Driedubbele verrassing
Botuitzaaiingen, dus toch. Het zijn er op z'n minst drie: de linker heup waar ik niet op kon staan een tijdje geleden; de linker bovenarm die al sinds februari aan het zeuren is; een rib linksachter in mijn rug waarvan ik deze week ontdekte dat die me verhindert om op mijn rechterzij te liggen, raar maar waar want verder voel ik daar niks.
Mijn arts belde met de uitslag van de botscan, er was niemand bij en dat vond ik wel prima. Het is fijn als de meiden meeluisteren maar het praat ook wat vrijer zonder dat ik me moet afvragen hoe slecht nieuws bij hen binnenkomt. Volgende week is er overleg met de radiotherapeut en donderdag, vandaag over een week, belt de verpleegkundige me en krijg ik een behandelschema voor de bestraling. Daarvoor moet ik weer naar het Catharinaziekenhuis, net als vorig jaar voor de hersenmetastase. Ik wacht het wel af, kan er toch weinig aan doen. Maar ik zal me wel driemaal bedenken voor ik nog eens naar het ziekenhuis bel om een scan te cancelen omdat het beter lijkt te gaan. Die telefoonmevrouw had blijkbaar toch gelijk met haar 'als de dokter die scan heeft aangevraagd heeft hij daar een reden voor'.
Nog even de mogelijkheid van aanvullende chemo besproken. Ik heb daar echt totaal geen zin in. De bijwerkingen tasten de kwaliteit van leven aan en ik hoef niet zo nodig extra tijd. Als het al zou werken. In een eerder gesprek gaf mijn arts al aan dat een eventuele vervolgchemo iets uit de taxolfamilie zou zijn met een niet al te hoge slagingskans, 15 procent. Ik onthoud meestal maar de helft van zo'n gesprek, maar dit weet ik nog. Dat is zoiets als in één keer zes gooien met een dobbelsteen. Gelukkig heb ik weinig pijn tot nu toe, ik blijf gewoon paracetamol slikken. Ik ben vooral geschrokken van het risico op botbreuken; als er nu iets is dat ik niet wil meemaken is dat het. Misschien was het niet zo slim dat ik gisteren met hulp van m'n ex de rollator en het looprekje weer heb ingeleverd bij de thuiszorgwinkel. Die rollator is trouwens een ramp op de halfverharde wandelpaden bij mijn rondje vijver, een geknerp en geknars waarmee je me op een kilometer afstand al hoort aankomen. Als ik er eventueel weer een nodig ga hebben selecteer ik eerst op 'stil'.
Verdere vragen bewaar ik voor de verpleegkundige; mijn arts had duidelijk niet veel tijd. Ik maak wel een lijstje voor volgende week. En ondertussen geniet ik van wat ik op dit moment weer wel zelf kan: een wasje draaien, zelf m'n bed verschonen, zelf eten koken,misschien zelfs stofzuigen voor het eerst in een maand of zo. Wel voorzichtig natuurlijk. Ik zorg dat ik mijn telefoon de hele dag binnen handbereik heb. Ik ben wel doorlopend moe, logisch natuurlijk want uitzaaiende kanker vreet energie. Maar ik heb alle tijd om bank te hangen met het opnieuw bekijken van Game of Thrones, luisterboeken en de puzzels uit de krant. Aanstaande maandag wordt mijn nastaar weggelaserd en wie weet kan ik daarna het borduren weer oppakken.
Ik kom mijn tijd wel door en hoop dat de pijn voorlopig zo gering blijft als ie nu is. Helaas hoest ik soms zo erg dat ik ervan moet kokhalzen of zelfs overgeven (iets waar ik gelukkig geen moeite mee heb) maar dat komt wel in de scan van juni aan de orde. Klierende klieren, denk ik. Ook zonder contrast is de trend wel te volgen.
Ik herhaal nog maar eens: riep ik vorig jaar heel onrealistisch 'nog tien jaar erbij', later bijgesteld tot 'ik wil m'n aow halen', nu houd ik het op 'nog een mooi voorjaar en een mooie zomer'. Inclusief een reis naar IJsland met m'n dochters om mooie herinneringen te maken, zoals dat heet. Vooral voor hen natuurlijk. De rest is bonus. Ik hoop ondanks mijn halflege glas dat er een rest is. Ik zit nu bijna 16 maanden voorbij mijn diagnose en een groot deel van die tijd ging het niet echt heel slecht, dat is toch al heel mooi. Maar ik denk ook aan onze Petra S, die een halfjaar geleden in korte tijd keihard achteruitging en overleed toen ze nog midden in het traject van chemo en bestraling van botuitzaaiingen zat. Nu denk ik wel dat zij er een stuk slechter aan toe was dan ik nu, maar toch: ik zit op een doodlopend pad waar ik niet meer afkom. Ik hoop dat ik nog een paar fraaie vergezichten tegenkom onderweg. En nu ga ik lekker helemaal zelf m'n was ophangen.
