D-day

Vanmiddag is het eerste echte gesprek met de longarts-oncoloog. Ik heb hem pas één keer even gezien - voor zover ik me herinner - maar hij stelde zich aan mijn bed zeer duidelijk voor als 'de hoofdaannemer' toen ik nog wazig lag te zijn op de acute opname : iedereen moet voor alles bij hem zijn. Ik dus ook. Hij kwam met een duidelijke boodschap: 1. u heeft een serieus probleem, namelijk een longtumor met uitzaaiingen en 2. de ontwikkelingen gaan de laatste jaren razendsnel, dus we hebben nog een hele trukendoos. De helderheid van die boodschap stelde ik zeer op prijs. Mensen die mij kennen weten dat ik zelf ook nogal eh ... direct kan zijn, op het lompe af, zachtjes uitgedrukt.

Vanmorgen is er multidisciplinair overleg neurologie en oncologie n.a.v. de onderzoeksresultaten en straks krijgen wij dan de stand van zaken te horen. De harde kern van mijn supportteam - ex en beide dochters - gaat mee. Met de kennis van nu, opgedaan vanaf de diagnose van vriendin Frie, vermoed ik dat ik te horen ga krijgen 'stadium IV en palliatieve behandeling'. Omdat naar lymfeklieren en hoofd uitgezaaide longkanker nu eenmaal is wat het is. Dus dat gaat niet als een schok komen. Ik weet dat dat inhoudt dat je in principe aan dat kankerproces te gronde gaat, tenzij je voor die tijd je nek breekt of onder een bus komt, dat er manieren zijn om dat proces enigszins te rekken en te verzachten en dat de een daarbij meer geluk heeft dan de ander. En dat ze bij mij niet moeten aankomen met Komt Goed of Jij Bent Zo'n Sterke Vrouw Jij Gaat Dit Overwinnen. Alhoewel ik de goede intentie uiteraard waardeer.

Ik heb alle tijd gehad om na te denken en voorzichtig op deze site rond te snuffelen sinds ik minder wazig ben. Bizar vind ik dat mensen soms weken of maanden met vage klachten rondlopen die verkeerd worden begrepen, waarna uiteindelijk bingo. Bij mij was het compleet andersom: ik heb 100 procent normaal mijn werk gedaan, ging eind van de middag uit het niets tegen de vlakte en hoorde nog dezelfde dag dat er iets in mijn hoofd en longen zat dat daar beslist niet hoort. Chapeau voor de seh van Máxima Veldhoven! Veel duidelijker kun je het op zo korte termijn niet hebben. En liever zo dan een lang onzeker onderzoekstraject tussen hoop en vrees. 

Ik zal het niet in de 'Gelukjes van de dag' opnemen, maar ik heb al langer de indruk dat ik relatief vaak relatieve mazzel heb in mijn leven. Geen idee waar ik het aan te danken heb. Toeval waarschijnlijk. Ik geloof niet in een allesbepalend universum, goddelijke aansturing of het lot. Die mazzel is net zo toevallig als dat omgevallen bitje in mijn DNA (het had evengoed iemand anders z'n DNA kunnen zijn) dat een kettingreactie op gang bracht die me tot deze blog heeft gevoerd.  Maar hé, de timing is niet slecht. Tien jaar eerder was kanker krijgen een absolute ramp geweest.  De scheiding moest nog worden doorgezet, m'n tweede leg was nog jong, ikzelf pas 52, ik had mijn tekstbedrijf. Nu is kanker een relatieve ramp. Een die me op een rollercoaster zet (zeer cliché, die rollercoaster - zou ik dit woord in mijn werkzame leven in een tekst zijn tegengekomen die ik corrigeer, dan zou ik er dat als opmerking voor de schrijver bij hebben geplaatst, maar ik hoef me geen reet meer aan te trekken van dat soort overwegingen) en aan mij de taak om mee te bewegen met de bochten, valputjes en andere verrassingen.

Toevallig ben ik daar altijd heel goed in geweest. Al wil ik de heftigheidsgraad van deze rollercoaster zeker niet onderschatten, zo naïef ben ik niet. Maar bijvoorbeeld kinderen krijgen, toch ook een niet gering levensproces, heb ik vier keer fluitend met twee vingers in de neus gedaan. (Moet een raar gezicht zijn geweest.) Daarbij lukte het me altijd op de vreemdste manieren om mee te gaan in de flow, de heftigheid van de weeën te laten komen en gaan, en steeds weer op de reset te drukken waardoor iedere volgende wee gewoon weer de eerste was. Ik heb gezongen tijdens weeën, rondjes gemarcheerd, op de rand van het bed met één been geschommeld; wat er maar in me opkwam, daar ging ik in mee. Veel beter dan dat gepuf van deze-wee-komt-nooit-meer-terug. Jullie weten wat ik bedoel, moeders :) Wel geprobeerd, maar het hele concept 'weeën opvangen' vond ik eigenlijk onjuist, het klonk naar verzet. Maar je hebt die weeën op dat moment nodig en wat er op me af kwam, daar sprong ik bovenop en liet ik me door meevoeren. Ik hoop vurig dat deze flex-eigenschap me ook in dit totaal andere maar minstens zo heftige proces gaat helpen.
Nog een overeenkomst met de geboortes van mijn kinderen: ik heb een enorme behoefte om te vertellen over wat ik de laatste dagen beleefde, om gehoord te worden en van anderen te horen wat zij hebben ervaren en wat er precies wanneer gebeurde. Dat was jullie mogelijk al opgevallen. Het zij zo.

