Teleur gesteld maar ook dankbaar
26 mei 2017 is het 2 jaar geleden dat ik mijn Whipple operatie heb mogen ondergaan in het AMC door de deskundige handen van prof. dr. Busch en dr. Besselink waarbij de Tumor was verwijderd.
Daarna ga je door met je leven en ergens in je achterhoofd leeft het besef dat de Kanker terug kan komen...niet dat het mijn leven beheerste...maar het was toch wel ergens aanwezig en als je eens een dag had waarbij je zei " eh voel mij niet zo geweldig" speelde dit idee gelijk weer op.
Op de patiënten dag 08-03-2017 in het AMC was een staatje zichtbaar waarop de levensduur van Alvleesklierkanker patiënten zichtbaar was 34 maanden gaf dat aan...dat heeft mij best wel een paar dagen bezig gehouden en ik was een beetje van de rel...voorteken...voorgevoel...6e zintuig.
Een week of 5 terug begon ik zonder enige opzet of bedoeling af te vallen qua gewicht en al snel was ik 5 kilo armer...een beetje alvleesklier patiënt weet hoeveel moeite het kost om er een paar ons bij te krijgen en ik ging naar die angstige 60 kilo grens...reden was een spontane diabetes die was ontstaan...nu ontstaat er niets zomaar en onderzoek gaf aan dat het inderdaad om diabetes ging...maar waar kwam dit dan vandaan...iets had de Pancreas getrickerd, aktief gemaakt.
Een CT scan moest uitsluitsel gaan geven en sinds augustus 2016 was dat niet meer gebeurd...dit geheel op mijn eigen verzoek hoor...ik wilde rust van alles.
Op 4 mei 2017 moest ik dus op komen draven voor de CT scan en als persoon met de nodige ervaring hoefden zij mij niet meer te vertellen wat te doen...grote beker met sappie ( 1/2 liter) en een bekertje en elke 10 minuten een bekertje opdrinken...het was druk bij de CT...ernstig teken vind ik.
De afgelopen week heb ik mij mogen verdiepen in het diabetes zijn...het spuiten...het meten...het bloed prikken...het krijgen van een Hypo...vingers die door de chemotherapie de nodige schade hebben opgelopen en waar nu bloed uit vandaan gehaald moet worden...sommige vingers geven te weinig bloed...ik heb mij mogen verwonderen wat glucose met je doet...ik snap de logica nog steeds niet maar ik word geweldig bijgestaan door de insuline dienst van het AMC...wat ik wel gemerkt heb is dat sporten een positieve uitwerking op je suiker spiegel heeft...want spuiten hoeft dan niet...de spiegel is dan te laag...maar goed ik kan moeilijk de hele dag op de lopende band gaan staan 😀
Vandaag de 10e mei 2017 moesten wij naar het AMC voor de uitslag van de CT en de dagen ervoor zit je toch weer in een ongezonde spanning want het is 2 jaar...dus het zou zomaar kunnen.
Nadat ik mij gemeld heb in het AMC krijg ik te horen dat ik de uitslag ga krijgen van een dokter die ik niet ken want mijn chirurgen zijn elders druk bezig...uiteraard heb ik daar alle begrip voor...echter om de uitslag van een dokter (goed of slecht) te krijgen die helemaal niets met mij heeft of mij niet kent of niet van mijn situatie op de hoogte is vind ik te ver gaan...dit heb ik ook heel duidelijk aangegeven de beste man zal ongetwijfeld over de nodige capaciteiten beschikken maar zo werkt het niet bij mij.
Uiteindelijk kon mijn chirurg dr. Besselink zich even vrij maken van zijn drukke bezigheden om ons te woord te staan en daar ben ik hem dankbaar voor…maar bel de volgende keer gewoon even...maken wij gewoon een nieuwe afspraak...dit is te gevoelig om door een ander te laten doen.
