Relatieve mazzel houdt aan!

Nieuwe ronde nieuwe kansen! Gisteren het gesprek bij de longarts, die ik tot nu toe alleen even aan mijn ziekenhuisbed had gezien bij het op duidelijke maar prettige wijze brengen van de waarheid. Met de harde kern van mijn supportteam - Oudste, Jongste en ex - bezocht ik voor het eerst het oncologisch centrum in het MMC. Een prettige wachtruimte, vrouwen met hoofddoekjes, een doorkijkje naar een ruimte met mensen die aan een infuus hingen, een ontvangstbalie, je kent dat wel, alleen wij kenden het nog niet. 

De dokter liet even op zich wachten en zijn agenda zat duidelijk vol. Ik vond het dan ook prima dat hij mij af en toe afkapte. Ik ben nogal een prater en kan soms te lang over iets doordrammen of mensen in de rede vallen, terwijl wat hij te zeggen had in deze context echt wel een stuk belangrijker was dan mijn gemompel over 'hoe kan dat nou' en 'het missen van de voortekenen'. Nou, zoals de titel van deze blog al zegt: ik kom vooralsnog relatief goed weg. Oudste heeft het gesprek genotuleerd en een verslagje uitgewerkt voor mij, want uiteraard onthoud je niet alle details.

Kort en goed: de tumor in mijn hoofd gaat als eerste worden aangepakt met bestraling in het Catharinaziekenhuis hier in Eindhoven, lokaal bekend als het Cathrien. De hersenzwelling die aanleiding was voor mijn ter-oprit-storting (streepjes niet verplicht maar als redacteur toegevoegd voor de leesbaarheid van dit ongebruikelijke woord) twee weken geleden is wel een dingetje; die schijnt eerst weer erger te kunnen worden als ze gaan bestralen. De dexamethason waar ik me zo raar door voel blijft nog wel een tijd nodig maar moet ook op een lager niveau staan dan nu om te kunnen bestralen. Of zoiets. Wie het snapt mag het uitleggen. Daarvoor krijg ik een verpleegkundig specialist als vast aanspreek- en uitlegpunt. Dus dat mag zij doen. Wat is dat slim geregeld. Oudste gaat mee. Op haar werk krijgt ze alle ruimte en ze kan deels thuiswerken, superfijn.

De arts kwam binnen en sprak me meteen met jij aan. Of hem dat was ingefluisterd door mijn dochters, die weten dat ik een u-allergie heb, of dat ie het aanvoelde: geen idee, maar ik was er blij mee. (Dochters hadden tijdens de ziekenhuisopname al opgemerkt dat ik me totaal niet verzette tegen het continue gemevrouw en de u-zeggerij en maakten daaruit op dat ik toch wel ernstig van de wereld was.) Uiteraard mag ik nu ook gewoon jij en A. zeggen in plaats van u en dokter en dat voelt goed. Zijn eerste vraag was simpelweg hoe het met me ging, hoe ik me voelde in deze rollercoaster. Mijn antwoord: ik ben al twee kilometer de afgrond in gevallen en voel me nu alsof ik tien meter boven de grond hang en eindelijk elk moment neer kan smakken. (Ik ben het met Rono eens dat het geen rollercoaster is, daar stap je namelijk uit vrije keuze in.)

De boodschap was naar omstandigheden helemaal niet slecht, hoewel de resultaten van nu geen garantie zijn voor de toekomst. Ik ben dan ook niet op de grond gesmakt maar meteen overgegaan in een glijvlucht richting behandeling. Zonder second opinion. Als er ook maar enige twijfel was geweest zouden ze zelf een externe specialist hebben ingeroepen, zei A. Er heeft ook via videoconferencing iemand uit Maastricht aan het multidisciplinair overleg deelgenomen. Ik ga verder waar mijn vorige blog eindigde: 'Dat heb ik weer hè, relatieve mazzel.' Even het verslagje erbij pakken. 

