De Handdoek in de ring
Een prachtige uitdrukking uit de bokssport…de trainer volgt de wedstrijd en ziet dat zijn bokser wanneer de wedstrijd door gaat zoals die nu gaat dan blijft de bokser met blijvende schade aan het lichaam over…en hij gooit de handdoek in de ring waarmee hij de wedstrijd beëindigt...Daarmee voorkomt hij dat zijn bokser nog meer schade oploopt
De Nederlands taal is rijk aan uitdrukkingen omtrent dit onderwerp…het zeil strijken…zijn hoofd in de schoot leggen…de vlag strijken…het hoofd buigen etc.
Zo voelt het bij mij ook…de de chemotherapie is voor mij zo heftig dat ik er mee moet stoppen luisteren naar je lichaam zoals dat zo mooi heet en niet de signalen negeren.
Kuur 1: Het begon gelijk al fout…na de inloop wat hoopvol was want met 2 uur was ik weer thuis…voelde ik mij niet verkeerd en ook de dag erna voelde ik mij nog wel redelijk…maar op dag 2 had ik het gevoel dat ik buiten mijn lichaam aan het treden was…ik had het gevoel dat ik er niet bij was…het ging langs mij heen…daarna kwam de vermoeidheid…ik ben tijdens mijn Folfirinox kuur niet zo moe geweest als nu…ik was gewaarschuwd voor dag 2 maar als wij het over een mildere vorm van chemotherapie hebben is dit wel het laatste wat je verwacht…het werd een BED day en slapen deed ik de hele dag bijna…ook ’s avonds lag ik er vroeg in…ook kwam mijn vriend de HIK van de Folfirinox weer om de hoek kijken…de 3e dag veranderde er niets…het gevoel van uittreding bleef…vermoeidheid bleef…spieren en botten begonnen zeer te doen…Dag 4 ben ik aan de wandel gegaan en mijn rondje ging op automatische piloot…gewoon je ene been voor je andere zetten…niet echt oog voor de omgeving…maar bewegen moet…overdag veel drinken want de rommel moet mijn lichaam uit…Dag 5 mijzelf gedwongen om naar de sportschool te gaan en een licht programma af te werken…Op Dag 6 het programma herhaald…ietsie pietsie vooruitgang…Dag 7 weeg moment 60.0 kg en ik ben 8 ons verloren in een week tijd…Insuline spuiten moeten verhogen omdat de chemotherapie daar het nodige mee doet
Kuur 2: Op maandagmiddag Dag 1 weer naar Q2 in het AMC voor de nieuwe kuur…’s morgens bloed geprikt want ik ben er van overtuigt dat als ik het vrijdag gedaan zou hebben mijn bloed niet in orde zou zijn…verschijnselen zijn hetzelfde en ik ben al blij dat de HIK deze keer achterwege blijft…Dag 2 is hetzelfde ritueel de vermoeidheid komt met mokerslagen binnen…voel de kracht uit mijn lichaam stromen tijdens mijn wandeling met de honden…weer een BED Day…Dag 3 is het zelfde als vorige week…spieren verkrampen s’ nachts en de oude botten doen zeer…Dag 4 naar de sportschool #bewegenmoet maar dan moet het lichaam wel meewerken…ik doe mijn programma maar het gaat niet van harte…Dag 5 gaat ietsje pietsie beter…weer naar de sportschool
Dag 6 ’s nachts eruit door de diaree…pijn in mijn buik…warmte pads en paracetmol houden mij op de been…door de buikpijn niet met mijn honden gewandeld…mijn rechteroor zit dicht...als je al je eigen onzeker voelt dan doet een doof oor daar geen goed aan
Kuur 3: weeg moment 58.2 en dat is een verschil van 1.8 kg in een week tijd…dat is veel te veel terwijl mijn eetlust tijdens deze chemo best wel in orde is evenals de misselijkheid dankzij de gemberpillen…’s morgens weer bloed wezen prikken en dat is niet in orde ik ik krijg de 3e kuur op 80% van de kracht…ik word niet gewogen of iets dergelijks terwijl ik toch denk dat je gewicht van essentieel belang moet zijn bij de bereiding van de kuur…OP Q2 spreek ik een lotgenoot die de zelfde kuur krijgt als ik en nog iets experimenteels erbij…op mijn vraag hoe hij zich voelt antwoord hij “nergens last van” ik kijk mijn dochter aan en bedenk dat het bij mij dus behoorlijk anders is. Op mijn vraag of men meerdere mensen hebben die door deze kuur buiten hun lichaam treden/afwezig zijn antwoord men dat men zulke verhalen niet herkend…terwijl ik op kanker.nl iemand tegen kwam met de zelfde verschijnselen.