"De kanker is terug" is de uitslag van de CT scan...in de buurt van waar de eerdere operatie is uitgevoerd...er is een verkleuring zichtbaar en hij laat dat zien op de foto...ik zie helemaal niets...
althans ik ben niet opgeleid om een dergelijke foto te interpreteren...maar vraagt mijn vrouw zijn er
ook uitzaaiingen...nee die zijn er niet...en dat is dan weer goed nieuws.
Wat nu te doen...eerst een biopt nemen om er zeker van te zijn dat het kwaadaardige cellen zijn...meten is weten...dus dat gaan wij nu eerst doen...daarna komt er weer chemotherapie om de hoek kijken...want het is zinloos om zonder chemotherapie verder iets te gaan doen...welke vorm van chemotherapie moet ik gaan bespreken met dr. Wilmink van Oncologie...daarna doen wij weer een CT om te kijken of het is aangeslagen...als alles positief is en alles naar wens is gegaan zijn er twee opties...de 1e is een nieuwe studie van Nano Knife waarbij de naalden door de buikwand gaan in de alvleesklier waarna er stroom op word gezet...de 2e optie is opnieuw een operatie...Voordeel daarvan is dat er al het nodige verdwenen is dus men kan er een stuk makkelijker bij 😀
Opnieuw gaan wij de Malle Molen in en moet de strijd opnieuw gevoerd worden
Teleurgesteld maar ook dankbaar dat mijn lichaam aan gaf dat er iets niet klopte door het ontstaan van spontane diabetes die van de ene dag op de andere dag de kop op stak...misschien is dit wel de reden dat ik er in een vroeg stadium bij ben en dat er geen uitzaaiingen zijn want dan was alles op voorhand klaar geweest...en was het afwachten geworden.
Als iemand die marathons heeft gelopen weet ik hoe zwaar de laatste kilometers kunnen zijn maar ik ben nog nooit uit een marathon/wedstrijd gestapt en heb ik ze alle 10 uitgelopen mijn ziekte proces vergelijk ik maar met een marathon…het word weer zwaar…het word weer moeilijk…het lichaam zal weer NEE zeggen maar de geest zegt JA opgeven is in dit geval geen optie
En met de hulp van de Lieve Heer, Lidy, Elles, mijn doggies, het AMC gaat het vast weer lukken.
Nu eerst even de verloren kilo's er bij te laten komen want die zal ik straks hard nodig hebben.
En op 21 mei 2017 gewoon de 10 kilometer lopen van het AMC
Goeds en groet, Gerrit
Daarna ga je door met je leven en ergens in je achterhoofd leeft het besef dat de Kanker terug kan komen...niet dat het mijn leven beheerste...maar het was toch wel ergens aanwezig en als je eens een dag had waarbij je zei " eh voel mij niet zo geweldig" speelde dit idee gelijk weer op.
Op de patiënten dag 08-03-2017 in het AMC was een staatje zichtbaar waarop de levensduur van Alvleesklierkanker patiënten zichtbaar was 34 maanden gaf dat aan...dat heeft mij best wel een paar dagen bezig gehouden en ik was een beetje van de rel...voorteken...voorgevoel...6e zintuig.
Een week of 5 terug begon ik zonder enige opzet of bedoeling af te vallen qua gewicht en al snel was ik 5 kilo armer...een beetje alvleesklier patiënt weet hoeveel moeite het kost om er een paar ons bij te krijgen en ik ging naar die angstige 60 kilo grens...reden was een spontane diabetes die was ontstaan...nu ontstaat er niets zomaar en onderzoek gaf aan dat het inderdaad om diabetes ging...maar waar kwam dit dan vandaan...iets had de Pancreas getrickerd, aktief gemaakt.
Een CT scan moest uitsluitsel gaan geven en sinds augustus 2016 was dat niet meer gebeurd...dit geheel op mijn eigen verzoek hoor...ik wilde rust van alles.