1. Naast de reeds bekende plekken longen-lymfe-hoofd is er niks nieuws uit de petscan gekomen. Da's mooi. 
2. Mijn inschatting 'stadium 4, dus ongeneeslijk, dus palliatief behandelen' was juist - wat had het anders moeten zijn, een vergissing of een rare grap of zo? Dus dat scheelde weer kostbare uitlegtijd, dank je wel voor de goede voorlichting die je onbedoeld de afgelopen jaren hebt gegeven, Frie. Hij kon er nog aan toevoegen dat het om een adenocarcinoom gaat, het meest voorkomende niet-kleincellige type. Maar het beste nieuws was dit:
3. Er werd een hoog percentage (80%) eiwitten aangetroffen van een type genaamd PDL1. Daarbij is immuuntherapie een kansrijke optie die weliswaar geen genezing brengt maar voortgang kan afremmen of voorkomen en de zaak kan stabiliseren, zodat je in een leefbare toestand terechtkomt die toch zeker wel een x-aantal jaren aan kan houden. Bij het eiwittenverhaal keek hij Jongste aan, van wie hij al wist dat ze hele dagen in een lab zit te knutselen aan de genetica van plantjes of bladluizen of zoiets. (Jongste is nu mijn wetenschappelijk expert biologie, ex is gepromoveerd fysicus en gaat straks over de bestraling, Oudste is regeltante van beroep en heeft er nu een onbetaalde baan bij. Geweldig team!)
Gemiddeld reageert 20% van de mensen die ermee behandeld worden goed op immuuntherapie maar dankzij die gunstige eiwitten is de kans sowieso aanzienlijk dat ik bij die 1 op de 5 hoor.
4. Onderzoek naar bepaalde DNA-mutaties loopt nog, maar hij verwachtte die niet te zullen vinden. Bij 15% van de mensen wel. Mutaties moeten echter wel worden uitgesloten, want dan is immuuntherapie niet de juiste keuze. Dan zou het doelgerichte therapie worden met tabletten en/of chemo en meer bijwerkingen dan immuno. Als ik het allemaal goed begrepen heb.
5. Die hersentumor wordt z.s.m. de wereld uitgeholpen met bestraling en daarna krijg ik in principe meteen immuuntherapie met pembrolizumab. Dat spul is pas een paar jaar op de markt. Geen chemo! (Onder voorbehoud van punt 4 dus.) 
6. Kleine (?) complicatie: halverwege de jaren tachtig heb ik een paar jaar heroïne en cocaïne gebruikt. Vervelend om te moeten zeggen maar het is niet anders. Het kwam helemaal goed met me na een gruwelijk jaar in een afkickboerderij eind jaren tachtig, al voel ik me tot op de dag van vandaag schuldig t.o.v. Oudste die dat als kind allemaal veel te bewust heeft meegekregen.
Ik heb zowel gerookt (chinezen, met een alufolietje) als gespoten (je kan wel raden waarmee). Dat chinezen heeft mogelijk maar lang niet zeker bijgedragen aan waar ik nu sta, maar het kan net zo goed iets anders zijn geweest. Met sigaretten roken ben ik 28 jaar geleden gestopt; een feestelijk verpakte uitgedrukte laatste peuk was mijn verjaardagscadeau voor oudste toen ze 12 werd en ik heb sindsdien na 25 stoppogingen nooit meer gerookt. Een tactiek die ik iedere roker met (jonge) kinderen kan aanraden. Want een cadeautje terugpakken, dat doe je niet! 
Dat spuiten heeft me hepatitis C (HCV)  opgeleverd - godzijdank was aids toen nog niet zo wijdverbreid en vooral een 'homoziekte'. Dat ik HCV had was ik iets waar ik bij toeval achterkwam. Toen ik het kreeg was het nog niet eens bekend als afzonderlijke ziekte. Dan zeggen ze dat longkanker een sluipmoordenaar is, maar HCV kan er ook wat van. Je kunt het jarenlang hebben zonder ook maar iets te merken. Leuk verhaal hoe ik het ontdekte, ik zal het zo even uitleggen in de Gelukjesrubriek. 
In 2006, toen ik al jaren clean was, is de HCV 26 weken behandeld met een virusremmer en een wekelijks interferonbombardement - m'n tweede leg zat nog op de basisschool en ik lag de helft van de week in bed - en al snel was er geen virusje meer te bekennen. Ik moet nu naar een oncologisch hepatoloog of een hepatisch oncoloog, hoe ie ook heet, om te bevestigen dat die lever geen dealbreaker is voor immuuntherapie, dat zou echt een heel lelijke streep door de rekening zijn. Voor de niet-ervaringsdeskundigen: immuno zet je kankercellen aan tot ontsteking zodat ze zichzelf om zeep helpen, maar dat effect kan ook op andere organen werken en dat wil je niet. Dat wordt dus heel goed periodiek gemonitord.

Update
De hyper van de dexamethason en vermoeidheid/wazigheid liggen continu in de clinch en dat geeft nare effecten. Of het de tumor is of de onderdrukte epilepsie, mijn gedachten ploppen nog steeds, ik kan niet tegen fel zonlicht, dochters die in de keuken staan te kletsen of rammelen met de afwas, ik kan Oudste amper volgen als ze de agenda met me doorneemt en voel me  dan geïrriteerd. Goed dat ik vele uren per dag alleen ben (met bejaardenalarm en telefoon), voor de broodnodige rust. Omgekeerd ergeren de meiden zich - begrijpelijk en terecht - ook aan mijn herhaling van zetten, het gezeur over wat er nu precies gebeurd is en zo. Ze zijn er eerlijk over dat ze het soms moeilijk vinden, maar het is wel zo eerlijk om hier publiekelijk te verklaren dat ze me - hoewel ze écht wel van me houden - altijd al best irritant vonden :) Ik zal proberen mezelf een beetje in de hand te houden, liefjes.
Ik slaap goed, hoewel niet heel lang. Gisteren rond middernacht werd ik door diverse mensen naar bed gestuurd toen ik nog online was.