Dag 1 mijn haar begint uit te vallen en er zitten hele plukken in de kam…met een dag of 20 zou dit gaan gebeuren…ik ben een week te vroeg dus…ik ben geen ijdeltuit maar zoveel haar in je kam is best wel even schrikken…’s avonds heb ik koorts 38.5
nog steeds aan de diarree…ik moet met 38.5 het AMC bellen maar eerdere ervaring hierover is 2 paracetmols van 500 mg ook goed…Dag 2 nog steeds koorts 37.7…ik voel mij vreselijk maar weer een BED Day…Dag 3 mijn haar valt snel uit…mijn neusvlies is vanaf het begin van de kuur stuk en ik snuit bloed…nog steeds diarree…Dag 4 spuitpoep…diverse keren er ’s nachts uit…pilletjes ( loperamide ) van het AMC tegen diarree geslikt…Dag 5 nog altijd diarree…Dag 6 zie dag 5…ik ben nu kaal…mijn dochter die het weekend weg was schrikt als zij mij ziet…het kaal worden is heel snel gegaan…haar/snor/sikje is weinig van over en net als een lotgenoot die ik sprak uit Medemblik is de tondeuse de enige overgebleven optie…ik heb altijd moeite gehad met mensen die vrijwillig voor wat ik een chemokapsel noem kiezen…het zal de uitstraling zijn die een dergelijk kapsel met zich mee brengt…en ik vind het een beetje onrespectvol naar mensen toe die een dergelijk kapsel noodgedwongen hebben en liever hun volle haardos hadden behouden en daar bedoel ik zeker de dames bij…ik heb geen schroom om mijn kale hoofd aan de buitenwereld te tonen want ook dit hoort bij het leven en mijn ziekte en men mag gerust zien dat ik ziek ben…nu zien zij tenminste dat er echt iets met Gerrit aan de hand is…Ik had een foto van zoals ik er nu uit zie op Facebook geplaatst en dan volgen de reactie’s van mensen die schrikken hoe je er nu uit ziet. ..Mijn schrijven is niet bedoeld om lotgenoten af te schrikken want zoals ik al eerder aangaf in mijn blog heb ik diverse mensen gesproken die mijn klachten niet deelden en zich prettig voelden
Mijn gevoel daarbij is anders…maar daarbij bedenk ik mij ook als ik mij goed had gevoeld had de chemotherapie misschien niets gedaan en zoals ik mij NU voel moet het dus wel iets gedaan hebben
Het herstel gaat moeizaam en ik voel mij nog altijd niet erg prettig (17-08) ondanks dat ik een herstel weekje heb, en dat doet mij vrezen voor de komende 3 chemo’s die eraan gaan komen...Luisteren naar je lichaam en dat heb ik als duurloper altijd gedaan…dus gaat de handdoek in de ring en stop ik met de volgende chemo’s voordat ik serieuze schade aan mijn lichaam toebreng. Ik ga er vanuit dat de chemotherapie wel degelijk iets heeft gedaan in positieve zin…anders was ik nooit zo beroerd geweest en slechter dan tijdens mijn Folfirinox kuur…maar het moment waarop en het tijdstip is natuurlijk niet hetzelfde…Donderdag nog een bezoek gepland staan bij de oncoloog en ik hoop dat zij een verklaring heeft waarom ik zo heftig reageerde op de kuur…een kuur die toch wat milder zou/had moeten zijn…en dan te bedenken dat ik 3 weken geleden nog de 10 kilometer binnen het uur rende…dat voelt aan als een eeuw geleden in mijn vorige leven…chemotherapie is geen geneesmiddel bedenk dat goed…en toch zou ik het weer doen…want de wil om te leven is zo sterk aanwezig dat elke strohalm al heet hij chemotherapie ik aanpak en voor wil gaan…maar alles heeft zijn grens en die is bereikt…de oncoloog erkende dat er mensen zijn die zeer sterk reageren op de kuur en stelde een extra weekje vakantie voor om extra te herstellen en zij belt mij andere week donderdag om te bespreken of ik stop of doorga...vanochtend nog even gewogen en de teller gaf 59.1 kg schoon aan de haak aan
Hopelijk herstel is snel want over 5 weken ga ik op vakantie en hoop ik weer lange strandwandelingen te maken
Doe jullie voordeel met mijn verhaal en als je vragen hebt schroom niet ze te stellen
May the Force be with You
Gerrit
De Nederlands taal is rijk aan uitdrukkingen omtrent dit onderwerp…het zeil strijken…zijn hoofd in de schoot leggen…de vlag strijken…het hoofd buigen etc.
Zo voelt het bij mij ook…de de chemotherapie is voor mij zo heftig dat ik er mee moet stoppen luisteren naar je lichaam zoals dat zo mooi heet en niet de signalen negeren.