Op 4 mei 2017 moest ik dus op komen draven voor de CT scan en als persoon met de nodige ervaring hoefden zij mij niet meer te vertellen wat te doen...grote beker met sappie ( 1/2 liter) en een bekertje en elke 10 minuten een bekertje opdrinken...het was druk bij de CT...ernstig teken vind ik.
De afgelopen week heb ik mij mogen verdiepen in het diabetes zijn...het spuiten...het meten...het bloed prikken...het krijgen van een Hypo...vingers die door de chemotherapie de nodige schade hebben opgelopen en waar nu bloed uit vandaan gehaald moet worden...sommige vingers geven te weinig bloed...ik heb mij mogen verwonderen wat glucose met je doet...ik snap de logica nog steeds niet maar ik word geweldig bijgestaan door de insuline dienst van het AMC...wat ik wel gemerkt heb is dat sporten een positieve uitwerking op je suiker spiegel heeft...want spuiten hoeft dan niet...de spiegel is dan te laag...maar goed ik kan moeilijk de hele dag op de lopende band gaan staan 😀
Vandaag de 10e mei 2017 moesten wij naar het AMC voor de uitslag van de CT en de dagen ervoor zit je toch weer in een ongezonde spanning want het is 2 jaar...dus het zou zomaar kunnen.
Nadat ik mij gemeld heb in het AMC krijg ik te horen dat ik de uitslag ga krijgen van een dokter die ik niet ken want mijn chirurgen zijn elders druk bezig...uiteraard heb ik daar alle begrip voor...echter om de uitslag van een dokter (goed of slecht) te krijgen die helemaal niets met mij heeft of mij niet kent of niet van mijn situatie op de hoogte is vind ik te ver gaan...dit heb ik ook heel duidelijk aangegeven de beste man zal ongetwijfeld over de nodige capaciteiten beschikken maar zo werkt het niet bij mij.
Uiteindelijk kon mijn chirurg dr. Besselink zich even vrij maken van zijn drukke bezigheden om ons te woord te staan en daar ben ik hem dankbaar voor…maar bel de volgende keer gewoon even...maken wij gewoon een nieuwe afspraak...dit is te gevoelig om door een ander te laten doen.
"De kanker is terug" is de uitslag van de CT scan...in de buurt van waar de eerdere operatie is uitgevoerd...er is een verkleuring zichtbaar en hij laat dat zien op de foto...ik zie helemaal niets...
althans ik ben niet opgeleid om een dergelijke foto te interpreteren...maar vraagt mijn vrouw zijn er
ook uitzaaiingen...nee die zijn er niet...en dat is dan weer goed nieuws.
Wat nu te doen...eerst een biopt nemen om er zeker van te zijn dat het kwaadaardige cellen zijn...meten is weten...dus dat gaan wij nu eerst doen...daarna komt er weer chemotherapie om de hoek kijken...want het is zinloos om zonder chemotherapie verder iets te gaan doen...welke vorm van chemotherapie moet ik gaan bespreken met dr. Wilmink van Oncologie...daarna doen wij weer een CT om te kijken of het is aangeslagen...als alles positief is en alles naar wens is gegaan zijn er twee opties...de 1e is een nieuwe studie van Nano Knife waarbij de naalden door de buikwand gaan in de alvleesklier waarna er stroom op word gezet...de 2e optie is opnieuw een operatie...Voordeel daarvan is dat er al het nodige verdwenen is dus men kan er een stuk makkelijker bij 😀
Opnieuw gaan wij de Malle Molen in en moet de strijd opnieuw gevoerd worden
Teleurgesteld maar ook dankbaar dat mijn lichaam aan gaf dat er iets niet klopte door het ontstaan van spontane diabetes die van de ene dag op de andere dag de kop op stak...misschien is dit wel de reden dat ik er in een vroeg stadium bij ben en dat er geen uitzaaiingen zijn want dan was alles op voorhand klaar geweest...en was het afwachten geworden.