Ik slaap de laatste dagen vrij vlot in, geholpen door de muziek op mijn bluetoothspeakertje (en wellicht de inhoud van de medicijndoos, ik heb niet alle bijsluiters gelezen). Gisteren het Stabat Mater van Pergolesi, waar ik elke noot van ken; dat soort muziek werkt het beste. Ik word sinds ik weer thuis ben vroeg wakker, lig nog wat te soezen en sta dan op. Als het nodig is heb ik immers alle tijd voor een dutje overdag. Lekker zelf weten dus. Inmiddels is het halfnegen en heb ik al noten geroosterd voor onze huisgemaakte notenpasta en staat er een lading graanvlokken, pitten en noten in de oven voor onze eigen crunchy cruesli. En ik heb de vaatwasser uitgeruimd, waarbij ik me afvroeg van wie al die plastic bakjes zijn. De kwarktaart van de ene M, de boerenkool van E, de soep van een andere M, alle gulle gaven zaten in bewaarbakjes en ik weet het echt niet meer. Ze mogen zelf hun bakjes komen claimen, ik hoef toch niet alles zelf te doen hier. Maar het eten was lekker en zeer welkom, superlief!

Gelukjes van de dag
* Hoor ik gisteravond laat de achterdeur opengaan en staat Jongste ineens voor mijn neus. Ik dacht dat ze vandaag pas terug zou komen uit haar studiestad.
* Ik kijk rond in mijn huiskamer en bedenk hoe fijn het gaat zijn de komende zomer dat ik airco heb en een bank waar je lekker op kunt liggen. Mijn fort.
* Wat een bloemenzee. Ook dat doet me terugdenken aan de geboorte van mijn kinderen. En ook dat zullen mensen herkennen. Zoals Frie tegen me zei: ik moest vazen bijkopen toen ik mijn diagnose kreeg. Wat toch maar weer mooi alweer tweeënhalf jaar geleden is!
* Mijn contract bij PostNL is 6 uur en ik verdien minimumloon. De kerstperiode is nog altijd behoorlijk druk ondanks de teruglopende volumes. De aanstaande fusie met Sandd zorgt ook voor vollere tassen. En ik heb een tijd een paar uur in de week extra gelopen toen collega N tijdelijk uitviel. Hierdoor is mijn dertienweeks gemiddelde hoger dan ooit tevoren. En laat de stand daarvan op de dag van ziekmelding nu tot in lengte van dagen bepalend zijn voor mijn ziekte-uitkering. Dat heb ik dan weer, hè: relatieve mazzel.

4 reacties

Al ga je er voorbereid naar toe, toch wens ik je sterkte toe voor vanmiddag. Want dan krijg je het plan ook te horen, en hoewel het fijn (nou ja, fijn) is dat er iets ondernomen gaat worden, is het daarmee ook ècht. Dat was het al, maar je begrijpt wat ik bedoel.

Veel liefs XXX

Laatst bewerkt: 16/01/2020 - 12:10
16 januari 2020 om 20.29

Nou inderdaad. De daling is ingezet en als ik mijn vanmiddag gevulde agenda bekijk besef ik dat ik tot in lengte van dagen 'chronisch patiënt' ben - van de ene op de andere dag. Maar die echte doodsmak tegen de grond gaat niet meer komen geloof ik. Het plaatje ziet er naar omstandigheden gunstig uit EN WIJ GAAN HIER GEWOON OUD MEE WORDEN. Wordt vervolgd xxx

Laatst bewerkt: 16/01/2020 - 20:29

Het zijn genen ( gen ) en geen bit dat is digitaal zo'n gekkenhuis ding heet achtbaan en dat is niet echt juist daar stap je bewust in om kotsmisselijk van te worden. Verder voel ik me als man gediscrimineerd  ik heb nooit aan den lijve ondervonden te bevallen. De eerlijkheid gebied mij te zeggen dat mijn buik omvang geschat word op een 6 a 7 maanden zwangerschap.

Dat de mazzel aan je kont mag blijven plakken. Sterkte

Laatst bewerkt: 17/01/2020 - 00:12
17 januari 2020 om 08.12

Thanx, man! 

En idd het is geen achtbaan. Het is een afgrond waar je in geflikkerd wordt. Toen de arts gisteren die rollercoasterterm gebruikte heb ik hem vriendelijk doch beslist op de vingers getikt. 

Sterkte met je buikje, was het maar waar dat je alleen maar zwanger was. Hadden we iets veel sensationelers om over te schrijven en bovendien niet hier 😠

 

Laatst bewerkt: 17/01/2020 - 08:12