Kuur 1: Het begon gelijk al fout…na de inloop wat hoopvol was want met 2 uur was ik weer thuis…voelde ik mij niet verkeerd en ook de dag erna voelde ik mij nog wel redelijk…maar op dag 2 had ik het gevoel dat ik buiten mijn lichaam aan het treden was…ik had het gevoel dat ik er niet bij was…het ging langs mij heen…daarna kwam de vermoeidheid…ik ben tijdens mijn Folfirinox kuur niet zo moe geweest als nu…ik was gewaarschuwd voor dag 2 maar als wij het over een mildere vorm van chemotherapie hebben is dit wel het laatste wat je verwacht…het werd een BED day en slapen deed ik de hele dag bijna…ook ’s avonds lag ik er vroeg in…ook kwam mijn vriend de HIK van de Folfirinox weer om de hoek kijken…de 3e dag veranderde er niets…het gevoel van uittreding bleef…vermoeidheid bleef…spieren en botten begonnen zeer te doen…Dag 4 ben ik aan de wandel gegaan en mijn rondje ging op automatische piloot…gewoon je ene been voor je andere zetten…niet echt oog voor de omgeving…maar bewegen moet…overdag veel drinken want de rommel moet mijn lichaam uit…Dag 5 mijzelf gedwongen om naar de sportschool te gaan en een licht programma af te werken…Op Dag 6 het programma herhaald…ietsie pietsie vooruitgang…Dag 7 weeg moment 60.0 kg en ik ben 8 ons verloren in een week tijd…Insuline spuiten moeten verhogen omdat de chemotherapie daar het nodige mee doet
Kuur 2: Op maandagmiddag Dag 1 weer naar Q2 in het AMC voor de nieuwe kuur…’s morgens bloed geprikt want ik ben er van overtuigt dat als ik het vrijdag gedaan zou hebben mijn bloed niet in orde zou zijn…verschijnselen zijn hetzelfde en ik ben al blij dat de HIK deze keer achterwege blijft…Dag 2 is hetzelfde ritueel de vermoeidheid komt met mokerslagen binnen…voel de kracht uit mijn lichaam stromen tijdens mijn wandeling met de honden…weer een BED Day…Dag 3 is het zelfde als vorige week…spieren verkrampen s’ nachts en de oude botten doen zeer…Dag 4 naar de sportschool #bewegenmoet maar dan moet het lichaam wel meewerken…ik doe mijn programma maar het gaat niet van harte…Dag 5 gaat ietsje pietsie beter…weer naar de sportschool
Dag 6 ’s nachts eruit door de diaree…pijn in mijn buik…warmte pads en paracetmol houden mij op de been…door de buikpijn niet met mijn honden gewandeld…mijn rechteroor zit dicht...als je al je eigen onzeker voelt dan doet een doof oor daar geen goed aan
Kuur 3: weeg moment 58.2 en dat is een verschil van 1.8 kg in een week tijd…dat is veel te veel terwijl mijn eetlust tijdens deze chemo best wel in orde is evenals de misselijkheid dankzij de gemberpillen…’s morgens weer bloed wezen prikken en dat is niet in orde ik ik krijg de 3e kuur op 80% van de kracht…ik word niet gewogen of iets dergelijks terwijl ik toch denk dat je gewicht van essentieel belang moet zijn bij de bereiding van de kuur…OP Q2 spreek ik een lotgenoot die de zelfde kuur krijgt als ik en nog iets experimenteels erbij…op mijn vraag hoe hij zich voelt antwoord hij “nergens last van” ik kijk mijn dochter aan en bedenk dat het bij mij dus behoorlijk anders is. Op mijn vraag of men meerdere mensen hebben die door deze kuur buiten hun lichaam treden/afwezig zijn antwoord men dat men zulke verhalen niet herkend…terwijl ik op kanker.nl iemand tegen kwam met de zelfde verschijnselen.
