Alweer een Half jaar later
Er is al een half jaar omgevlogen (letterlijk) wat gaat die kostbare tijd toch ontzettend snel…En ik had de stille hoop dat ik in rustiger vaarwater zou komen maar dat is helaas niet het geval tot nu toe.
Na de Nefrodrain die na 5 weken verstopt raakte moest hij vervangen worden en dit doen ze door de nieuwe drain via de oude te plaatsen en kon ik weer even vooruit. Na 10 weken Nefrodrain volgde een Niersteen operatie via de plasbuis waarbij men door middel van een Laser de steen stuk maakte en en het gruis afzoog…wel wordt er daarna een JJ drain geplaatst die de plasbuis oprekt om achtergebleven gruis af te kunnen voeren…Ik was er dus nog even niet vanaf. Aanstaande woensdag 2 december gaat deze JJ drain er weer eruit en hoop ik de zo lang verwachtte draad van mijn leven weer op te pakken want zo’n Nefrodrain beperkt je behoorlijk in je mogelijkheden (fietsen, slapen, bukken etc. Verder kreeg ik bij het plaatsen van de Nefrodrain ook gratis een bacterie meegeleverd met als gevolg dat je denkt dat je steeds een blaasontsteking hebt met een antibiotica kuur als gevolg maar nadat de kuur weer was afgelopen kwam de blaasontsteking ook weer terug…Nadat ik urine uit de Drain en de Plasbuis had ingeleverd kon de bacterie worden vastgesteld…gevolg weer andere antibiotica…een paardenmiddel waar ik goed beroerd van ben geweest (draaierig, onzeker)…maar het hielp wel.
Het buik vocht is een ander probleem en ik heb inmiddels 5 drainage’s ondergaan en de score is 5L - 5.5L - 6L - 8L en weer 5 liter vocht alles bij elkaar bijna 30 liter aan vocht maar 8 Liter is ook 8 Kilo aan lichaams gewicht en dit heeft er behoorlijk ingehakt na mijn laatste drainage wat zo’n beetje elke 3 weken plaats vind weeg ik nog maar 55 Kilo en door de snelheid van het draineren lukt het niet om dit er weer aan te eten hoe goed ik ook mijn best doe. De hamvraag hoe komt dit blijft in het midden liggen…de chirurg zegt “chemotherapie” en de oncoloog zegt “operatie” de waarheid ligt denk ik in het midden en ook mijn slecht werkende nier zal zijn aandeel hierin hebben gehad…Hierdoor moet ik elke 3 weken bloed prikken bij de huisarts en wordt alles gecontroleerd…zo heeft men nu vastgesteld dat ik door de drainage’s nu vitamine D tekort heb. Hier krijg ik ampullen voor. Geruststellende gedachte is dat wel dat ik zo in de gaten wordt gehouden maar dat geklooi aan je en het geen rust krijgen van je ziekenhuisbezoeken begint zijn tol te eisen. ik begin tegen de AMC bezoeken op te zien.