Gelukjes
* Bloggen is écht een leuke tijdsbesteding. Ongegeneerd jezelf in het centrum van het universum plaatsen. Whahahahaha. En een mooi naslagwerk voor mezelf.
* Appen.
* De Hello Fresh Veggie Box waar Oudste bijna elke avond voor ons uit kookt. Ook voor de andere dagen heeft ze geregeld dat er eten of een kok is.
* Ik heb twee vriendinnen met dezelfde voornaam die allebei in een koor zingen. Ik zou met de ene L volgende week naar een concert gaan, maar dat ga ik niet trekken. Moeilijke muziek en een moeilijke taal, dat is werken voor de toehoorder. Dus ik heb een blind date voor de beide L's geregeld en zij gaan er samen heen. Ik weet zeker dat ze een klik gaan hebben. Al is het alleen al omdat ze allebei een kat als profielfoto hebben :D
* Gelukje uit pakweg 2004 of zo. Ik ben in 2000 als freelance corrector en redacteur begonnen. Dat was de makkelijkste manier om werk te combineren met het gedoe rond onze zoon, bij wie net autisme was vastgesteld. In die tijd deed ik veel medische teksten; dat vond ik interessant werk en op het gym was Latijn altijd mijn lievelingsvak. Een van de vaste uitgaven was een huisartsentijdschrift getiteld Bijblijven. Met een special over 'comorbiditeit bij verslaving'. Waarin opgenomen een artikel over een rare nieuwe ziekte waar ik nog nooit van gehoord had, hepatitis C. Mijn rode pen gaat langs de keurig opgesomde risicogroepen. Check, check, check. Kennelijk gaat dit over mij? Ik ga naar de huisarts (dezelfde die ik nog steeds heb) en laat bloedprikken. Paar dagen later belt hij me zelf: er zijn HCV-antistoffen aangetroffen en hij verwijst me door naar het MMC, naar de maag-lever-darmarts. Lang verhaal kort, het virus moet er al twintig jaar zitten - maar de lever is slechts minimaal aangetast, het virus is weinig actief en direct behandelen is niet nodig. Daarmee heb ik een paar jaar gewacht tot mijn ouders het niet meer hoefden mee te maken. Maar wat een manier om bij toeval een ziekte te ontdekken! 

Agenda
Vandaag en morgen 'vrij' en mijn rust proberen te pakken ondanks dat gehyper. 
Zondag mijn geliefde kluppie de Autimams op bezoek, onder wie Frie(da). Zoals we tweeënhalf jaar geleden bij haar zaten ...
Maandag neuroloog, dinsdag oncoverpleegkundige, woensdag bijpraten met de huisarts, donderdag de MDL-arts, vrijdag radiotherapeut om de bestraling voor te bereiden. Het lijkt verdorie wel een baan. En dan zijn er nog wat bezoekjes gepland van mensen die ik heel graag wil zien, zoals de vader van Oudste en zijn vrouw. Oude liefde roest niet. 
De bedrijfsarts van PostNL heeft me opgeroepen voor volgende week, maar mijn teamleider (fijne vent) zorgt gelukkig voor uitstel.

Misschien heel gek, maar ik ben nu best wel moe. Kennelijk moet ik leren doseren. Fijne dag allemaal.

Liefs, Marian
(edit 28-01-2020: foto van mijn 'bejaardenalarm' toegevoegd dat Oudste zo voortvarend heeft geregeld op de dag dat ik thuiskwam uit het MMC.)

4 reacties

Hoi Marian,

Ik hoop dat je de behandeling snel kunt starten en vooral natuurlijk dat die goed gaat werken. Je hebt gelukkig Frie als lichtend voorbeeld hier. Het zou ontzettend jammer zijn als gewoontes die je al zeer lang geleden hebt afgezworen, nu nog roet in het eten gooien. Dus we hopen op het beste!
Het lijkt verdorie wel een baan, precies diezelfde woorden sprak ik deze week, toen mijn behandeling uitgewerkt bleek en er een hele serie onderzoeken werd ingepland alvorens ik met de volgende mag beginnen. Kanker is hard werken.

Veel sterkte,

Hanneke

Laatst bewerkt: 17/01/2020 - 11:32

lieve Marian,

Wat schrijf je goed. Ik heb nu al bewondering voor je. Wat je al allemaal hebt meegemaakt. Ja en zoals Hanneke al schrijft kanker hebben is bijna een full time baan. Maar het wordt rustiger hoor. Straks ga je part time aan de slag. Als je ons nodig hebt je weet ons te vinden. Wij volgen je. Dikke knuffel en je doet het goed!

Laatst bewerkt: 17/01/2020 - 17:53

Lieve Marjan,

Wat een woordenstroom niet gek dat je moe was van het bloggen.

Ziek zijn is een full time baan zeker weten en vooral de eerste weken. Dat je ook je hele doopsel moest lichten is wel heel erg confronterend lijkt mij. Vooral als het gevolgen heeft voor een eventuele behandeling. Ik ga duimen dat dit geen gevolgen heeft. Als je naar Frie kijkt hoe goed zij het doet, hoop ik dit zeker ook voor jou.

Ik hoop dat zondag een dag wordt om nooit te vergeten. Weliswaar met een lach en een traan. Veel plezier.

Liefs Alice❤😘

Laatst bewerkt: 17/01/2020 - 19:30