Greencard- zij leefden nog langer en gelukkiger

Nu ik ziek ben blijven zinnen als ‘en zij leefden nog lang en gelukkig..’ groen oplichten in mijn kankerbrein.

Wie leeft er nou lang en gelukkig?  

Vaker niet dan wel gaat dit samen. Ik ken maar een handjevol mensen die het lukt om in overgave en maximaal gelukkig te leven, met dat wat het leven brengt.

Veel mensen zijn op zoek naar dat geluksgevoel, zonder het echt te vinden. Het alles hebben en toch niet gelukkig zijn, wel lang leven.

Hoe was ik? Vraag ik mijzelf vaak af.

Had ik een gelukkig leven? Ja volgens de maatstaven van de Westerse samenleving absoluut! Toch was ik mij er helemaal niet van bewust. Ondanks dat dankbaarheid mij met de paplepel is in gegoten, net als de gebrokenheid van de mensheid.

Ik was tevreden maar dát uitzinnige, ongeremde geluksgevoel?

Soms. 

Als ik op reis was, als ik verliefd was, als ik dronken was, als ik een supervisie, les of training gaf waarin alles klopte, als ik mijzelf compleet verloor in het schrijven of lezen, als ik één was met de omgeving op mijn trekkingfiets, als ik een goede schaatsles had gehad, als ik hardliep in het bos en volledig in trance kwam of als ik iets buitenproportioneels had bereikt. Als ik het gevoel had dat ik champignons league speelde.

Ik was geprivileerd. 

Dat wel.

Mijn wieg stond in Nederland en ik werd aan de kansrijke kant geboren.

Mijn vraag van de dag was ‘wat ik zou eten’ in plaats van ‘of ik zou eten’.

Dat maakt verschil.

In Afrika zag ik mensen in omstandigheden die een stuk minder gelukkig waren, en toch waren deze mensen niet ongelukkig.

Ongeluk en geluk lagen dichtbij elkaar, net als leven en dood. 

Het was er allebei gewoon en daar dealde men mee.

Toen ik terugkwam uit Afrika of uit een ander continent was ik mij weer even overbewust van mijn privileges als blanke vrouw in de middenklasse. Dan wist ik het zeker ‘nu zou ik nooit meer ontevreden zijn’.

Altijd van korte duur, voor ik het wist werd ik weer opgeslokt door de welvaart. Door mijn altijd aanstaande brein ‘het kon beter’.

Ik kon beter, 

moest beter als moeder, als vriendin, als dochter, als zus, als supervisor, als docent, als collega. Mijn streefniveau reikte tot ver boven de wolken. Met levensverdriet en verlies moest ik maar dealen en niet te lang bij stilstaan. Zo gaat het leven nou eenmaal en falen lag altijd op de loer.

Ik moest een boek schrijven, twee kinderen grootbrengen, vijf dagen werken en elke minuut van de dag streven naar de betere ik.

Vaak denk ik nu alle zekerheid weg is. ‘Had ik maar meer genoten’. 

Misschien zijn alle garanties op een lang leven en het streven naar dát uitzinnige geluk wel voorgoed voorbij. 

In het begin was mijn enige overkoepelende gevoel ‘als ik maar beter word’. Als die hele kankerzooi maar in remissie gaat. 

Van stadium IVA naar stadium schoon. 

-Dan kunnen wij net doen alsof het voorgoed weg is-. Zodat ik verder kan gaan met mijn leven. 

Mijn leven zoals dat was. 

Natuurlijk is dat een farce, een mindfuck….want het zal er altijd zijn. Heel strikt genomen ben ik zelfs palliatief, wat betekent dat deze ziekte niet te genezen is en dat als ik intussen niet een ongelukkige dood sterf aan het noodlot of dat mijn hart het begeeft, de kans  vrij groot is dat ik hieraan sterf.

Ik ben mij er steeds meer van bewust dat dát leven zoals ik het kende misschien niet meer terugkomt. Misschien kan ik het wel niet meer op deze manier. Stukje bij beetje moet ik alle controle loslaten. Daar waar ik zelf nog probeer zoveel mogelijk controle te houden merk ik dat dat niet meer kan.