Inmiddels heb ik plas medicatie gekregen via de MLD arts om meer vocht af te drijven en en dat gaat nadat de dosis is verhoogd super en moet ik elk uur naar de wc om te plassen, zo drijf ik heel veel meer vocht af…nadeel is wel dat je niet lang van huis kan :) maar dat heb ik er graag voor over…Inmiddels heb ik een afspraak met de MDL arts die hopelijk wat meer antwoorden heeft op waar dat vocht vandaan komt en wat er aan te doen…men heeft het over een vast aftap punt maar dat zie ik niet zo zitten en is mij afgeraden door de arts die de drainage’s uitvoert. Na zo’n drainage moet je even op zaal blijven en wordt er een bed voor je geregeld meestal op F5 noord - Short Stay…nadat er een zak vol is wordt de bloeddruk weer gemeten want die kan geweldig instorten…als alles goed blijft gaan dan mag je daarna naar huis…de drain is een een pigtail en die moet op een speciale manier worden verwijderd . Via de MLD arts heb ik al wel een Vibroscan gehad waarbij oa de elastische tijd van de Lever beken wordt dmv pulserende stootjes…Ik ben benieuwd wat de MDL arts te vertellen heeft op 4 december 2015. Het is nu een jaar geleden dat ik deze mallemolen - rollercoaster ingestapt ben…op 28 november 2015 begon de ellende maar nu een jaar verder ben ik zo dankbaar dat ik er nog steeds ben . Na de slechte Kerstdagen van 2014 hopen wij nu op betere Kerstdagen en Nieuwjaar en eerlijk gezegd had ik nooit verwacht dit mee te mogen maken evenals mijn 62e verjaardag die ik op 31 oktober 2015 mocht vieren…Qua toekomst kijken wij niet te ver vooruit…vandaag en morgen. Qua conditie en gewicht heb ik ontzettend in moeten leveren en ik kan bijna niet wachten om naar de sportschool te gaan om mijn verloren spiermassa en spierkracht weer op te bouwen want als ik in de spiegel kijk word ik bang van mijzelf…doordat ik altijd gesport heb was ik best wel voorzien van de nodige spieren in benen en torso…nu hangt het vel er een beetje bij…gelukkig maken kleren de man…Ik sta op het punt om een elektrische fiets aan te schaffen omdat ik qua conditie vrij snel in kak…ik kom dan nog eens ergens en als ik moe word dat zet ik de motor aan :) kan ik mijn hobby fotografie weer eens even beoefenen en het Light Festival begint andere maand weer dus… Sinds 5 januari 2015 heb ik mij ziek gemeld en nu mag ik bij het UWV voor een 42 weken ziektewet beoordeling gesprek komen wat mij op zich een beetje bevreemd daar zij volledig inzicht in mijn medische dossier hebben met mijn toestemming…maar de regels zijn nu eenmaal zo. Heeft iemand hier ook ervaring mee met een dergelijk gesprek
Jullie zij weer even op de hoogte , heb je vragen hierover dan hoor ik het graag
Goeds en Groet, Gerrit
Na de Nefrodrain die na 5 weken verstopt raakte moest hij vervangen worden en dit doen ze door de nieuwe drain via de oude te plaatsen en kon ik weer even vooruit. Na 10 weken Nefrodrain volgde een Niersteen operatie via de plasbuis waarbij men door middel van een Laser de steen stuk maakte en en het gruis afzoog…wel wordt er daarna een JJ drain geplaatst die de plasbuis oprekt om achtergebleven gruis af te kunnen voeren…Ik was er dus nog even niet vanaf. Aanstaande woensdag 2 december gaat deze JJ drain er weer eruit en hoop ik de zo lang verwachtte draad van mijn leven weer op te pakken want zo’n Nefrodrain beperkt je behoorlijk in je mogelijkheden (fietsen, slapen, bukken etc. Verder kreeg ik bij het plaatsen van de Nefrodrain ook gratis een bacterie meegeleverd met als gevolg dat je denkt dat je steeds een blaasontsteking hebt met een antibiotica kuur als gevolg maar nadat de kuur weer was afgelopen kwam de blaasontsteking ook weer terug…Nadat ik urine uit de Drain en de Plasbuis had ingeleverd kon de bacterie worden vastgesteld…gevolg weer andere antibiotica…een paardenmiddel waar ik goed beroerd van ben geweest (draaierig, onzeker)…maar het hielp wel.
