De lastige zorgvrager

De lastige zorgvrager

Ik ben geen makkelijke zorgvrager!

Ik had eigenlijk gedacht dat ik wel mee zou vallen als zorgvrager. Meegaand, alle begrip voor de zorgverleners en als People-pleaser pur sang, geen vuiltje aan de lucht.

Dat bleek toch een foute aanname, sterker nog, ik betrap mijzelf er met enige regelmaat op dat ik helemaal niet zo meeval. Ik ben soms gewoon echt die lastige zorgvrager.

The patiënt from hell

-Als mijn studenten gaan oefenen met een trainingsacteur, fluister ik de acteur vaak in:

‘Speel niet de collega, de manager of de zorgvrager from hell. Houdt het klein, in echtheid en in menselijkheid’.-

Nu ik zelf zorgvrager ben en aan de andere kant van het veld sta transformeer ik soms toch naar de zorgvrager from hell.

Hoe dan? Wanneer word ik dan toch die lastige zorgvrager?

Die patiënt from hell die de trainingsacteurs nooit van mij mogen spelen. Hoe graag zij dat ook willen 😉.

-Vertrouwen-

Blijkt het sleutelwoord;

-Vertrouwen- is daar waar het tij zich volledig keert.

Het voelt een beetje alsof je in de branding staat. Je ziet en hoort de zorgverlener op je afkomen, contact maken. Als een grote vloedgolf die komt aanrollen.

Wordt het die vloedgolf die van een afstandje veelbelovend lijkt?  Die vloedgolf waar je je daadwerkelijk in kan laten meesleuren, warm en krachtig.

Of

Wordt het die zeer matige golf? een slap aftreksel van dat wat in de verte er zo waarachtig uitzag. Maar onwaarachtig bleek te zijn.

Het is dat kleine genuanceerde contact met iemand, de blik, de glimlach, de waarachtigheid, de warmte.

Je ziet het in iemands ogen, je voelt het in contact.

‘Aan jou kan ik mij overgeven’.

of

‘Met jou ga ik in ieder geval niet de oorlog winnen’.

Vertrouwen, het sleutelwoord.

Zorgverleners –die doen of zij het weten- maar je voelt dat zij het niet weten. Bij –geen zin- zorgverleners of bij –ik weet wat jij zou moeten doen- zorgverleners. Wanneer er weinig kennis over de hematologie is, wanneer zorgverleners zich niet hebben ingelezen. Zorgverleners die zich verschuilen achter de regels, jou zelfs proberen te overrulen met de regels.

De –klok klepel- zorgverlener. Op een bepaald moment daalden acuut al mijn bloedwaarden zo’n drie maanden na de stamceltransplantatie. Ik was wederom volledig neutropeen. Binnen een halve dag holde mijn HB van 5.4 naar 5.0 (Hoewel ik er maanden over had gedaan de 6.3 te bereiken) een domper dus. Nog los van hoe ongelofelijk spannend de oorzaak van deze acute daling was.

Ik zag mijn lab uitslagen eerder dan de verpleegkundige, wat logisch was want zij zit niet zoals ik de hele dag in te loggen en te vernieuwen op de app…. Het hematologisch centrum had nog even geen plek.. ik lag voorlopig dus in een ziekenhuis waarvan ik wist dat ik het met minder kennis moest doen. Maar dat hoeft geen probleem te zijn.

Compleet in tranen bekeek ik het slechte nieuws.. mijn dalende labuitslagen.

‘Als het zo doorgaat, haal ik niet eens mijn verjaardag’, dacht ik.

De verpleegkundige was druk op de zaal en even later kwam zij even bij mij staan en vroeg: ‘gaat het?’.

‘Nee! Het ging helemaal niet’.

Waarop zij antwoordde (hoe lief bedoeld misschien ook..) ‘Je hebt nu ook infuus hé? Dus daar wordt je bloed dun van.. misschien dat daardoor je bloedwaarden wel lager zijn’. Ik werd gek… ‘misschien met een infuus van 6 liter maar met een antibiotica infuus leek mij dat niet logisch’. Het klopt ook gewoon niet!!!!

-Aan alle –klok klepel- verpleegkundigen-. Als je het niet (zeker) weet, houd gewoon je mond! Probeer niet te geruststellen of iets te verklaren wat niet klopt. Alleen empathie is echt voldoende!-

‘Aan jou ga ik niets hebben’ was mijn conclusie en mijn vertrouwen daalde tot ver onder het vriespunt.

Regels die niet kloppen, richtlijnen en protocollen waar ik als zorgvrager niet inpas.

Mijn enige strohalm zijn de zorgverleners!

Ik ben een soort gekke mengelmoes van zorgvrager en zorgverlener. Ik kan het vaak niet laten om er iets over te zeggen of enigszins heftig te reageren wanneer ik het gevoel heb niet serieus genomen te worden. Nu moet ik bekennen dat vooral dat laatste normaal ook al een trigger voor mij is om compleet alle decorum te verliezen..;-)

Totaal overrompeld zullen de verpleegkundigen denken, WTF patiënt from hell! Waar bemoeit zij zich mee?

De zorgvrager die van de hoed en de rand wil weten. De zorgvrager die vraagt om een teiltje heet water omdat ik denk dat ik vandaag niet zo makkelijk te prikken ben. De zorgverlener die ik zie denken. ‘Een teiltje water? Waar bemoeit dat mens zich mee?!’.

