Time Out

Na mijn laatste bezoek aan mijn Chirurg en MDL arts in december 2015 heb ik aangegeven dat ik voor de rest van het jaar even rust wilde. Mijn chirurg voelde mij gelukkig direct aan en begreep wat ik bedoelde want sinds half december was ik eindelijk in wat rustiger vaarwater terecht gekomen. Ik was ziekenhuis moe misschien herkennen jullie dit gevoel en het kostte elke keer meer moeite om mij te bewegen naar het AMC te gaan, dit had niets te maken men een ieder die mij het afgelopen jaar had bijgestaan in mijn angstige uurtjes maar het was meer een gevoel waar ik zelf mee zat...het was allemaal even TE geweest.

De in december geplande CT scan werd doorgeschoven naar 2016 maar ik moest wel beloven zei mijn chirurg dat ik mij zou
melden als ik mij niet erg goed zou voelen...Het tegenovergestelde gebeurde...na de Kerstdagen in Drenthe te hebben doorgebracht voelde ik mij ook omdat ik nu drainvrij was elke dag iets sterker worden.
We hebben veel gewandeld met de honden en elke dag een andere wandeling gedaan van een kilometer of vijf en elke dag ging het iets beter...de conditie kwam langzaam weer terug. Omdat ik vocht vast hou gebruik ik plasmedicatie die ik 's morgens rond 09:00 inneem, gevolg is dat ik daardoor meer vocht afvoer...tijdens een wandeling in het bos is dat wel prettig want er staan bomen zat. Ben benieuwd of ik oom agent zou kunnen overtuigen dat ik geen wildplasser ben maar dat ik plas medicatie gebruik 😄

De afvoer van vocht door de medicatie gaat zo geweldig dat ik op dit moment al 9 weken geen drainage meer nodig heb gehad, (er was al 30 liter gedraineerd in 5 keer) mijn MDL arts heeft wel vocht geconstateerd maar niet verontrustend veel en ik trek zelf wel aan de bel als ik het te gek vind worden. Luisteren naar je lichaam is heel belangrijk in dit soort situaties.
Probleem van deze drainage is dat niet alleen vocht aan je lichaam wordt onttrokken maar ook essentiële bouwstenen en op het laatst woog ik nog slechts 55 kilo, wat best wel verontrustend was. Via mijn diëtiste had ik tot december recht op Nutricia Nutridrink Protein en nadat ik met haar contact had gehad werd dit direct verlengd tot december 2016. Mijn dank daarvoor.
Het is belangrijk dat je de nodige voedingsstoffen en eiwitten tot je neemt en in Nutridrink zit dit allemaal.

Een van mijn goede voornemens voor 2016 was dat ik ook weer naar de sportschool wilde. Ik sportte mijn hele leven al en het gevoel van weer kunnen sporten gaf mij een gevoel van "hoe het was geweest" en een heerlijk vertrouwd gevoel.
Nu ben ik een bevoorrecht mens want de sportschool is op nog geen 5 minuten lopen afstand.
Via Elles mijn dochter waren wij in contact gekomen met een fysio van het VUmc en van haar kreeg ik wat schema's om het voorzichtig weer te gaan proberen, want na een Whipple operatie is helaas maar ook logisch niet alles meer mogelijk.

Ik beperk mij tot wat Cardio werk en hou mij bewust in (tussen de oren heb ik het gevoel dat ik nog altijd de hele wereld aan kan.
Ik geloof er stellig in dat een goede conditie een hele belangrijke sleutel is in je ziekte proces net als heel bewust eten, tenslotte kan je niet alles meer...Ondanks de Creon Enzymen heeft het lichaam zijn beperkingen, ik slik na elke maaltijd trouw een pil.
Op dit moment doe ik alles 10 minuten in de sportschool en dat is fietsen, ligfiets, crosstrainer, steppen en de lopende band met een hartslag van rond de 120. Oefeningen waarbij de buikspieren belast worden is aan te raden om over te slaan.
Het is heerlijk om weer een sociale bezigheid te hebben en onder de mensen te zijn en je conditie te meten aan die van anderen.

Ik voel mij op dit moment best wel HAPPY en ik ben dankbaar voor elke dag die mij gegeven is.
Op 6 februari heb ik een gesprek met mijn Chirurg over hoe nu verder, een CT scan en dan...angst en spanning dat er weer iets zichtbaar is of niet en dan weer 3 maanden wachten...wil ik het wel weten....wat kunnen zij dan nog voor mij doen indien het terug gekomen is...begrijp mij goed, ik ben geen struisvogel die zijn kop in het zand steekt maar soms is niet weten misschien beter?
Er zullen onder jullie ongetwijfeld mensen zijn die met de zelfde vragen worstelen als ik.
Je voelt je nu goed (niet wetend) maar daarna (wetend) niet meer?.

Een van mijn hobby's is fotografie en dat doe ik het liefst op de fiets omdat je dan makkelijker ergens bij komen, maar grote afstanden fietsen is qua conditie niet echt meer een optie, dus heb ik een E-Bike gekocht zodat als ik moe word ik elektrisch verder kan of terug kan fietsen...weer een stapje naar een normaal leven en het oppakken van wat ik leuk vind.
Top was wel dat ik dit jaar weer naar het Light Festival in Amsterdam ben geweest nadat ik het jaar daarvoor aan mij voorbij heb moeten laten gaan, samen met mijn dochter Elles heb ik 2 geweldige avonden kunnen fotograferen en genoten van het Festival dit jaar. Nu heeft Amsterdam altijd wel iets bijzonders en is avondfotografie prachtig om te doen.

Ook heb ik al vakanties geboekt voor 2016 want ik merk dat het hebben van leuke vooruitzichten heel bepalend is voor je goed voelen. Niet te ver in het jaar want de je weet niet hoe 2016 er uit gaat zien. Natuurlijk heb ik er alle vertrouwen in en ik lees heel berichtjes van lotgenoten die met het zelfde worstelen als ik, daar put ik dan de nodige steun uit...ook geeft het mij de doorzetting om blogjes te blijven schrijven op Kanker.nl want elkaars ervaringen kunnen heel belangrijk zijn.

Vandaag werd ik nog even gebeld door het AMC met de vraag hoe het mij verging na mijn Whipple operatie? Of ik nog pijn ervaar
mijn antwoord was dat pijn een onderdeel is geworden van mijn leven maar dat het dragelijk is op de pijnschaal van 0-10 een kleine 2 dus bijna niets. Ook vroeg men of ik nog last had van de wond / litteken, mijn antwoord was dat het litteken altijd wel gevoelig is maar ook dragelijk is. Het is mooi dat men na 8 maanden nog weer even informeert bij je.

Jullie zijn weer even op de hoogte en ik hoop dat jullie er weer iets aan hebben. Heb je vragen, stel ze gerust

Spock zou zeggen "live long and prosper"

Nog altijd dankbaar voor elke dag, groet ik jullie allen
Gerrit