Dag 1 mijn haar begint uit te vallen en er zitten hele plukken in de kam…met een dag of 20 zou dit gaan gebeuren…ik ben een week te vroeg dus…ik ben geen ijdeltuit maar zoveel haar in je kam is best wel even schrikken…’s avonds heb ik koorts 38.5
nog steeds aan de diarree…ik moet met 38.5 het AMC bellen maar eerdere ervaring hierover is 2 paracetmols van 500 mg ook goed…Dag 2 nog steeds koorts 37.7…ik voel mij vreselijk maar weer een BED Day…Dag 3 mijn haar valt snel uit…mijn neusvlies is vanaf het begin van de kuur stuk en ik snuit bloed…nog steeds diarree…Dag 4 spuitpoep…diverse keren er ’s nachts uit…pilletjes ( loperamide ) van het AMC tegen diarree geslikt…Dag 5 nog altijd diarree…Dag 6 zie dag 5…ik ben nu kaal…mijn dochter die het weekend weg was schrikt als zij mij ziet…het kaal worden is heel snel gegaan…haar/snor/sikje is weinig van over en net als een lotgenoot die ik sprak uit Medemblik is de tondeuse de enige overgebleven optie…ik heb altijd moeite gehad met mensen die vrijwillig voor wat ik een chemokapsel noem kiezen…het zal de uitstraling zijn die een dergelijk kapsel met zich mee brengt…en ik vind het een beetje onrespectvol naar mensen toe die een dergelijk kapsel noodgedwongen hebben en liever hun volle haardos hadden behouden en daar bedoel ik zeker de dames bij…ik heb geen schroom om mijn kale hoofd aan de buitenwereld te tonen want ook dit hoort bij het leven en mijn ziekte en men mag gerust zien dat ik ziek ben…nu zien zij tenminste dat er echt iets met Gerrit aan de hand is…Ik had een foto van zoals ik er nu uit zie op Facebook geplaatst en dan volgen de reactie’s van mensen die schrikken hoe je er nu uit ziet. ..Mijn schrijven is niet bedoeld om lotgenoten af te schrikken want zoals ik al eerder aangaf in mijn blog heb ik diverse mensen gesproken die mijn klachten niet deelden en zich prettig voelden
Mijn gevoel daarbij is anders…maar daarbij bedenk ik mij ook als ik mij goed had gevoeld had de chemotherapie misschien niets gedaan en zoals ik mij NU voel moet het dus wel iets gedaan hebben
Het herstel gaat moeizaam en ik voel mij nog altijd niet erg prettig (17-08) ondanks dat ik een herstel weekje heb, en dat doet mij vrezen voor de komende 3 chemo’s die eraan gaan komen...Luisteren naar je lichaam en dat heb ik als duurloper altijd gedaan…dus gaat de handdoek in de ring en stop ik met de volgende chemo’s voordat ik serieuze schade aan mijn lichaam toebreng. Ik ga er vanuit dat de chemotherapie wel degelijk iets heeft gedaan in positieve zin…anders was ik nooit zo beroerd geweest en slechter dan tijdens mijn Folfirinox kuur…maar het moment waarop en het tijdstip is natuurlijk niet hetzelfde…Donderdag nog een bezoek gepland staan bij de oncoloog en ik hoop dat zij een verklaring heeft waarom ik zo heftig reageerde op de kuur…een kuur die toch wat milder zou/had moeten zijn…en dan te bedenken dat ik 3 weken geleden nog de 10 kilometer binnen het uur rende…dat voelt aan als een eeuw geleden in mijn vorige leven…chemotherapie is geen geneesmiddel bedenk dat goed…en toch zou ik het weer doen…want de wil om te leven is zo sterk aanwezig dat elke strohalm al heet hij chemotherapie ik aanpak en voor wil gaan…maar alles heeft zijn grens en die is bereikt…de oncoloog erkende dat er mensen zijn die zeer sterk reageren op de kuur en stelde een extra weekje vakantie voor om extra te herstellen en zij belt mij andere week donderdag om te bespreken of ik stop of doorga...vanochtend nog even gewogen en de teller gaf 59.1 kg schoon aan de haak aan
Hopelijk herstel is snel want over 5 weken ga ik op vakantie en hoop ik weer lange strandwandelingen te maken
Doe jullie voordeel met mijn verhaal en als je vragen hebt schroom niet ze te stellen
May the Force be with You
Gerrit
2 reacties
Ik heb dit stuk zeer goed gelezen en zie het zeker niet als bangmakerij ondanks dat ik geschrokken ben van wat het met jou gedaan heeft zoals ik schrijf met jou want je verteld ook zeer duidelijk dat er lotgenoten waren met minder tot zelfs geen klachten.
Gerrit ik weet uit ervaring dat luisteren naar je lichaam zeer belangrijk is het heeft mij al vaak geholpen.
Ik hoop dat de arts een verklaring kan vinden voor je , ook het feit dat je flink insuline spuit zou kunnen meespelen vraag dat ook, je weet het nooit . Ik laat soms de diabetis voor wat het is en spuit dan enkele dagen niet ik kan een hoge waarde goed aan tot 30 en neuropatie aan de voeten heb ik toch al , mijn gemiddelde waarde is 15 en daar voel ik me qua de suiker goed mee , heb jaren rond gelopen met diabetis voordat het geconstateerd werd , buiten soms enige duizeligheid nooit nergens last van gehad .
Ik hoop dat je na een week rust en overweging een beslissing neemt die je rust geeft wel of geen chemo , Ik ga er vooralsnog voor mijzelf vanuit dat ik kies voor kwaliteit in het leven tegen de tijd dat het op verlengingen van het leven aankomt en je dan ook stukken van de kwaliteit die er nog is moet inleveren ik dat niet doe , maar dat ben ik . hoop en kracht
Arthur Bouwman