20 reacties
Lieve vriendin, we hadden al geappt, maar bij 'doodlopend pad' hield ik het toch niet droog. Ja, alsjeblieft, een fijn voorjaar, een mooie zomer, op reis met je meiden, doe dat. Zonder al te veel pijn, mooie herinneringen maken en genieten. Wij kankerlijders mogen dat zeggen tegen elkaar: ga genieten.
Verder zit ik behoorlijk zonder woorden nu. Bestralen, volgens ervaringsdeskundigen kan dat veel verlichting geven. Wat zou ik toch graag willen dat iedereen zoveel baat had bij immunotherapie als ik. Heel veel sterkte weer! En heel veel liefs XXX
Ik moet bekennen dat er zelfs bij mij een traantje vloeide vandaag, dat is echt vrij uitzonderlijk. Het voelt ook net als vorig jaar voor ik die longvliesuitzaaiing kreeg, toen was ik ook emotioneel voor mijn doen, en moe natuurlijk.
Ik ga mijn best doen :) XXXXXXXXXX Marian
Stil van, zowel van het nieuws als de manier waarop jij het oppakt. Zo stoer ben je. Wens je nog een prachttijd toe.
Nynke, ik ben je kwijt bij Wordfeud! Mijn gebruikersnaam is mv8tekst en ik ben nog lang niet uitgespeeld.
Liefs, Marian
Even geen woorden...
Ongelooflijk Marian,
Ondanks ik nauwelijks meer op je reageer lees ik bijna altijd met je mee, en ik schrik hier van. Wat een naar verloop en ook vrij onverwacht aangezien je aan de beterende hand was qua pijn en lopen. Ik hoop dat de bestralingen flink effect gaan hebben en je nog een lange, super mooie en vooral pijnloze tijd mag hebben en heerlijk mag genieten van je reis naar Ijsland!
Liefs Sharon
Hoi Marian, wat een naar bericht en wat bewonder ik (wéér) de manier waarop je het beschrijft en hoe je er mee omgaat. Je bent een stoer, kwetsbaar, bijzonder mens. Ik wil nog veel blogs van je lezen en vooral over IJsland (waar ik ook graag nog eens heen ga). Hopen dat de bestraling heel goed aanslaat 🤞🏼 Hou je taai!
Miranda XX
Een driedubbele verrassing maar dan niet in Hollandsche chocolade. Veel wijsheid en geluk wens ik je, dat je de tijd krijgt om je doelen te halen die je voorstelt.
Sterkte
Lieve Marian,
Dat is een bittere tegenvaller, juist nu het wat beter leek te gaan. Botuitzaaiingen zijn rotdingen waar je veel last van kunt hebben. Maar zoals Frie ook schrijft: bestralingen kunnen erg helpen. Ik hoop daar het allerbeste van voor je.
En dat ook jij wel eens een traantje wegpinkt, daar kijk je zelf kennelijk van op, maar als je het niet zou doen, was je waarschijnlijk de enige kankerpatiënt zonder tranen. Ze af en toe maar laten stromen, dat is het enige wat erop zit.
Ik wens je veel sterkte.
Hanneke
Jeetje dit komt weer als een hele koude douche lees dit net nadat ik mijn "goede" nieuws in mn blog had geschreven. Het is ook zo'n grillig verloop denk je net om de over de datum tijd voor je uit te schuiven en dan dit, ik weet hoe dit moet voelen . Dit maakt maar weer eens duidelijk waarom we eigenlijk altijd op onze hoedde zijn en dat dit voor "buitenstaanders" niet te vatten is.Ik hoop dat er een mooi voorjaar in hetverschiet ligt en dat de corona beperkingen je niet teveel in de weglopen.
Dikke digitale knuffel van mij
Wat een ongelooflijk naar bericht Marian 😕 En hopelijk biedt bestraling vlot en langdurig verlichting. Voor je kinderen ook zo verdrietig! Het leek een tijdje voort te kabbelen, maar dit lijkt me een serieuze onheilstijding. Dikke knuffel van mij! 💞
Ohh Marian, dat is even schrikken voor je. Ben blij dat je toch de oncoloog hebt ingeschakeld en op de hoogte hebt gesteld.
Van een paar bottumoren hoef je niet zomaar wat te breken tenzij je botten broos zijn. Vraag eens of je botversterker moet hebben hiervoor.
