31. Valse hoop

De onrust ontstond toen er onder één van mijn blogs een reactie te lezen was, waarin fantastische resultaten bekend werden gemaakt in de behandeling van dikke darmkanker door het AVL. Ik wist dat mijn tumor niet reageerde op hormoonbehandeling, omdat de tumor niet de juiste eigenschappen daarvoor heeft. Helaas. Maar zou het dan toch, heel misschien? Een second opinion kon toch geen kwaad? Er verstreken bijna twee weken waarin dat - wat we al wisten - tot drie keer toe werd bevestigd. Het AVL kan niets voor me betekenen. Dat werd duidelijk zonder dat er een second opinion aan te pas kwam. Slikken en weer door.

Afgelopen week kwam er weer een knap staaltje valse hoop voorbij. Ik had contact gezocht met de radiotherapeut om te overleggen of een bestraling mijn afnemende mobiliteit zou kunnen remmen. Het antwoord was duidelijk: alleen bij pijn kon bestraling helpen. En de pijn heb ik onder controle door mijn benen zo veel mogelijk te ontzien. Ik loop als het ware een beetje met mijn armen door overal steun te zoeken. En natuurlijk met de rollator. Voor de zekerheid zou er nog overleg plaatsvinden in het team. Als ik niks hoorde, dan was dit het. 

Tot mijn grote verrassing zag ik een belafspraak voor het einde van de week. Speculeren heeft geen zin, maar ik had toch minstens gerekend op een bestraling op korte termijn. Het gesprek begon zeer hoopvol. Er waren verschillende mogelijkheden, maar dan alleen met mijn toestemming. Mijn hart klopte vol verwachting. Kom maar door met die trials, bestralingsmogelijkheden of andere remmende behandelingen. 

Waarom ik slechter loop maar niet veel pijn benoem. Antwoord: door te compenseren.
Of ik naar de fysio ga. Antwoord: Nog niet, wel gedaan.
En een orthopeed? Nee die viel eigenlijk direct af. Vond de arts zelf ook.

Dat was het.

En als klap op de vuurpijl werd me meegedeeld dat mijn heup op de twee lastigste plekken al te veel bestraling had gehad, dat dat ook niet meer zinvol zou zijn. Daar kon alleen pijnbestrijding in andere vorm (medicatie) antwoord zijn op de (nog meer te komen) klachten. Dan kan ik dus niks meer voor u doen. Verder nog vragen?

Ik was met stomheid geslagen. Van vol verwachting naar een gesloten deur binnen twee minuten. Terwijl ik zo zuinig was geweest met het inzetten van de beloofde bestralingen, kon ik ze nu op mijn buik schrijven. Ik kreeg nog een klein pleistertje op mijn inmiddels open wond met een schep zout erin: mocht ik pijn krijgen op mijn zitbot, kon daar misschien nog wel een bestraling de pijn verminderen. Daar zat nog een beetje ruimte. Maar misschien ook wel omdat mijn verslagenheid vroeg om toch nog een lichtpuntje.

Dan zit er niks anders op dan af te wachten. En hoop ik dat er geen valse hoop meer komt. Want daar word ik onrustig van, en diep teleurgesteld. Goed nieuws is iets wat ik voor het laatst kreeg op 14 december 2023, ontwakend uit een operatie. En daar lijkt het bij te blijven.