Als iemand die marathons heeft gelopen weet ik hoe zwaar de laatste kilometers kunnen zijn maar ik ben nog nooit uit een marathon/wedstrijd gestapt en heb ik ze alle 10 uitgelopen mijn ziekte proces vergelijk ik maar met een marathon…het word weer zwaar…het word weer moeilijk…het lichaam zal weer NEE zeggen maar de geest zegt JA opgeven is in dit geval geen optie
En met de hulp van de Lieve Heer, Lidy, Elles, mijn doggies, het AMC gaat het vast weer lukken.
Nu eerst even de verloren kilo's er bij te laten komen want die zal ik straks hard nodig hebben.
En op 21 mei 2017 gewoon de 10 kilometer lopen van het AMC
Goeds en groet, Gerrit
12 reacties
Jouw berichten in je blog steunen mij en vast ook vele anderen ik wens je sterkte en kracht en brand ook voor jou een kaars met de vraag aan God van jouw gevecht een wonder te maken .
Arthur Bouwman
Gerrit
Ik lees altijd met veel interesse uw blog.
Mijn vader zijn verhaal is exact hetzelfde als dat van u (inoperabel, folfirinox, whipple, AMC etc.), maar wij werden helaas na een jaar wel met uitzaaiingen geconfronteerd.
Hierbij wil kunt heel veel sterkte wensen in de onzekere tijd die u weer tegemoet gaat, gelukkig zijn ze er bij u vroeg bij.
Alle goeds gewenst!
ik hoop dat ik er vroegtijdig bij ben...dit moeten de komende onderzoeken uitwijzen
goeds en groet, Gerrit
De kuren werden niet gegeven in het AMC, maar ik voelde daar ook weinig betrokkenheid vandaan komen. Alleen op mijn initiatief per mail contact gehouden met Wilmink.
Daardoor ook contact gezocht met het pancreas centrum in Heidelberg en met het AVL.
Mocht de folfirinox aanslaan zouden we wellicht mee kunnen doen met een experimenteel onderzoek in het AVL, helaas is het niet zover gekomen.
Ook hadden we de scan resultaten naar Heidelberg gestuurd, met de vraag wat zij aanraadden. Zij gaven heel snel reactie, wat ook weer hielp in de keuze wat te doen.
Misschien heeft u hier iets aan...
Succes!
dank je wel voor je reactie en spijtig om te lezen dat je vader ondanks alle strijdlust toch heeft verloren...mijn oprechte deelneming
mag ik je vragen om na te denken over mijn oproep/vorige blog "wie wil zijn ervaringen delen met het NFK"
jouw/jullie ervaring is denk ik heel belangrijk voor het in kaart brengen van de consult kaart voor alvleesklier patiënten
met name de betrokkenheid die je gemist heb...jij/jullie zijn daarin niet de enige die dit gevoel hebben
tenslotte zijn jullie de experts tijdens dit traject geweest...
bel met Ella Visserman, (e.visserman@nfk.nl - 030 2916090 of 06 81079094
Hoe moeilijk en ernstig de situatie ook is, je bent niet alleen.
Ik heb mevr. Visserman gebeld na jouw oproep. Ik heb een lang gesprek met haar gehad. Ze zei dat zij er veel aan heeft gehad en het gevoerde gesprek zeker kan gebruiken voor het consult onderzoek.
Ik wens je alle sterkte voordat je de molen weer in gaat. Dank je voor je blogs, ik heb er veel aan.
Warme groet
GeertjeK.
geweldig dat je Ella hebt gesproken en dat zij veel aan jouw bijdrage hebt gehad
ik hou je op de hoogte
qua medicijnen verschilt het denk ik per ziekenhuis maar in grote lijnen is er dacht ik toch wel eenheid en zijn er onderlinge afspraken...er is een overkoepelende commissie die regelmatig bij elkaar komt om van gedachten te wisselen
goeds en groet, Gerrit