dat mag pas als je minstens 72 bent.

F geeft af en toe aan hoelang het uitharden nog duurt en blijft voortdurend contact houden. Ik lig er ontspannen bij. Het masker wordt van ooggaten en een mondgat voorzien en afgepeld. Mijn gezicht vertoont een fraaie weergave van het gaatjespatroon. Ik bedank iedereen voor de prettige manier waarop ze de klus geklaard hebben en ga naar de volgende halte, de CT-scan. De laboranten tuigen de tafel op exact dezelfde manier op met alle voor mij geselecteerde steuntjes en kussentjes. Met behulp van de CT worden er markeringen op het masker getekend voor het snipershot. Daarna kunnen we naar huis.

Oudste vertrekt alsnog naar haar werk. Ze heeft een begripvolle en flexibele werkgever, maar zelf is ze ook flexibel. Onverstoorbaar werkt ze op haar laptop in de diverse ziekenhuizen en belt met zakenrelaties en collega’s in de auto. Ik zou het niet kunnen! Laat mij maar lekker post rondbrengen.

’s Middags ben ik best actief. Iemand komt het oventje halen dat ik op een weggeefsite had staan. Ze is net zo'n liefhebber van koken en bakken als ik en ik ben helemaal blij dat mijn oventje niet naar de stort gaat. Grappig, het is weer net als met de Donald Ducks die ik een paar dagen geleden weggaf: even ben ik weer Marian en niet Marian met longkanker. Ik loop een stukje buiten, kook een pannetje rodekool (en vergeet de appel en de rozijnen) en bak mijn favoriete kruidkoek  om een redelijk gezonde snack op voorraad te hebben. Waarbij ik op pijnlijke wijze ontdek dat ik toch niet helemaal mezelf ben. De ingrediënten kloppen, maar ik gooi alles in één keer bij elkaar in plaats van het recept te volgen.

Toch gaat het echt beter met mijn brein, op die kleine missertjes na. Ik bel zelf de zorgverzekeraar voor vergoeding ‘zittend ziekenvervoer’ en raak niet één keer de draad kwijt. Fijn dat ik niet weer Oudste met dat klusje moet opzadelen. 's Avonds probeer ik tv te kijken maar vind het moeilijk mijn aandacht bij een hele aflevering van een serie te houden. Stomme medicatie.

Aankoop van de dag
Ik heb een boodschappentrolley besteld bij die bolle blauwe. Autorijden mag sowieso een hele tijd niet en aan fietsen moet ik nog even niet denken, maar zo kan ik tenminste te voet mijn eigen boodschappen doen.

App van de dag
Medisafe, een app om je te herinneren aan het innemen van je medicatie. Kan ook met een gewoon alarmpje natuurlijk, maar je kunt hier van alles in bijhouden zoals dosering en hoe laat je de zooi hebt ingenomen. Als je niet snel genoeg reageert krijg je het geluid van een rammelend potje pillen te horen :)

Koffie en therapie
Na weer een behoorlijk goede nacht (nog eens Magnificat van Vivaldi, halfzes wakker) mezelf op een echte koffie uit het espressoapparaat getrakteerd. Niet die smakeloze decaf waartoe ik mezelf had veroordeeld omdat ik al skyhigh hyper was. Dan maar geen minstens tien koppen per dag meer, maar een of twee.  Ik heb eigenlijk nu al zin in die tweede. Blog geschreven en nagedacht over het Feest der Feesten. Haha. Gaat echt leuk worden. 

Vanmiddag is het zover: sessie nummer 1 in het MMC. Laat de immuno maar doorkomen. Ik ben er klaar voor.