Een half jaar
Woensdag 15 augustus 2022
Inmiddels ben ik weer geland en sta ik weer met beide voetjes op de grond. Man, man, wat een week was me dat. Vorige week dinsdag heb ik de scan gehad en totaal tegen mijn verwachting in bleek de uitslag goed te zijn!
Het was die dinsdag weer ronduit slecht met me gesteld, ik was zo zenuwachtig dat ik gewoon misselijk was. Blij dat mijn zusje mee naar het ziekenhuis ging, zo had ik een beetje afleiding tijdens de rit en iemand naast me die mee op de weg lette.
Ik had daags tevoren al bloed laten prikken bij mijn meisjes van de oncologische dagbehandeling, zo was de port-a-cath meteen aangeprikt voor het geval er in Eindhoven niemand aanwezig was die met zo’n ding om kon gaan. Dat is echt ideaal, in het Sint Jans wordt zo goed meegedacht. Ik dacht dus geen gedoe te krijgen maar helaas was er op de afdeling nucleaire geneeskunde niemand aanwezig die wist om te gaan met mijn porth-a-cath. Het zal wel door de vakantietijd komen maar onhandig was het wel. De eerste durfde er echt niet aan te beginnen en de tweede heb ik na enig aandringen kunnen overtuigen dat we het samen wel zouden kunnen. Ik heb de slangetjes op de lijn gedraaid en hij diende de radioactieve stof toe. Het wachten tot de stof ingewerkt was duurde eindeloos en ook het scannen duurde veel langer dan normaal. Dan gaan de alarmbellen in mijn hoofd meteen rinkelen. Het ene doem scenario na het andere kwam boven drijven. Gelukkig werkte het wel om te mediteren/visualiseren. Geleerd van een goede Lakota vriendin. Ik laat me dan in gedachten meevoeren op de rug van een ‘bald eagle’. Klinkt misschien wazig maar dat maakt de spanning tijdens het onderzoek minder en daar gaat het om. Deze keer bleef de adelaar echter op mijn arm zitten en hij was loei zwaar. Er kwam wel een wolf voorbij die ik niet kon plaatsen, hij ging naast me zitten en hield de wacht. Heel bijzonder hoe je met je gedachten van de werkelijkheid weg kan vliegen waardoor je meer rust krijgt in je hoofd. P. Dankjewel daarvoor.
Tegen de avond stond de uitslag nog niet in het dossier. Waarom ik later nog eens keek weet ik niet maar daar stond het, uitslag PETscan 10 augustus….. met het hart in de keel heb ik het aangeklikt en meteen verder geswiped naar de conclusie: Status na low-anterior resectie en lymfeklierresectie para-aortaal, in kader van micropapillair adenocarcinoom, met ongewijzigd beeld van complete metabole respons.
Ik kreeg het warm en koud tegelijk, ongeloof, voor de zekerheid nog eens lezen en de datum checken. Het staat er echt! Ik zeg tegen Johan, “het is er en het is weer goed”….. Ik mag weer een half jaar! Ongelofelijk blij en opgelucht. ‘s avonds samen een flesje bubbels gedronken om het te vieren.
Vrijdag 19 augustus 2022
Op audiëntie naar de oncoloog. Ze heeft de Casemanager afgelopen maandag al de goede uitslag door laten bellen zodat ik niet zo lang hoefde te wachten. Hoe fijn is het dat je arts meteen na haar vakantie dat doet?! We worden vrolijk onthaald want ja er is goed nieuws. Totaal onverwacht voor iedereen. We nemen alles nog eens door, ze spreekt weer uit dat de diagnose onveranderd blijft, dat genezen er niet in zit maar dat ze wel hopen dat de situatie zolang mogelijk blijft zoals hij nu is. Ik weet dat ze dit moet zeggen en ik heb me daar op de een of andere manier mee verzoend maar het neemt de vreugde van een behandel-vrij half jaar niet weg! Stel je voor, een half jaar gewoon leven!! Het voelt een beetje als spijbelen, ik ben met een soort ‘pre-pensioen’….. jammer is dan wel dat dit nog niet voor Johan geldt….. De oncoloog geeft aan dat er een steeds grotere groep patiënten komt die zich langdurig in de palliatieve fase bevindt omdat er steeds meer behandelingen komen die gericht zijn op het ‘rekken’ van levens. Dat het voor die groep vaak moeilijk is om weer het leven van alledag op te pakken want je weet niet zo goed hoe je de extra tijd in moet gaan vullen. Vaak zijn mensen al door het UWV afgekeurd van werk en om dan de mentale knop om te zetten om een toch ‘volwaardig’ leven te leven is moeilijk. Ik heb er lang mee geworsteld want wat ga je doen? Na de twee grote doelen van dit jaar ga ik me richten op creatief bezig zijn, schilderen, naaldvilten etc. Dingen doen die me blij maken. Maar daarnaast wil ik alles wat voortkomt uit de podcast met Ken omarmen. Ik ben gevraagd om gastlessen te gaan geven aan verpleegkundigen in opleiding en ik hoop dat er nog meer van dat soort dingen op mijn pad komen. Er is nog veel werk aan de winkel in ‘kanker-land’ en ik zou daar graag mijn steentje aan bij willen dragen om het voor anderen een klein beetje makkelijker te maken. Dus voor iedereen die denkt iets voor me in die geest te doen te hebben, laat maar komen!