Boem 🤯 chemo uitgewerkt

Dag Annelies,

Wat een klap... ! En dan moet je weer schakelen, want je wilt dóór...!! Je vraagt om ervaringen met capecitabine. Die heb ik, alleen wel in combinatie met oxaliplatin. Ik heb me tijdens die periode wel eens beter gevoeld - en dat is een understatement. Volgens mij zijn de bijwerkingen van oxaliplatin pittiger dan van capecitabine. Maar ik weet dus niet wat het effect/bijwerkingen van alleen capecitabine is. Ik kreeg de 'capox' ook voor uitzaaiingen in mijn lever. Bij mij heeft dat positief uitgepakt. Ik wens dat ook voor jou!

Ik hoop dat je hier iets aan hebt.

Hartelijke groet en álle sterkte,

Carolina 

Hoi Annelies, dat is wel een enorme tegenvaller, als je hoopt op goed nieuws. 
Mijn ervaring met capecitabine is, net als bij Carolina, in combinatie met oxaliplatin, bij mij als eerstelijns chemo bij darmkanker. De bijwerkingen van de capecitabine vallen mij heel erg mee. De huid van mijn handen en voeten verandert er wel door, maar echt klachten geeft het nauwelijks.  Alleen mijn vingertoppen zijn wat gevoelig.  Mijn handen en voeten smeer ik wel heel vaak in met vette crème. Geen idee of het anders geweest zou zijn als ik dat niet gedaan had.  Diarree krijg ik er niet van, dus dat kan ook meevallen. 
Ik ben geen held in pillen slikken, maar deze vind ik heel makkelijk. De kleintjes slik ik met drie tegelijk, de grote gaan bij mij ook eigenlijk zonder moeite, en dat terwijl ik met paracetamol altijd eindeloos aan het hannesen ben. 
Misschien dat je het al wist, maar de merknaam waaronder capecitabine wordt verkocht, is xeloda. Als je zoekt naar ervaringen helpt het misschien dat ook mee te nemen. 
Succes! 

Hola Annelies, ik ben vandaag aan mijn derde kuur Capecitabine begonnen. Voor mij is dit mijn eerste kennismaking met chemo. De eerste kuur vond ik geestelijk heel zwaar, juist omdat het "chemo" is. Masr de bijwerkingen vielen tijdens de kuur mee, maar direct in de stopweek kwamen  er blaren op mijn voeten en had ik 4 volle dagen heftige diarree.  Als in 5x per dag leeg🙈. Kreeg een extra stopweek erbij. Tweede kuur ging beter, dosis was iets verlaagd van 1750 naar 1500. Wel weer op t eind blaren, een beetje diarree (goed te doen) en als extraatje ontzettend broze en gespleten vingernagels.

Vandaag dus met kuur 3 begonnen, wederom 1500 maar met advies vd arts om bij heftige bijwerkingen wat te minderen. 

Bij mij is de hele behandeling gericht op kwaliteit van leven, ik ben ook verrast dat ik vaak lees dat palliatiefjes (😁) chemo krijgen met alle nare gevolgen van dien.... Misschien is het beleid hier in Spanje anders? Weet t niet.

Ik voel me supergoed op t moment. Ik heb dan ook geen lichamelijke klachten. Op de bijwerkingen na dan. Maar die kan ik goed handelen, zolang het in mn koppie maar fris blijft☺.

Sterkte!

Lieve Annelies,

Wat ellendig! Een waardeloos bericht om te krijgen, ik kreeg hetzelfde een paar weken geleden: paclitaxel uitgewerkt. 

Capecitabine heb ik al eerder gehad. Dat viel mij erg mee, ik was toen nog heel energiek. Diarree herinner ik me niet. Heb handen en voeten twee keer per dag ingesmeerd met cetomacrogolcrème en geen handvoetsyndroom gekregen. Dit komt vaak voor.

Ik raad je wel aan, direct aan de bel te trekken als je je minder goed gaat voelen. Dit zeg ik wegens de ervaring van een vriendin van mij die het in dezelfde volgorde kreeg als jij. Zij werd in korte tijd heel erg ziek en was toen uitbehandeld, terwijl er echt nog behandelmogelijkheden zijn hierna.

Ik doe nu mee aan de TIBET-studie: chemo in pilvorm (lonsurf). Daarna zijn nog AC-kuren mogelijk en eventueel eribuline en nog iets waarvan ik de naam vergeten ben. Dus houd het alsjeblieft goed in de gaten. Ik hoop natuurlijk dat capecitabine jou flink respijt gaat geven!

Liefs en sterkte,

Hanneke 

Lieve Annelies, 

Wat een domper, dat bericht! Ook ik kreeg capecetabine, maar ook in combinatie met oxaliplatina. De capecetabine verdroeg ik redelijk goed, wel voeten smeren, smeren, smeren en alsnog viel uit mijn eelt eraf (niets mee mis, maar geeft aan dat het ook zn bijwerkingen heeft). 

Uiteraard ligt het ook wel aan de dosis die je gaat krijgen, en jouw lichaam heeft al veel te verduren gehad, dus elke situatie is uniek. Maar ik wilde toch wat bemoedigende woorden jouw kant op sturen! Tegelijkertijd besef ik me dat alleen jij kunt bepalen wat je lichaam nog aankan en aan wil gaan qua chemo na alle eerder behandelingen, 

Sterkte & liefs, Joke

Carolina  Joke Hanneke Simone en “dezedanmaar@ ik ben blij dat jullie mij informatie geven hier heb ik wat aan,  jullie alle vijf heel veel dank….ik heb vertrouwen dat ook dit weer gaat helpen mijn leven te verlengen.

veel liefs van Lies💋❤️

Annelies, ik hoop dat dit je nog brengt waar je op hoopt. Heb diep respect voor de wijze waarop je dit tegemoet treedt en met ons deelt. Heel veel sterkte en vooral nog heel veel mooie momenten!!

liefs, Annemargriet