Kom ik nog thuis of blijf ik slapen?
Kom ik nog thuis of blijf ik slapen?
Glimlachend krijg ik af en toe dit liedje in mijn hoofd wanneer ik gepland en soms ongepland (via de spoed meestal met koorts) mij meld. Het liedje roept bij mij herinneringen op aan gezonde en overall leuke tijden en contacten. Mijn single leven, inmiddels zo’n ruim zeven jaar geleden. Het was altijd de vraag hoe de avond en nacht verliep. Werd het een nachtje vol verassingen of zat ik na een uur de minuten te tellen en mijn hoofd te pijnigen over hoe ik er met goed fatsoen een eind aan kon breien? -Kom ik nog thuis of blijf ik slapen- Ik kan er een boek overschrijven. (Ga ik niet doen ).
Toch is er een kleine parallel met mijn huidige traject. Namelijk dat ik nooit weet of ik blijf slapen (lees: opgenomen word).
Inmiddels ben ik er redelijk aan gewend. Ik neem tegenwoordige een noodtasje mee op de achterbank. Ik heb zelfs een mooie nieuwe toilettas aangeschaft die je overal op kan hangen. Eindelijk iets dat structuur geeft in mijn chaotische en rommelige bestaan. De uitvinder van deze tas is een legend want ik zou er zelfs mee kunnen kamperen (zonder de hele dag alles kwijt te zijn) mits ik van kamperen zou houden.
Van te voren werd mij door zo’n beetje elke zorgverlener verteld: ‘Niemand weet hoe de dag van de oogsting zal gaan…, misschien wordt je opgenomen, misschien moet je later terugkomen’.
Een typische vorm van ‘kom ik nog thuis of blijf ik slapen?’, maar dan anders.
In dit traject hangt alles af van de bloedwaarden. Regelmatig voel ik wel hoe het er voor staat. Zeker bij een lager ijzergehalte (HB). Bij een structureel laag ijzergehalte heb ik gemerkt dat ik het ga voelen als ik onder de zes schiet (dat is twee punten lager dan de referentiewaarden). Grappig is dat ik jaren bloed heb gegeven bij de bloedbank en als ik dan eens onder de 8 zat, werd nog net niet de ambu gebeld. Nu is 6 heel acceptabel voor mij. Het is nog steeds niet persé levensbedreigend maar wel vervelend.
Hoe dichter ik bij de dag van de mogelijke oogsting kom, hoe groter de spanning.
Inmiddels ben ik een week bezig met de spuitjes om de stamcellen van mijn beenmerg los te maken en nog belangrijker om de hoeveelheid stamcellen te vermeerderen. De bekende botpijn waar men mij voor waarschuwt blijft vooralsnog uit. Ik reken mij nog niet rijk dat ik deze dans ontspring, ik hoef de bijsluiter niet eens te lezen want mijn ervaring is inmiddels dat ik -alles- maar dan ook -alles- krijg wat enigszins mogelijk is.
‘Veel bijwerkingen, geeft hoop op een goede werking’, zegt mijn hematoloog steevast.
De dagen voor de oogsting word ik vooral snel benauwd. Mijn longen lijken vol te lopen zodra ik een spuitje heb gezet. Hoestend, proestend en hijgend kom ik daarna de eerste uren door.
Mentaal gaat het ook steeds slechter. De spanning is soms niet te harden. Maandag moet ik mij om kwart voor acht melden. Maar wie zegt dat ik voldoende aanmaak heb? Dat ik überhaupt aanmaak heb? Dat mijn lichaam dit kan?. Ik had voor mijn gevoel een redelijk sterk gestel en vooral een goede conditie. Maar goed… die lymfomen zijn er ook zo ongemerkt ingeslopen, ik kreeg past klachten bij stadium IVA (het op een na laatste stadium….)‘ Het is ook een agressieve vorm’; zegt mijn hematoloog ‘dus het kan goed dat je het niet eerder hebt gemerkt’.
Mijn conditie holt de laatste dagen voor de oogsting achteruit. Ik kan nog geen 1000 stappen lopen. Op zondag wil ik nog persé het bos in. ‘Is dat wel handig’ vraagt mijn vriend. ‘Met al die benauwdheid?‘, ‘Ja dat is wel handig’ beëindig ik stellig de discussie.
Hij zet de auto zo dicht mogelijk bij het wildrooster zodat ik alle schamele meters in het echte bos kan doorbrengen en niet op de parkeerplaats. Ik loop over het zandpad en tussen de grote eikenbomen. Hoewel de bomen mij frisse lucht geven kom ik nog niet tot 600 stappen zonder drie keer stil te staan en op adem te komen. Gedesillusioneerd hijs ik mij weer in de auto. Toch even in het bos geweest.
Op maandagochtend word ik in alle vroegte door één van mijn lieve vriendinnen opgehaald. Vrolijk kletsend rijden wij naar Zwolle. Zolang wij maar kletsen blijft de spanning achterwege.
Ik wil persé alle voetstappen zelf zetten en het stuk van de parkeerplaats naar de afdeling lopen. Gelukkig is het nog heel vroeg en staan wij dichtbij de hoofdingang.
Door de lange gang met veel licht, verschillende kleuren en bloembakken vol inheemse planten lopen wij eerst met al mijn spullen naar de afdeling. Want tsja misschien blijf ik wel slapen.
Wij worden verwacht, toch fijn voor iemand zoals ik, met de altijd en eeuwige angst vergeten te worden. Na zo vaak en lang opgenomen te zijn geweest ken ik vrijwel alle medewerkers. Het is fijn te worden ge/herkend. Wij mogen in de familie kamer plaatsnemen.
Het wachten is begonnen.
Eerst wordt er bloed uit mijn centrale lijn gehaald, het moment suprême. Want deze waarden bepalen hoe de komende dagen eruitzien, misschien wel hoe mijn toekomstige leven eruit ziet…
Na een kopje thee lopen wij naar de poli waar aan de hand van de bloedwaarden mijn toekomst wordt bepaald.
Ik word gek van de spanning, ‘als het niet doorgaat moet ik huilen en als het wel doorgaat moet ik ook huilen’ zeg ik halfhuilend tegen mijn vriendin. ‘Ik ook’, zegt ze.
Het is in alle vroegte nog niet druk wanneer wij op de groene bank op de poli plaatsnemen, de Jan van Gaasteren puzzle ligt onaangeroerd.
De arts komt een paar keer naar ons toe. Hij heeft nog geen uitslag.
Toch zegt zijn klinische blik dat het vandaag niet gaat gebeuren.
Hij vindt mij te bleek en tekort-ademig, zegt hij.
Hij ziet aan mijn ogen dat mijn lichaam dit niet aankan vandaag.
Resoluut zegt hij:
‘Ga maar naar de afdeling, daar hebben ze een bed voor je’.
‘Wij gaan je opnemen, extra spuitjes, bloed en bloedplaatjes geven en morgen kijken wij verder’.
Even later op de afdeling wordt zijn klinische blik bevestigd door de labwaarden.
‘Vannacht blijf ik dus slapen’