We did it!

Wat ben ik trots op mijn zoon en iedereen om hem heen: We did it! Alle chemo's zitten erin! Dát was voor hem het grootste levensbedreigende verhaal. Want wat als hij de chemo's niet toestaat?! Dat risico is erg groot bij hem door zijn beperkingen. En tja... geen chemo betekent einde verhaal. 

Het was niet gewoon afwachten en op het beste hopen. Nee, alles wat we deden en zeiden werd op een weegschaal afgewogen, zodat hij geen verkeerde "klikjes" in zijn hoofd maakte.

Ik had een lijstje gemaakt met hoe zaken naar hem uitgelegd gingen worden. Een voorbeeld: we gingen niet naar het ziekenhuis, Nee we gingen naar [[naam van de verpleegkundige]], zodat hij wist wat er ging gebeuren deze keer in het ziekenhuis.

 Elke chemo (12x) was onder invloed van oxazepam en waren er 2 begeleiding plus ikzelf aanwezig, om hem gerust te stellen, maar ook te kunnen fixeren als het fout gaat. Hij werd ook niet ziek van de chemo, nee want wellicht wil hij dan de chemo niet meer. Nee we hebben gezegd dat hij beroerd werd van de kanker, en de chemo helpt hem beter worden. 

De PICClijn werd "de slangetjes" genoemd. Daar mocht hij niet aankomen. Elke week werd dat dik in verband verpakt. 1x is het hem gelukt om eraan te zitten. Hij had er 8 cm uit getrokken. Het was even heel spannend of de slangetjes het nog deden. Anders moest de PICClijn opnieuw geplaatst gaan worden. Dit moet onder narcose en dát is waar hij zo bang voor is. Een PICClijn opnieuw plaatsen kan net dat dingetje zijn dat hij niet meer de rest van de chemo's zou toestaan. 

De inzet was vooral de voorspelbaarheid. Met zijn allen naar het ziekenhuis, in een kamertje op een stoel, de verpleging komt, slangetjes vast maken aan de zakken en dan muziek luisteren met de koptelefoon. Dit structuurtje was okee voor hem. Dat mocht echt niet doorbroken worden, wat het vertrouwen zou schenden en de kans op weerstand zou groeien. Vanaf die keer dat hij bij zijn slangetjes kon heeft hij verband gekregen tot zijn pols en heeft hij alleen nog maar long-sleeves gedragen. 

Zoonlief heeft zijn ziekzijn gewoon genomen zoals het kwam. Overgeven was niet leuk, maar dat was gewoon zo.  Hij moest in de middag rusten wat hij braaf (onder 1 op 1 begeleiding) deed. Ik denk dat menigeen een voorbeeld kan nemen hoe hij dit traject heeft gedragen! Hij bleef altijd in het moment, maar keek wel uit naar wanneer het "klaar" is. (Positief vooruitzicht). De moeilijke momenten waren gewoon wat ze waren en dan blijven er veel meer leuke momenten over! ZO TROTS OP HEM!

Zelf ben ik in dit traject over al mijn grenzen van kunnen heen gegaan. Het was zo intensief. Aanvankelijk was hij thuis.  Dit is uiteindelijk geëscaleerd. Zoon kreeg een paniek aanval waarbij hij heel de boel kort en klein heeft geslagen. Hij is natuurlijk bekend met dit gedrag, maar mijn huis blijkt echt te klein voor hem. Zoonlief is naar een afdeling gegaan voor zieke mensen met een verstandelijke beperking. Ik heb daar 2 weken heel de dag en nacht bijgezeten om het voor hem zo soepel mogelijk te laten verlopen.  Daarna ben ik om de dag steeds op bezoek gegaan. Ik heb het niet los kunnen laten. Er ging zoveel niet goed genoeg in de instelling dat ik er met mijn neus bovenop bleef zitten. De zorgen om zoonlief toe te vertrouwen aan een instelling waar geen vertrouwen in is, is zo zwaar. (Deze instelling en ik hebben een verleden die niet zo positief mbt de zorg die ze leveren) Ik had dan geen kanker en misschien mag ik het niet zeggen, maar o jee... wat was dit traject ook zwaar voor mij.  

In oktober krijgen we de PETSCAN  om te kijken of de kanker weg is... fingers crossed.