De hematoloog spreekt regelmatig zijn zorg uit, -of ik mij wel echt kan overgeven in die patiëntenrol-, wat nodig is voor de stamceltransplantatie. 

Het enige wat kan maken dat de ziekte in volledige remissie gaat voor hopelijk nog heel wat lange en gelukkigere jaren!

Het voelt als een sprong in het diepe, een ijskoud bad. 

Een vrije val.

Maar.. ook mijn greencard naar een langer leven!

Een bewuster en gelukkiger leven. 

Een leven waarin ik het beter ga doen! Waarin ik dankbaarder en blijer ben, waarin ik er meer voor anderen ben, waarin ik meer geniet.

In het hematologisch centrum, hoor ik op de hematologie zaal veel verhalen. Verhalen van mensen die lang geleden of nog niet zo lang geleden een stamceltransplantatie hebben ondergaan. De ervaringen zijn wisselend. Net als de tijd dat de kanker weggebleven is.

Één vrouw vertelt mij dat zij lang moest revalideren en dat zij zelfs opnieuw moest leren autorijden. En nu 15 jaar later, is de kanker terug.

‘Ik niet’ denk ik bij de moeilijke ervaringen. ‘Ik wel’ denk ik bij de succesverhalen.

Maar ja.. niemand weet hoe ik eruit ga komen.

Een ongelofelijke bak aan positiviteit en een enorme wil zijn geen garanties dat je aan de goede kant uitkomt.

Het enige wat ik zelf kan doen is keurig alle richtlijnen opvolgen.

Ik -die richtlijnen, regels en protocollen verafschuw en bij het lezen ervan, alleen maar zoekt naar de uitweg-, ben nog nooit zo braaf met regeltjes geweest.

Want.

Deze stamceltransplantatie wordt mijn greencard naar een ‘langer leven’, een bewuster en beter leven.

Een gelukkiger leven!! Hoe ik er ook uitkom….

-

Precies een week voor de verjaardag van mijn jongste dochter begint de stamcelverzameling!

Eindelijk.

Ik heb hier het hele traject naar toegeleefd. Alle chemo’s, spuitjes, onderzoeken, opnames, misselijkheden, vermoeidheid, gehoorschade en neuropathie hadden één doel. 

Alles was gericht op dit moment.

De stamceltransplantatie

Het voelt alsof ik nu eindelijk het Heilige der Heilige binnentreed.

Mooie zuilen en gouden beelden. Mijn toekomst wordt veiliggesteld. Als alles lukt en goed gaat dan haal ik misschien mijn pensioen wel!

Stamceltransplantatie. Er is zo vaak over gesproken en tegelijkertijd ook weinig over gezegd.

Vorige week heb ik de laatste ‘gewone’ chemo gehad voordat ik bij de transplantatie de alles vernietigende BEAM-kuur krijg. Maar zover zijn wij nog niet. Eerst de verzameling en dan de oogsting.

Vandaag ligt het in mijn handen, in mijn lijf. Gaat mijn beenmerg nu als een razende voldoende gezonde stamcellen aanmaken?

Kan er voldoende ge-oogst worden volgende week?

Vergroot ik mijn kans om langer te leven?

Het valt of staat met de aanmaak van extra stamcellen. 

Spuitjes gaan mij daarbij helpen. Zij zorgen dat mijn stamcellen loskomen uit mijn beenmerg en zich vermeerderen. 

Ik moet deze spuitjes zelf gaan zetten. In de ochtend en avond.

Na de laatste chemo komt de regieverpleegkundige samen met een andere verpleegkundige gewichtig de zaal oplopen met een pakket. 

‘Ah daar zijn ze’, zeg ik.

‘Ja, dat zijn ze’ beaamt ze terwijl zij mij het pakket voorzichtig overhandigd.

‘Het wordt een zwaar traject’ zegt ze, wellicht ten overvloede.

Zij zegt ook ‘dat het niet erg is als ik zelf niet durf te spuiten’.

Hallo, ik ben verpleegkundige denk ik, ‘ik spuit mijzelf wel’.