En toch.. het is ook zo makkelijk.

Het is zo makkelijk om vertrouwen in iemand te krijgen. Iemand hoeft niet gepromoveerd te zijn of alle cursussen en Masters cum laude te hebben afgerond.

Gewoon het eerlijke, echte, waarachtige contact.

Verbinding.

Ik wil een verpleegkundige die mij aankijkt en met haar ogen zegt:

‘Ik zie jou, ik hoor je en ik probeer je te begrijpen. Ik weet misschien niet precies hoe hematologie in elkaar steekt (het is ook een moeilijke puzzel, een puzzel waarvan vaak nog maar een paar stukjes te zien zijn), maar ik doe mijn best door het op te zoeken en naar je te luisteren’.

Gelukkig zijn er ook veel van deze zorgverleners, verpleegkundigen!

Deze zorgverleners hebben mij door de donkerste momenten heen-gesleurd.

Verpleegkundigen in wie ik vertrouwen heb. Dat zijn naast alle hematologieverpleegkundigen in het hematologisch centrum niet alleen de ervaren verpleegkundigen. Niet alleen oude bekenden. Het zijn soms juist de stagiaires, de verpleegkundigen die pas net begonnen zijn.

Zo was er één jonge verpleegkundige, niet veel ouder dan mijn oudste dochter. Zij had net haar diploma, twijfelde nog of zij er HBO-V achteraan wil doen. ‘Eerst maar werken op verschillende afdelingen’.

Ik had direct het vertrouwen. Open en eerlijk over wat zij wel of niet wist en vooral de menselijkheid.

Het echt willen weten ‘hoe gaat het?’ praatje.

De zorgverleners die ik nodig had bij de meest verschrikkelijke onderzoeken. Alleen kon ik het niet.

Beenmergpunctie en lumbaalpunctie.

Nergens keek ik zo tegenop als tegen dat (traumaatje uit mijn verpleegkundigen tijd… ik werd onpasselijk als ik erbij moest assisteren, dat geboor in dat bot en de pijn van de patiënten ). Hoewel ik de dans veelal kon ontspringen, wist ik ergens ook wel… de verkeerde kanker gekozen..(nou ja gekozen..). Een beenmergpunctie zat er natuurlijk ooit aan te komen.

Maar eerst de lumbaalpunctie.

Volgens de arts viel het wel mee ‘want ze had alleen maar vloeistof nodig’.

De verpleegkundige die nog twijfelde over verder leren, maar eerst nog even wilde rondkijken had dagdienst. Thanks God!

De stagiaire die al de hele week bij mij op zaal stond wilde ook mee.

Ik vond het allemaal best, maar waarschuwde hen wel dat ik niet voor mijzelf instond wanneer het heel veel pijn ging doen.

Ik werd naar de onderzoekskamer gereden.

-Een neuroloog die ik nog nooit had gezien, maar die deze punctie wel moest uitvoeren kwam  een half uur te laat. Gehaast stelde zij zich voor. Zij vroeg aan de verpleegkundige waar de arts assistent (die ik overigens ook nog nooit had gezien, maar toevallig wel de enige met ervaring) was. Hij zou de spullen hebben.

De neuroloog had ook geen idee wie precies die arts-assistent was, maar ja zij ‘had ook geen telefoonnummers van al die arts-assistenten interne. Waarom zou zij ook?’

Gelukkig had mijn verpleegkundige deze wel en na een belletje was hij binnen een mum van tijd op de juiste etage.

Helaas niet met alle juiste spullen. De neuroloog besloot toch maar te beginnen ‘dan moest dat later maar met het juiste opvangmateriaal geregeld worden’.

Er gingen deuren open en dicht en ik moest op mijn zij, in de foetushouding.

Zij was lang bezig met schoonmaken en zij zei; ‘je bent zeker wel heel veel afgevallen’. Hé? Hoe moest ik dit nou weer interpreteren?

Ik voelde een enorme pijnscheut, hoort dat? Nee blijkbaar niet, er was veel onrust achter mij. Ik hoorde haar vloeken, de assistent fluisteren, wederom deuren open en dichtgaan maar meer kreeg ik ook niet mee. De pijn werd ondragelijk, diep in mijn botten of zenuwen voelde ik het krassen. De pijn verplaatste zich naar mijn heup en mijn onderrug.

Ik geloof niet dat het helemaal goed ging, en wilde dat het stopte, maar de neuroloog wilde nog wat proberen.

Dit was erger dan bevallen.

Toch kreeg ik ergens een oerkracht die mij overnam. Zonder dat ik mij ervan bewust was begon ik de pijn weg te puffen.

De verpleegkundige? Zij had vast nog nooit een bevalling gedaan noch zelf gebaard, maar instrueerde mij als een volleerd en ervaren verloskundige door de ademhaling heen.

‘Puf maar met mij mee!’

Even vergat ik de pijn en op mijn overlevingsadrenaline pufte ik met haar door de pijn heen. Haar aankijkend totdat het voorbij was, de naald eruit werd gehaald, en een rustzalig pijnvrij gevoel zich door mijn lijf verspreidde.

Vertrouwen

En de stagiaire?

Die was flauwgevallen.

Meer verhalen zie www.parelsindezorg.nl