Wie wil zijn ervaringen vertellen
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten Organisaties
zoeken mensen met alvleesklierkanker die hun ervaringen willen vertellen
Als je hoort dan je alvleesklierkanker hebt dan gebeurt er veel en moet je keuzes maken. Bij het maken van keuzes kan het helpen als je de meest gestelde vragen van medepatiënten kunt lezen en bespreken met je arts. Daarom ontwikkelen wij een consultkaart – een kaart waarop de meest gestelde vragen staan - voor mensen met alvleesklierkanker. Heeft u alvleesklierkanker en is uw alvleesklier (gedeeltelijk) verwijderd. Dan nodigen wij u uit mee te werken aan het ontwikkelen van een consultkaart.
De Consultkaart ondersteunt de patiënt en hun arts om de keuze tussen chemotherapie en/of ondersteunende zorg te bespreken.
De Wetenschappelijke vereniging en de patiëntenvereniging werken samen om deze consultkaart te ontwikkelen. Wilt u ook meewerken aan het ontwikkelen van de consulkaart? Dat kan door deelname aan de
1. Focusgroep op vrijdag 16 juni, 11.00 – 13.00 uur in Utrecht. Met een groep van ca. 10 mensen wordt verhelderd wat hun vragen waren op het moment dat zij moesten kiezen.
2. Prioriteerronde eind juni. Per email benaderen we ca. 50 mensen, we sturen hen een lijst met vragen en vragen welke zij de belangrijkste vinden.
U, als ervaringsdeskundige, kan toekomstige patiënten en artsen helpen. Zij willen weten wat u belangrijk vindt, wat u afweegt bij het maken van keuzes en hoe u bepaalt wat het beste bij u.
Heeft u vragen of wilt u deelnemen aan de focusgroep en/of de prioriteerronde dan kunt u contact opnemen met: Leo Kwakkenbos, (leo.kwakkenbos@livingwithhope.nl - 06 26246161) of Ella Visserman, (e.visserman@nfk.nl - 030 2916090 of 06 81079094).
ik heb mij al opgegeven om mee te praten...tenslotte zijn wij de deskundigen want wij ondervinden het dagelijks aan de levenden lijve...ik weet dat er velen zijn die niet in staat zijn om persoonlijk aanwezig te zijn...dat is misschien een drempel maar neem contact op met Ella Visserman dan is er vast wel een mouw aan te passen door het telefonisch te doen zoals bij mij het geval is.
neem contact op met Ella en werk hier aan mee
Goeds en groet
zoeken mensen met alvleesklierkanker die hun ervaringen willen vertellen
Als je hoort dan je alvleesklierkanker hebt dan gebeurt er veel en moet je keuzes maken. Bij het maken van keuzes kan het helpen als je de meest gestelde vragen van medepatiënten kunt lezen en bespreken met je arts. Daarom ontwikkelen wij een consultkaart – een kaart waarop de meest gestelde vragen staan - voor mensen met alvleesklierkanker. Heeft u alvleesklierkanker en is uw alvleesklier (gedeeltelijk) verwijderd. Dan nodigen wij u uit mee te werken aan het ontwikkelen van een consultkaart.
De Consultkaart ondersteunt de patiënt en hun arts om de keuze tussen chemotherapie en/of ondersteunende zorg te bespreken.
De Wetenschappelijke vereniging en de patiëntenvereniging werken samen om deze consultkaart te ontwikkelen. Wilt u ook meewerken aan het ontwikkelen van de consulkaart? Dat kan door deelname aan de
1. Focusgroep op vrijdag 16 juni, 11.00 – 13.00 uur in Utrecht. Met een groep van ca. 10 mensen wordt verhelderd wat hun vragen waren op het moment dat zij moesten kiezen.
2. Prioriteerronde eind juni. Per email benaderen we ca. 50 mensen, we sturen hen een lijst met vragen en vragen welke zij de belangrijkste vinden.
U, als ervaringsdeskundige, kan toekomstige patiënten en artsen helpen. Zij willen weten wat u belangrijk vindt, wat u afweegt bij het maken van keuzes en hoe u bepaalt wat het beste bij u.
Heeft u vragen of wilt u deelnemen aan de focusgroep en/of de prioriteerronde dan kunt u contact opnemen met: Leo Kwakkenbos, (leo.kwakkenbos@livingwithhope.nl - 06 26246161) of Ella Visserman, (e.visserman@nfk.nl - 030 2916090 of 06 81079094).
ik heb mij al opgegeven om mee te praten...tenslotte zijn wij de deskundigen want wij ondervinden het dagelijks aan de levenden lijve...ik weet dat er velen zijn die niet in staat zijn om persoonlijk aanwezig te zijn...dat is misschien een drempel maar neem contact op met Ella Visserman dan is er vast wel een mouw aan te passen door het telefonisch te doen zoals bij mij het geval is.
neem contact op met Ella en werk hier aan mee
Goeds en groet
7 reacties
mijn oprechte deelneming met het verlies van je man...ik wens je heel veel sterkte met de verwerking...het lijkt mij dat alles nu weer boven komt en dan bedoel ik de weg die jullie samen hebben moeten gaan.
Vanmiddag (10-05) heb ik in het AMC moeten vernemen dat de Kanker weer terug is ondanks een positieve inslag
Ik denk dat het NFK jouw en je man zijn ervaringen heel goed kunnen gebruiken om alles in kaart te brengen...bel even met Ella
Goeds en Groet, Gerrit
Blijf positief.
Lieve groeten van GeertjeK
ik ben afgelopen donderdag gebeld door prof. dr. Busch maar ik wil een uitslag omtrent hoe mijn leven er verder gaat uitzien niet via een telefoon horen en wij hadden al een afspraak staan voor de 8ste.
ik moet dus nog even geduld hebben inmiddels ben ik aardig gewend aan het diabetes zijn en heb ik dat met het bloedteam van het AMC redelijk onder controle...wel een paar keer tegen een HYPO aangelopen...best wel angstig.
de kuur waar jij het over heb is de Folfirinox kuur die heb ik destijds ook gehad.
bedoel jij Leo Kwakkenbos van Living with Hope