Ik ben bij de training een keer achterover van een bankje gevallen in de begin periode. Had tumoren in de rugwervel van onder tot boven. Schrok zo dacht nu heb ik een dwarslaesie. Maar gelukkig viel het mee. Nu zijn we niet allemaal hetzelfde natuurlijk.
Bestralen is een goede optie als je maar een paar hebt. Ik ben ook bestraald op een rib, heb van dat kreng geen last meer gehad tot nu toe.
Sterkte en een knuffel
Liefs Alice 😘❤
Lieve Alice, wat een prettig relativerende reactie van jou als ervaringsdeskundige. Met botuitzaaiingen valt te leven en blijkbaar kan het met de kans op botbreuk ook nog meevallen. Dank je wel.
Tot nu toe bijzonder weinig info gehad, de longarts sprak van 'verdacht voor botuitzaaiing', is het dan de radiotherapeut die vaststelt of het inderdaad zo is? Dat zou dan dinsdag uit het MDO moeten blijken. Helaas moet ik vanwege bevrijdingsdag een dag langer wachten op de uitkomst en het vervolg, maar dat zal niet echt wat uitmaken.
Nu weer meer last van m'n knie en elleboog. Vergissen ze zich en is het artritis of heb ik nog meer 'verdachte plekken'. Gedoe!
Liefs, Marian
Kan ook een combinatie van beiden zijn. Helaas zul je meer informatie van je arts moeten krijgen om daar achter te komen. Vervelend dat ervan die dagen tussen zitten en we meer geduld moeten hebben. Voor de behandeling maakt het niet uit maar voor jezelf wel lijkt me.
Sterkte Marian en een dikke knuffel.
Radiotherapeut stelt vast wat er op een scan staat. Oncoloog krijgt van hem de bevindingen en uitslag.
Liefs Alice 😘❤
Jeetje Marian, ik schrik hier enorm van, wat een heftig bericht. Ook jij had dit niet ziet aankomen - dacht ik althans op te merken op je reactie na je vorige blog - dus logisch dat je daar een traantje om laat. Na zulke onverwachte klappen lijkt me dat het hele spectrum aan emoties langskomt, van boos tot verdrietig tot..
Ik sluit me aan bij alle wensgedachten hierboven genoemd en meer.
Liefs, Joke
Boos ben ik niet, teleurgesteld wel, dat er kennelijk maar 2 maanden stilstand is geweest na de chemo. Die bovenarmuitzaaiing zat er in februari al, dat weet ik zeker, maar men vond het niet alarmerend klinken. En best wel een beetje verdrietig. En bezorgd, of ik half juli wel in staat ben om die mooie reis te maken met m'n dochters. En of ik het eind van het jaar ga halen zonder chemo. En een beetje lamgeslagen, even nergens zin in. Goh, toch nog heel wat emoties bij elkaar zo 😊
Liefs, Marian
Och Marian, wat een slecht nieuws.
Veel sterkte en ik hoop op nog veel potjes Wordfeud!
Liefs, Jenny
Jee Marian, wat een binnenkomer! Je kunt echt baat hebben bij de bestralingen. Sluit me aan bij al het liefs hierboven! Bijzondere kanjer ben je...... alleen je hebt er zo weinig aan!
Lieve grtz 🌹
Je hebt het weer zo mooi omschreven. Puur realiteit. Ik leef met je mee op je traject en wens je nog heel veel moois in de tijd die ons nog gegund is.
Afscheid nemen van al het moois om je heen. Ik was een half jaar geleden nog heel blij om de wind door mijn nieuwe haren te voelen. Wat kan dat indruk maken.
Nu is het 1 doffe ellende. Moe en nog eens moe.
Lieverd, ook jij bent maar een mens. Wel een heel stoer, maar toch gewoon maar een mens waarbij het slechte nieuws ook wel eens teveel van het goede kan zijn. Een paar tranen, och goeie, laat rollen laat gaan. Je vergeet zo af en toe dat je nogal wat te verstouwen hebt gekregen al die maanden....?
Ik heb dan wel geen botuitzaaiingen maar kanker in mijn botten. Bestralen heeft bij mij wonderwel goed gewerkt en me van heel wat pijn verlost. Ik ben ook met wandelen (met stokken in de Limburgse heuvels) op een modderig glad schuin pad onderuit gegaan. Als een standbeeld zo stil ik zat te bedenken hoeveel ik wel niet gebroken zou hebben. Pijn? JA! Gvdnogaantoe, dat voelde ik wel. Gebroken? Niks!
Je verwoordt het weer als de nuchtere jij. Ik pink lekker een traantje weg. Zakdoekjes hier altijd bij de hand.
Wens je een fijn voorjaar, een mooie zomer, een geweldige reis en nog meer moois!
Liefs xxxx Hebe