‘Geen probleem!’ roep ik stoer tijdens alle voorlichtingen.

Ik kan dit! Hallo ‘ ik ben verpleegkundige’.

Voorzichtig overhandigd de regieverpleegkundige mij het hele pakket. Het moet direct in de koelkast bij thuiskomst. 

Ik zet het bij thuiskomst direct netjes in de koelkast maar durf er nog niet naar te kijken.

Tot vandaag, nu moet ik wel.

Het is 7:00 uur, de injectie moet ik om 7:30 hebben. Een beetje voorbereiding leek mij geen overbodigheid.

Ik haal de twee dozen uit de zak die ik van de regieverpleegkundige kreeg.

Twee keer daags staat erop de verpakking

Een ochtenddosis

Een avonddosis

‘Voor spuiten ben ik niet bang’. Verzeker ik mijzelf nogmaals voor het geval ik het vergeten zou zijn.

Materiaalstress des te meer. Lomp als ik ben zou het zomaar kunnen dat ik per ongeluk de spuit laat vallen of de ampul kapot knijp.

Onzekerheid over mijn begripsvermogen. Wat als  ik het product niet goed begrijp?, stel dat het niet lukt omdat ik de dop er verkeerd afdraai? Stel dat er een dosis verloren gaat door onhandigheid of onbegrip?

Waarom heb ik niet beter opgelet tijdens de voorlichting? Verwijt ik mijzelf.

Ik verman mijzelf, nu komt het eropaan!

Ik ben verpleegkundige! Ik ga dit fixen. 

Dan word ik toch door totale paniek bevangen. Mijn handen trillen.

Voorzichtig haal ik de eerste dosis uit het doosje waarop ochtend staat.

Dat is gelukt, alles is nog heel, ik adem uit. 

Volgende stap.

Spuitje verpakt in plastic.

Voorzichtig scheur ik het pakje open.

Dat gaat best goed, 

alles is nog steeds intact.

Het spuitje is van glas, ik zie een soort veer en vloeistof.

Is dat een rubberen dop?

Trillend wip ik het uit de verpakking,

Niet laten vallen! Niet laten vallen!

Nu komt het er echt op aan…

Ik durf het bijna niet aan te raken.

Stel dat het kapot valt en deze dosis wegspoelt, zomaar?

Moet die rubberen dop eraf?

Ik kijk ernaar, koud zweet parelt op mijn voorhoofd, druppels lopen over mijn rug.

Ik hoor gehijg alsof iemand heel hard heeft gelopen.

Ik ben het zelf.

Ik voel mij lichtelijk duizelig, mijn oren suizen.

Mijn ademhaling zit hoog. Ik durf de dop er niet af te halen. Stel dat de veer springt of iets geks?

Dan wordt ik ge-videobelt. Mijn vriend, hij voelt mijn paniek.

Ik kan geen woorden uitbrengen, hij ziet enkel de totale paniek in mijn ogen.

Hij zegt:

‘ Hup, gewoon die dop eraf’

Voorzichtig pruts ik die dop eraf.. dat had ik nodig, iemand die zegt wat ik moet doen.

Een stem om te volgen. Om mij op te concentreren en aan vast te houden.

Ik pak de spuit van glas, de veer, de naald.

Alles zit er nog netjes op zijn plaats, geen vloeistof gemorst.

Het glas is nog intact.

De veer zit nog op zijn plek.

Ik luister naar de stem van mijn vriend en volg de instructies alsof het een soort Nidra-yoga is.

Ik pak een huidplooi; zet de spuit op mijn buik.

Ik druk en druk en druk, ik hoor klik! De veer springt terug.

De eerste dosis zit erin.

Overmand door opluchting wil ik springen en schaterlachen,

dansen in de regen, stampen in de plassen zonder laarzen.

Het deed niet eens pijn! nog een week spuiten te gaan, maar het komt goed.

Ik volg braaf de regels en richtlijnen.

Want dit is mijn greencard voor een langer en gelukkiger leven.

Hoe ik er ook uitkom..

https://www.youtube.com/watch?v=MMt3_p04XaQ&list=RDMMt3_p04XaQ&start_ra…