Het buik vocht is een ander probleem en ik heb inmiddels 5 drainage’s ondergaan en de score is 5L - 5.5L - 6L - 8L en weer 5 liter vocht alles bij elkaar bijna 30 liter aan vocht maar 8 Liter is ook 8 Kilo aan lichaams gewicht en dit heeft er behoorlijk ingehakt na mijn laatste drainage wat zo’n beetje elke 3 weken plaats vind weeg ik nog maar 55 Kilo en door de snelheid van het draineren lukt het niet om dit er weer aan te eten hoe goed ik ook mijn best doe. De hamvraag hoe komt dit blijft in het midden liggen…de chirurg zegt “chemotherapie” en de oncoloog zegt “operatie” de waarheid ligt denk ik in het midden en ook mijn slecht werkende nier zal zijn aandeel hierin hebben gehad…Hierdoor moet ik elke 3 weken bloed prikken bij de huisarts en wordt alles gecontroleerd…zo heeft men nu vastgesteld dat ik door de drainage’s nu vitamine D tekort heb. Hier krijg ik ampullen voor. Geruststellende gedachte is dat wel dat ik zo in de gaten wordt gehouden maar dat geklooi aan je en het geen rust krijgen van je ziekenhuisbezoeken begint zijn tol te eisen. ik begin tegen de AMC bezoeken op te zien.
Inmiddels heb ik plas medicatie gekregen via de MLD arts om meer vocht af te drijven en en dat gaat nadat de dosis is verhoogd super en moet ik elk uur naar de wc om te plassen, zo drijf ik heel veel meer vocht af…nadeel is wel dat je niet lang van huis kan :) maar dat heb ik er graag voor over…Inmiddels heb ik een afspraak met de MDL arts die hopelijk wat meer antwoorden heeft op waar dat vocht vandaan komt en wat er aan te doen…men heeft het over een vast aftap punt maar dat zie ik niet zo zitten en is mij afgeraden door de arts die de drainage’s uitvoert. Na zo’n drainage moet je even op zaal blijven en wordt er een bed voor je geregeld meestal op F5 noord - Short Stay…nadat er een zak vol is wordt de bloeddruk weer gemeten want die kan geweldig instorten…als alles goed blijft gaan dan mag je daarna naar huis…de drain is een een pigtail en die moet op een speciale manier worden verwijderd . Via de MLD arts heb ik al wel een Vibroscan gehad waarbij oa de elastische tijd van de Lever beken wordt dmv pulserende stootjes…Ik ben benieuwd wat de MDL arts te vertellen heeft op 4 december 2015. Het is nu een jaar geleden dat ik deze mallemolen - rollercoaster ingestapt ben…op 28 november 2015 begon de ellende maar nu een jaar verder ben ik zo dankbaar dat ik er nog steeds ben . Na de slechte Kerstdagen van 2014 hopen wij nu op betere Kerstdagen en Nieuwjaar en eerlijk gezegd had ik nooit verwacht dit mee te mogen maken evenals mijn 62e verjaardag die ik op 31 oktober 2015 mocht vieren…Qua toekomst kijken wij niet te ver vooruit…vandaag en morgen. Qua conditie en gewicht heb ik ontzettend in moeten leveren en ik kan bijna niet wachten om naar de sportschool te gaan om mijn verloren spiermassa en spierkracht weer op te bouwen want als ik in de spiegel kijk word ik bang van mijzelf…doordat ik altijd gesport heb was ik best wel voorzien van de nodige spieren in benen en torso…nu hangt het vel er een beetje bij…gelukkig maken kleren de man…Ik sta op het punt om een elektrische fiets aan te schaffen omdat ik qua conditie vrij snel in kak…ik kom dan nog eens ergens en als ik moe word dat zet ik de motor aan :) kan ik mijn hobby fotografie weer eens even beoefenen en het Light Festival begint andere maand weer dus… Sinds 5 januari 2015 heb ik mij ziek gemeld en nu mag ik bij het UWV voor een 42 weken ziektewet beoordeling gesprek komen wat mij op zich een beetje bevreemd daar zij volledig inzicht in mijn medische dossier hebben met mijn toestemming…maar de regels zijn nu eenmaal zo. Heeft iemand hier ook ervaring mee met een dergelijk gesprek
Jullie zij weer even op de hoogte , heb je vragen hierover dan hoor ik het graag
Goeds en Groet, Gerrit